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EUROPLAN Konferenz 2015 in Wien



[ 2015-12-12: Nachtrag Links

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Die Konferenz

Am 22. Mai 2015 wurde am BMfG in der Radetzkystraße die wahrscheinlich letzte EUROPLAN-Konferenz ausgerichtet. Die wahrscheinlich Letzte, weil die EUROPLAN-Konferenzen die Entwicklung ähnlicher Nationaler Aktionspläne (NAP) zu Seltenen Erkrankungen (SE) fördern sollten - und die NAP.se sollten Ende 2013 ja schon alle in Funktion sein. Ähnlich sollten die Aktionspläne deshalb sein, weil nur so eine Zusammenarbeit und das Nutzen von Synergien innerhalb Europas ermöglicht wird.

Das Teilnehmerspektrum war erfreulich breit. Ich kann natürlich nicht alle Personen eindeutig zuordnen, aber mehr als 20 Personen waren Selbsthilfe-Aktivisten, rund 20 Personen waren Ärzte aus dem Spitalsbereich, 4 (von 7) Mitglieder der Strategischen Plattform (SP) für SE waren anwesend, von BMfG und NKSE kamen zumindest ein Dutzend Personen. Bezüglich Krankenanstaltenbetreiber waren Burgenland, Niederösterreich und die Steiermark auf der Liste, von Niederösterreich kam auch ein Vertreter der Patientenanwaltschaft.
Einige der angemeldeten, selbst von einer SE Betroffenen hab ich nicht gesehen - aber so ist es eben, als Betroffener kann man nicht immer so wie man gerne wollte.

Meine Erwartungen

Meine Erwartungen im Vorfeld an die Konferenz waren zwiespältig - von skeptisch bis hoffnungsvoll, je nach meiner Tagesverfassung.
Ich nahm mir vor, mit den besten Erwartungen dort zu sitzen und mir den Ist-Zustand des NAP.se näher bringen zu lassen.
Vor allem wollte ich auch herausfinden, was ich zur Beschleunigung des NAP.se beitragen kann.
Und eigentlich hätte ich die Konferenz bzw. den Bericht über den Stand des NAP.se gerne an den Guidelines für EUROPLAN-Konferenzen angelehnt gehört, weil da stehen viele relevante Erörterungsthemen drinnen und es gab keine anderslautende Agenda - aber das ist ein anderes Thema.

Vorträge / Protokolle

Sowohl die beiden Vorträge am Beginn der Veranstaltung als auch die Zusammenfassungen der einzelnen Workshops sollen entsprechend den Richtlinien für EUROPLAN innerhalb eines Monats publiziert werden. Ich verzichte deshalb ausdrücklich auf umfassende Nacherzählungen und stelle vor allem meine persönliche Sichtweise meiner Konferenzerlebnisse und Kommentare dazu dar. Falls ich irgendetwas falsch dargestellt haben sollte, bitte ich um den entsprechenden Korrekturhinweis.

Vorworte

Die Konferenz wurde von BMfG, NKSE und ProRare als Veranstalter ausgerichtet (das sagt zumindest der Briefkopf der Einladung, die aufgehängten Poster und Rollups). Entsprechend gab es drei kurze Vorworte.
Magdalena Arrouas (SP, Sektion III) hielt eine sehr positiv-optimistisch stimmende Einführung. Ihr spezieller Dank ging an das NKSE, das nach ihren Worten die letzten Wochen und Monate intensiv gearbeitet hatte.
Georg Ziniel als Chef der GÖG wies darauf hin, dass SE speziell ein Problem von Kindern wäre und er erwähnte auch, dass eine Stärkung von Selbsthilfe notwendig wäre.
Rainer Riedl, Obmann von ProRare, bedankte sich artig bei allen am NAP.se Beteiligten und wies darauf hin, dass es ProRare ohne die finanzielle Unterstützung von Pharma nicht oder nicht mehr gäbe. Sein Vortrag endete mit dem Ratschlag, dass der NAP.se nicht daran gemessen werden sollte, was bisher geschah, sondern an dem, was ab dem nächsten Arbeitstag um 9:00 geschehen wird.

