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Nationaler Aktionsplan Seltene Erkrankungen - NAP.se, 2017


Für den NAP.se/(2014 - 2018) primär zuständig angeführt ist die Sektion III, ausgeführt wird durch die NKSE.
Bei der Erstellung für den Inhalt des NAP.se verantwortlich waren (NAP.se / 2014 - 2018, Seite 2)

Wer aktuell für die Übersetzung des Strategiepapiers NAP.se in einen Plan und wer für die Umsetzung dieses Plans und für Monitoring zuständig ist, dazu tappe ich leider auch im Dunkeln.

Die Aktivitätsbeschreibung zum NAP.se/(2014 - 2018) aus dem Vorjahr gibt es hier: 2016.

Inhalt:

  1. 4.2.2017 - nichts Neues
  2. 25.3.2017 - News-Letter Schwerpunkte und Netzwerke für Seltene Erkrankungen
  3. 10.4.2017 - Parlamentarische Anfrage
  4. 22.5.2017 - Langfassung NAP.se aktuell - Monat 41
  5. 9.7.2017 - zwei Designierungen beim BMGF veröffentlicht
  6. 30.7.2017 - NKSE-Webseite geschrumpelt
  7. 13.11.2017 - auch nach dem Kongress SE kaum Neues
  8. 31.12.2017 - Jahresabschluss chronischer Patient NAP.se

4.2.2017 - nichts Neues:

Immer noch keine für mich sichtbaren, direkten Aktivitäten aus dem NAP.se.
Während im Was ist neu 2016? noch eine Anmerkung zum NAP.se zu finden ist, gibt es im Was ist neu 2017? keine Neuerungen aus dem NAP.se zu finden.


25.3.2017 - News-Letter Schwerpunkte und Netzwerke für Seltene Erkrankungen:

Wir befinden im Monat 39 von 60 des NAP.se.
Als bisheriges Highlight des Jahres haben sich vier Gruppen, die häufig mit SE konfrontiert werden oder sich hauptsächlich damit befassen, einen gemeinsamen News-letter kreiert.

Die Beteiligten,


wollen im News-letter vierteljährlich Neues aus dem Bereich SE präsentieren.
Die nächste Ausgabe wird sich voraussichtlich mit dem Ablauf des Designationsvorgangs befassen.

Angeblich wurden EB-Haus und St. Anna schon erfolgreich designiert. Ich hab allerdings trotz intensiver Suche bisher kein sichtbares Anzeichen dafür finden können.


10.4.2017 - Parlamentarische Anfrage:

Wir befinden uns im Monat 40 von 60 des NAP.se.
Mit dem Datum 31. März 2017 gibt es eine Fragebeantwortung (11303/AB) unserer Gesundheitsministerin Pamela Rendi-Wagner nach einer parlamentarischen Anfrage mit dem Titel NAP seltene Erkrankungen in Österreich.

Kurze Kurzfassung NAP.se aktuell

Die (geschätzt) nahezu eine Planstelle, die für den NAP.se in Österreich (in einem finsteren Zimmer ohne weitere Befugnisse) in Projektteilzeit arbeitet, war durch die "Designierung" der ersten beiden Zentren für ein Jahr blockiert. Hier ist vorübergehendes, massivstes Parallelisieren notwendig, um die Pipelinie der weiteren 30 angemeldeten Zentren abzuarbeiten und Luft für die eigentliche Arbeitsaufgabe mit Hoffnung auf direkten Patientennutzen zu schaffen.

Kurzfassung NAP.se aktuell

Der NAP.se hat - wie die meisten österreichischen Nationalen Aktionspläne - bisher nur wenig öffentliche Aufmerksamkeit und Beteiligung erfahren. Allerdings liegt die Mit- und Zuarbeit der meisten der beteiligten Institutionen noch viel mehr im Argen. Das schon beinahe unwirsch von obersten Zuständigen zugeraunzte "Aber ihr habts doch schon den NAP.se - was wollt ihr denn noch mehr?" ist für Patienten weder befriedigend noch irgendwie hilfreich.

Bezeichnender Weise findet sich der NAP.se auch nur recht selten in den Medien. Umso erbaulicher, dass es mittlerweile die zweite parlamentarische Anfrage (erste hier) - diesmal direkt zur Umsetzung von Maßnahmen aus dem Bereich des NAP.se - gegeben hat:

Anfrage
Ernüchternd muss nach dem Vergleich der prägnanten, überaus gut gelungenen Problemdarstellung in obiger Anfrage (die durchaus aus dem Artikel NAP.se / Fachzeitschrift Soziale Sicherheit 6/2015 stammen könnte) mit der sehr optimistisch und geradezu überschwenglich formulierten Beantwortung zur Kenntnis genommen werden, dass wohl in der nächsten Zeit keine greifbaren Änderungen oder Verbesserungen für Patienten zu erwarten sind.

