hey,
und was macht man, wenn man immernoch korti nehmen muss?
habe jetz in 10wochen 8kg zugenommen. trotz 3x die woche walken und ernährungsumstellung. das nervt!
die geplante therapiedauer ist auf 1jahr geschätzt. das kann doch so nicht weitergehen?!

Hi Sonnenschein,

ich habe auch egal wie, unter Korti zugenommen, erst ab 20mg, 10 mg zumindestens nix mehr zugenommen. Nix abgenommen, aber Gewicht dann halten können.

Vieleicht hilft es, wenn du zumindestens eine Woche im Monat nur Obst und Gemüse ißt, quasi als Kur.

Lieben Gruß

P.s.: super das du 3 x in der Woche walken gehst, könnte ich mir mal ne Scheibe abschneiden

Also unter der Kortison Therapie hab ich damals auch angefangen zu Sporteln. Hat aber leider nicht viel gebracht. Ich hätte warscheinlich jeden Tag irgendwie 2 Std Radeln müssen oder so.. um Gewicht zu verlieren.
Mit der Ernährungsumstellung und ein wenig Disziplin konnte ich wenigstens das Gewicht halten (einigermaßen).

Ich weiß das es schwer ist.. ich bin quasi durch die Hölle und wieder zurück gegangen wegen der Sache...
Aber da musst du jetzt durch und probier einfach ein paar Taktiken aus!

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Nichts ist jemals einfach!

Mit diesem thread trefft Ihr grad meinen empfindlichsten Nerv ...

Ich hab während meiner ersten Kortisontherapie (1 Jahr) rd. 20 kg zugenommen, anschließend alles bis auf 3-4 kg wieder weg.

Seit 2,5 Jahren stecke ich in meiner 2. Therapie - hab diesmal "nur" 10 kg zugenommen, aber die sind in Stein gemeißelt.

Wenn ich mich total zusammenreisse, viel Sport und total wenig essen, bring ich mal wieder 2 kg weg, kaum gib ich bissl nach, sind sie wieder oben.

Ich hab jetzt noch 5mg Kortison und im Moment den Kampf gegen die Kilos aufgegeben - ich denk mir, es gibt Wichtigeres als sich auch noch zusätzlich zu den ganzen Problemen ein künstliches Problem mit dem Gewicht aufzuhalsen.

Nur: ich fühl mich nicht wohl in meiner Haut, trotz allem ..... und das fördert vor allem jetzt in der "blauen" Jahreszeit die gute Stimmung enorm

Also liebe Mit-Leider: da müssen wir anscheinend durch.

Alles Liebe trotzdem

evi

Zitat:

Original von susisonnenschein hey, und was macht man, wenn man immernoch korti nehmen muss? habe jetz in 10wochen 8kg zugenommen. trotz 3x die woche walken und ernährungsumstellung. das nervt! die geplante therapiedauer ist auf 1jahr geschätzt. das kann doch so nicht weitergehen?!

Hallo Susisonnenschein,

finde das allerdings auch viel in 10 Wochen - hattest du vielleicht auch viel vor der Diagnose abgenommen???

LG

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LadyinRed

Hallo Susi,

Du brauchst Dir keine Sorgen wegen des Cortisons und Deines Gewichtes zu machen. Cortison an sich baut keinre höhere Masse auf, es ist lediglich appetitanregend.

Mit Deinem Sport und Deiner Ernährungsumstellung hast Du ja bereits einen guten Ansatz gemacht und einen starken Willen gezeigt. "FdH" ist leider die einzige Methode gegen eine Gewichtszunahme. Cortison darf nicht zur Entschuldigung für eine Nachlässigkeit werden.

Zitat:

Original von susisonnenschein … habe jetz in 10wochen 8kg zugenommen. …

Acht Kilogramm in zehn Wochen ist eine überdurchschnittlich hohe Gewichtszunahme. Normal sind Gewichtsveränderungen (rauf oder runter) von 0,5 kg im Monat.

Könnte es da nicht eher sein, daß Du, wie es LadyInRed bereits vermutete, Deine Cortison-Langzeittherapie am JoJo-Tiefpunkt einer Reduktionsdiät begonnen hast. Das wäre auch für eine gute Voraussetzung dafür, daß Du Deine Gewichtsprobleme unter einer Cortison-Langzeittherapie in Griff bekommen wirst.

