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Parlamentarische Anfrage Nationaler Aktionsplan Seltene Erkrankungen - NAP.se, 2018-03/05


Von Gerald Loacker und Kollegen wurde am 12.3.2018 eine parlamentarische Anfrage betreffend
Maßnahmen der Bundesregierung bezüglich seltener Erkrankungen zum
Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se 2014-2018) eingebracht:

Seit 9. Mai ist die Fragebeantwortung online:

Um beeinträchtigten Personen wie mir die Zusammenschau von Frage, Antwort und meinem Kommentar zu erleichtern, hab ich aus beiden digitalen Dokumenten den Text unten zusammengefügt und färbig gekennzeichnet, was Frage, Antwort und mein Kommentar (grün oder rot) dazu ist.
Sollten sich dabei Fehler eingeschlichen haben, bitte ich um Hinweise, damit ich korrigieren kann.
Viele der als erledigt angeführten Maßnahmenvorschläge sind einer inhaltlichen Verifizierung durch die Öffentlichkeit nicht gut zugänglich oder auch mitunter beinahe triviale Formalakte, darum bleiben viele Punkte einfach unkommentiert.

Zur Erinnerung: Den Kommentar zum NAP.se anlässlich der vorjährigen parlamentarische Anfrage gibt es hier: Monat 41 von 60.

Inhalt:


Frage 1

Wie viele der 82 Maßnahmen im NAP.se sieht das BMASGK als bereits umgesetzt oder in Umsetzung an?

a. Wie viele und welche dieser Maßnahmen wurden durch das BMASGK selbst umgesetzt? (Bitte um nähere Erläuterung bzw. Auflistung)

a. Unter Federführung von BMASGK/NKSE/Orphanet Austria wurden bisher 33 Maßnahmen umgesetzt (bzw. erfordern manche Maßnahmen laufendes Handeln wie z. B. Teilnahme an internationalen Gremien), bei weiteren sieben Maßnahmen wurde mit der Umsetzung begonnen:

1) Mitarbeit bei der Entwicklung eines Kodierungssystems für SE

2) Einführung einer geeigneten Dokumentation (Kodierung) für SE in Expertisezentren (in Umsetzung)

8) Fortsetzen und Abschließen der Arbeiten zur Gruppierung von SE

Zeitplan 2014: Gibt's das Ergebnis irgendwo zu finden? Und - ist das in Österreich anders als im Rest der Welt?

9) Fortsetzen und Abschließen der Arbeiten zur Zuordnung der einzelnen SE zu (hauptverantwortlichen) Organ- bzw. Querschnittsfächern

Zeitplan 2014: Gibt's das Ergebnis irgendwo zu finden?
Diese Zuordnung wäre doch total wichtig um feststellen zu können, welche Expertise für Seltene es in Österreich wo gibt / nicht gibt und wo deshalb Cross Border Hilfe in Anspruch genommen werden müsste.

11) Regelmäßige Überprüfung/Aktualisierung der Gruppierung von SE

Zeitplan 2015ff: Der Maßnahmenvorschlag heißt: "Regelmäßige Überprüfung / Aktualisierung der Gruppierung von SE sowie der Definition von interdisziplinären und multiprofessionellen Anforderungen bei SE / Gruppen von SE".
Gibt's das Ergebnis, speziell die multiprofessionellen Anforderungen, irgendwo zu finden?

12) Öffentliche Information zur Gruppierung von SE

Zeitplan 2015ff: Gibt's die öffentliche Information irgendwo zu finden?

13) Verankerung der generellen Leistungs- und Qualitätskriterien für Typ A-, Typ B- und Typ C-Zentren in geeignetem Planungsinstrument

14) Ausarbeiten der spezifischen Leistungs- und Qualitätskriterien für Typ B- sowie konsekutiv Typ C-Zentren für vorgegebene Gruppen von SE; Verankerung der Kriterien in geeignetem Planungsinstrument (in Umsetzung)

15) Entwicklung eines Bewerbungs-, Begutachtungs- und Designationsverfahrens für Typ A-, Typ B und Typ C-Zentren; Abstimmung mit korrespondierenden Verfahren auf EU-Ebene (in Umsetzung)

16) Definition einer Designationsstelle; Definition einer koordinierenden Stelle zur technischen Administration des Bewerbungsverfahrens

17) Durchführung von (Top-down- und Bottom-up-)Bewerbungsrunden und Designation von Typ B-, Typ C- sowie konsekutiv Typ A-Zentren (in Umsetzung)

18) Öffentliche Information zu den designierten spezialisierten Zentren (in Umsetzung)

22) Unterstützung bei der europäischen Vernetzung mit ERN (in Umsetzung)

23) Versorgungsbedarf der Patientinnen/Patienten mit SE in Österreich erheben

Zeitplan 2012: Publikationsdatum war November 2012 - "Seltene Erkrankungen in Österreich", kann ich aber auf keiner Ministeriums- oder GÖG-Seite mehr finden.

Aber es gibt noch "Seltene Erkrankungen in Österreich": Die Beschreibung der Datensammlung ist hilfreich, um sichtbare Verbesserungen aufzuzeigen - oder Verschlechterungen trotz NAP.se zu beklagen.

24) Erstellen eines Nationalen Aktionsplans für SE

Zeitplan 2013/2014: Der "NAP.se" ist so unkonkret, dass in der Lesehilfe auf Seite 8 extra darauf hingewiesen wird, die "Maßnahmen" nur als "Maßnahmenvorschläge" zu interpretieren, sodass der NAP.se bei seiner Präsentation richtig als Strategie bezeichnet wurde, die erst mit einem konkreten Plan zu füllen wäre.
Plan hieße er nur, weil die EU unbedingt einen Plan und keine vage Absichtserklärung verlange ...

Ich seh das Strategiepapier. Einen echten Plan, der Zu- und Mitarbeit, Diskussion, Kostenrechnung, Kontrolle und kontinuierliche Steuerung ermöglichen würde, kann ich nicht finden oder zumindest nicht erkennen.

25) Begleiten des Umsetzungsprozesses des NAP.se

26) Bereitstellen von SE-relevanten Informationen für ausgewählte Zielgruppen

Zeitplan laufend, Ziel "Informationsdrehscheibe für SE": Wer sind die ausgewählten Zielgruppen und darf man wissen, was Relevantes über die Drehscheibe verteilt wird?

