Nacharbeit zum "Workshop im Rahmen des Bürger*innenbeteiligungsprozesses zur Zukunft des österreichischen Gesundheitswesens" (2024-08-09)

Für mich war der Workshop von überschaubaren Ergebnissen und originellen Erlebnissen geprägt. Da aber doch einige Zeit in die Vor- und Nachbereitung geflossen ist, möchte ich beides hier zum weiteren Gebrauch festhalten.

Die Veranstaltung

Ich habe aus einem ÖKUSS-Newsletter von dieser Möglichkeit der Bürgerbeteiligung erfahren und mich brav angemeldet. Der Workshop wird an jeweils zwei Tagen in Wien und Innsbruck (also insgesamt für 4 Gruppen) abgehalten.

Notwendige Verbesserungen in unserem Gesundheitssystem sind in meiner Lebenswelt ebenso omnipräsent wie mein Wunsch nach digital vor ambulant vor stationär, um vor allem die Effizient für die Patientenseite zu steigern. Der wohl intendierte Seitenname Patientenwege (siehe Bild), der auf der ÖKUSS-Seite zur Werbung für den Workshop verwendet wurde, machten mich doppelt engagiert, weil mich diese Thematik auch international das letzte halbe Jahrzehnt beschäftigt hat.

Ich bin einigermaßen umfangreich vorbereitet zum Workshop gepilgert, weil schließlich möchte man ja etwas (nicht nur für die eigene Zukunft, sondern auch für die ganze Gesellschaft) bewegen. Und offene Baustellen gibt es wahrlich zahlreich, wo ein etwas mehr an funktionierendem digitalen Ablauf hilfreich und effizient zeitsparend wäre.

Für uns waren drei Diskussionstische vorbereitet mit jeweils einem Organisator/Moderator am Tisch. Nach einer Vorstellung, was das Future Health Lab sei (ein frischer Think Tank, der seine Gelder - Sponsoring und Auftragsarbeiten - von Pharma bis Ministerium bekommt, wenn ich es richtig in Erinnerung habe) wurde uns auch schon die erste Aufgabe zugeteilt: Wo und wie suchen wir nach (medizinischen) Informationen (nicht nur) im Internet.

Das war der erste Moment, an dem ich einigermaßen verdattert dagesessen bin. Vielleicht, weil das Thema bei allen Selbsthilfe-Schulungen regelmäßig auf der Tages- bzw. Schulungsordnung steht. Vielleicht, weil ich als Patientenvertreter in meinem Bereich schon viele etablierte Informationsquellen habe und auch weiß, dass es schier unzählige Interessengebiete gibt.
Wir waren vor allem Bürger aus unterschiedlichen Patienten-Lebensbereichen am Tisch und ein paar Zuhörer, entsprechend divers waren unsere Zugänge zu medizinischen Informationen und die Suche danach, je nach Spezialisierung bzw. Interessensgebiet.

Was mich dann ab dem ersten Moment in ungläubiges Staunen versetzte und paralysierte, war die Verkündung der Aufgabe im zweiten Teil: eine Webseite für unseren Zugang zu zuverlässiger Gesundheitsinformation der Zukunft entwerfen. Weil es auf die Nachfrage nach Inhalten und Zielpublikum keine näheren Einschränkungen gegeben hat, konnte ich hier keine sinnvollen Beiträge leisten. Mein Entwurf im Stil der Google-Suchseite war schon mehr Satire als konstruktiver Input.

Mit einer Plünderung des Obst-Buffets ist der Nachmittag dann für mich zu Ende gegangen.

