Nationaler Aktionsplan Seltene Erkrankungen - NAP.se, 2018
Die Aktivitätsbeschreibung zum NAP.se/(2014 - 2018) aus dem Vorjahr gibt es hier: 2017.
Inhalt:
- 16.3.2018 - parlamentarische Anfrage
- 9.5.2018 - Antwort auf parlamentarische Anfrage
- 31.5.2018 - NAP.se Monat 53 von 60 - geht noch was? (eigene Seite NAP.se - Monat 53 von 60 )
- xx.8.2018 - NAP.se - RIP?
16.3.2018 - Parlamentarische Anfrage
Von Gerald Loacker und Kollegen wurde am 12.3.2018 eine parlamentarische Anfrage betreffend
Maßnahmen der Bundesregierung bezüglich seltener Erkrankungen eingebracht:
Parlamentarische Anfrage (467/J, 2018-03-12)
Weitere Meldungen in den Medien
Radiointerview Christiane Druml: Österreichs Forschung droht zurückzufallen (2018-02-28) diePresse: Gastkommentar von Franz Waldhauser: Zum Schaden der Patienten (2018-05-03)9.5.2018 - Parlamentarische Fragebeantwortung
Wir befinden uns im Monat 53 von 60 der NAP.se-Laufzeit. Seit heute ist die Fragebeantwortung online:
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Parlamentarische Fragebeantwortung (466/AB, 2018-05-09)
Hier gibts die parlamentarische Anfrage samt Antworten übersichtlich geordnet, mit einigen Kommentaren von mir: Parlamentarische Anfrage/Antworten Nationaler Aktionsplan Seltene Erkrankungen - NAP.se, 2018-03/05 (15.5.2018)
Historisches - frühere parlamentarische Anfragen zum Thema SE
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Parlamentarische Anfrage:
Nationaler Aktionsplan (11715/J, 2017-02-01)
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Parlamentarische Anfrage:
Best Point of Service (4905/J, 2015-05-05)
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Parlamentarische Anfrage:
Verbesserung der medizinischen Versorgung von Patienten/innen mit Neurofibromatose (3643/J, 2015-02-11)
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Parlamentarische Anfrage:
Übernahme von Behandlungs- und Medikamentenkosten durch einen gesonderten Staatsfonds und verstärkte Forschungsförderung (7020/J, 2010-11-30)
31.5.2018 - NAP.se Monat 53 von 60 - geht noch was?
Die ECRD 2018 hat wertschätzende eine eigene Seite bekommen: ECRD 2018 in Wien
Eine parlamentarische Anfrage ist immer ein Grund für einen umfangreicheren Kassasturz. Um die chronologische Abfolge nicht zu sehr durcheinander zu bringen, hab ich - wie auch schon letztes Jahr - das umfangreiche Werk in eine eigene Seite ausgelagert: NAP.se - Monat 53 von 60
xx.8.2018 - NAP.se - RIP?
Das zweite Halbjahr war recht ereignislos, was Aktivitäten aus der Strategie des NAP.se abseits von Designierung betrifft. Die Seiten der NKSE auf der GÖG-Homepage sind praktisch verschwunden (bzw. ungepflegt), die Seiten zu Seltenen beim BMGF sind ohne Weiterleitung zum Sozialministerium gewandert(damit gehen auch alle alten Links und Indizierungen durch Suchmaschinen ins Leere). Die Seite Seltene Krankheiten beim Sozialministerium ist allerdings - das muss man erfreut anerkennen - auf relativ gutem Stand mit einer Menge relevanter Links. Auch die Aufzählung der designierten Zentren auf der Seite Expertisezentren - insgesamt 6 im Oktober 2018 - scheint aktuell zu sein (die Seite trägt allerdings kein Aktualisierungsdatum).
Gegen Ende des Jahres wurde auf der Orphanet-Seite geschrieben,
dass im November die Designierung der nächsten vier (zu insgesamt 6) Expertisezentren abgeschlossen worden wäre.
Auch wurden alle Einrichtungen, die sich darum beworben hatten, im Dezember als assoziierte Zentren gemeldet. Somit erscheint es möglich, dass sich alle
Einrichtungen, die sich darum beworben haben, in der fürs nächste Frühjahr erwarteten Ausschreibungsrunde für neue ERN-Vollmitglieder bzw.
in der davon unabhängigen Ausschreibung für assoziierte ERN-Mitglieder bewerben können.
....... und wie war das jetzt mit den Übrigen der 82 Maßnahmenvorschlägen des NAP.se ????
Weitere Links
Von der Achse gibt es eine aktuelle
Stellungnahme
zu einem gemeinsamen HTA. (2018-08-01)
Und eine Stellungnahme zum aktuellen Gesetzesentwurf. (2018-12-14)
9. Österreichischer Kongress für seltene Erkrankungen in Graz:
Nachlese: Seltene Erkrankungen MedUni Graz (2018-09-25)
Vom Deutschen Ethikrat gibt es eine ad-hoc Empfehlung mit dem Titel
Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen. (2018-11-23)
Round Table im Alten AKH:
Seltene Erkrankungen - Österreich im internationalen Vergleich (2018-11-28)
derStandard:
Österreich hat erstes Zentrum für Neurofibromatose (2018-12-16)