Der die Situation offenbarendste Absatz in obiger Antwort steckt schon im Vorwort. Dort steht zu lesen:

Die Umsetzung der im NAP.se genannten Maßnahmen obliegt nicht nur dem BMGF und der von diesem an der Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) eingerichteten Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE), sondern allen im NAP.se angeführten Institutionen.

Niemand (außerhalb der NKSE und ProRare) scheint sich für den NAP.se zuständig zu fühlen, niemand will bei öffentlichen Auftritten auch nur das Wort in den Mund nehmen und schon gar nicht Fürsprache für den NAP.se ergreifen. Irgendwie habe ich den Eindruck, es sind viele Akteure, viele Player unterwegs, die je nach Bühne ganz unterschiedliche Rollen zum Besten geben.

Yann Le Cam von EURORDIS hat es in seinem Vortrag auf der Europlan 2015 in Wien schon auf den Punkt gebracht:
" ... dass ein Plan nur funktionieren kann, wenn die Zuständigkeit eindeutig personell geklärt und festgehalten ist."
Schlechte Aussichten für den NAP.se. Und damit schlechte Aussichten für uns.

Vom weiteren Text der Anfragebeantwortung


Der Rest der Fragebeantwortung besteht in meiner Leseweise im wesentlichen aus warmer Luft und der Beschreibung von hochkarätig besetzten Sesselkreisen ohne greifbaren Output für Seltene.
Schlichtweg eine Katastrophe - für die im Mittelpunkt stehenden Patienten, die damit den relevanten Akteuren scheinbar nur im Weg stehen.

Zuletzt das Wichtigste: Ich bin mir sicher, dass die am NAP.se arbeitenden Personen in der GÖG/NKSE gute, engagierte und effiziente Arbeit machen. Und ich möchte nicht, dass sie zwischen den Patientenerwartungen und dem auferlegten Arbeitspensum bzw der Kompetenzen-Bedeutungslosigkeit zerrieben werden - sie verdienen Anerkennung und brauchen Unterstützung. Mit Turbo. Und auch wir Patienten brauchen Unterstützung.

Langfassung NAP.se aktuell

In der Hoffnung auf Regenwetter: in Arbeit.

(2017-04-30)
Wegen steigendem Frustrationslevel und dem Gefühl, in einer Zeitschleife zu stecken: vorerst aufgegeben und in den Garten zum Abreagieren marschiert.

(2017-05-22)
Die Langfassung aus dem Monat 41 des NAP.se hat eine eigene Seite bekommen, und zwar hier:
NAP 2017 - Monat 41


9.7.2017 - zwei Designierungen beim BMGF veröffentlicht:

Wir befinden uns im Monat 43 von 60 des NAP.se.
Vor einer knappen Woche gab es ein kleines Update der SE-Seite beim BMGF (löblich, mit Änderungsdatum 4.7.2017!) und eine neue Seite Expertisezentren für seltene Erkrankungen (ohne Einstelldatum), auf der über den aktuellen Stand der Designierungen geschrieben wird.

Einerseits freue ich mich, dass es endlich einen sichtbaren Vorgang aus dem NAP.se gibt - super.
Andererseits ist der Frust groß, dass - während in Brüssel bereits über europaweite Missions für das nächste Rahmenprogramm diskutiert und beraten wird - man sich bei uns dezitierter Weise immer noch auf das Wechseln von Türschildern beschränken will.


30.7.2017 - NKSE-Webseite geschrumpelt

Wir befinden uns immer noch im Monat 43 von 60 des NAP.se.
Seit einigen Tagen ist der gewohne NKSE-Bereich offenbar dem Styling der runderneuerten GÖG-Homepage zum Opfer gefallen und hat einer neuen NKSE-Seite, bestehend aus zwei kurzen Absätzen, Platz gemacht.
Ein früheres Abbild der alten NKSE-Seiten kann hier nachgeschlagen werden: WebArchiv: NKSE-Seite vom 10. April 2016.
Einige der früher verlinkten Dokumente sind über die SE-Seite beim BMGF erreichbar. Weitere Informationen, wie z.B. Workshop-Mitschriften zur EUROPLAN 2015, die aktuelle Zusammensetzung des medizinischen Beirates oder der strategischen Plattform, sind dort nicht mehr verfügbar.
Anderswo verfügbar, aber nicht leicht zu finden, ist der NKSE-Endbericht zur EUROPLAN 2015.
Das Video zur EUROPLAN auf vielgesundheit.at gibt es ebenfalls noch, auch wenn der Begleittext ein wenig irreführend ist.
(Und nicht zu vergessen: es gibt auch noch meine Europlan-Nacherzählung.)

Und weils als Abrundung dazu passt: das ist die empfehlenswerte Ophanet-Startseite Österreich.