Zitat:

Original von susisonnenschein … die geplante therapiedauer ist auf 1jahr geschätzt. …

Wurde bei Dir gerade neu die Erstdiagnose für eine Sarkoidose gestellt? Ein Absetzversuch von Cortison nach einem Jahr wird doch nur bei der ersten (manchmal auch noch bei der zweiten) Behandlung gemacht?

Dann verstehe ich aber nicht Dein Posting im Thema Schwerbehinderung bei Sarkoidose

Zitat:

Original von susisonnenschein … ich habe eine chron. lungensarkoidose stadium IV mit fibrose. möchte jetzt auch einen antrag stellen. …

Danach müßest Du eine langjährig bekannte, behandlungsbedürftige Lungensarkoidose haben. Beim Grad IV kann man nicht mehr auf Cortison verzichten und einen Absetzversuch durchführen. Im Gegenteil, bei diesem Grad braucht man zusätzlich zum Cortison Immunsuppressiva.

Da Deine Sarkoidose bereits so weit fortgeschritten ist und eine besonders aggressive Form erreicht hat, vermute ich, daß bei Dir bereits wegen Deiner noch jungen Jahren von nur 26 Jahren eine Kindersarkoidose vorhanden war.

Zitat:

Original von susisonnenschein … trotz 3x die woche walken …

Sarkoidose Grad IV (Lungenfibrose) ist doch mit einer starken Lungenfunktionseinbuße verbunden? Wie schaffst Du da noch dreimal die Woche Walken. Bekommst Du noch keine Sauerstofflangzeittherapie (LTOT/LOT)?

Liebe Grüße
Joachim

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multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von Jo@chim am 22 Oct, 2011 09:34 30.

Zitat:

Original von evi Mit diesem thread trefft Ihr grad meinen empfindlichsten Nerv ... Ich hab während meiner ersten Kortisontherapie (1 Jahr) rd. 20 kg zugenommen, anschließend alles bis auf 3-4 kg wieder weg. Seit 2,5 Jahren stecke ich in meiner 2. Therapie - hab diesmal "nur" 10 kg zugenommen, aber die sind in Stein gemeißelt. Wenn ich mich total zusammenreisse, viel Sport und total wenig essen, bring ich mal wieder 2 kg weg, kaum gib ich bissl nach, sind sie wieder oben. Ich hab jetzt noch 5mg Kortison und im Moment den Kampf gegen die Kilos aufgegeben - ich denk mir, es gibt Wichtigeres als sich auch noch zusätzlich zu den ganzen Problemen ein künstliches Problem mit dem Gewicht aufzuhalsen. Nur: ich fühl mich nicht wohl in meiner Haut, trotz allem ..... und das fördert vor allem jetzt in der "blauen" Jahreszeit die gute Stimmung enorm Also liebe Mit-Leider: da müssen wir anscheinend durch. Alles Liebe trotzdem evi

An dem Punkt bin/war ich auch. Und warscheinlich noch eine Menge anderer Leute.
Zur Zeit ist der Kampf gegen die Kilo's wirklich schwer. Ich habe jetzt die ersten 7KG runter und habe noch über 25KG vor mir.
Das nächste Kilo wehrt sich irgendwie ganz schön. Ich hoffe das in 1-2 Monaten das abnehmen leichter geht, wenn sich der Körper weiter erholt hat.

Natürlich unter der Vorraussetzung das sich meine Situaton nicht weiter verschlechtert.

Kopf hoch, du bist nicht allein!

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Nichts ist jemals einfach!

Zitat:

Original von Jo@chim Könnte es da nicht eher sein, daß Du, wie es LadyInRed bereits vermutete, Deine Cortison-Langzeittherapie am JoJo-Tiefpunkt einer Reduktionsdiät begonnen hast. Das wäre auch für eine gute Voraussetzung dafür, daß Du Deine Gewichtsprobleme unter einer Cortison-Langzeittherapie in Griff bekommen wirst.

Hallo Joachim

habe da nicht unbedingt an einen Verlust des Gewichtes durch Diät gedacht, vielmehr an eines der Symtome die auch sein können vor der Diagnose: "Gewichtsverlust" durch die Sarkoidose.

Vielleicht ist es ja auch so, durch die Therapie fühlt man sich besser und nimmt dann leichter das vorher verlorene wieder zu ???

Lieben Gruss

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LadyinRed

so viel auf einmal

@ladyinred: hatte vorher mein normalgewicht gut im griff und die letzte große gewichtsabnahme(15kg) ist mittlerweile 3jahre her.