Europäischer Kontext

Yann Le Cam von EURORDIS hielt den Impulsvortrag aus einer anderen Welt. Fragmente seines Vortrags kann man auf Rare Disease Blogs finden.
Ehrlich gesagt, hat mich sein Vortrag überfordert und frustriert. Nicht unbedingt, weil Englisch aus diesem Milieu für mich etwas Ungewohntes ist. Viel mehr, weil mir bei jedem Satz ganz viele Assoziationen zu unserer Lage in Österreich durch den Kopf geschossen sind - und dieser Vergleich hat mich frustriert. Aber so ist es eben, wenn man als Neuling jemand sprechen hört, der sich seit einem Viertel Jahrhundert voller Überzeugung für eine Sache engagiert und auch schon viel bewegt hat.

Eine Anmerkung aus seinem Vortrag, die noch immer in meinen Ohren klingt, ist der Hinweis, dass ein Plan nur funktionieren kann, wenn die Zuständigkeit eindeutig personell geklärt und festgehalten ist. Eigentlich eine Binsenweisheit, die auch genauso in meiner Technikentwicklungsumgebung zutrifft. Wenn Zuständigkeiten und Einspruchsrechte über viele Beteiligte verteilt sind, braucht man erst gar nicht mit einem Projekt anzufangen.
Und fix - wer ist denn jetzt wirklich für die Umsetzung des NAP.se zuständig und hat nicht auch der letzte Zwerg von links ein Vetorecht?

Präsentation des NAP.se

Till Voigtländer, inhaltlicher Chef des NKSE (?, organisatorische Leiterin ist Joy Ladurner), präsentierte den NAP.se. Wobei es nicht nur um den Inhalt ging - die meisten Anwesenden haben wohl schon mehrere NAP.se-Vorstellungen hinter sich. Neu war für mich der historische Abriss der Entstehung des NAP.se (aus dem ich einen gewissen Frust zu verspühren meinte) mit den zahlreichen Schleifen der Begutachtung bei unterschiedlichen Institutionen, letztendlich in den Ministerbüros. Leider hat er nicht angedeutet, wie lange welche Schleife gedauert hat und welche Änderungen jeweils reklamiert wurden.
Was noch explizit erwähnt wurde, war die Bezeichnung des NAP.se als Strategiepapier, welches erst durch konkrete Maßnahmen in einen Plan übergeführt werden muss.

Die Workshops

Insgesamt wurden aus den 9 Handlungsfeldern (HF) des NAP.se (mit Ausnahme von HF8) 6 Workshop-Themen in zwei Durchgängen diskutiert. Dazu wurden als Anstoß vom Moderator 5 Themen zur Diskussion gestellt, mit Freiraum für sich ergebende zusätzliche Themenbereiche. Ich selbst saß in den Workshops WS1 und WS4 und kann deshalb speziell daraus ein wenig aus meiner Perspektive berichten.

WS1: Wissen über bzw. Bewusstsein hinsichtlich SE sowie Anerkennung der Leistungen der Selbsthilfe (HF 6+9)

WS1 war eigentlich eine coole Gruppe und auch richtig cool besetzt: ein Dutzend Selbsthilfeaktivisten stellten rund die Hälfte der Workshop-Teilnehmer. Dazu kamen eine Menge Institutionen, die direkt mit uns Patienten in Verbindung stehen wie KAGES, BURGEF, Patientenanwaltschaft NÖ und medizinischer Dienst der WGKK.

Rainer Riedl, den man wohl als Profi im Bereich der SH-Öffentlichkeitsarbeit bezeichnen kann, stellte die zu behandelnden Fragen vor. Die folgenden Wortmeldung haben mich einfach in ihren Bann gezogen und ich hab aus der Runde nur wenige Notizen behalten: Zielgruppe, Augenhöhe und Engagement-Gelegenheit.