27) Teilnehmen an Treffen von Gremien der Europäischen Kommission im Kontext von SE

28) Entwickeln eines Konzepts für eine langfristige Finanzierung für Orphanet Austria (in Umsetzung)

Zeitplan 2014/2015: Im Umsetzung - gibt's eine Beschreibung der Vorgehensweise dazu?

29) Komplettieren und Fortführen der Orphanet-Datenbank unter Berücksichtigung des Orphanet-Qualitätsschemas

Problem ist die freie Selbstdeklaration von Expertise, die in Österreich seeehr tolerant ausgelegt wird (exemplarische Stichprobe Herbst 2016: 12 Experten an 10 Standorten bei 3 Patienten österreichweit).
Die gegenwärtige, nur-selbstdarstellende Orphanet-Expertenliste für Österreich ist schlicht zum Kren reiben.

30) Fortsetzen und Abschließen der Definition von Leistungs- und Qualitätskriterien für medizinische Laboratorien, die mit der Diagnostik von SE befasst sind

31) Definieren von Anforderungen an die Kompetenz der mit der Befundung von SE befassten Fachleute

Zeitplan 2015ff: Gibt's die definierten Anforderungen irgendwo nachzulesen? Siehe auch Antwort auf Frage 5c.

39) Einrichten eines ständigen wissenschaftlichen Beirats für das österreichische Neugeborenen-Screening

42) Preiserhebung von ausgewählten Orphan Drugs im intramuralen sowie niedergelassenen Bereich (inkl. Einkaufsmodalitäten wie gemeinsamer Einkauf und mögl. Managed Entry Agreements)

Zeitplan 2014/2015: Gibt's das Ergebnis irgendwo nachzulesen? Wäre ein Zentraleinkauf nicht doch günstiger als der aktuelle verteilte Einkauf?

52) Designation von Expertisezentren mit einem Schwerpunkt auf Forschung

Die ersten beiden Ernennungen haben wir schon hinter uns, eine Handvoll ist in der Begutachtung. Wie viele Zentren von europäischem Format haben wir noch zu bieten?

54) Dialog mit den relevanten Stakeholdern, insbesondere mit Förderagenturen sowie SE-relevanten Forschungseinrichtungen

Zeitplan 2014ff: Ein kleiner jährlicher Rückblick wär schon nett.

58) Information für relevante Behörden im Gesundheits- und Sozialbereich

Zeitplan 2015ff: Ein kleiner jährlicher Rückblick wär schon nett. Frage 5 zeigt deutlich, dass es notwendig gewesen wäre.

60) Ergänzen eines Schwerpunktes zu SE im Gesundheitsportal

Zeitplan 2014ff, Ziel Förderung des Zugangs zu Leistungen und Leistungserbringung am „Best Point of Service“ (besseres Leiten durch das System bzw. Wegweiser): https://www.gesundheit.gv.at/krankheiten/seltene-krankheiten/.
Ist es wirklich ernst gemeint, dass das Ziel - die Leitung zum Best Point of Service - damit erfüllt wurde ??

61) Definition konkreter Ansprechpartner (Person/Abteilung) für Interessengruppen im Bereich SE

Echt jetzt? Können wir diese Definition bitte an die Öffentlichkeit, die diese Information dringend braucht, dringen lassen?

62) Vernetzung und Dissemination von Wissen fördern

Zeitplan laufend: Ein kleiner jährlicher Rückblick wär schon nett, wenn man den Punkt als erfüllt abhakt.

63) Öffentlichkeitsarbeit

Zeitplan laufend: Ein kleiner jährlicher Rückblick wär schon nett, wenn man den Punkt als erfüllt abhakt.

64) Bestandsaufnahme bestehender Patientenregister für SE und ggf. weiterer relevanter Datenerfassungssysteme in Österreich

69) Konstituieren des neuen, die Expertengruppe für SE ersetzenden "Beirats für seltene Erkrankungen" als Beirat gemäß § 8 Bundesministeriengesetz

70) Beibehalten der Strategischen Plattform für SE

71) Teilnahme an Treffen des Beirates für SE und beratende Funktion bei der Umsetzung des NAP.se und bei anderen Fragestellungen im Kontext von SE

Frage 2 beantwortet das Zusammentreffen mit halbjährlich. Offenbar gibt's nicht viel zu beraten. Aber gibt es trotzdem irgendwelche nichtgeheimen Sitzungsprotokolle oder Ähnliches, was die Arbeit des Beirates bzw. die Wertung seiner Empfehlungen öffentlich dokumentiert?

72) Dissemination von Informationen und Empfehlungen des Beirates für SE in den jeweiligen Institutionen und Interessenvertretungen

Zumindest an die Öffentlichkeit scheint Nichts gedrungen zu sein.

73) Teilnahme an Treffen der Strategischen Plattform für SE

Gibt es - außer dem Fortschritt des NAP.se - irgendwelche nichtgeheimen Sitzungsprotokolle oder Ähnliches, was die Arbeit der Plattform öffentlich dokumentiert?

74) Strategische Begleitung bei der Umsetzung des NAP.se und bei anderen Fragestellungen im Kontext von SE

79) Nicht-materielle sowie strukturelle Förderung der Selbsthilfe (z.B. Räumlichkeiten, Fortbildungsangebote etc.)

Zeitplan laufend: Ein kleiner jährlicher Rückblick wär schon nett, um den dahinter stehenden Aufwand schätzen zu können.

82) Öffentlichkeitsarbeit: z.B. Beiträge in Medien, Veranstaltungen, öffentliche Anerkennung

Zeitplan laufend: Ein kleiner jährlicher Rückblick wär schon nett, um den dahinter stehenden Aufwand schätzen zu können.

b. Wie viele und welche dieser Maßnahmen wurden durch den Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungsträger und die einzelnen Krankenversicherungsträger umgesetzt? (Bitte um nähere Erläuterung bzw. Auflistung)

b. Zwei Maßnahmen wurden federführend vom Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungsträger umgesetzt:

41) Teilnahme an europäischen Kooperationsprojekten zur Sicherung der nachhaltigen Finanzierung von Orphan Drugs, wie z. B. Mechanism of Coordinated Access to Orphan Medicinal Products in Europe (MoCA-OMP)

47) Etablieren einer Diskussionsgruppe zur Einführung eines einheitlichen Leistungskataloges für Heilbehelfe

Vereinheitlichen tut Not, auch wenn es typischer Weise der kleinste gemeinsame Leistungsposten zu sein scheint, auf den man sich einigt. Aber man hat dann zumindest einen Posten, über den man reden kann und nicht zwei Dutzend.

