Mycophenolat-Mofetil (Mycophenolsäure) + Prednisolon

Hallo,

bei mir gibt es etwas Neues.

Da meine Kortisontherapie (50/30/20/10/5 mg) bereits bei einer Dosierung von 30 mg starke schwerwiegende Nebenwirkungen zeigte, begannen wir sofort mit dem Ausschleichen und verblieben letztendlich bei einer Erhaltungsdosis von 5 mg. Diese nehme ich seid Ende September.

Nun war ich gestern (03.12.2012) zur Lungenkontrolle im ZSE Freiburg und meine Lungenwerte haben sich dank der Kortisontherapie in einem Bereich von 60 - 65 % eingependelt.

Jedoch brachten meine Blutwerte und die Rötgenaufnahmen der Lunge (Sarkoidose Typ 2) sowie die wiederaufblühende Hautsarkoidose zutage, dass die Sarkoidose bei mir sehr aktiv ist.

Ich bekomme nun ein Immunsuppressivum mit dem Wirkstoff
Mycophenolat-Mofetil (Mycophenolsäure) als zusätzliche Medikation zum Prednisolon.
Das Medikament wurde 1995 in den USA unter der auch hier gängigen Bezeichnung zugelassen und war in Europa eines der ersten Medikamente, das in einem zentralen Zulassungsverfahren zugelassen wurde.

Aufgrund anderer vorliegender Erkrankungen muss ich täglich eine Dosis von 2000 mg (2-0-2) einnehmen. Das ist die Menge, die eigentlich Nierentransplantierte bekommen, um eine Abstossreaktion des Körpers auf das neue Organ zu verhindern.
Die Nebenwirkungen dieses Medikamentes sind natürlich auch dementsprechend und man sollte die Packungsbeilage besser nicht lesen, denn da wird es einem Angst und Bange.

Die Therapie muss durch 14-tägige Überwachung der Blutwerte kontrolliert werden.

Vielleicht gibt es ja jemanden bei uns im Forum, der ebenfalls mit dem Wirkstoff behandelt wird und der etwas dazu berichten kann.

Ich werde über Wirkerfolg und eventuelle Nebenwirkungen berichten.

Grüßle USA

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„Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.“
(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)

Hi USA,
leider hab ich nix zu berichten. Aber eine Frage zur Methodik an dich:
Warum viel die Wahl des Immunsuppressivums auf MM (und nicht etwa auf MTX)?

Danke, Hansi

Hallo HansiHo,

die Auswahl des Immunsuppressivums ist dem Professor aufgrund meiner sehr schlechten Blutwerte und der vielen anderen Erkrankungen (Niereninsuffizienz Stadium 4/GFR 20, medikamentös-toxische Lebervergiftung u.a.) nicht leicht gefallen. Bei dem Wirkstoff Mycophenolat-Mofetil (Mycophenolsäure) sind die Chancen wesentlich größer als bei anderen Wirkstoffen, dass ich es gut vertrage und mit einem Therapieerfolg zu rechnen ist.

Deshalb wurden Versuche mit Azathioprin und Methotrexat von ihm verworfen.

Grüßle USA

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(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)

Hallo USA, hattest du Schwierigkeiten mit der Krankenkasse bei der Verschreibung von MM? Wie sind denn die Nebenwirkungen von diesem Medikament.
Ich habe einen Azathioprin-Versuch hinter mir, der mir allerdings die "feinsten" Leberwerte und Bauchkrämpfe beschert hat. Aus diesem Grunde suchen wir nach einer Alternative, da mein Lungenarzt davon ausgeht, dass es bei MTX ähnlich sein wird.

Hallo Waltraud,

da bei Dir ja auch die Haut betroffen ist, könnte Dir evtl. auch Hydroxychloroqin helfen.

Viele Grüße
Willma

Hallo USA,
du schreibst über Lungen- und Hautsarkoidose. Muss hier unbedingt behandelt werden? Glaube mich zu erinnern gelesen zu haben, solange die Sarkoidose keine Organe befällt, muss diese nicht unbedingt mit Sterioiden behandelt werden.