Begonnen hat unsere Runde mit der Informationskarte (aus HF1) - ein vages Themenschlagwort mit unendlichen Betrachtungsmöglichkeiten. Ich glaube ein wenig Ahnung rund um die Probleme von ELGA zu haben. Zusammen mit auch einem Hauch von Ahnung um die unterschiedlichen Bedürfnisbereiche von SE ist es mir unverständlich, warum wir dieses Thema mit dieser Fragestellung in diesem Plenum aufgeworfen haben. Es wäre - wenn überhaupt - sinnvoller gewesen, von Anfang an einige unterschiedliche Umsetzungsmöglichkeiten einer Informationskarte zusammen mit Vor- und Nachteilen zu präsentieren und dann darüber mehr oder weniger wertend abzustimmen. Aber eine Diskussion von Null weg, dazu waren die Interessen der Runde zu inhomogen und unkoordiniert, um auch nur irgendein konkretes Ergebnis erzielen zu können.

Beeindruckend war für mich zu diesem Zeitpunkt, wie schnell, strukturiert und klar unsere Schriftführerin Joy Ladurner die Notizen auf dem Flipchart machte. Oft standen ihre Notizen schon treffsicher fertig am Papier, noch bevor ich für mich selber herausgefunden hatte, was denn in der letzten Wortmeldung gemeint war.

Beim Thema Verbesserung des Wissens/ Bewußtseins hinsichtlich SE ging es hingegen schon viel handfester zu. Und trotzdem konfus.
Es gibt nämlich viele Arten von Untergliederungsmöglichkeiten von SEs, z.B. ob die SE

Entsprechend unterschiedlich sind Bedürfnisse, Probleme und - günstiger Weise - Lobbyismus. Und entsprechend vielschichtig waren auch die Wortmeldungen der einzelnen Workshopteilnehmer.

Um konkrete Maßnahmenvorschläge zu erzielen wäre es notwendig gewesen, die aktuelle Situation zu umreißen, einzelne Problemstellen zu identifizieren und zu erreichende Ziele festzuschreiben. Dem entsprechend hätte es dann auch gänzlich unterschiedliche Lösungsansätze geben können um Probleme bei unterschiedlichen Zielgruppen zu bearbeiten.
So sind wir aber irgendwo in dem Jammertal stecken geblieben, dass wir auf Augenhöhe mitreden wollen - aber wobei und mit wem??

Auf Augenhöhe, das ist mein zweites Stichwort.
Auf Augenhöhe bin ich mit unserem Therapiehund im Büro, wenn ich im Sessel sitz und er meint, es wäre Zeit für ein Leckerli. Aber auch, wenn wir beide am Boden liegen um jemand zu finden, der uns den Bauch krault.
Die Frage stellt sich ganz einfach, wohin man sich begeben muss, um auf Augenhöhe Konversation zu betreiben. Und die Frage geht natürlich auch an den Hund.

Wenn wir alle auf irgendeiner Höhe mitreden kommt im Regelfall ein großes Durcheinander raus, weil es nicht gleich einen Konsens gibt, auf welche Meta-Ebene man sich mit den Augen begeben sollte und weil speziell die Bedürfnisse der Seltenen sehr unterschiedlich sind. Man muss diese Anliegen darum kanalisieren und kompetent bewerten, um konstruktiv in einer kleinen Runde etwas zu bewirken und nicht nur eine Wortspende im eigenen Interesse abzugeben. Um einen Ansprechpartner zu haben, der repräsentativ für einen großen Kreis von Selbsthilfe sprechen kann, dazu ist die ARGE Selbsthilfe von der Republik gegründet worden und derzeit prominent mit einer Gesundheitsministerin a.D. besetzt.

Etwas Ähnliches braucht´s auch mit einem etwas anderen Fokus für die Seltenen. Rudolf Forster schreibt darüber total treffend im Gutachten zur kollektiven Patientenbeteiligung ( Kurzfassung) im Auftrag der ARGE über die Sicht der Rolle der SH bei den Akteuren des NAP.se (Gutachten Seite 56):
stakeholder aus Sozialversicherung, Bundes- oder Landesverwaltung und aus dem Versorgungssystem ... forderten dafür eine entsprechende Legitimation und gesicherte Professionalität, aber auch stärkere Vernetzung und Abstimmung innerhalb der Selbsthilfe (einheitliche Positionen) und eine Abgrenzung von kommerziellen Einflüssen.