Die Aktion geht aber total daneben, wenn man nur die Leistungen der Gebietskrankenkassen untereinander angleichen will (siehe derStandard-Artikel Gleiche Beiträge, ungleiche Behandlung durch die Kassen)

c. Wie viele und welche dieser Maßnahmen wurden durch die Bundesländer umgesetzt? (Bitte um nähere Erläuterung bzw. Auflistung)

c. Es wurden keine Maßnahmen federführend durch die Bundesländer umgesetzt (dies war bei keiner der Maßnahmen vorgesehen.

Die Antwort ist zwar für sich formal richtig, trifft aber nicht unbedingt die Intention der Frage. Natürlich sind die Bundesländer als einer der drei zentralen Eckpfeiler des österreichischen Gesundheitswesens eng in die Umsetzung involviert.
Auch ein Federführer ist auf die Mit- und Zuarbeit aus anderen involvierten Zuständigkeitsbereichen angewiesen.
Z.B. die Designierung von Expertisezentren wird zwar formal durch die federführende NKSE vorbereitet und begleitet, letztendlich bestimmen aber Bund, Bundesländer und Sozialversicherungen gemeinsam (siehe auch FAQ Expertisezentren für seltene Erkrankungen und Antwort auf Frage 8).

Insgesamt wurde bei 68 Maßnahmen das BMASGK bzw. die NKSE/Orphanet Austria als federführend für die Umsetzung verantwortlich vorgesehen. Bei fünf Maßnahmen sind Patientenvertretungen erstgenannt, hier wurde eine Maßnahme vollständig umgesetzt (Maßnahme 75), drei weitere sind in Umsetzung (Maßnahmen 6, 48, 81). Die Ärztekammer bzw. Berufsverbände sind bei vier, der Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungsträger ebenfalls bei vier und das Wissenschaftsministerium bei einer Maßnahme erstgenannt. Weitere Interessengruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen sind mitgenannt und damit in zweiter Linie an der Umsetzung beteiligt.


Frage 2

Wie ist der Stand der Dinge bei der geplanten Einrichtung verschiedener Gremien zu seltenen Erkrankungen? (Handlungsfeld 8, NAP.se S. 58)

a. Gibt es bereits eine dauerhaft eingerichtete "Expertengruppe für seltene Erkrankungen" (Handlungsfeld 8 Ziel 1)?

i. Wenn ja, wann wurde hier die Arbeit aufgenommen?

i. Die Expertengruppe (als Vorläufergremium des Beirates) für seltene Erkrankungen tagte erstmals am 7.11.2011. Insgesamt gab es bis einschließlich 12.12.2013 neun Sitzungen.

ii. Wenn ja, aufgrund welcher Kriterien wurden die Experten dieser Expertengruppe ausgewählt und nominiert?

ii. Die Expertengruppe für seltene Erkrankungen war das Nachfolgegremium der entsprechenden Unterkommission im Obersten Sanitätsrat, die ihre Tätigkeit im Frühjahr 2009 aufgenommen hatte. Die meisten Mitglieder wurden aus dieser Unterkommission in die Expertengruppe übernommen. Ziel war die Einbeziehung folgender Akteure im Gesundheitswesen: Ministerien für Gesundheit, Soziales, Wissenschaft und Forschung; Hauptverband der Sozialversicherungsträger; Ärztinnen/Ärzte (inkl. Standesvertretung); Patientinnen/Patienten; pharmazeutische Industrie; nationale Expertin im Committee for Orphan Medicinal Products (COMP). Die jeweiligen Institutionen wurden um Entsendung geeigneter Personen ersucht (für die medizinischen Expertinnen/Experten waren dies die Fachgesellschaften für Humangenetik, Kinder- und Jugendheilkunde und Dermatologie; die Patientenvertretung wurde aus dem Kreis der Obleute von Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen in Österreich gewählt). Dazu wurde ein Experte für Medizinethik der Universität Wien eingeladen. Bei Konstituierung der Expertengruppe 2011 wurden noch Vertreterinnen/Vertreter der Bundesländer, der Krankenanstaltenträger und der Gesundheit Österreich GmbH einbezogen (die Nominierung der konkreten Personen erfolgte wiederum auf Einladung des Gesundheitsministeriums an die jeweiligen Institutionen).

iii. Sind die Angehörigen dieser Expertengruppe öffentlich einsehbar? 1. Wenn ja, wo? 2. Wenn nein, warum nicht?

iii. 2. Die Expertengruppe wurde laut Maßnahme 69 des NAP.se abgelöst durch den Beirat für seltene Erkrankungen (der Originaltext der Maßnahme lautet: Konstituieren des neuen, die Expertengruppe für SE ersetzenden „Beirats für seltene Erkrankungen“ als Beirat gemäß § 8 Bundesministeriengesetz); siehe auch nächste Frage.

b. Gibt es bereits einen dauerhaft eingerichteten "Nationalen Beirat für seltene Erkrankungen" (Handlungsfeld 8 Ziel 2)?

i. Wenn ja, wann wurde hier die Arbeit aufgenommen?

i. Die konstituierende Sitzung des Beirats für seltene Erkrankungen als Nachfolgegremium für die Expertengruppe für seltene Erkrankungen fand am 18.6.2015 statt. Insgesamt gab es bisher bis einschließlich 16.10.2017 sieben Sitzungen (d. h. mindestens zwei Sitzungen pro Jahr laut Arbeitsprogramm der NKSE).

ii. Wenn ja, aufgrund welcher Kriterien wurden die Experten dieser Expertengruppe ausgewählt und nominiert?

ii. Die unter 2. a. ii. genannten Institutionen wurden vom Gesundheitsministerium erneut offiziell eingeladen, wobei die entsandten Personen überwiegend die gleichen blieben. Ein zusätzliches Mitglied aus der Patientenschaft (vier statt wie in der Expertengruppe drei Mitglieder) wurde von Pro Rare Austria nominiert.