Hallo Wilma, für die Hautsarkoidose wäre das Hydrosychloroqin wahrscheinlich ausreichend. Nur sind meine Entzündungswerte auch so enorm gestiegen, so dass mein Lungenarzt Befürchtungen hatte, dass sie eine noch nicht diagnostizierte Neurosarkoidose wieder bemerkbar macht. Ich habe schon zeitnah hintereinander zwei Gesichtslähmungen gehabt und jeweils war der Interleukin-Wert sehr hoch. Die Lunge ist im Moment nicht so sehr betroffen.
Um hier keine neuen Lähmungen u.a. zu riskieren haben wir jetzt wieder mit einer Kortisonbehandlung angefangen. Nur dann habe ich immer Probleme mit Diabetes.

Hallo Waltraud,

ich hatte in einem anderen Thread folgendes geschrieben:

Zitat:

Guten Morgen, ich habe eben im Internet einen Link gefunden, in dem steht, dass Chloroquin/ Hydroxychloroquin auch bei Neurosarkoidose wirksam ist. http://www.neuro24.de/show_glossar.php?id=1490 (ziemlich nach unten scrollen) Viele Grüße Willma

Vielleicht hilft Dir das ja weiter. Hydroxychloroqin wird mit Cortison zusammen eingenommen. Wenn es einem besser geht, wird das Cortison langsam reduziert. Das Hydroxychloroqin soll helfen, das Cortison dauerhaft einzusparen.

Viele Grüße und alles Gute
Willma

Hallo Waltraud,

ich habe natürlich erst einmal die Kostenträger über die bevorstehende Therapie mit Mycophenolat-Mofetil informiert.
Mir wurde die Erstattungs- und Beihilfefähigkeit des Medikamentes zugesagt, denn die Packung mit 150 Kapseln in der Stärke 500 mg kostet mal eben runde 562,- Euro.
Und ich soll ja jeden Tag 2000 mg (4 Kapseln) davon einnehmen.

Zu den Nebenwirkungen kann ich noch keine Äußerungen machen, da ich die Therapie erst heute morgen begonnen habe. Die erste Hürde dabei sind die Riesenkapseln an sich, denn sie zu schlucken ist echt mühsam.

Ich habe dir mal die Nebenwirkungen, die die Firma Roche in ihrem Beipackzettel angibt, hier reinkopiert:

Nebenwirkungen, die den Körper allgemein
betreffen, könnten Überempfindlichkeit
(wie Anaphylaxie, Angioödem), Fieber,
Lethargie, Schlafstörungen, Schmerzen (wie
Bauch-, Brust-, Gelenk-/Muskelschmerzen
oder Schmerzen beim Wasserlassen), Kopfschmerzen,
grippeartige Symptome und
Schwellungen sein.
Des Weiteren können folgende Nebenwirkungen
auftreten:
Störungen der Haut wie Akne, Fieberbläschen,
Gürtelrose, Hautwachstum, Haarverlust,
Hautausschlag, Juckreiz.
Störungen des Harntrakts wie Nierenprobleme
oder Harndrang.
Störungen des Verdauungstrakts und
des Mundes wie Verstopfung, Übelkeit,
Verdauungsstörungen, Entzündung der
Bauchspeicheldrüse, intestinale Störungen
einschließlich Blutungen, Entzündungen
des Magens, Leberprobleme, Entzündung
des Dickdarms, Appetitverlust, Blähungen
und Geschwüre im Mund.
Störungen der Nerven und Sinnesorgane
wie Krampfanfälle, Zittern, Schwindel,
Depression, Schläfrigkeit, Taubheitsgefühl,
Muskelkrämpfe, Angst, Veränderungen im
Denken und Gemütsschwankungen.
Stoffwechsel-, Blut- und Gefäßstörungen
wie Gewichtsabnahme, Gicht, hohe Blutzuckerwerte,
Blutungen, Blutgerinnsel und
blaue Flecken, Blutdruckveränderungen,
anormaler Herzschlag und Erweiterung der
Blutgefäße können auftreten.
Störungen der Lunge wie Lungenentzündung,
Bronchitis, Kurzatmigkeit, Husten,
Flüssigkeit in den Lungen/Brusthöhle, Probleme
mit den Nebenhöhlen

Diese Nebenwirkungen können, müssen aber nicht zwangsläufig auftreten.
Da ich während der Kortisontherapie auch unter einem stark entgleisten Diabetes Mellitus mit einem HBA1c von 13,5 mg/dl gelitten habe, erhoffe ich mir durch dieses Medikament weiterhin eine Einsparung des Kortisons und eine Verbesserung der Sarkoidose.

