28.10.2015

Themenvorschläge zur 4. Wiener Selbsthilfekonferenz 2016


Mit Erschrecken hab ich gerade beim Reportieren des letzten Stammtisches gesehen, dass als Deadline für Anregungen zur SH-Konferenz der 28.10. und nicht der 28. November genannt worden war - darum an dieser Stelle Anregungen und Meinungen vor allem von Hannelore und mir, zusammen mit einigen Telefoneinflüssen, aber eben nicht basisdemokratisch aus der Gruppenmasse.
Wir werden uns aber bemühen, im Lauf der Zeit noch mehr Kommentare und Anregungen einzuarbeiten.

Worum geht es?

Für nächstes Jahr ist löblicher Weise von WiG/SUS wieder eine SH-Konferenz geplant.
Im Vorfeld zum 3. SH-Stammtische wurden unter SH-Vertreter-Beteiligung fünf Themenvorschläge erarbeitet und beim 3. SH-Stammtisch am 8. Oktober 2015 zur Bewertung vorgelegt.
Das Thema "Was brauchen Ärzte, damit die Kooperation mit SHGs gut funktioniert?" erzielte dabei die höchste Zustimmungs-Punktezahl. Uns als SHG-Sarkoidose ist das sehr recht, weil dieses Thema den Kernpunkt unserer Motivation zur Selbsthilfe berührt.
Christine Urban von der Schlafapnoe hat das Thema beim Stammtisch spontan mit einem Schuß aus der Hüfte zu 80% abgearbeitet, indem sie nur kurz angemerkt hat: "Zeit."
Dem ist eigentlich kaum etwas hinzuzufügen.
Die Frage ist nur, wie kommen wir zu "Zeit"?

Please be kind, rewind.

Geschichte

Bevor es ans Planen der zukünftigen Konferenz geht, sollten wir auch die Vergangene aus 2014 noch schnell Revue passieren lassen. Falls ihr die entsprechenden Seiten bei der veranstaltenden WiG/SUS oder anderswo in der Eile nicht findet, helfe ich gerne mit meinen Kommentaren aus: 3. Wiener Selbsthilfekonferenz 2014.

Sparen

Eigentlich sollte es eine Binsenweisheit sein - Helmut Hintner hat das kürzlich in Salzburg auch aufs Tapet gebracht, und zwar im Zusammenhang mit begrenzten Resourcen. Er hat vollkommen richtig darauf aufmerksam gemacht, dass wir uns überlegen müssen, wo wir unsere Energie und auch unser Geld reinstecken und dass es sträflich fahrlässig wäre, irgendeine Aktion - oder auch einen Fehler - unnötig doppelt zu machen.

Zusammenfassung - Main Action Items

Für die Manager, die nicht über den dritten Absatz hinaus lesen, hab ich die Zusammenfassung an den Anfang gestellt.

  1. Was sind Qualitätsindikatoren für Selbsthilfe-Kooperationen (Zusammenwirken oder Feigenblatt?) und was ist der Kooperations-Ist-Zustand?
  2. Was erwarten (sich) Ärzte von SHGs? Wollen/brauchen Ärzte eine SHG oder eine SHO?
  3. Warum mag die Kooperation SHGs - Ärzte nicht richtig in Schwung kommen - nach beinahe einem Jahrzehnt Regelbetrieb (in Wien) von SHGs greifbar im Spital? Was sind die Hindernisse?
  4. Was hat die Beseitigung der identifizierten Hindernisse bisher verhindert?
  5. Was können wir konkret tun, um diese Hindernisse zu überwinden - konkrete Handlungsoptionen.
  6. Unser Handeln und unser Schaffen muss nachvollziehbar sein und auch nachhaltig nachvollziehbar bleiben, damit auch Andere davon profitieren können und nicht unsere Fehler wiederholen müssen (wie bei med. Studien gefordert: nicht nur Erfolge, sondern beinahe wichtiger weil zahlreicher - auch Misserfolge publizieren).
  7. Die Konferenz sollte nicht mit einem lessions learned, sondern aussichtsreich mit einem actions scheduled beendet werden.