Und genau deswegen braucht es eine nachhaltige Finanzierung unseres Dachverbands für SE ProRare von Seiten der öffentlichen Hand, ebenso wie für unsere Orphanet-Abteilung. Zur Erinnerung: ProRare kommt an 22 Stellen im NAP.se - speziell unter Zuständigkeit bei Maßnahmenvorschlägen - vor und hat laut Jahresabschlüssen bis heute 0 (in Worten: Null) Euro Finanzierung von öffentlicher Seite erhalten.

Der Übergang zum Thema Anerkennung der Leistungen der Selbsthilfe war fließend - ich hab meine wesentlichen Themen auch schon vorweggenommen. Speziell ist aber noch das Thema Ort der Pflege aufgepoppt. Das Recht auf Pflege daheim, die Möglichkeit den Wohnort vorübergehend in die Nähe der pflegenden Institution zu verlegen - dazu hab ich mir noch nicht allzu viele Gedanken gemacht.

Kurz tauchte auch der heikle Diskussionspunkt auf, wer sich denn im Namen der SH in Gremien engagieren könne. Heikel deshalb, weil menschlich verständlich jeder dabei sein will. Auch Begriffe wie Unkosten- und Aufwandsersatz sind gefallen.
Die für mich wesentlichen Punkte sind aber: man muss fit genug sein, man muss etwas Relevantes beitragen können und man muss die Gelegenheit dazu bekommen.
Im Übrigen: ich hab mir auch für die Konferenz Urlaub genommen, mich in Freizeit darauf vorbereitet und schreib auch jetzt in meiner Freizeit (ob dabei etwas Relevantes zustande kommt, ist allerdings eine andere Frage).

WS4: SE im Gesundheits- und Sozialsystem sowie Verbesserung der epidemiologischen Kenntnisse (HF 1+7)

Der Workshop war für mich eine Augenhöhenverfehlung. Gefühlt die erste Hälfte der Zeit ging mit ärztlichen Diskussionen drauf, welche Software man denn verwenden sollte und wie welche Eingabemasken ausschauen sollten.

Das waren Augenhöhen, die nicht im Bereich meiner Agilität liegen.
Natürlich braucht es eine Kennzeichnung von SEs allein schon für die Verrechnung von Leistungen. Wie diese erfolgt, ist für die Sache egal. Ob ich dazu einen ICD10 mit Erweiterungsfeld nach deutschem Vorschlag ICD10-GM oder Alpha-ID verwende, ist doch in diesem Plenum unwesentlich.
Wenn ich als medizinischer Laie aber an Austauschbarkeit von Daten denke und weiß, dass ICD10-GM seit 2013 in Deutschland im Probebetrieb ist - dann denk ich doch nicht mehr weiter, sondern bedien mich einfach der dort aufgebauten Erfahrungen und Resourcen.

Ich hätte ein wenig über den erhofften Nutzen von Sarkoidose-(ILD)-Registern, wie sie in eingen Länder ausprobiert werden, referieren können - was wahrscheinlich aber keinen Nutzen für die Diskussion gebracht hätte.
In Summe waren mir die Gespräche entweder zu konkret (Eingabemaske) oder zu allgemein - für SE kenn ich bisher nur eher krankheits(gruppen)spezifische Register wie z.B. das deutsche Insights-IPF Register oder ein ganzes Rudel an Sarkoidose-Registern, und dort kommt es laut Betreiber auch eher auf Infrastruktur und Kooperationspartner an - das Er- und Einstellen der Daten wäre hingegen nicht so schwierig.