@enola: wenigstens hab ich da ja ein bisschen hoffnung...in 2wochen wird auf 10mg reduziert. ein paar obsttage helfen wirklich, aber ob ich das auf dauer so durchziehen kann, bin ich mir noch nicht sicher

@Jo@chim:ich seh bei dem ganzen selbst nicht durch. im august wurde mir im kh gesagt, sarko stadium IV.auch im arztbericht steht es so. dort steht auch 1jahr theraphiedauer. vor 3wochen erzählte der oberarzt was von chronisch und fibrose.
das walkingprogramm mache ich begleitend zu einer sportstudie seit 11wochen. habe mich gut steigern können und auch die ersten messbaren erfolge sind zu sehen. leider nicht beim gewicht, aber zumindest beim lufu und belastungs-ekg. lt arztbericht hieß es noch vor 11wochen:"mittelgradig eingeschränkte kardiopulmonale belastbarkeit(max sauerstoffaufn.:20,9ml/kg entsprechend 58% des sollwertes. hoffe ihr könnt damit was anfangen. für mich heißt das eben: ich bekomm schlecht luft beim walken

@evi:ich kann das soooo gut nachvollziehen, fühl mich auch total unwohl! wünsch dir/uns viel kraft, dass du das schnell in den griff bekommst!

lg

Hallo,
bin seit ein paar Tagen unter 10mg Predni und ich muß sagen,habe schon 2 Kilo runter,ohne das ich etwas an meinen Eßgewohnheiten geändert habe, nehme jetzt 7,5 mg Predni,hoffe das es so weiter geht und ich irgendwann mal wieder mein Wohlfühlgewicht habe


Viele Grüße

Leon 08

Hallo,

so, ich habe jetzt eine Woche SiS hinter mir, muss dazu sagen, dass ich Freitag und Samstag zwar nach dem Mittagessen nix mehr gefuttert habe, dafür aber Alkohol getrunken hatte, und die Abnahme deswg nur 700 Gramm beträgt.

Naja, man brauch ja etwas Geduld, dafür hungert man nicht und jetzt werde ich auch erstmal den Alkohol weglassen. Steht keine große Feier mehr an.

als Bsp.: wenn man 2 kleine Schnäpchen trinken würde, könnte man genauso gut ein Schnitzel mit Pommes essen, nur mal zur Anschauung.

Gruß

@Leon: freu mich zu lesen, dass dein Gewicht etwas runter ging, weiterhin viel Glück

Hallo Leon 08,

das klingt ja gut.
Ich glaube ja auch, dass für jeden die Schwelle, unterhalb derer die Nebenwirkungen des Cortison rückläufig sind, unterschiedlich ist .
Und ich glaube auch, dass ein Teil der Gewichtszunahme durch die Cortison-Einnahme nicht nur durch gesteigerten Appetit bedingt ist, sondern dass irgendwie auch mehr Wasser eingelagert wird .
Ich kann das nicht wissenschaftlich belegen, aber ich habe es zumindest bei mir selber erlebt und von einigen anderen gehört.
Als ich unterhalb meiner persönlichen Cushing-Schwelle war, habe ich von alleine, ohne die Essgewohnheiten zu ändern, auch zwei Kilo verloren und das Gesicht sah auf einmal nicht mehr so aufgedunsen aus.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es so positiv weitergeht und dass Du vor allem weiterhin genug Geduld mit Dir selber haben mögest !

Lieben Gruss, liesbeth

Hallo Lesbeth,
danke fürs Daumen drücken, ja klar die Wassereinlagerungen sind ein großes Problem,dadurch kann ja auch der Blutdruck in die Höhe schnellen, nehme jetzt auch Wassertabletten,damit der Blutdruck stabil bleibt,bin gespant,wie es weiter geht mit der Gewichtsabnahme


Viele Grüße

Leon 08

Da hattet ihr mehr Glück als ich. Als ich mit der Dosis an die 10mg bzw. 7,5mg angeeckt bin, hat sich bei mir rein gar nichts getan.
Aber wie ihr ja schon sagt, dass jeder Unterschiedlich darauf anspricht und reagiert. Ich habe selbst jetzt noch ein teilweise aufgedunsenes Gesicht.

Das Gewicht stagniert auch wieder zur Zeit, keine Ahnung wieso.
Ich will demnächst mal zum Arzt und mich auf Lebensmittelunverträglichkeiten testen lassen. Mal sehen was das ergibt.

Kopf hoch es wird alles wieder gut

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Nichts ist jemals einfach!

Hallo Bethor,

eine Freundin und eine Bekannte haben das auch gemacht, da die egal was sie gemacht haben nicht abnahmen.