Situationsbeschreibung

"Was brauchen Ärzte, damit die Kooperation mit SHGs gut funktioniert?" Das ist an sich schon eine Detailfrage - aber was ist das zugrundeliegende Problem, das mit dieser Frage angegangen werden soll?
Nun - es happert mit der Kooperation, sonst gäbe es diesen Konferenz-Arbeitstitel nicht. Und es happert nicht erst seit gestern, also scheint es ein strukturelles Problem zu sein.
Manchmal funktioniert Selbsthilfe und die Kooperation Arzt (singular, siehe viele Berichte über erfolgreiche Zusammenarbeit) - SH recht gut - es hängt eben von den Menschen ab. Aber es hängt nicht nur von den Menschen ab. Kooperation heißt unterm Strich auch Mehraufwand, zumindest ein Mehraufwand an Zeit (und da wären wir wieder bei Christine). Natürlich gibt es viele Studien, dass dieser Aufwand sich nicht nur zum Wohl der Patienten, sondern auch auch zum Wohl der Finanzkasse auswirkt. Und es gibt genauso viele Studien, die das Gegenteil beweisen. Unbestreitbar ist die billigste Therapie für den Kostenträger die, welche nicht durchgeführt wird, das kann man nicht in Abrede stellen.
Es geht aber hier nicht in erster Linie um Therapiekosten, soweit sind wir noch lange nicht.
Es geht um die Möglichkeit des Miteinander, das gemeinsame Erarbeiten von Behandlungskompetenz, das Konzentrieren von Patienten um damit Fallzahlen an einer Station zu erhöhen und damit überhaupt erst Kompetenz und Qualität zu ermöglichen.

Augenscheinlich ist diese Vorstellung die Antithese von dem, was wir bei unseren Besuchen beim Praktiker erleben können: der 3-Minuten-Medizin. Wo bitte soll da Platz bzw. Zeit für Kooperation sein?
Oder soll das heißen, Kooperation wäre nur ein Freizeitvergnügen für Ärzte?
Oder soll das heißen, dass die Patientengemeinschaft sich die Kooperationszeit durch ihre Privathonorare erkaufen soll?

Arbeit in der SH laugt aus - umso mehr und umso schneller, je mehr auch Erfolg dabei ausbleibt.
Engagement für SH-Kooperation kostet Zeit - auf beiden Seiten der Kooperation.
Wer kann sich denn längere Zeit in der SH engagieren? Wie zeitaufwendig kann dieses Engagement, das neben Beruf, Familie und sozialem Umfeld die letzten verfügbaren (zeitlichen) Resourcen aufsaugt, sinnvoller Weise werden um nicht mehr zu schaden als zu nützen?
Der ärztliche Rat "Pfeifen sie auf die (Selbstbemitleidung in der) SH und gehen sie mehr auf die grüne Wiese!" kommt nicht von Ungefähr und hat auch seine Berechtigung.

Die zeitliche Resourcenknappheit ist natürlich auch ein Problem auf der ärztlichen Seite. Die wenigen, hoch motivierten Ärzte, die sich für SHGs engagieren, reiben sich dabei auf - auch weil sie nur begrenzte Resourcen haben und sie SHGs bei ihnen Schlange stehen. Eigentlich auch kein zumutbarer Zustand (siehe auch den Blog von medicus58 aus seinem Berufsalltag).

Aber warum sind die Zustände so unzufriedenstellend? Vor kurzem bin ich auf ein Zitat von Larry Kramer aus 1,112 and counting gestoßen worden. Frei übersetzt und angepaßt lautet es ungefähr
"Was wir erreichen können hängt nur davon ab, wie wütend wir werden können."
Wir sollten uns diesen Merksatz hinter die Ohren schreiben, die Ursachen unserer Probleme lokalisieren und an ihrer Beseitigung arbeiten.

Der Absatz, der ursprünglich hier gestanden ist, wurde offenbar mit zu breitem Hals verfaßt und ist in einem der folgenden Korrekturlesezyklen der Zensur zum Opfer gefallen.