iii. Sind die Angehörigen dieser Expertengruppe öffentlich einsehbar? 1. Wenn ja, wo? 2. Wenn nein, warum nicht?

iii. Die Mitglieder des Beirates und die von ihnen repräsentierten Institutionen sind auf der Webseite des BMASGK unter folgendem Link zu finden: https://www.bmgf.gv.at/home/Gesundheit/Krankheiten/Seltene Erkrankungen/

iv. Wenn nein, warum nicht?

c. Gibt es bereits eine dauerhaft eingerichtete "Strategische Plattform für seltene Erkrankungen" (Handlungsfeld 8 Ziel 3)?

i. Wenn ja, wann wurde hier die Arbeit aufgenommen?

i. Die erste Sitzung der Strategischen Plattform für seltene Erkrankungen fand am 19.3.2012 statt. Insgesamt gab es bisher zwölf Sitzungen, die letzte am 1.3.2018.

ii. Wenn ja, aufgrund welcher Kriterien wurden die Experten dieser Plattform ausgewählt und nominiert?

ii. Die Strategische Plattform für seltene Erkrankungen sollte die drei Hauptakteure im Gesundheitswesen (Bund/Länder/ Sozialversicherungsträger) im Sinne eines strategisch beratenden und lenkenden Gremiums zusammenbringen. Die Nominierung konkreter Vertreterinnen/Vertreter erfolgte durch die entsprechenden Institutionen auf Einladung des Gesundheitsministeriums. Ergänzt wurde die Zusammensetzung durch eine Vertretung der Geschäftsleitung der Gesundheit Österreich GmbH.

iii. Sind die Angehörigen dieser Plattform öffentlich einsehbar? 1. Wenn ja, wo? 2. Wenn nein, warum nicht?

iii. Namentlich sind die Mitglieder nicht öffentlich einsehbar, da es in dem Gremium um die Repräsentation der Funktion der jeweiligen Institutionen geht. Die teilnehmenden Institutionen sind auf der Webseite des BMASGK unter dem bei lit. b iii.1.2 angeführten Link zu finden.

Eine repräsentative, anonyme Geheimgruppe, die letztlich hinter verschlossenen Türen als oberste Instanz über den Fortgang des NAP.se bestimmt?? Anonymität an dieser Stelle ist Quatsch mit Soße.


Frage 3

Wurden die von den 82 Maßnahmen bereits umgesetzten Maßnahmen im NAP.se bereits evaluiert?

a. Wenn ja, wo können diese Evaluierungen eingesehen werden?
i. Ist ein Evaluierungsbericht vorgesehen?

a. Ein Evaluierungsbericht ist vorgesehen (siehe Buchstabe b.)

b. Wenn nein, warum nicht?

b. Die Laufzeit des NAP.se wurde von 2014-2018 anberaumt, sodass derzeit die Implementierung noch im Gange ist. Eine Evaluation der Maßnahmen wird nach Ablauf dieser ersten Phase durchgeführt werden, einschließlich eines entsprechenden Berichts.

Was für ein Schmarrn. Der NAP.se spricht im Punkt 1.7 "Evaluation und Monitoring" klar an, die Indikatoren dazu sollten 2015 fertig gewesen sein. Selbst in der Beantwortung der Frage 6 (siehe unten) wird ausgeführt, dass es selbst bei im Vergleich zum gesamten NAP.se einfachen Themen zweckmäßig ist, periodisch zu reevaluieren um gegebenenfalls Anpassungen vornehmen zu können.


Frage 4

Inwieweit wurden Ziele im Handlungsfeld 9 bereits umgesetzt oder sind in Umsetzung? (NAP.se S. 62)

a. Wie ist der Stand der Dinge zu Ziel 1: "Sicherstellung einer österreichweiten Vertretung für Personen mit SE u. a. auch als Ansprechpartner für Personen mit Erkrankungen, für die es keine eigene Selbsthilfeorganisation und/oder Selbsthilfegruppe gibt"?

a. Der Aktionsplan sieht hier als Maßnahme die „Gründung einer österreichweiten Dachorganisation der Selbsthilfegruppen von Personen mit SE“ vor (Maßnahme 75). Im Dezember 2011 wurde Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen, von Betroffenen unterschiedlicher seltener Erkrankungen und deren Angehörigen gegründet und wird seither von einem ehrenamtlich tätigen Vorstand geführt. Pro Rare Austria ist österreichweit tätig und auch aktives Mitglied des Europäischen Dachverbands EURORDIS. Derzeit hat Pro Rare Austria rund 60 Mitglieder (entweder selbst Patientenorganisationen oder Einzelpersonen, die wegen der Seltenheit der Erkrankung diese repräsentieren).

b. Wie ist der Stand der Dinge zu Ziel 2: "Klärung der Rolle der Selbsthilfe, Förderung von Unabhängigkeit und Transparenz mit dem Ziel der Sicherstellung einer langfristigen Finanzierung"?

b. Die Umsetzung des NAP.se fällt zeitlich mit der Neuorganisation der Selbsthilfe auf Bundesebene zusammen. Die neu etablierten Strukturen, bestehend aus der „Österreichischen Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe (ÖKUSS)“ und dem „Bundesverband Selbsthilfe Österreich“, werden gemeinsam vom Hauptverband der Sozialversicherungsträger (HVB), dem Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Konsumentenschutz (BMASGK) sowie dem Fonds Gesundes Österreich (FGÖ) getragen.
Durch aktives Herantreten an die federführenden Akteure auf Bundesebene konnte sich Pro Rare Austria als Mitglied einer entsprechenden Arbeitsgruppe im HVB engagieren und neben einem neuen Fördermodell für Selbsthilfeorganisationen auch die Koordinierungs- und Unterstützungsstelle für Selbsthilfe sowie den Bundesdachverband Selbsthilfe Österreich mitgestalten.
Eingebracht werden konnten dabei u. a. dringend erforderliche Ausnahmeregelungen und Erleichterungen für Selbsthilfeorganisationen für seltene Erkrankungen, um diesen einerseits den Zugang zu der über ÖKUSS ausgeschütteten Förderung und andererseits die Mitgliedschaft im Bundesverband Selbsthilfe Österreich zu ermöglichen.

c. Wie ist der Stand der Dinge zu Ziel 3: Anerkennung der Expertise und der Erfahrungen von Personen mit SE und jener von Angehörigen und Schaffung partizipativer Entscheidungsstrukturen (Einbindung in alle relevanten gesundheitspolitischen Entscheidungsprozesse)"?