Ein allgemeinerer Diskussionspunkt zur Epidemiologie war die Frage, welche Daten wir denn bereitwillig in Registern sehen würden - fruchtlose ELGA-Diskussionen lassen grüßen (ich kann den Clemens Auer verstehen, dass er keine Einladungen zu ELGA-Diskussionen mehr annehmen will). Erfahrungsgemäß kann man je nach Fragestellung und Diskussionsführung jedes beliebige Ergebnis zu diesem Thema erzielen.
Es wäre hier ganz gut gewesen, kurz die Registerlage in Dänemark oder anderen Ländern kurz anzureißen. Und natürlich könnte man wieder eine ganze Menge von unseren Nachbarn lernen, abkupfern oder einfach kopieren. Schließlich sollen die Daten der Seltenen auch europaweit ausgetauscht werden können - also sind auch nur Überlegungen für Insellösungen vollkommen absurd.

Ein Punkt war auch die Erfassung von SE im niedergelassenen Bereich zur Qualitätssicherung der Diagnose. Nicht jede SE wird in Spitälern behandelt und uns fehlen deshalb selbst rudimentäre Prävalenzdaten.
Mein Aufhänger dazu ist immer IPF: im Sommer 2014 waren rund 130 Patienten mit IPF in Behandlung - das entspricht (ausgehend von Prävalenzzahlen aus Deutschland und Italien) einer Dunkelziffer von mehr als 90% - ein niederschmetterndes Ergebnis für die Qualität der Diagnosestellung in einem Bereich, wo eine frühzeitige und richtige Diagnosestellung für die Erhaltung von einigen wenigen guten Lebensjahren essentiell wäre.

Abschlussplenum

Nach der Pause im Anschluss an die zweite Workshoprunde gab es von den Moderatoren/Schriftführern der Workshops kurze Zusammenfassungen. Falls eine Patientenaltersgruppe betreffend, waren die angesprochenen Punkte sehr auf Pediatrie gemünzt.
Aber - hey - nicht vergessen: es gibt auch alte Knacker wie mich, die mit einer SE Probleme haben!

Was ich mir denn so alles in Stichworten festgehalten habe:

Mein Resumee: Seltene siechen einsam.

Ich war neugierig auf die Konferenz. Und hab mir brav überlegt, welche konkreten Maßnahmen denn aus unserem Plenum als Empfehlung kommen könnten. Damit ging ich optimistisch in die Radetzkystraße. Und ich kam, sah und winselte.

7 Jahre nach Arbeitsbeginn ist der NAP.se ein Strategiepapier, von dem ich immer noch nicht weiß, wer es denn umsetzen soll.
Ein Strategiepapier, für dessen Umsetzung offenbar kein Geld vorhanden ist.
Ein fertiges Produkt, das als solches auf der NKSE-Seite platziert ist.
Ich hätte gehofft, dass der NAP.se für einen kontinuierlichen Prozess steht, der sich dokumentiert transparent und nachvollziehbar weiterentwickelt. Schade, falls über die Umsetzung der NAP.se-Strategie der Mantel des Schweigens oder des Amtsgeheimnisses gebreitet wird.

Wenn man der vom BMfG vorgeschlagenen Zitierweise des NAP.se folgt: eineinhalb Jahre nach Inkrafttreten des NAP.se 2014 sind reale, für Patienten erfahrbare Umsetzungen für mich nicht erkennbar. Tränen in die Augen treibender Weise muss ich an dieser Stelle auch behaupten, dass der NAP.se wenig Bodenhaftung hat. Während wir uns in Wien zusammenfinden um uns das Papier des NAP.se gegenseitig schön zu reden, straft uns die Alltagserfahrung aus den Wiener Spitälern Lügen (falls dieser Umstand unbekannt ist - einfach mal erwachsene Patienten oder Patientenvertreter fragen oder im Blog Medicus58 eine Ärzteperspektive nachlesen).
Es ist zum Heulen und zum Winseln.


Wie Rainer Riedl in seinem Vorwort gemeint hat, sollten wir den NAP.se aber nicht daran messen, was bisher geschah, sondern an dem, was morgen (24.5.2015) ab 9:00 passieren wird.

Soll so sein, anders kann's nicht vorwärts gehen.
Sonst müssen wir auch nächstes Jahr noch schreiben: Seltene siechen einsam.

(Letzte Änderung: 2017-08-12: Tote NKSE-Links gekennzeichnet)