Eine Anmerkung zum Thema Solidarität muss noch sein. Und zwar gibt es oft den Aufruf, man möge sich mit seinem speziellen Selbsthilfe-Anliegen medienwirksam an die Öffentlichkeit wenden.
Ich möchte darauf hinweisen, dass diese Anleitung die Aufforderung zum Verdrängungswettbewerb bei der Publikumsgunst ist. Die Antithese zu Solidarität, selbst unter uns SH-Gruppen.
Entweder wir machen gemeinsam auf unser Anliegen aufmerksam, oder wir verkommen zu einem Spielball in einem Flipper, wo die Schwachen/nicht so Medienwirksamen zuerst auf der Strecke bleiben.
Die weitere, ursprünglich hier gestandene Bildschirmseite zum Thema medialer Wettbewerb ist ebenfalls der Zensur zum Opfer gefallen.

Noch eine Bemerkung muss sein: Selbstdarstellung und wirkliche medizinische Expertise.
Die beiden Dinge - egal ob personenbezogen oder anstaltsbezogen - haben nicht wirklich einen gemeinsamen Querschnitt. Es ist eher so, dass sich hinter lauten Selbstdarstellern meist nur weite Leere verbirgt. Und das ist ein großes Problem, weil auf Selbstdarstellungen besonders von unteren Rängen von öffentlichen Stellen blind vertraut wird.
Abgesehen von einzelnen natürlichen Personen denke ich z.B. an Reha-Einrichtungen, die Spezialthemen in ihrer Expertise aufführen, ohne auch nur die erforderlichen pyhsischen Einrichtungen dazu zu besitzen. Und alles ohne Folgen - abgesehen vom Frust des Patienten und der damit befassten SHG. Jedenfalls auch ein Weg, die Patientenmobilitätsrichtlinie auszuhebeln.

In der Ankündigung eines Workshops der ONGKG-Konferenz 2015 steht zu lesen: "Innerhalb der ONGKG gibt es bisher kein Konzept zur systematischen Zusammenarbeit mit organisierter Selbsthilfe."
Diesen Satz würde ich gerne etwas wirken lassen, bevor wir kurz nachdenken und beginnen, mit nassen Fetzen zu hantieren.

Themen-Detailvorschläge

Nochmal zurück zum Titel - mit dem kann man was anfangen und es lassen sich auch stante pede jede Menge Fragen dazu formulieren:

  1. Warum braucht es die Kooperation Ärzte - SHG?
    Dabei kommt mir natürlich sofort der Strick um den Hals in den Sinn. Pardon. Natürlich nicht der Strick, sondern der Strang. Und nicht zum Hängen um den Hals, sondern zum Ziehen.
    Aber ziehen wir an einem Strang - gibt es gemeinsame Interessen?
    Wollen wir (Ärzte + Patienten) überhaupt an einem Strang ziehen?
    Und zieht vielleicht jemand in eine ganz andere Richtung?
  2. Warum braucht es überhaupt SHGs?
    Sie simple Existenz von SHGs beweist, dass es zumindest aus der Sicht der Personen in der SHG ein Problem gibt.
    Ein so signifikantes Problem, dass man sich als gesellschaftliches Fail outet.
    Ein so signifikantes Problem, dass man Hilfe und Solidarität bei wildfremden Menschen sucht, wozu die Hemmschwelle bei (älteren) Erwachsenen im Regelfall gar nicht so niedrig ist.
  3. Was sind die Bedürfnisse, die diese Kooperation befriedigen soll?
    Ende von frustrierendem Mystery Doc Shopping.
    Leitliniengerechte Behandlung mit Qualitätskontrolle.
    Behandlung mit gegenseitiger Achtung (die Augenhöhe soll mir nicht über die Tastatur kommen) und Empathie.
    Gefühl der Sicherheit durch Verstehen von Behandlungspfaden und -optionen.
  4. Wie kann man die identifizierten Bedürfnisse befriedigen?
    Sichtbare Versorgungspfade.
    Qualtätsgesicherte, Leitlinien- oder best knowledge-konforme Behandlung.
  5. Wie ist das Verhältnis Selbsthilfe und 3-Klassen-Medizin?
    Kassenpatient - Zusatzversicherter - Privatpatient.
    Stimmt "Wer behauptet, es gäbe keine 3-Klassen-Medizin, hat entweder ein Problem oder er ist kein Kassenpatient"?
    Warum kocht jede Kasse (nicht nur klein/groß, sondern auch unterschiedliche GKKs) ihre eigene Suppe?
  6. Was stand bisher Problemlösungen entgegen?
    Vielleicht sind die Probleme, welche die SHGs aufzeigen, gar nicht vorhanden und damit gar kein Problem?
    Vielleicht werden aufgezeigte Probleme nicht als relevant gesehen?
    Vielleicht ist es des relevanten "Stakeholdern" einfach wurscht?
    Vielleicht sind zu viele Landesköche am Brauen, sodass das Ergebnis nicht lecker ist?
  7. Wer hat Interesse an einer funktionierenden Kooperation Ärzte - SHGs?
    Falls sich jemand findet, der weder engagierter behandelnder Arzt noch Patient ist: was tut der-/diejenige, um dieses Anliegen zu fördern?
  8. Welche Form von Selbsthilfe ist denn eigentlich gemeint?
    Zusammenarbeit Ärzte - Selbsthilfe - welche Form der Selbsthilfe ist den gemeint? Gruppe (vulgo Sesselkreis) oder Organisation?
    Sollten wir für die Außenwirkung nicht alle SHGs in Kompetenzzentren umbenennen?
    (Wir stellen bei uns gruppenintern gerade zur Diskussion, die Bezeichnung SHG auf unseren Druckwerken durch eine unverfänglichere, z.B. durch IG (wie InteressenGemeinschaft) zu ersetzen.)
  9. Was brauchen aber jetzt Ärzte - warum sollte sich ein Arzt eine SHG antun?
    Zeit? Freiraum? Anerkennung? Empathie? Mitleid? Wissen? Fachwissen? Interesse? Solidarität? Kohle?
  10. Selbsthilfe - Opium für das kranke Volk?
    Kann es sein, dass Motivation zur Selbsthilfe (vulgo Sesselkreis) wie der Kauknochen für den Hund, wie Opium für das Volk, gelegen kommt?
  11. Ab welcher Dauer Selbsthilfe entwickelt man Resistenz und unter welchen Umständen macht Selbsthilfe krank?
    Erfahrungsgemäß dauern engagierte Tätigkeiten in der SH zwischen Gleichen (also in einer Gruppe, in einem Forum, ...) im Mittel zwischen einem halben und zwei Jahren. Dann ist das Thema, das einen in diese Gruppe getrieben hat, meist erschöpfend behandelt - es kommt nicht Neues, von dem man profitieren kann, mehr nach.
    Gleiches gilt auch für unser Bemühen um bessere Versorgung, um einen qualitativ ansprechenden und sichtbaren Versorungspfad.
    Nach drei Jahren ist der Frust groß und Resignation macht sich breit - wir fragen uns: wohin führt unser Weg im Spektrum zwischen scheiß drauf und Wutbürger?
  12. Warum bin ich in einer SHG?