Die Bekannte hat viele gemischte Salate gegessen, eine zeitlang sogar nur Salate, da sie endlich abnehmen wollte, dann hat sich allerdings rausgestellt, dass sie keine Tomaten verträgt und deswg nicht abnahm. Sie hat sie dann weggelassen und plötzlich vielen die Pfunde, krass oder. Ich liebe Tomaten, dass wäre für mich sehr schwer

Vieleicht magste dann auch mal berichten.

Lieben Gruß

Hallo,

seit 3 Wochen reduziere ich das Cortison und habe auch schon 1 Kilo verloren.

Viele Grüße
Willma

Hallo Enola,

Lebensmittelunverträglichkeit und Gewicht, warum sollte das sein? Ich habe ein Kollegin, die fast gar kein Lebensmittel mehr verträgt sie nimmt ab, weil wenn man eine Lebensmittelunverträglichkeit hat und man diese Lebensmittel weg lässt und weil man sich vor den Symptomen fürchtet vielleicht eher das Gegenteil macht, man isst immer weniger. Schlimm ist es dann wenn man immer wieder ins Krankenhaus gehen muss um wieder aufgepäppelt zu werden.

Das was wir so gerne essen, ist ja auch meistens das was eher dick macht - Bananen lieb ich, sollte ich auch lieber sein lassen, esse die aber periodisch dennoch. Esse z.B. auch gerne mehr, wenn es mir nicht gut geht, wenn ich müde bin, geht mir dann nach dem Essen etwas besser, aber vergeht auch wieder schnell eine Kettenreaktion die es gilt zu erkennen.

Habe im Net mal nachgesehen und bin da auf Antwort einer Ärztin zum Thema gefallen (Siehe die letzte Antwort, Name ist in Rot). Aber am Besten immer seinen Arzt dazu fragen, denn alles was im Net zu lesen ist, sollte man schon mit Vorsicht lesen.

Denke wenn man Kortison nimmt wäre auch eine Diätberatung von Nöten, Ärzte können da Tipps geben oder einem ein(e) BeraterIn angeben.

Lieben Gruß

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LadyinRed

Hallo LadyInRed,

ich weiß was du meinst und es ist auch richtig.

Bei dieser Bekannten ging es mehr in die Richtung "Blutgruppendiät". Die ist nicht wirklich gut und viele halten nix davon, aber bei ihr hat es geholfen. Es war bei ihr so eine Mischung aus, was vertrage ich und was darf ich essen.

Besser kann ich es nicht erklären, sry.

Liebe Grüße

@Willma: Glückwunsch zur Abnahme, hoffe es geht weiter so

Herzlichen Glückwunsch Wilma

Eine Freundin von mir hat sich mal auf Nahrungsmittelunverträglichkeiten testen lassen und danach dann ihre Ernährung umgestellt. Und seitdem geht es ihr viel besser.
Sie muss zwar schon sehr genau drauf achten was, wo drin ist. Aber sie ist definitiv davon überzeugt, dass es ihr dadurch besser geht.

Auf meiner Seite ist es vielleicht nur ein Strohhalm nachdem ich greife, aber ohne Strohhalm wirds eng
Mein Arzt hat auch zu mir gesagt, dass der Fettstoffwechsel sowas von durcheinander geraten ist, dass das jetzt erstmal seine Zeit braucht um wieder in die Balance zu kommen...

Aber... die meisten nehmen schon während der Kortison Einnahme ab und bei mir Haperts an jeder Ecke und Kante, egal was ich mache.
Diese Woche hab ich mich auch wieder ein bisschen gehen lassen, aber das soll nicht weiter schlimm sein. Solang ich nicht weiter zunehmen gebe ich mich damit zufrieden und mach weiter meinen Sport.

Den versuche ich ab jetzt aber wieder täglich zu machen. Seitdem ich zu den alle 2 Tage Sport gewechselt bin, tut sich deutlich weniger.
Und ich werde versuchen mal trotz Müdigkeit einen Tag ohne Dösen/Schlafen zu verbringen.

Allen anderen weiterhin viel Glück

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Nichts ist jemals einfach!

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Bethor am 30 Oct, 2011 16:00 21.

Hallo,
ich hab mich zu früh gefreut,die 2 Kilo die ich runter hatte sind wieder drauf,schade - naja muß mich wohl doch gedulden,bis das Predni mal unter 5 mg ist,dann solls ja mit dem Abnehmen schneller gehen, schade,schade


Viele Grüße

Leon 08