Nationaler Aktionsplan Seltene Erkrankungen - NAP.se, 2020
Die Aktivitätsbeschreibung zum NAP.se/(2014 - 2018) aus dem Vorjahr gibt es hier: 2019.
Inhalt:
- 5.2.2020 - Pro Rare Papers
- 19.4.2020 - NAP.se - unseelig entschlafen
- Weitere Links - laufend
5.2.2020 - Pro Rare Papers
Mein nahezu permamentes Lamentieren, dass rund um den NAP.se nichts passiere, ist natürlich unangebracht.
Weil es passiert etwas rund um den NAP.se. Und zwar wird ihm engagiert zugearbeitet, unter verschiedenen Gesichtspunkten.
Eine Sammlung von Kurzberichten dazu hat Pro Rare unter dem Titel
Pro Rare Papers veröffentlicht.
Neues vom NAMSE
Im November 2019 wurde der
Statusbericht zur Umsetzung des Nationalen Aktionsplans veröffentlicht
(siehe auch NAMSE-News).
19.4.2020 - NAP.se - unseelig entschlafen
Mittlerweile ist es mehr als ein Jahr her, dass der Nationale Aktionsplan für Seltene Erkrankungen, der NAP.se (2014-2018), leise und im allerengsten Vertrautenkreis laut offiziellem Zeitplan und verlangter Namensgebung ausgelaufen ist. Er hat es aber auch nicht leicht gehabt, das Licht der Welt zu erblicken. Obwohl der Anfang ambitioniert war. Vor einem Jahrzehnt sprach der Gesundheitsminister noch von ambitionierten Bemühungen mit dem Ziel, den Zugang zu möglichst rascher Diagnose, bestmöglicher Therapie und der notwendigen Unterstützung zu gewährleisten [1]. Von der Beschlußfassung zur Ausarbeitung eines Nationalen Aktionsplans am 15. November 2008 dauerte es auch kaum mehr als 6 Jahre, bis beinahe 7mm hoch Papier verbreitet werden konnte.
Die Erwartungen von uns Patienten in den NAP.se waren groß: Jahrelang sind wir mit Hinweis auf das kommende Aktionsprogramm vertröstet worden, aber nun sollte alles besser werden. Und manches ist auch besser geworden. Allerdings - soweit ich es sehen und beurteilen kann - aus dem persönlichen Engagement Einzelner und nicht aus einem Titel oder mit der Unterstützung durch eine Maßnahme des nationalen Aktionsplans.
Auch ich selber hab eine Menge Zeit ins Werben für die Maßnahmen des NAP.se investiert und kann abschließend sagen, dass ich meine Zeit auch im Sinne meiner physischen und mentalen Gesundheit hätte sinnvoller verbringen sollen - und sei es auch nur durch Zählen der Gänseblümchen im Garten gewesen.
Natürlich haben sich auch in meinem persönlichen Bereich aus NAP.se-Aktivitäten im Lauf der Zeit Verbindungen und gemeinsame Handlungen ergeben. Es ist aber in praktisch jedem einzelnen Fall leicht argumentierbar, dass die Ergebnisse (sofern es welche gibt) ohne die Strategie NAP.se im Hintergrund weitaus griffiger, ergiebiger, effizienter und resourcenschonender gewesen wären.
Wir Patienten haben Nichts erreicht. Wir haben noch nicht mal einen Cent Basisfinanzierung für unsere Dachorganisation für Seltene Erkrankungen erreicht, obwohl deren Gründung eine dezitierte (nachträgliche) Maßnahme des NAP.se war. Ein Vergleich mit den Milliarden, die derzeit inflationär verteilt werden, rückt die politische Wertschätzung der Menschen mit seltenen Erkrankungen unmißverständlich ins rechte Licht.
Der NAP.se ist tot. Falls er jemals abseits von Designierungen gelebt haben sollte, ist er spätestens mit Corona zu Nichts zerfallen. Zu Nichts - außer einer Menge in warmer Luft aufgelöster Versprechungen, vernichteter Lebenszeit von Enagierten und zerbröselten Hoffnungen von Bedürftigen.
Schande über die Zuständigen, welche die (Nicht-)Umsetzung des NAP.se zu verantworten haben.
Schande über mich, falls ich mich noch weiter damit foppen lasse.
Weiterführende Links:
- Parlamentarischen Fragebeantwortung (7020/J, 2010)
- Kommentar zur parlamentarischen Fragebeantwortung (11715/J, Mai 2017)
- Kommentar zur parlamentarischen Fragebeantwortung (467/J, Mai 2018)
Weitere Links
Weiterführende Links als Erinnerung:
ProRaris Newsletter zu Registerfinanzierung und Rare Disease Day:
Newsletter 3/2020
(Anmeldung, 2020-12-17)
Recommendations to achieve a mature ERN system in 2030: Paper
und Kurzfassung (2020-12-15)- Zukunftsperspektiven des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (Till Voigtländer,
aus Supplement Pädiatrie & Pädologie, 2020-10-08)
- Parlamentarische Anfrage Spinale Muskelatrophie (SMA): Wohnsitz entscheidet, ob Arzneimitteltherapie gewährt wird (2912/AB) (2020-09-23)
- Übersicht der zur Verfügung stehenden
Finanzierungsinstrumente für die Versorgung Seltener Erkrankungen (Stand: August 2020) (2020-08-26,
siehe auch NAMSE-Dokumente)
- Nachbesprechung 7. Rare Diseases Dialog (Pharmig Academy 2020-07-07),
dazu Nachbesprechung auf medonline
- Strategiepapier des NAMSE 2020 - 2022 (2020-06-17,
siehe auch NAMSE-News)
- Expertisezentren für seltene Erkrankungen
in Österreich (2020-04)
- Anerkennung Zentren für seltene Krankheiten (2020-06)
- Patientenregister für Seltene Erkrankungen in Deutschland: Konzeptpapier (2020-05)
- Use Case CORD-MI (Use Case "Collaboration on Rare Diseases", 2020-02)
- Nationale Aktionspläne und Strategien (2019)
- Bundesgesetz über die Gesundheit Österreich GmbH - Qualitätsregister (2018-05-25)
- Finanzierung aus einer Hand: Reformoptionen für Österreich
(IHS, 2009)