SHG Sarkoidose - Jahresbericht 2019
Spoiler-Alarm: Ein Déjà-vu.
Ein Jahr ist wieder schnell vergangen - viel zu schnell, auch wenn sich manche Tage wahrscheinlich nicht nur für mich zäh angefühlt haben.
Aber das war doch auch die Einleitung letztes Jahr?
2019 stand anfangs ganz im Zeichen von Warten. Warten auf die Leitlinie der Therapie von Sarkoidose,
deren Entstehung offenbar doch viel mehr Zeit für Diskussionen braucht als veranschlagt und befürchtet,
die aber ganz hoffentlich bei den Kongressen 2020
(zusammen mit der Diagnose-Leitlinie der ATS) vorgestellt wird.
Trotzdem stand 2019 auch im Zeichen einiger Highlights, die ich selber erleben durfte.
Also eine bunte Mischung.
Treffen
In Wien gab es heuer 5 reguläre Abendtreffen, aber dafür keines in Neulengbach/NÖ.
Wie üblich gab es parallel dazu aber natürlich einige Gespräche per Telefon und Austausch per Mail.
Die Tiroler Gruppe traf sich mit Sommerpause vorbildlich geplant im 2 Monats-Abstand insgesamt drei mal.
Leider kam ein für den Dezember geplanter Vortrag nicht zustande, der sollte im Frühjahr 2020 nachgeholt werden.
In Linz gab es heuer 4 reguläre Abendtreffen ab April im Abstand von 2 Monaten. Geplant ist die Gründung einer SHG für 2020.
Leitlinie Sarkoidose
Einiges an Zeit verbrauchten auch 2019 wieder anfallende Aktivitäten aus der Patientenvertretergruppe
zu der in Arbeit befindlichen Leitlinie zur Therapie der Sarkoidose.
Wir versuchen dabei, das entstandene Netzwerk zu nutzen, um gemeinsam auch andere themenbezogene
Erklärungen und Darstellungen aus internationaler Patientenvertretersicht zu erarbeiten.
Eines der Arbeitspakete war dabei die Recherche "Sarkoidose in den Medien".
Eines meiner Teilergebnisse, eine chronologische Zusammenstellung von deutschsprachigen Sarkoidose-Erwähnungen, könnt ihr nachlesen:
- Sarkoidose in Online-Zeitungen (Printmedien, keine Blogs) und
- Sarkoidose auf Webseiten mit populär-medizinischen Hintergrund.
Unter dem Motto "nur geteilte Infos haben mehr Wert" sind die Seiten auch im Sarkoidose-Forum unter Online-Zeitungen und Webseiten nachzulesen und stehen für Kommentare und Erweiterungen offen.
Sarkoidose-Kongress in Belgrad
Besonders stolz bin ich auch darauf, dass in Österreich von Fachgesellschaften und Medien Werbung für den Kongress gemacht wurde. Auch wenn jetzt nicht die großen Menschenmassen aus Österreich in Serbien waren, war es doch eine wichtige Anerkennung, dass Engagement für seltene Erkrankungen (am Kongress ging es um Sarkoidose und um IPF) nicht vor Landesgrenzen enden darf.
mTOR-Studie im Wiener AKH
Besuchte Veranstaltungen
ÖGP Kongress (Wien, Oktober 2019)
Im Oktober konnte man uns mit Rollup und Bauchladen beim Jahreskongress der Gesellschaft für Pneumologie (ÖGP) in Wien, finden - wir danken für die Einladung
und die Möglichkeit, einige hoffentlich zukunftsträchtige Gespräche geführt haben zu können.
Weitere Aktivitäten
Es gab auch wie üblich einige "Newsletter" mit Terminen und aktuellen Hinweisen zu Sarkoidose und Selbsthilfe. Bisher erschienene Ausgaben können auf der Newsletter-Seite nachgelesen werden.
Mit dem Lungenfibrose Forum Austria verbinden uns nicht nur
gleiche Problemabschnitte, sondern auch viel Freundschaft, gemeinsame Interessen, koordinierte Aktivitäten und gegenseitige Motivation.
Speziell möchte ich auf den
Youtube Channel des Forums -
z.B. mit Vorträgen im Rahmen der IPF-Woche(n) in Krems oder Günther Wanke's Vortrag zur medizinischen Fortbildung im Billrothhaus über
Diagnose, Therapie und Patientenbedüfnisse bei Lungenfibrose - hinweisen.
Ausgewählte Publikationen und Meldungen
Am 30. Oktober fand in Innsbruck eine eindrucksvolle medizinische Fortbildung unter dem Titel
Enthüllung eines Chamäleons statt.
Eine Präsentation der Sarkoidoseversorgung in der Innsbrucker Klinik, die uns für die nächste Zeit
bestimmt Auftrieb geben wird.