    Weil ich einsam bin und mich niemand versteht?
    Weil ich auf der Suche nach medizinischer Versorgung bin?
    Weil ich am status quo etwas ändern und mich mit Mitstreitern zusammenrotten will?
    Welche der Formen ist zum Zweck der ärztlichen Zusammenarbeit hilfreich?
  13. Bezeichnung SHG - Brandmarke oder Eintrittskarte? Das Bild einer SHG vor Fachärzten ist im Allgemeinen das eines sich gegenseitig bemitleidenden Sesselkreises - erst beim ÖGP-Kongress kürzlich wieder hautnah wiederholt erlebt. Zweckdienlich vermeide ich die Bezeichnung SHG mittlerweile bei Vorstellungsgesprächen.
  14. Recht auf adäqate Behandlung auch ohne Intervention durch Selbsthilfegruppierungen
  15. Basiskompetenz von SHO: wo findet man adäquate Behandlung - wenn überhaupt?
    In Österreich scheint es ein gut gehütetes Amtsgeheimnis zu sein, wer welche Expertise besitzt. Absurder Weise gibt es auch überhaupt keine Kontrolle - nichtmal eine Binnenkontrolle - von Selbstdarstellung.
    Schöne Grüße aus dem Land der Esoterik, der Placebo-Beutelschneiderei und der Schwurbelzertifikate der Ärztekammer.
    Welche Auswirkungen haben diese fehlenden oder falsch-Deklarationen auf die Anwendung der Patientenmobilitätsrichtlinie?
  16. Was können wir von Anderen lernen - was sagen andere Personen auf anderen Gesundheitsplattformen?
    Unsere ehemalige Gesundheitsministerin, Andrea Kdolsky, schreibt auf der letzten Seite ihres Vortrags (siehe unten) Wiewohl ein erheblicher Teil der Patientenpartizipation ehrenamtlich getragen wird, ist sie ohne professionelle und administrative Unterstützung, ohne verbindliche Normen und der Bereitschaft öffentliche Mittel bzw. Versicherungsmittel zur Verfügung zu stellen nicht zu verwirklichen.
  17. Vorgangsweise: Probleme erkennen - Probleme beseitigen oder nur bemurmeln?
  18. Bedürfnisbefriedigung in der Schweiz Zum Vergleich, auf welchem Niveau sich unser Gesundheitssystem befindet, und was man verbessern könnte, wäre ein Vergelich mit der Schweiz recht interessant - wie die es geschafft haben, die 15a-Blockade der Kantonskaiser zu überwinden.
  19. Reflexion - was/wie haben wir von der SH-Konferenz 2014 profitiert, was können wir 2016 optimieren?
    Bitte vor den Vorhang: was ist geblieben?
    Was sind die (positiven) Wirkungen, die sich aus der Konferenz ergeben haben?
  20. Hilfe - was hat Bestand und Wert?
    Was ist von der SH-Konferenz 2014 übriggeblieben?
    Im nachhaltigen Geist von Twitter und Co: was findet man dazu noch im Netz?
  21. Wie weit ist es für uns von Vorteil, gemeinsam unsere Interessen zu vertreten - in welchem Bereich haben wir als Einzelne oder Gruppe Vorteile?
  22. Endziel: Formulierung von wenigen, klar verständlichen Feststellungen / Forderungen / Handlungsnotwendigkeiten. Wichtiger-Manager-konform müssen Forderungen so formuliert sein, dass sie mit ja oder nein beantwortet werden können.
  23. Forderung: Patientenbeteiligung bei der Beurteilung / Evaluierung / Monitoring in allen Gesundheitsbereichen
    Steht eigentlich beinahe außer Frage. Die Frage ist nur, wer vertritt die Patienten?
  24. Gehör finden - pfui, Unwort
    Wir sind keine Bittsteller und wollen keine Almosen erbetteln, wir sind Bürger - meist sogar Gehaltsgeber derer, vor denen wir zu Bauche kriechen sollen - und haben Rechte.
  25. Nachhaltigkeit - Nachvollziehbarkeit
    Die Spitalsabteilungsumzüge erinnern derzeit eher an ein Hütchenspiel als an eine patientenzentrierte, stetige Versorgung (siehe auch diesen Kommentar).
  26. Was erwarte ich mir von der SH-Konferenz / was sollte ich mir erwarten können?
    Eine klare, nachhaltig bestehen bleibende Dokumentation des Ist-Standes der Selbsthilfe und des Bildes der Selbsthilfe aus der jeweiligen Perspektive verschiedener Interessensgruppen.
    Klares Festhalten ausgewählter Problempunkte (keine Bereiche).
    Klares Formulieren von Möglichkeiten der Abhilfe mit Aufzeigen von Zuständigkeiten.