---

Vorbereitung

Zur in der Einladung angekündigten Gesundheitsreform nach dem Motto "digital for ambulant vor stationär" gibt es jede Menge Sinnvolles und Wichtiges zu tun, weil es um den "Best Point of Service" für den Patienten geht. Einige Stichwörter hatte ich mir aus den Gesprächen mit Freunden und Verwandten mitgenommen:

• ELGA: Seit rund 20 Jahren bastelt Österreich an der elektronischen Gesundheitsakte (siehe Phase 1 bei Initiative ELGA) und das Erreichte ist immer noch recht überschaubar. Ich persönlich (mit einer mittlerweile chronischen Erkrankung) wünsche mir eine gut funktionierende elektronische Gesundheitsakte. Aktuell sind nicht einmal die beiden leicht überschaubaren Highlights - die Medikamentenliste (wo nur manche verschriebene Rezepte auftauchen) und der Impfpass (wo meine letzte Impfung auch nicht auftaucht und egal, ob der jetzt formell ein Teil der ELGA ist oder nicht) als zuverlässig anzusehen. Der Rest meiner ELGA ist eigentlich auch nicht brauchbar, weil es nur sporadische Einträge gibt.
  Eine zuverlässige Gesundheitsakte ist aber die Voraussetzung für digitale Patientenbetreuung, darum habe ich ELGA hier themenbezogen an erster Stelle angeführt.
• Andere Meinungen: Was haben kompetentere Personen schon vor langer Zeit rund um das Thema digital vor ambulant vor stationär zum Besten gegeben?
  Ernest G. Pichlbauer - Ambulant vor Stationär? (imh, 2019-03-14)
  Herwig Ostermann über Schlüsselthemen im Gesundheitswesen (imh, 2018-08-10)
  
• Transparenz ist speziell auch im digitalen Gesundheitswesen die Währung, in der man miteinander interagieren kann. Bezüglich Transparenz scheint Österreich aber noch unter dem Status einer Bananenrepublik zu sein, wenn man den Ländervergleich bemüht (siehe Transparency International Austria).
• Wartezeiten beim Kassen-(Fach-)Arzt sind nicht nur für mich ein omnipräsentes Thema. Vier Monate Wartezeit auf einen Kardiologentermin kann man sich nur als Gesunder leisten.
  Für Erkrankte - wie im Fall meiner Mutter - kann das den Unterschied zwischen noch einigen guten Lebensjahren und Pflegefall ausmachen.
• Wartezeiten bei Spezialambulanzen sind gesundheitlich und ökonomisch existenzgefährdend.
  Beispiel notwendige Laborbefunde, welche die Kasse nur in Spezialambulanzen erstattet. Bei 6 Monaten Wartezeit auf einen Ambulanztermin bleibt nur der Gang zum Privatarzt, sofern man als chronischer Patient überhaupt in der Lage ist, die schon ans Obszöne grenzenden Privattarife aus dem meist kleinen Einkommen zu stemmen.
• Uns fehlen sichtbare Versorgungspfade. Und selbst in den Bereichen, wo wir seit etlichen Jahren welche haben (z.B. bei den Diabetikern), scheinen sie nicht zu funktionieren. Hier bräuchte es dringend eine transparente Analyse, warum das so ist - ob es an der Kompetenz von Betroffenen und medizinischem Personal liegt oder ob strukturell-organisatorische Probleme hinderlich sind - und Abhilfe.
• Beim gesellschaftlichen Datengebrauch denke ich zuerst an die kommende Codierung bis in den niedergelassenen Bereich. Wissend, dass es in österreichischer Manier wahrscheinlich ein Jahrzehnt braucht, bis die codierten Diagnosen auch hinreichend verlässlich sind, dass man sie zur Qualitätsentwicklung und Qualitätssicherung gebrauchen kann. Bis dahin sind wir im gesundheitstechnischen Blindflug unterwegs, weil die bisher offiziell verfügbaren Verrechnungsdaten nicht so viel hergeben. Das Bestreben, die erfassten Zahlen zum Wohle der Allgemeinheit transparent verfügbar zu haben, ist eine zentraler Punkt einer digitalen Komponente des Gesundheitssystems, um Silogehabe von vornherein zu unterbinden.