c. Seitens Orphanet/NKSE/BMASGK wurden Vertreterinnen/Vertreter von Selbsthilfeorganisationen von Anfang an als Mitglieder in die Unterkommission des Obersten Sanitätsrats bzw. die Expertengruppe für seltene Erkrankungen (später Beirat für seltene Erkrankungen) integriert. Die Zahl der Vertreterinnen/Vertreter war ursprünglich mit drei festgelegt und wurde 2015 im Zuge der Implementierung des Beirats auf vier erhöht. Patientenvertreterinnen und -vertreter sind außerdem Teil des wissenschaftlichen Gremiums für das Neugeborenen-Screening und in den Prozess der Designation von Expertisezentren für seltene Erkrankungen involviert. Auch bei der Neuorganisation der Selbsthilfe auf Bundesebene (vgl.4b) gab es einen entsprechenden partizipativen Prozess. An der Etablierung von Strukturen für einen periodischen Austausch zwischen Patientenvertretung und Chefärztinnen/Chefärzten der Krankenkassen wird derzeit gearbeitet (Maßnahme 48).

d. Wie ist der Stand der Dinge zu Ziel 4: "Erhebung gesundheitsökonomischer Effekte der Selbsthilfe"?

d. Aktuell werden von Pro Rare Austria Diplomarbeiten an der Donauuniversität und der FH Krems im Zusammenhang mit den Effekten von Selbsthilfe betreut (Themen: „Evaluation der Qualität und Effektivität von Selbsthilfegruppen für Seltene Erkrankungen“, „Erhebung von Strukturen und strukturellen Problemlagen in der Selbsthilfe für PatientInnen mit einer seltenen Erkrankung und deren Angehörige“). Eine weitere Arbeit ist derzeit ausgeschrieben.

e. Wie ist der Stand der Dinge zu Ziel 5: "Stärkung des Images der Selbsthilfe in der Öffentlichkeit"?

e. Pro Rare Austria verfügt über ein Maßnahmen-Portfolio, welches laufend aktualisiert wird und sämtliche Maßnahmen zur Öffentlichkeitsarbeit dokumentiert. Diese reichen von Newsletteraussendungen, Presseartikeln und Drucksachen bis hin zu Auftritten in TV und Rundfunk, Vorträgen und Veranstaltungen. Wie eine kürzlich durchgeführte Umfrage zeigt, gilt als eine der erfolgreichsten Maßnahmen zur Öffentlichkeitsarbeit der Dialog der seltenen Erkrankungen, eine jährlich stattfindende Veranstaltung anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Erkrankungen, im Rahmen derer die rund 300 Besucher über die Selbsthilfe für seltene Erkrankungen informiert werden.


Frage 5

Welche Maßnahmen wurden zur Bekämpfung von Defiziten in "der Sicherung der Versorgungsqualität in den Bereichen Diagnostik, klinische Betreuung, Therapie, Rehabilitation und Pflege" als wichtiges Handlungsfeld (S. 11) im Bereich Rehabilitation bereits umgesetzt?

a. Welche Maßnahmen zur "Unterstützung zur Erlangung und/oder Erhaltung der Arbeitsfähigkeit und Lebensbewältigung" (siehe Vorwort NAP.se) wurden bisher konkret umgesetzt?
b. Welche Maßnahmen wurden noch nicht umgesetzt bzw. befinden sich derzeit in Umsetzung?

a. und b. Der NAP.se enthält in seiner jetzigen Form zunächst konkrete Maßnahmen in den Bereichen Diagnostik, klinische Betreuung und Therapie. Die Entwicklung weiterer Maßnahmen, die die Bereiche Rehabilitation und Pflege betreffen, ist erst in der Folge geplant.

Wo in diesem Strategiepapier bitte gibt es konkrete Maßnahmen zu klinischer Betreuung und Therapie??

c. Gibt es seitens Ihres Ministeriums und auch bzgl. des NAP.se Überlegungen, wie ein flexibleres, individuelleres System der Pflegeeinstufung oder auch Einstufung der Arbeitsfähigkeit für Menschen mit seltenen Erkrankungen etabliert werden könnte, um dieser Problematik entgegenzuwirken?
i. Wenn ja, wie sehen solche Ideen für flexiblere Modelle aus?
ii. Wenn nein, warum nicht?

c. Das Pflegegeld gebührt bei Zutreffen der übrigen Anspruchsvoraussetzungen, wenn auf Grund einer körperlichen, geistigen oder psychischen Behinderung oder einer Sinnesbehinderung der ständige Betreuungs- und Hilfsbedarf (Pflegebedarf) voraussichtlich sechs Monate andauern wird oder würde.
Bei der Beurteilung des Pflegebedarfes und der Beurteilung der Arbeitsfähigkeit ist die verursachende Erkrankung grundsätzlich von nachrangiger Bedeutung. Entscheidend ist vielmehr, welche Funktionseinschränkungen (ungeachtet der Ursache) festgestellt werden und welcher Pflegebedarf bzw. welche Leistungseinschränkung aufgrund der Funktionseinschränkungen vorliegt.
Ein individuelleres und flexibleres Modell ist daher nicht erforderlich.

Offenbar war die Problemlagen-Vermittlung zu Seltenen noch nicht recht erfolgreich. Wenn es Monitoring gäbe, müssten nach diesem Bekenntnis etliche der oben als fertig dargestellten Punkte wieder frisch geöffnet werden.

Frage 6

Wird sich auch der Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungsträger - trotz bereits öffentlich gewordener Kritik an einem starken Patentschutz (http://www.hauptverband.at/cdscontent/load?contentid=10008.632536&version=1470205705) - für die Beibehaltung dieser rechtlichen Besonderheiten für "orphan drugs" einsetzen?

a. Wenn ja, inwiefern?
b. Wenn nein, warum nicht?

c. Gibt es hierzu bereits eine geschlossene Position Österreichs auf nationaler und europäischer Ebene?

d. Misst Österreich wie die EU Kommission den rechtlichen Besonderheiten von "orphan drugs" eine besonders wichtige Bedeutung bei?