Titel-Vorschläge

  1. Problem benannt - Problem bekannt
  2. Problem erkannt - Problem behoben
  3. Solidarität und Selbsthilfe
  4. Zeit für Solidarität und Selbsthilfe
  5. Zeit für Selbsthilfe
  6. Zeit zur Selbsthilfe
  7. Zeit für Hilfe

Erhoffte Teilnehmer als Sprecher

Wichtig ist, dass


Tätigkeitsbereiche potentieller Sprecher, die mir spontan in den Sinn kommen:

  1. Patientenanwaltschaft
    PAs sind mittlerweile in fast allen Bundesländern für alle Arzt-Patienten-Bereiche zuständig und mit diversen Aktionen wie z.B. UPI auch in der Patientensteuerung tätig.
  2. Chronisch Krank
    Als Beispiel für Öffentlichkeitsarbeit und Interaktion mit Institutionen. Wir sind auch Mitglied.
  3. SUS / MFZ
    SUS ist offizielles Bindeglied zwischen Selbsthilfe und Institutionen in Wien (siehe Vortrag Rafetseder SH-Konf. 2014).
    Wie bindet dieses Glied Patienten und Institutionen - was sind die Erfahrungen daraus, was Ärzte für eine erfolgreiche Kooperation brauchen?
  4. Arge SH
    Kooperationen, die über Einzelfälle hinausgehen, brauchen für alle gültige, strukturelle Rahmen. Für deren Etablierung braucht es im Sinne einer Patientenbeteiligung eine Vertretung für alle Betroffenen - die Dachorganisation. Die große Menge individueller SHGs müssen sich im Klaren sein, dass es notwendig und zweckdienlich ist, Verhandlungsmandate zu delegieren. Andererseits braucht diese Dachorganisation auch die politisch artikulierte Unterstützung der sie Vertretenden, sonst ist sie zahnlos.
    Daraus die Frage: Wie können wir die Effektivität unserer Interessensvertretung optimieren?
  5. HVB
    Der HVB als Vertreter der Geldgeber ist letztendlich das Ende der Fahnenstange, bei dem viele unserer Bemühungen zu verenden scheinen.
    Ein Statement zur Sicht der Selbsthilfe, zu ihrer Kategorisierung als wertvoll oder nur larifari, wäre zur Bewußtseinsbildung nicht unangebracht. Allerdings bräuchte es auch ein paar konkrete Beispiele (positiv oder negativ) in der Interaktion mit dem HVB - SH-Förderung wird auch hier angeführt.
  6. Vertreter von SH-Beauftragten
    Seit rund 2009 oder 2010 sollte das PIK-Teilprojekt Selbsthilfe greifbar im Spital (Leitlinie, 2009) im Regelbetrieb sein. Was sind die Erfahrungen daraus, was sind großen Vorteile, die alle Seiten aus diesen Kooperationen gezogen haben?
  7. Ministerium Sektion I oder III
    Letztendlich sitzen dort die hauptzuständigen, von uns bezahlten Manager für obige Problembereiche.


Weitere Literatur:

Armut macht krank - ein Projekt von Volkshilfe Österreich und SFS (2010).
Mythos Vorbeugung - Matthias Martin Becker (2014).
Weiterentwicklung der Patientenbeteiligung, Vortrag auf der 1. Konferenz der ÖPGK, Andrea Kdolsky (23.9.2015).
Gutachten zur Bürger- und Patientenbeteiligung im österreichischen Gesundheitswesen (2015), Rudolf Forster (Kurzfassung).
3. Wiener Selbsthilfekonferenz - eigene Notizen (2014).
5. Kongress Seltene Erkrankungen Salzburg - eigene Notizen (2015).
medicus58 - Blog über alles was uns krank macht (tagesaktuell).
Selbsthilfegruppen greifbar im Spital von der 14. ONGKG-Konferenz (2009).
PIK-Broschüre Selbsthilfe und Krankenhaus (2008).
Auf dem Weg zur systematischen Kooperation - Rudolf Forster (2012).


(Letzte Änderung: 28.10.2015)
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