SHG Sarkoidose - Jahresbericht 2016
Ein Jahr ist wieder schnell vergangen - viel zu schnell, auch wenn sich manche Tage wahrscheinlich nicht nur für mich zäh angefühlt haben.
Und es war wieder einmal ein aufwandreiches Jahr. Wir besuchten zahlreiche Veranstaltungen als Zuhörer und waren auf einigen auch mit
einem eigenen Stand vertreten. Wir waren auch um den Nationalen Aktionsplan Seltene Erkrankungen (NAP.se) bemüht - soweit es uns möglich war
und auch mit nur überschaubarem Erfolg.
Treffen
Aufgrund der großen Dichte von Veranstaltungen hatten wir 2016 nur 5 reguläre Abendtreffen in Wien und ein Sommertreffen in Neulengbach/NÖ.
Parallel dazu gab es aber natürlich zahlreiche Gespräche und Austausch per Telefon und Mail.
Mittlerweile ist auch die Innsbrucker Gruppe wieder aktiv und hat auch schon die ersten Zusammenkünfte hinter sich.
Auch die Grazer Gruppe wird hoffentlich nach dem Wiedererstehen des steirischen Dachverbands zu regelmäßigen Treffen finden.
Besuchte Veranstaltungen
Mittlerweile traditionell begann das Veranstaltungsjahr mit dem Tag der Seltenen Krankheiten und dem Marsch durch die Mariahilferstrasse - dazu gibt es ein wenig Erzählung und weiterführende Links auf einer eigenen Seite (Rare Disease Day 2016).
Anfang April besuchte ich die Jubiläumsveranstaltung 10 Jahre Sarkoidose-Netzwerk Bonn (das in Deutschland tätige Sarkoidose-Netzwerk versorgt uns freundlicher Weise mit Druckwerken). Mein Reisebericht Bonn fand auch einen Platz in der darauf folgenden Quartalspublikation des Netzwerks (Herzsarkoidose, 2/2016).
Anfang Juni fand die 4. Wiener Selbsthilfekonferenz in der Wiener Urania statt. Etliche von euch werden sich auch an das Erarbeiten von Themenvorschlägen erinnern, mit denen wir bei der Wiener Selbsthilfeunterstützungsstelle (SUS) vorstellig wurden - aber das war ja schon im Jahr davor.
Im Oktober konnte man uns beim Jahreskongress der Gesellschaft für Pneumologie in Wien finden. Auf unseren Stand beim Straßeneingang des Congress Center hat sogar
der damalige Referatsleiter für seltene Krankheiten, Wolfgang Auer, während des ILD-Talks explizit hingewiesen (am Bild: Hannelore Stätter).
Wie es bei uns üblich ist, haben wir auch versucht, Werbung für den
NAP.se und den gleichzeitig in Innsbruck stattgefundenen
7. Kongress SE des
Forum-SK zu machen.
Am 18. November stand wieder die Messe für Gesundheit und Prävention im Skydom auf unserem Ausstellerprogramm. Der Veranstalter - das Hilfswerk - ist auch unser SHG-Quartiergeber in Wien.
Zwei Tage darauf, am 20. November, wurde im Wiener Rathaus durch die WiG die Messe für Menschen mit Behinderung
JedeR für JedeN veranstaltet. Wir beteiligten uns beim Stand von
ProRare,
der Dachorganisation für seltene Krankheiten (am Foto: Victoria Mauric und Jahanna Sadil).
Beim Rheumatologen-Kongress vom 1.-3. Dezember in Wien gab es uns als interessierte Zuhörer und natürlich auch zum Netzwerken.
Weitere Aktivitäten
Seit 2016 sind wir offiziell Selbsthilfepartner im UK Krems und im LKH Hochegg. Wir hoffen, dass sich im Lauf der Zeit daraus eine erfolgreiche Beziehung entwickeln wird.
Im Oktober wurde von der Europäischen Gesellschaft der Pneumologen (ERS) eine
Task Force zur Erarbeitung einer Sarkoidose-Guideline für Diagnose
(zusammen mit der amerikanischen ATS) und Therapie (ERS alleine) beschlossen.