Der Hauptverband erkennt an, dass es für besonders seltene Erkrankungen bzw. dementsprechende vulnerable PatientInnengruppen zur Förderung der Medikamentenentwicklung und Forschung in diesem Bereich sinnvoll ist, spezielle Regelungen im Rahmen der Zulassung anzuwenden.
Die Vergabe des Status als Arzneimittel für seltene Erkrankungen (Orphan-Status) findet auf europäischer Ebene durch die Europäische Kommission, nach Prüfung des Antrages durch den Ausschuss für Arzneimittel für seltene Erkrankungen der Europäischen Arzneimittelbehörde, statt. Darauf hat der Hauptverband keinen Einfluss. Arzneimittel für seltene Erkrankungen müssen die Marktzulassung bei der EMA nach dem zentralen Zulassungsverfahren beantragen.
Auf europäischer Ebene wird derzeit evaluiert, ob die europarechtlichen Regelwerke im Hinblick auf neue Problemlagen noch zeitgemäß oder adaptierungsbedürftig sind.
Wie bei allen besonderen Förderungen und Privilegien ist es auch beim Orphan-Status und beim Patentschutz zweckmäßig, periodisch zu reevaluieren, welche Auswirkungen diese Regelungen haben, ob die entsprechende Regelung oder Förderung in der gegebenen Form noch zweckmäßig ist, die Folgen noch der Intention des Gesetzgebers entsprechen oder auch Fehlentwicklungen auftreten und es daher einer Anpassung bedarf.

Frage 7

Wie viele der geplanten Fachzentren bzw. Expertisenzentren (NAP.se S. 19) sind in Österreich bisher durch die Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) designiert worden? (Bitte um Auflistung aller kodierten Zentren-Typen a,b,c wie im Nap.se beschrieben)

Bisher haben zwei Typ B-Zentren (Expertisezentren) den Designationsprozess vollständig abgeschlossen (Zentrum für Genodermatosen mit Schwerpunkt Epidermolysis bullosa (EB-Haus) in Salzburg, Zentrum für pädiatrische Onkologie (St. Anna Kinderspital in Wien). Der stufenweise Ausbau der Zentrumslandschaft wurde bewusst mit Typ B-Zentren begonnen, die Erweiterung auf Typ C- und Typ A-Zentren wird im Anschluss erfolgen.

a. Wie viele weitere Expertisenzentren sollen wann von der NKSE designiert werden?

a. Derzeit befinden sich sieben weitere Einrichtungen im Designationsprozess zum Typ B-Zentrum (geplanter Abschluss der Verfahren abhängig vom jeweiligen Beginn zwischen Frühjahr und Herbst 2018).

b. Gibt es hier nationale und/oder europäische Zertifizierungen oder Qualitätskriterien?
i. Wenn ja, wo können diese eingesehen werden?

b. Die Leistungs- und Qualitätskriterien für spezialisierte Zentren für seltene Erkrankungen in Österreich sind im Anhang 3 des NAP.se dargestellt (S. 99 ff). Bei ihrer Ausarbeitung wurden die auf europäischer Ebene entwickelten Qualitätskriterien („EUCERD Recommendations on Quality Criteria for Centres of Expertise for Rare Diseases in Member States“: http://www.eucerd.eu/?post_type=document&p=1224; „Delegierter Beschluss der Kommission vom 10. März 2014 über die Kriterien und Bedingungen, die Europäische Referenznetzwerke und Gesundheitsdienstleister, die sich einem Europäischen Referenznetzwerk anschließen möchten, erfüllen müssen (2014/286/EU)“: https://eur-lex.europa.eu/legal-content/DE/TXT/PDF/?uri=CELEX:32014D0286&from=EN; „ERN Assessment Manual for Applicants: 4. Operational Criteria for the Assessment of Healthcare Providers“: http://ec.europa.eu/research/participants/data/ref/other_eu_prog/hp/guide/pse/hp-asses-manual-ern-op-criteria-hc-providers_en.pdf) – wo immer möglich und für das österreichische Gesundheitssystem sinnvoll – berücksichtigt.


Frage 8

Wie viele Anträge auf Anerkennung bzw. Designation sind seit Einrichtung der NKSE dort eingetroffen?

Mit Stand Ende März 2018 wurden bisher insgesamt 40 Interessenbekundungen für eine Designation als Expertisezentrum (Typ B-Zentrum) eingereicht.

a. Wie viele dieser Anträge wurden bisher bewilligt?

a. Für bisher neun antragstellende Einrichtungen wurde durch die Bundeszielsteuerungskommission die Einleitung eines Designationsverfahrens beschlossen (bei zwei dieser Einrichtungen wurde das Verfahren vollständig abgeschlossen, siehe Frage 7.).

Liste samt verliehenem Expertisezentren-Logo: https://www.bmgf.gv.at/home/Gesundheit/Krankheiten/Seltene_Erkrankungen/Expertisezentren_fuer_seltene_Erkrankungen
Dabei auch eine gute Beschreibung, welche Interessensgruppen für die Zulassung zum Bewerbungsverfahren ihre Zustimmung geben müssen.

b. Wie viele dieser Anträge sind noch in Bearbeitung und seit wann?

b. Derzeit durchlaufen sieben Einrichtungen den Designationsprozess. Begonnen wurden die Designationsverfahren jeweils nach dem entsprechenden Beschluss zu deren Einleitung in der Bundeszielsteuerungskommission (für vier der Einrichtungen am 30.6.2017, zwei am 7.12.2017, eine am 6.4.2018).


Frage 9

Wie viele Anträge auf Anerkennung bzw. Designation liegen der NKSE derzeit vor?

Derzeit liegen (abzüglich der bereits durch die Bundeszielsteuerungskommission beschlossenen) 31 weitere Anträge auf Designation als Expertisezentrum vor.
Das BMASGK weist in diesem Zusammenhang darauf hin, dass die Entscheidung zur Designation eines Expertisezentrums gleichermaßen die nachgewiesene hochspezialisierte medizinische Expertise im betreffenden Bereich als auch die Relevanz für die landesweite Gesundheitsplanung berücksichtigt und einvernehmlich von den Systempartnern Bund, Bundesländer und Sozialversicherungsträger zu treffen ist. Wie viele der 31 derzeit eine Designation anstrebenden Einrichtungen sich am Ende für eine Designation als Expertisezentrum qualifizieren, können daher erst die nächsten Runden des blockweise angelegten Designationsprozesses zeigen.


