13.3.2016

Der Rare Disease Day 2016 ist schon wieder zwei Wochen her und damit auch der Marsch der Seltsamen Erkrankungen am 27.2. in Wien. Über Letzteren möchte ich wieder ein paar Zeilen verlieren. Ich bin heuer mangels Fitness spät dran, aber das macht es umso komfortabler, einige Links einzuarbeiten und zu schauen, was denn zwei Wochen nach dem Marsch geblieben ist.

Die klarste und motivierendste Aufforderung zum Marsch kam wie so oft von Isabella (Blog Isabella) und der ausführlichste Marschbericht stammt von Sonja Lang auf der Rett-Syndrom-Seite.

Fotos vom Marsch gibt's bei ProRare - Marsch 2016.

Aber was gab es denn heuer für mich Besonderes?
2016 waren die für mich sichtbaren Marsch-Vorbereitungen sehr ruhig. Ich habe den Marsch auch in meiner Verwandtschaft nicht beworben, weil ich auch heuer keinen ausformulierten Text an der Hand hatte, warum man denn beim Marsch mitgehen sollte. Vielleicht sollten wir ja Isabella einmal als offizielle Texterin engagieren.

Der Marsch war für mich wieder ein Wahlfamilien-Treffen: viele bekannte Gesichter, noch mehr unbekannte Gesichter. Erfreulicher Weise aber auch einige Gesichter, die nicht wegen unmittelbarer Betroffenheit, sondern aus anderen Gründen dabei waren. Der ganze Familienzweig "Nationaler Aktionsplan SE" der NKSE war dabei, der Arbeitsgruppenleiter SE der PolKM war dabei und auch der Wiener Dachverband der Selbsthilfeunterstützung war wieder vertreten.

Nicht vertreten - zumindest nicht für mich ersichtlich - waren andere Gruppen des sozialen Lebens wie Patientenanwaltschaft, Politik oder Vertreter von Kranken- oder Pensionskassen. "Um nicht einseitig für eine Patientengruppe Partei zu ergreifen...", hab ich zu diesem Thema einmal gehört. Über solche Betrachtungsansätz sollten wir einmal reden.

In den von mir gelesenen Onlinemedien vor und um den Rare Disease Day war es still. Wäre nicht Kaan Boztug gewesen, hätte ich nicht viel zu lesen gehabt.

• derStandard: Seltene Erkrankungen: Solidaritätsmarsch in Wien (Mitmarschieren: Allein schon aus Solidarität)
• derStandard: Seltenen Gendefekten auf der Spur
• derStandard: Anlaufstelle für Seltene Erkrankungen
• derStandard: Viele Krankheiten werden selten werden
• Wiener Zeitung: Beschleunigte Diagnostik
• Meduni Wien: Seltene Erkrankungen: Schnellere Therapie, beschleunigte Entdeckung
• Kleine Zeitung: Ich warte nicht auf Wundermittel
• News: Primär-progressive Aphasie
• Salk: Seltene Erkrankungen aus dem Schatten holen - Aktionstag im Europark
• ORF Wien - Marsch der seltenen Krankheiten

Beim Standard-Artikel Solidaritätsmarsch in Wien (mit dem Seitentitel Mitmarschieren: Allein schon aus Solidarität) hat mich besonders das überaus zahlreiche Forenecho nachhaltig beeindruckt.

Neu - oder erstmal bewußt wahrgenommen - war für mich die Einladung der Physiotherapeuten zum Marsch.

Ebenfalls neu war eine Veranstaltung im Apothekertrakt von Schönbrunn: Während beim Marsch viele Betroffene und wenige Ärzte vertreten waren, wurden zum Netzwerken bei der Langen Nacht der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar nur Ärztenummern eingeladen.

Hab ich was vergessen ?

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24.1.2016

Aktuelle Links zu RDD-Veranstaltungen oder Berichte darüber:

• 27. 2.: 9. Marsch der Seltenen Erkrankungen in Wien ProRare
• 27. 2.: Tag der Seltenen Erkrankungen im Europark Salzburg.

In Deutschland werden die Links zu Veranstaltungen zum RDD (samt Links in die Schweiz und nach Österreich) übersichtlich von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen gesammelt: Rare Disease Day 2016 bei der Achse.
Aus organisatorischem Anlass möchte ich dabei besonders hervorheben:

• 29. 2.: RDD des Orpha.net an der MHH (Programm)
• 5. 3.: Dritter bayernweiter Tag der Seltenen Erkrankungen der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns

5.1.2016

Weil ich grad drüber gestolpert bin: Rare Diseases sind aus der Mode - kein Rare Disease-Blog-Eintrag seit März 2014.

13.11.2015

Zeit, die ersten Links für 2016 zu sammeln.
Bei ProRare gibt es die aktuellen Einladungen zum Aktionstag 2016 mit neuer Marschroute.
Einladungskarten zum Weiterverteilen bekommt man bestimmt gerne auf Anfrage bei ProRare.