Anfang des Jahres durften wir in der Rolle von österreichischen Sarkoidose-Patientenvertretern unsere im vorigen Herbst gesammelten
Hauptprobleme zur Arbeitspaketplanung beisteuern.
Die Laufzeit des Projektes beträgt 2 Jahre.
Der Nationale Aktionsplan Seltene Erkrankungen (NAP.se) hat mittlerweile beinahe 2/3 seiner Laufzeit (2014-2018) am Cover und die erlebbaren Auswirkungen sind überschaubar. Wir versuchen auch stetig Werbung für den NAP.de zu machen (siehe den Werbetisch im Bild oben vom ÖGP-Kongress) - die Frage ist nur: wofür soll geworben werden? Patientenunterstützung für den NAP.se ist nicht leicht und es sind auch nicht viele Aktionen für die Umsetzung des NAP.se öffentlich sichtbar - hier gibts meine Zusammenstellung Aktuelles zum NAP.se. Wenn jemand mehr Informationen hat, bitte her damit.
Mit dem Lungenfibrose Forum Austria verbinden uns mittlerweile nicht nur gleiche Problemabschnitte, sondern auch viel Freundschaft, gemeinsame Interessen und koordinierte Aktivitäten.
Ausgewählte Publikationen und Meldungen
2016 gab es zwei Publikationsthemen, die im jeweils selben Heft durch ein Editorial kommentiert wurden.
Die erste Arbeit aus Schweden von
Johan Grunewald et al befasst sich mit dem Problem,
warum die Entzündungsreaktion der Sarkoidose nicht zum Stillstand kommt, obwohl im besten Fall nur Bruchstücke von Bakterien-DNA in den
Granulomen gefunden werden. Es wird anhand der Untersuchungsdaten die Hypothese aufgestellt, dass im Lauf der Erkrankung
körpereigene Peptide (die dem postulierten Trigger an einer Schlüsselstelle sehr ähnlich sind) fälschlicher Weise als fremd und böse
erkannt und bekämpft werden. Die nicht enden wollende Sarkoidose wäre damit wieder eine Autoimmunerscheinung.
Zum zweiten Thema befassen sich zwei zeitgleich veröffentlichte epidemologische Studien
aus Schweden und Frankreich mit der Häufigkeit der Sarkoidose.
Beide zeichnen sich durch einen sehr großen Datenbestand über viele Jahre aus und bestätigen mehr oder weniger ähnliche Publikationen aus der
Schweiz (wo Sarkoidose meldepflichtig ist). Das Risiko, irgendwann im Leben an Sarkoidose zu erkranken, wurde in der schwedischen
Studie mit 1:650 angegeben. Die Franzosen berichten über eine mittlere, um 6 Jahre verkürzte Lebenserwartung (hier drücken
wahrscheinlich Betroffene mit plötzlichem Herzversagen auf das sonst eher durchschnittliche Ablebensalter).
Gleich registrieren beide Studien auch ein deutliches Nord-Süd-Gefälle der Erkrankungshäufigkeit.
Bert Strookappe et al kommen in Physical activity and training in sarcoidosis
zum Schluss, dass berichtete Atemnot von Sarkoidosebetroffenen nicht mit Ergebnissen des Lungenfunktionstests, sondern eher mit
ihrer Atemmuskelschwäche korreliert. Und dass Training gut tut.
Von Antje Prasse gibt es einen sehr guten
Fortbildungsartikel im
Deutschen Ärzteblatt,
der außerordentlich klar und konkret auf Behandlungserfordernisse und Behandlungsoptionen eingeht.
Dazu gibt es auch einen Kommentar von Uta Groger zu
Ursachen der Depression bei Sarkoidose
und eine Diskussion zur Vitmanin D - Substitution.
Nicht aus einem reviewten Journal, aber trotzdem von kompetenter Stelle kommt eine Anmerkung zur
PET-Untersuchung des Herzens.
Und zwar weisen Sharon Parmet und Kollegen darauf hin, dass eine mehrtägige Kohlehydratekarenz vor der
PET-Untersuchung bei der Bildgebungs des Herzens bessere, kontrastreichere Ergebnisse liefert
(im Gegensatz zur oft üblichen 12-Stunden-Essenskarenz als Vorbereitung).