Sarkoidose Patientenworkshop
Hallo meine Lieben,
diesmal gibt es keine Erinnerung an unsere nächsten SHG-Treffen, sondern - viel besser - die Einladung zu einem Sarkoidose-Vortrag im Wiener AKH.
Anlaß dazu ist der Beginn der mTOR-Studie, die auch vorgestellt wird und für die auch - direkt und indirekt - um Teilnehmer geworben werden soll.
Literatur und Aktualisierungen gibt es dazu auf der Homepage unter mTOR.
Ort:
Meduni Wien / AKH: Seminarraum des Anna-Spiegel Forschungsgebäudes
(Ebene 3, Ausgang Spitalgasse des AKH-Hauptgebäudes,
Lageplan)
Zeit: 23. Mai 2019, 18:30
Dokumente im Anhang:
- Einladung Patientenworkshop Sarkoidose (Stand 2019-05-03)
- Sarkoidose Studieninformation Patienten (Stand 2019-04-26)
mTOR-Studie
Vor rund zwei Jahren ging die Meldung Krebsmedikament zähmt wildgewordene Riesenfresszellen durch die österreichische Presse und auch rund um die Welt. Grund war die Beobachtung, dass sarkoidoseartige Granulome bei Mäusen innerhalb ganz kurzer Zeit durch ein Immunsuppressivum, wie es z.B. auch nach Organtransplantationen verwendet wird, zum Verschwinden gebracht werden konnten.
Von der Beobachtung an Mäusen, von der Thomas Weichhart erzählen wird, war der gedankliche Weg zu einer Studie mit Menschen wohl naheliegend - jedoch langwierig. Aber jetzt ist es soweit und Georg Stary und sein Team von der Dermatologie im Wiener AKH suchen Sarkoidosebetroffene mit chronischen Hauterscheinungen. Warum gerade Betroffene mit Hautsarkoidose gesucht werden, wird er uns anhand des Studiendesigns erzählen.
Und wir versuchen bei der Teilnehmersuche zu unterstützen. Sowohl aus hehren, als auch aus niedrigen Beweggründen zum Eigennutz.
Zur ersten Kategorie gehört die Hoffnung, nach 140 Jahren Sarkoidose in der Literatur endlich beim Finden eines Heilmittels - oder zumindest
beim Finden einer neuen Behandlungsmöglichkeit - irgendwie unterstützen zu können. Auch in unserem individuellen Interesse, weil wir alle gerne ein Heilmittel
oder zumindest eine gute Behandlungsoption hätten.
Interstitielle Lungenerkrankung - Update und Therapie
Ihr seid zum allergrößten Teil Sarkoidose-Profis und wisst, was im Rahmen der Sarkoidosekontrolle häufig gemessen wird.
Darum war es auch für die Studie naheliegend, begleitend die Lungenfunktion zu erfassen.
Daniel Doberer von der Pulmologie im Wiener AKH wird uns deshalb einen Vortrag zu aktuellen Einsichten und Therapieformen bei
Sarkoidose aus seinem Blickwinkel halten.
Was ihr tun sollt
- Es liegt in unserem jeweils eigenem Interesse, die Studie schnell zu einem Ende zu bringen, um eventuell von den
Ergebnissen profitieren zu können, auch wenn viele von uns die Einschlußkriterien für diese Studie
(chronische Hautbetroffenheit) nicht erfüllen und deshalb nicht teilnehmen können.
Darum: Verteilt bitte die Studieninformation an alle Mediziner, die eventuell über Probanden (speziell aus dem Wiener Einzugsbereich) für die Studie wissen. - Ihr habt hier die erste Gelegenheit in diesem Jahrtausend, einen Vortrag von einem Wiener Arzt in einem Wiener Krankenhaus zu Sarkoidose nicht nur hören zu können, sondern auch - das soll die Überschrift Workshop unterstreichen - aktiv daran teilnehmen zu können. Kommt zu den Vorträgen/zum Workshop und bringt alle eure Fragen zu und rund um Sarkoidose mit. Sammelt sie, schreibt sie auf, damit ihr keine vergesst und stellt sie im Anschluß an die Vorträge. Es ist eure Chance - die kommt nicht so schnell wieder.
- Bitte verteilt diese Einladung in eurem Wirkungsbereich an Mitbetroffene, Ärzte, wen auch immer und mit allen Medien, die euch zur Verfügung stehen. Wir haben die Chance auf eine Problemschilderung im AKH und die Breitenwirkung ist umso größer, je mehr Betroffene, indirekt Betroffene und medizinisches Personal anwesend sind.
- Und Anmelden nicht vergessen - damit wir schätzen können, ob der Seminarraum zu klein wird.
Das wars auch schon.
Ich würde mich freuen, jeden von euch zahlreich (also gerne auch in Begleitung) in großer Menge am 23. Mai in Wien begrüßen zu dürfen.
Wenn ihr zündende Ideen habt, wie wir den Workshop noch kurzfristig bewerben können - immer nur her damit.
Und wie schon oben angeführt - Aktualisierungen zum Thema rund um die Studie gibt es auf der
Homepage unter mTOR.
Bis dahin: Liebe Grüße aus Neulengbach,
Hansi