Weitere Stichworte:

• JARDIN - Integration der ERNs ins nationale Gesundheitssystem - eine gute Aktion wieder mal ohne österreichische Anteilnahme?
• Patientenmanager - Nurses? Geht besonders gut digital, weil keine Untersuchungen notwendig sind.
• Prinzipielle Systemdefizite, z.B. besserbehandelt.at
• Einheitliche Kassen samt einheitlichen Formularen (besser digital vor Papier ... ?)
• Verordnungen auch elektronisch, wiederkehrende Verschreibungen ohne Arztbesuch
• Wenn schon empfohlene Impfungen, dann auch ins Impfprogramm (z.B. Zoster) - zumindest für die, die sich impfen lassen wollen. Samt persönlicher Erinnerung an empfohlene Impfungen.
• Sensibilisierung/Schulung Datenschutz bei Daten-Zugriffs-Fähigen (müssen nicht immer nur Berechtigte sein).
• Untersuchungen bei Niedergelassenen bei Spitalambulanz-Patienten sind Mist (zeitlich und qualitativ wegen notwendiger/fehlender Spezialisierung/Nachverfolgung).
• Impfen in der Apotheke samt Eintragung in den e-Impfpass.
• Gut erzählt: Der föderale Patient und dazu der Link zum Verfassungskonvent
• Armut macht krank und hohe, private Gesundheitsausgaben machen noch kränker.
• Nicht das Erreichte zählt, das Erzählte reicht (Alfred Dorfer). Passt zum Thema.
• Fast schon zu low-low level: www.wobinichrichtig.at ist ein der Gesundheitskompetenz der österreichischen Gesamtbevölkerung entsprechender Versuch mit recht überschaubarem Nutzen (aber eventuell respektablen Kosten?).

Erlebtes und Nachverdautes

Bei der Beschreibung, wie und wo wir verlässliche Gesundheitsinformationen suchen und finden, habe ich einen schlichten Zugang: Tante Google und Youtube befragen. Natürlich braucht es ein wenig Übung und Kompetenz, Mist von Qualität zu unterscheiden - aber darin habe ich schon innerhalb meiner Informationsblase Übung. Und ich mache mir auch von Zeit zu Zeit Spicklisten, um mich nicht dauernd durch lange Ergebnislisten zu kämpfen, wenn ich schon eine Ahnung habe, bei wem ich suche. Meine 2018 erstellte Linkliste zu (damals für mich relevanten) allgemeinen medizinischen Quellen ist hier: Med. Wissen.

Woher vertrauenswürdige medizinische Information nehmen, dazu hat es schon vor einem Jahrzehnt selbst bei uns viele Arbeiten und Schulungen Interessierter gegeben. Es gibt auch dicke Werke, wie den Praxisleitfaden Wie finde ich seriöse Gesundheitsinformationen im Internet von Alexander Riegler aus 2011. Dazu gibt es eigentlich nicht viel auszuführen, weil die angeführten Qualitätsregeln und journalistischen Mindesterfordernisse sind zeitlos.
Zu meinem in die Jahre gekommenen Text aus 2016 zum Thema Bewertung von Webseiten hab ich eigentlich auch nur hinzuzufügen, dass viele Seiten recht kurzlebig sind und eine Menge Links deshalb ins Leere gehen (Langlebigkeit ist eventuell auch ein gutes Qualitätsmerkmal, wenn es um Vertrauenswürdigkeit geht).

Was in meiner bisherigen Suchkarriere überhaupt nicht hilfreich war, sind Zertifikate, egal welcher Art. Die könnten auch nur ein Geschäftsmodell für den Zertifikats-Aussteller sein.
Bis auf eine Ausnahme! Einige Seiten meines Webauftritts tragen inhaltsbezogen auch ein Zertifikat, und zwar das der Hochbürder Stiftung. Kann ich nur wärmstens weiterempfehlen. </s>

Es war ein Sickervorgang, ich wollte es als positiv denkender Bürger einfach nicht wahrhaben. Aber spätestens beim Auftrag "Entwurf einer neuen Webseite" habe ich doch erkennen müssen, dass hier wohl wieder auf Zeit gespielt wird. Man macht einfach die zwanzigste Webseite zu irgendwas und nutzt das als Vorwand, um keine realen Veränderungen an unserer Gesundheits- oder Krankenverwaltung vornehmen zu müssen, weil man ja eh tätig sei. Es ist zum Mäuse melken, ich komme mir als steuer- und beiträgezahlender Bürger veralbert vor - ich will gar nicht beschreiben versuchen, wie mich die Situation anzipft und was ich von den verantwortlich agierenden Tätern halte.

