Nationaler Aktionsplan Seltene Erkrankungen - NAP.se, Jahr 2016
Für den NAP.se/(2014 - 2018) primär zuständig angeführt ist die Sektion III, ausgeführt wird durch die NKSE.
Die Aktivitätsbeschreibung zum NAP.se/(2014 - 2018) aus dem Vorjahr gibt es hier: 2015.
Die mir sichtbaren Aktivitäten aus 2016 hab ich im Folgenden aufgelistet, ohne irgendeinen Anspruch auf Vollständigkeit. Es ist eher so, dass viele Aktivitäten im Verborgenen stattfinden - aber die sieht man nicht und man kann darum auch nicht drüber schreiben.
- Pressemeldung Oberhauser_zum_Tag_der_seltenen_Erkrankungen 2016 (29.2.2016)
- Auf der Orphanet-Startseite Österreich gibt es mittlerweile eine sehr gute Zusammenfassung zu Aktivitäten rund um Seltene Erkrankungen - und natürlich auch zu Teilen des NAP.se.
- Knapp nach dem Jahreswechsel sind die Einträge bei Orphanet förmlich explodiert. Unter dem Titel Expertenzentrum wurden viele
Klinik-Selbstdarstellungen aufgenommen oder einfach nur auf die Ambulanzseite verlinkt, so kommt es mir vor. Schräg.
Orphanet als Google-Ersatz. Aber vielleicht ein Anfang.
Möglich wurde die Expertenfülle auch durch die Änderung der Orphanet-Richtlinien, womit auch Experten ohne laufende Publikationen aufgenommen werden, sofern auf eine große Menge an Patientenkontakten verwiesen wird. - Seit September läuft bei ProRare das Projekt ProNAP, mit dem an verschiedenen Maßnahmenvorschlägen des NAP.se gearbeitet werden soll. ProRare wird im NAP.se in X Maßnahmenvorschlägen als beteilige Patientenvertretung angeführt.
- Am 7. Österreichische Kongress für Seltene Krankheiten in Innsbruck referierte Ursula Unterberger über ERNs und nationale Zentren für SE sowie Michaela Weigl über Maßnahmen 6 und 7 des NAP.se (7. - 8.10.2016)
- Irgendwann - wahrscheinlich im November 2016 - wurde der Konferenzbericht der EUROPLAN 2015 auf der NKS-Europlan-Seite eingestellt. Erstellungsdatum konnte ich keines finden. Einige Textstellen sind mit November 2016 datiert, am Cover des Berichts steht unter Konferenzbericht allerdings das Datum der Konferenz, nämlich der 22. Mai 2015.
- ProRare hat eine Umfrage über Probleme beim Zugang zu Heilbehelfen und Hilfsmitteln im Rahmen des Maßnahmenvorschlags 47 durchgeführt.
- NF Kinder wirbt für eine Petition, um die Bereitstellung der für den Aufbau von Expertisezentren nötigen Geldmittel zu fordern. (29.11.2016?)
- Zum Jahreswechsel sollte die Zertifizierung des ersten Expertisezentrums komplett durch sein (EB-Haus), St. Anna sollte kurz vor der Finalisierung stehen.
Nicht viel?
Aber mehr hab ich nicht gefunden.
Zweckdienliche Hinweise zur Vermehrung der Aufzählung nehme ich jederzeit mit Freude entgegen.