13.11.2017 - auch nach dem Kongress SE kaum Neues

Es gibt eigentlich nichts Neues aus den NAP.se - auch drei Wochen seit dem Kongress SE nicht. Es gibt übrigens mittlerweile eine Nacherzählung bei ProRare und auch ich hab ein paar Notizen Kongress SE 2017 zusammengeschrieben.

Direkt zum NAP.se konnte ich in den Medien (und auch am Kongress) nichts Neues finden. Beim Versuch des Rekaptulierens erlebe ich permament deja-vus: Jede Problemdarstellung schon x-mal dagewesen und es passiert Nichts.
Als empfehlenswerte Erinnerungshilfe: Kongressprogramme SE beim Forum SK.

Heute, am 13. November, beim Rare Diseases Dialog der Pharmig zum Thema Zukunft der Orphan Drug Innovation in Europa, ist mir das jämmerliche Siechen des NAP.se wieder verdeutlicht worden. Wie am Kongress kürzlich unmissverständlich ausgesprochen, ist der Designiervorgang nur ein schrittweiser Abbildungsprozeß des Istzustandes - und mehr scheint es aus dem NAP.se wohl nicht mehr zu geben. Das Strategiepaier NAP.se hat es in den allermeisten Handlungsfeldern nicht einmal geschafft, zu einem Plan zu werden (falls jemand den Unterschied Strategie und Plan nicht kennt - ich helfe gerne mit grundlegender Literatur).

Für die Spitzfindigen: Soweit ich mich erinnern kann, gibt es für den ganzen NAP.se in keinem Detail einen öffentlich sichtbaren Plan. Es gab bei der Veröffentlichung 2015 überhaupt nur Maßnahmenvorschläge, die laut offizieller Darstellung erst mit konkreten Umsetzungsplänen gefüllt werden mussten. Und ich hab noch kein Stückchen "Plan" gesehen. Vielleicht gibt es ihn aber, irgendwo, hinter irgend einer Tür verstekt - ich weiß es nicht. Das Geschehen um den Fortschritt des NAP.se ist nicht transparent und entzieht sich (abgesehen von zwei Designierungen) jeder Kontrolle durch interessierte Beobachter.

Wie war der satirische Spruch, übertragen aus der letzten Anstalt (vom 7.11.2017)?:

Man braucht an der Situation nichts verbessern, man muss nur oft genug davon erzählen.


31.12.2017 - Jahresabschluss chronischer Patient NAP.se

Anfang Dezember hat der Bericht von der Europlan 2017 seinen Weg auf die ProRare-Homepage gefunden (auf NKSE- oder Ministeriumsseiten hab ich davon keine Spur entdeckt). Meine Kurzfassung des Berichtes: es gibt viele sattsam bekannte Probleme, es sind aber keine zeitnahen Problemlösungen in Sicht.
Bezeichnender Weise ist der Bericht offenbar im Rahmen des ProNAP-Projektes von ProRare entstanden.

Von der aktuellen Designierung gibt es ein wenig Neuigkeiten. Zwar nicht auf der Ministeriumsseite Expertisezentren für SE (hat zwar kein Aktualisierungsdatum, dürfte aber am Stand vom Juli 2017 sein ist), aber auf der Orphanet-Österreich Startseite. Somit sind nach EB-Haus und St. Anna 6 weitere Zentren in der offiziellen Designierungs-Pipeline.

Auch im aktuellen ÖSG 2017 haben die seltenen Krankheiten ein wenig Platz gefunden - und zwar das ABC-Kapitel aus dem NAP.se. Ob das in den nächsten Jahren für hilfesuchende Patienten irgendwelche Auswirkungen haben wird, wage ich nicht zu mutmaßen.

Mittlerweile ist der 4. News-letter Expertisenetze erschienen - aktuell das hervorstechendste Lebenszeichen der Rare Disease Community.

Und es gibt auch den RD-ACTION Workshop Report WP6 vom September 2017 in Brüssel mit den Links zu den verfügbaren Vorträgen.
Eine Diskussion zum Thema affilierte Partner und nationale Gesundheitssystem-Erfordernisse kann bei den Besprechungsnotizen des ERN-Boards vom 20. Juni 2017 und beim Pre-Workshop Meeting vom September 2017 nachgeschlagen werden.


Und was gibt es bei uns?
Keine Ahnung. Zumindest ich hab keine Ahnung.
Ich weiß nach der parlamentarischen Anfragebeantwortung (siehe oben) und der praktischen Eliminierung der NKSE-Seiten bei der GÖG nicht mal, ob des das Projekt NAP.se nächstes Jahr überhaupt noch bei der GÖG geben wird und ob die letzten Sommer erstellten Seiten beim Ministerium nicht schon einen frühen Nachruf darstellen.

(Letzte Änderung: 2017-12-31)