Während der Diskussionsrunde am Tisch hatte ich gemeint, dass ich oft 1450 bemühe, falls ich dringend einen Arzt oder Rettungstransport brauche (und nur 144 wähle, wenn es eilig ist). Das hat gut funktioniert und ich bin (als ehemaliger Rettungssanitäter) von der professionellen Mannschaft am Telefon und vor Ort schwer beeindruckt. Ich muss dazu sagen, dass kein einziger meiner Anrufe bisher ohne Rettungseinsatz geendet hat - soviel zu digital vor ambulant und stationär.
Was mich als Vertreter einer seltenen Erkrankung und Niederösterreicher ein wenig stolz macht, ist, dass Notruf NÖ die erste österreichische Rettungsorganisation ist, welche das Notfallarmband Nordstern unterstützt.

Das Bewerben und Ausrollen von digitalen Gesundheitsdiensten macht erst Sinn, wenn der Unterbau zuverlässig funktioniert, darauf sollte unser Fokus liegen.

gesundheit.gv.at

In der Tischrunde wurde ich auch gefragt, ob ich denn die Webseite gesundheit.gv.at kenne und falls ja, wann ich zuletzt dort gewesen wäre.
Ich verwende die Seite als Einstieg zu ELGA, öffne Seite also öfter. Ich suche auf der Seite aber nicht wirklich nach medizinischen Informationen und ich möchte darlegen warum.

Mein erster Kontakt mit der Redaktion von gesundheit.gv.at war vor fast einem Jahrzehnt - im April 2015. Da war mir aufgefallen, dass die Suche nach "Sarkoidose" keinen direkten Treffer auf der Seite erzielte, aber in den Ausführungen zum sIL-2r die Beschreibung der Sarkoidose irgendwie im Nachspann dabei war.
Ich hab brav darauf hingewiesen und die Auskunft bekommen, dass bei der nächsten Aktualisierung dieser Unterseite in 2 Jahren das Missgeschick behoben werde. Die Kommunikation war mit "Ihr Gesundheitsportal-Team" unterfertigt und ich habe zukünftige Kommunikationsversuche mit einem anonymen Gegenüber bald bleiben lassen. Der Artikel zum sIL-2r hat auch heute noch den alten Sarkoidose-Beitrag im Nachspann - dass das weder der Redaktion bei der Aktualisierung noch dem prüfenden Experten aufgefallen ist?
Zur Ehrenrettung möchte ich festhalten, dass die damalige Sarkoidose-Beschreibung für 2015 und deutschen Sprachraum ganz gut war - aber damals halt nicht leicht gefunden werden konnte.

Es ist für mich schwer zu erraten, wer denn das Zielpublikum von gesundheit.gv.at sein soll und was der Mehrwert gegenüber anderen Seiten (wie z.B. netDoktor) sein soll - der größte Feind des Guten ist bekanntlich das Bessere.

Für Patienten (oder Interessierte) gibt es hauptsächlich zwei Fragen zu beantworten:

Ich möchte einen Vergleich am Beispiel Sarkoidose ausführen, weil da kenn ich mich ein wenig aus. Zuerst zu dem was hab ich anhand der Webseiten zu Sarkoidose auf gesundheit.gv.at und auf netdoktor, auch im Hinblick auf die Merkmale von verlässlicher medizinischer Information im Internet:

Vergleichswert	gesundheit.gv.at - Sarkoidose	netDoktor - Sarkoidose
1. Aktualisierungsjahr	2019	2022
2. Ersteller	nicht angeführt, nur Prüfer bekannt	angeführt
3. Umfang (etwa) ohne Overhead/Quellen	3388 Zeichen	19245 Zeichen
4. Quellenangaben	nein	ja