Grüßle USA

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(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von USA am 05 Dec, 2012 16:56 41.

Hallo Der MiMi,

du schreibst:

Zitat:

Original von DerMiMi Hallo USA, du schreibst über Lungen- und Hautsarkoidose. Muss hier unbedingt behandelt werden? Glaube mich zu erinnern gelesen zu haben, solange die Sarkoidose keine Organe befällt, muss diese nicht unbedingt mit Sterioiden behandelt werden.

Dazu bleibt erst einmal festzuhalten, dass die Haut unser flächenmäßig größtes Organ ist. Entsprechendes gilt für die Lunge, die man auch schon mal gern als unser Atmungsorgan bezeichnet.

Und genau diese zwei Organe sind momentan an meiner Sarkoidose beteiligt bzw. werden durch diese in Mitleidenschaft gezogen und in ihrer Funktionalität beeinträchtigt.

Zu Beginn der Erkrankung wurde ich als Röntgentyp I eingestuft und die Krankheit wurde lediglich beobachtet.
Im Juli 2012 wurde dann im ZSE Freiburg anhand der Röntgenbilder ein Voranschreiten der Sarkoidose in den Lungen festgestellt, denn dort befanden sich streifige Veränderungen und einige entzündliche Rundherde.
Die Lungenfunktionsprüfung ergab Lungenwerte in einem Bereich von 20 - 43 %.
Das Ganze nannte sich dann "mittelgradige restriktive Ventilationsstörung" und die Indikation für eine Therapie mit einem Kortisonpräparat waren gegeben um ein weiteres Voranschreiten der Sarkoidose zu verhindern.

Da die Kortisontherapie schon nach kurzer Zeit starke Nebenwirkungen zeigte, mussten wir frühzeitig mit dem Ausschleichen beginnen.
Ich habe die letzten 6 Wochen nur noch 5 mg Prednisolon eingenommen und bei einer Kontrolluntersuchung in dieser Woche wurde dann festgestellt, dass die Sarkoidose bei dieser Erhaltungsdosis immer noch sehr aktiv ist. Dies äußert sich bei der Hautsarkoidose durch einen grossflächigen Ausschlag im Gesicht, der sich über beide Wangen zieht und aussieht wie ein Schmetterling.
Bei der Lungensarkoidose konnte man es ganz einfach schon anhand der Röntgenbilder erkennen, denn die Infiltrate in beiden Lungenflügeln haben sich nur unwesentlich verändert und ich werde weiterhin als Röntgentyp II eingestuft.

Aus diesem Grund kommt nun ein Immunsuppressivum zum Einsatz, denn es soll die Menge des einzunehmenden Kortisons klein halten und das überaktive Immunsystem bremsen.

Ich hoffe dir deine Fragen ausreichend beantwortet zu haben.

Grüßle USA

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1. Blutkontrolle der MMF-Therapie

Hallo zusammen,

in dieser Woche war die erste Blutkontrolle, nachdem ich vor 14 Tagen die Therapie mit 5 mg Prednisolon und 2000 mg MMF begonnen habe.

Erfreulicherweise haben sich die Blutwerte allesamt stark gebessert und sogar mein sehr schlechter Kreatininwert ist von 2,88 mg/dl auf 1,80 mg/dl heruntergegangen.

Bisher haben sich unter dieser Therapie keine Nebenwirkungen gezeigt und die bestehenden Nebenwirkungen haben sich bis auf die schwergradige Sprachstörung stark zurückgebildet. Ich kann inzwischen auch wieder ohne Brille lesen, obwohl ich noch im Oktober unter der hohen Kortisondosis (30 mg) eine Lesebrille mit einer Glasstärke von 3,0 Dioptrin brauchte.

Ich werde weiter über den Verlauf dieser Therapie berichten.