Frage 10

Wie wird seitens Ihres Ministeriums bzw. des Hauptverbands der österreichischen Sozialversicherungsträger sichergestellt, dass Versicherte mit seltenen Erkrankungen denselben Zugang zu Arzneimitteln und Therapien haben, wie Menschen mit gewöhnlicheren oder häufiger vorkommenden Erkrankungen?

a. Gibt es hier konkrete Projekte oder Vorhaben bzgl. der Erstattungspraxis von "orphan drugs" in Österreich? Wenn ja, welche?

a. Nein.

Oberstes Ziel der Heilmittelpolitik der Sozialversicherung ist es, kranken Menschen alle für ihre Heilung oder den Erhalt ihrer Lebensqualität notwendigen Medikamente zur Verfügung zu stellen.
Im Rahmen der Gesundheitsreform wurde von der Bundes-Zielsteuerungskommission (zusammengesetzt aus VertreterInnen des Bundes, der Länder und der Sozialversicherung) die Einrichtung einer Reihe von Expertisezentren für seltene Erkrankungen beschlossen. Diese Expertisezentren sind ein Teil eines europäischen Netzwerks und befassen sich in umfassender Weise mit den besonderen Bedürfnissen von Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Das österreichische Sozialversicherungssystem ist darauf bedacht sicherzustellen, dass es einen bundesweit einheitlichen Zugang zu Medikamenten gibt. Ungeachtet dessen, ob die Erkrankung selten oder häufig ist, soll jede/r PatientIn die medikamentöse Versorgung erhalten, die er/sie benötigt. Das Erstattungssystem kennt in Österreich daher keine getrennten Regelungen für Arzneispezialitäten für die Behandlung von seltenen Erkrankungen (Orphan Drugs).
Jedes Medikament muss sich denselben Kriterien des ASVG und der VO-EKO (Verfahrensordnung zur Herausgabe des Erstattungskodex nach § 351g ASVG) stellen: der pharmakologischen, der medizinisch-therapeutischen und der gesundheitsökonomischen Evaluation. Die Krankenbehandlung muss gemäß § 133 Abs. 2 ASVG ausreichend und zweckmäßig sein, darf das Maß des Notwendigen jedoch nicht überschreiten.
Mit Stand 26. Februar 2018 waren von den 172 am Markt verfügbaren Produkten zur Behandlung von seltenen Erkrankungen 38 im Erstattungskodex (EKO) gelistet, viele der Orphan Drugs sind jedoch als Spitalsprodukte zu qualifizieren. Der erhebliche Anstieg der Ausgaben der Sozialversicherung für Orphan Drugs von rund € 75 Mio. im Jahr 2009 auf rund €170 Mio. im Jahr 2017 (Basis Kassenverkaufspreise) zeigt, dass sich die Versorgung mit Orphan Drugs stark intensiviert hat.
Allgemein gilt, dass Arzneispezialitäten nur dann auf Rechnung eines Sozialversicherungsträgers abgegeben werden können, wenn sie im EKO angeführt sind (vgl. § 31 Abs. 3 Z 12 ASVG). In begründeten Einzelfällen ist die Erstattungsfähigkeit auch dann gegeben, wenn die Arzneispezialität nicht im EKO angeführt ist, aber die Behandlung aus zwingenden therapeutischen Gründen notwendig ist und damit die Verschreibung in diesen Einzelfällen nicht mit Arzneispezialitäten aus dem EKO durchgeführt werden kann. Somit wird gewährleistet, dass jede/r PatientIn auch bei seltenen Erkrankungen die notwendige Behandlung erhält.

Der lange Absatz weist auf den Problemumfang hin, die Antwort wird durch das einleitenden Nein vorweggenommen.
Es ist eben das Problem von Seltenen, dass Medikamente für ihre Indikation oft nicht im EKO stehen. Und selbst nach vielen Seiten Begründung durch einen Spezialisten entscheidet dann jemand über die Erstattung, der vielleicht nicht mehr über die Erkrankung weiß als was Wikipedia bietet.

b. Wie wird eine gute Zusammenarbeit bzgl. Therapie und Finanzierung zwischen niedergelassenem und stationärem Bereich sichergestellt?

b. Bei den allermeisten Medikamenten ist es klar, ob sie in die Verantwortung des niedergelassenen oder intramuralen Bereichs fallen. Es gibt einzelne Medikamente, bei denen die aktuelle Finanzierungslösung länder- oder kassenseitig zur Diskussion gestellt wird. Dies ist auch ein Thema der Gesundheitsreform, und diese bildet einen guten Rahmen, um die Zusammenarbeit im Medikamentenbereich zwischen beiden Sektoren zu intensivieren.

Speziell bei regelmäßig verabreichten Medikamenten scheint diese Unterscheidung des Verantwortungsbereichs nicht so klar zu sein, dazu gibt es nicht nur Einzelschicksale. Es schaut oft eher so aus, als würden Patienten in Verantwortungsbereiche eines anderen Kostenträgers abgeschoben, indem die Therapie mit originellen Begründungen verweigert oder zum Schaden des Patienten verzögert wird.
Keine Red' vom Best Point of Service für den Patienten. Und vollkommen absurd.

c. Besteht die Möglichkeit der Einschränkung von Leistungen und Kosten für die gesetzlichen Krankenversicherungsträger und wie sehen diese aus?