Die netDoktor-Seite zu Sarkoidose ist einfach schön gemacht, mit Hinweisen gut strukturiert, lässt nur wenig aus und hat nur wenige Hoppalas. Es würde dem Artikel allerdings ein kleines Update nach der 2021 erschienenen Leitlinien guttun, ebenso wie die Verwendung von nicht nahezu nur deutschsprachiger Referenzliteratur.
Die Beschreibung auf gesundheit.gv.at kann dagegen nicht anstinken - weder im Umfang, der Aktualität, der Relevanz und auch in der Lesbarkeit, möchte ich behaupten. Ebenso werden Mindestanforderungen wie Autor und Literaturverweise nicht erfüllt. Bei etlichen Formulierungen würde selbst ich als geschulter Laie Einspruch erheben und eine Quellenangabe verlangen, wesentliche Teile fehlen.

Soweit zu dem "was hab ich?". Vielleicht punktet die Seite ja mit anderen Qualitäten, wie z.B. einer relevanten Lenkung zum Best Point of Service für Verdachtsfälle oder Betroffene - sowas gibt es bei netDoktor nicht.
Wohin gehe ich zur Behandlung? - verwiesen wird an die üblichen Verdächtigen: Hausarzt, Facharzt - das ist nicht hilfreich weil ein Allgemeinplatz wo erkrankungsspezifische Spezialisierung gefragt wäre.
Da kommt dann noch der Hinweis zur Suche auf Orphanet. Auch der ist nicht hilfreich - für jemand Ungeübten ist er eher schon irreführend. Weil das Klinikverzeichnis auf Orphanet ist ein Telefonbuch, nicht mehr. In einem Land wie Österreich, in dem von einem Tag auf den anderen 9 Millionen Fußballtrainer zu 9 Millionen Virenexperten mutieren, in dem nahezu jeder Arzt ungeniert jede Krankheit zu behandeln scheint, nimmt es auch nicht wunder, dass nahezu jede Krankenhausabteilung für sich in Anspruch nimmt, eine Spezialabteilung für Sarkoidose zu sein.

Aber wo punktet gesundheit.gv.at sonst?
Ich hab keine Ahnung.
Ich hab mir gerade die Seite zu Impfungen angeschaut und bin nahezu erschlagen von der Menge an Impfungen. Was hier wirklich hilfreich wäre, sind einseitige Fachsheets für Menschen in unterschiedlichen Alters-, Berufs- und Gesundheitslagen: empfohlene und erstattete Impfungen auf einen Blick, eventuell mit Zeitstrahl. Die lange Impfungen-Liste ist nicht niederschwellig zu lesen oder zu verstehen, die animiert nicht zur Teilnahme (btw, die Links sind kontrollbedürftig).

Zum Abschluss: Ein bewährter Härtetest für medizinische Seiten ist ihr Text zu Homöopathie. Ich suche danach auf gesundheit.gv.at und finde etliche Bildschirmseiten wie sie wirkt, wie und wofür sie von Ärzten angewendet wird - und nur eine kleinwinzige, unscheinbare Anmerkung gegen Ende, dass der Hokuspokus laut Medizin-Transparent nicht besser wirke als Placebo. Und dann wird auch noch auf die mehrjährige ärztliche Weiterbildung verwiesen. Mit der Feststellung dieser disproportionalen Darstellung von Wirkung und nicht-Wirkung schließe ich normaler Weise eine Seite mit "medizinischer Information" und mach sie kaum jemals wieder auf.
(Und mir ist schon klar, dass Homöopathie auch auf netDoktor zu finden ist - aber in weit geringerem Umfang.)

---

Sollte ich irgendetwas falsch beschrieben haben, bitte ich um Hinweise, weil mein Gedächtnis ist mies.

(Letzte Änderung: 2024-08-27)

---