c. Es zählt zu den Aufgaben der österreichischen Sozialversicherung, die Versorgung von kranken Menschen mit hochwertigen Arzneimitteln zu ökonomisch vernünftigen Preisen sicher zu stellen. Eine Balance zwischen angemessener Versorgung und nachhaltiger Finanzierbarkeit des durch Beiträge der Dienstnehmer und der Dienstgeber finanzierten Systems zu finden, erweist sich angesichts der steigenden Heilmittelausgaben als stetige Herausforderung. Die Basis bildet der 2005 geschaffene Erstattungskodex. Der Hauptverband ist stets bemüht, das System der sozialen Sicherheit im Gleichgewicht zu halten, sei dies durch die Forcierung der Einhaltung der Richtlinien für die ökonomische Verschreibweise von Heilmitteln und Heilbehelfen, durch Vereinbarungen mit der Industrie (z. B. Rahmen-Pharmavertrag 2016 - 2018) oder durch die Anregung gesetzlicher Änderungen (ASVG-Novelle, BGBl. I Nr. 49/2017).
In Österreich bekommt jede/r Patient/in die notwendige Behandlung, dies ist leistungsrechtlich so festgelegt. Der Anspruch auf eine ausreichende und zweckmäßige Behandlung, wie schon unter Punkt 10a angeführt, ist im ASVG gesetzlich verankert. Um diese Leistungen finanziell zu ermöglichen, versucht die Sozialversicherung einen zielführenden Einsatz von Medikamenten zu steuern, z. B. durch die Beachtung bestimmter Kriterien in der Verwendung (etwa nachrangiger Einsatz teurerer Produkte erst nach Ausschöpfung medizinisch bewährter und günstigerer Standardtherapien, etc.). Eine Einschränkung der Leistungen per se für PatientInnen sieht der Hauptverband grundsätzlich als bedenklich. Politisch ist aber zu diskutieren, wie weit sich ein öffentliches, solidarisch finanziertes Gesundheitssystem unethischen Praktiken einzelner Firmen beugen soll (z. B. wenn Kosten von mehreren Hunderttausend Euro pro Patient pro Jahr bei bedrohlichen Erkrankungen für Medikamente mit keiner nachweislich relevanten Wirkung gefordert werden). Dies ist auch Gegenstand intensiver politischer Diskussionen auf EU-Ebene.

"In Österreich bekommt jede/r Patient/in die notwendige Behandlung" - woher kommt dann das Problem mancher Patienten? Was ist "notwendig" und in welchen Bundesländern ist "Österreich"?


Frage 11

Wie wird die Maßnahme "Besondere Berücksichtigung seltener Erkrankungen bei Kindern", welche im derzeitigen Regierungsprogramm auf S. 113 angeführt wird, umgesetzt?

a. Welche konkreten Vorhaben und Schritte werden als nächstes gesetzt?

a. Im Zuge eines 2017 durchgeführten Priorisierungsprozesses zur Designation von Expertisezentren für seltene Erkrankungen wurden Einrichtungen, die Kinder betreuen, vorrangig für ein Designationsverfahren vorgeschlagen. Von den sieben sich derzeit im Designationsverfahren befindlichen Zentren (siehe Frage 8., Buchstabe b.) betreuen sechs ausschließlich oder zumindest auch Kinder. Insgesamt werden daher nach Abschluss dieser Designationsrunde (d. h. im letzten Trimester 2018) acht von neun dann in Österreich bestehenden Expertisezentren der Betreuung von Kindern gewidmet sein.

b. Wird diese Maßnahme im Arbeitsprogramm der jetzigen Bundesregierung in den jetzigen oder auch einen nachfolgenden NAP.se einbezogen?
i. Wenn ja wie?

b. Im Rahmen der bereits laufenden Implementierung des NAP.se soll dieser Aspekt nach Möglichkeit berücksichtigt werden (siehe z. B. Buchstabe a.)


Frage 12

Soll der NAP.se nach Ende der Laufzeit 2018 weitergeführt werden?

a. Wenn ja, in welcher Form?

a. Bislang ist eine Fortführung im Sinne einer kontinuierlichen nationalen Strategie mit jährlicher Festlegung neuer Inhalte geplant.

Das soll wohl heißen: keine Ahnung, wir wurschteln halt irgendwie dahin.

b. Wenn ja, welche Maßnahmen und Ziele werden erweitert, wieder aufgenommen oder verbessert?

b. Dies ist abhängig vom Ergebnis der Evaluation der ersten Phase des NAP.se und voraussichtlich ab 2020 relevant.

?????????? Quatsch mit Soße, siehe Frage 3.

c. Wenn ja, sollen Patientengruppen bzw. Betroffenen in einen nächsten Nationalen Aktionsplan eingebunden werden?
i. Gibt es hier bereits konkrete Ideen, welche (Selbsthilfe-)Gruppen oder Patienten hier einbezogen werden sollen?

c. Eine Einbeziehung der Selbsthilfe ist wie bei der Ausarbeitung des derzeitigen NAP.se auch in Zukunft vorgesehen. Dies erfolgt über die vier Mitglieder des Beirats für seltene Erkrankungen, die von Pro Rare Austria nominiert werden.

Das freut mich, dass in Zukunft vier statt eines Mitglieds von ProRare nominiert werden sollen.

Und es frustriert, dass sich die gesamte erwünschte Mitwirkung in einem zweimal pro Jahr abgehaltenen, unverbindlichen Kaffeeplausch erschöpft.

d. Wenn nein, warum nicht?


Frage 13

Wird Ihr Ministerium oder ein Mitglied der österreichischen Bundesregierung an der "9. Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan- Produkte" (ECRD), welche vom 10.-12.05.2018 in Wien stattfindet und in Partnerschaft mit der Gesundheit Österreich GmbH und dem Dachverband für Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen (Pro Rare Austria) organisiert wird, vertreten sein?

a. Wenn ja, wer wird hier vertreten sein?

a. Das BMASGK wird durch mich sowie Expertinnen/Experten der NKSE vertreten sein.

b. In welcher Form bringt sich Ihr Ministerium bei dieser Konferenz ein?

b. Am 11. Mai 2018 werde ich eine Keynote Ansprache im Rahmen der Plenarsitzung halten. Prof. Dr. Till Voigtländer von der NKSE ist Mitglied des Programmausschusses und als solcher in die Gestaltung des Kongresses direkt involviert. Dr. Ursula Unterberger (ebenfalls NKSE) wird beim im Rahmen des Kongresses stattfindenden ePAG-Treffen (European Patient Advocacy Groups) für einen Workshop zur Verfügung stehen.

Die Keynote wurde von der geschäftsführenden Leiterin der Sektion X verlesen.

c. Planen Sie bzw. Ihr Ministerium, das internationale Expertenwissen, das bei dieser Konferenz zur Verfügung stehen wird, für österreichische Patienten und gesundheitspolitisch weiter zu nutzen?

c. Durch die Teilnahme der NKSE, die bereits jetzt international mit vielen zentralen Interessengruppen sehr gut vernetzt ist, ist sichergestellt, dass im Rahmen des Kongresses gewonnenes Wissen und Informationen für die seltenen Erkrankungen in Österreich zur Verfügung stehen und in die weitere Arbeit einfließen.

(Letzte Änderung: 2018-05-31)