Grüßle USA

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Hallo USA,
Es ist mit eine große Freude dies zu lesen, ich drücke dir alle Daumen dase es
so weitergeht.

Bleib Tapfer
Andy

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" Jeder Schub , ne neue Chance"

Hallo USA,

drücke dir die Daumen,das alles weiter so gut verläuft,freu mich für dich.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo USA,

ich freue mich sehr für dich. Und ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es weiterhin so positiv verlaufen wird.

Liebe Grüße

Insulanerin

Hallo USA,

das ist doch eine gute Nachricht vor Weihnachten.
Ich drück Dir die Daumen, dass es weiterhin bergauf geht.

Liebe Grüße
Willma

Hallo USA,

so klappt es sicher bis Februar wieder richtig sprechen zu können mit der Medikaiton und Logo !

Liebe Grüße nimima

1. Kontrolluntersuchung im ZSE FR

Hallo zusammen,

heute, am 01.02.2013 war ich im Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) Freiburg zu einer Kontrolluntersuchung der Sarkoidose.

Die Blutwerte sind weiterhin alle im grünen Bereich und bei der Kontrolle der Lungenfunktion hat sich ebenfalls keine signifikante Änderung ergeben. Die Werte sind im Bereich von 60-70 %.
Jedoch zeigte die Auswertung der Röntgenbilder eine sehr große Veränderung, denn unter der bisher 6-wöchigen Einnahme vom MMF haben sich die großen Lympfknotenpackete sehr stark zurückgebildet... .

Der Professor war zufrieden und meinte, dass wir diese Therapieform ( 5 mg Predni + 2000 mg MMF) weiter durchführen werden, vor allem, da sich bisher keine Nebenwirkungen zeigen. Zur Therapiedauer meinte er nur, dass wir das das ganze Jahr durchziehen werden...

Und wie sollte es auch anders sein, ich habe wieder eine neue Diagnose bekommen:

"Vocal Cord Dysfunction (VCD) bei Sarkoidose"


Bei der Auswertung der Flußkurven bei der Spirometrie fallen bei mir viele kleine "Einbrüche" in der Kurve auf, was zur Folge hat, dass ich keine normalen sich schließenden Kurven zusammenkriege.
Das äußert sich darin, dass ich beim Ausatmen die Luft nicht in einem Rutsch herausbekomme, da sich die Stimmbänder unwillkürlich eng stellen oder gar schließen. Die Folge ist ein Hustenanfall und Atemnot.

Als Therapie für die VCD habe ich 12 x Logopädische Übungen verschrieben bekommen.

Mir wird es irgendwie niemals langweilig...

Grüßle USA

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(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)

Hallo zusammen,

nachdem ich Anfang Juli 2012 unter der hohen Kortisondosis eine "schwergradige Sprachstörung" entwickelt habe, die mir dann die Diagnosen "psychogene Dysphonie" und "Vocal Cord Dysfunction (VCD) bei Sarkoidose"
einbrachten, ist gestern plötzlich das Unglaubliche geschehen:

Ob es nun an der Therapieänderung lag, an der Logopädie oder oder oder.... das weiß niemand.

Nur eines ist sicher. Meine Geduld hat sich ausgezahlt und ich möchte auch euch für eure tolle Unterstützung danken.....

Grüßle USA ( )

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(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)

Hallo USA

egal durch was es jetzt wieder ok ist , ich freue mich mit dir, denn für mich wäre das mit der Sprache auch ein Riesenproblem, könnte auch nicht zur Arbeit so. Denke das ist schon ein Fortschritt den du richtig feiern kannst.

Weiter so!

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LadyinRed

Herzlichen Glückwunsch !

Lieber USA,

Eine tolle, überraschende Entwicklung. Deine VCD ist nahezu restlos verschwunden. Ebenso kaum erklärlich wie es gekommen ist. Auch wenn du noch mehr "Baustellen" hast, das ist schon ein wunderbarer Fortschritt, den du lange ersehnt hast. Was mag alles zu dieser Genesung beigetragen haben ? Die Logopädie , die neue VCD- Diagnose, das erschütternde Erlebnis vom Sonntag, deine besondere Immunsuppressive Therapie oder einfach die Zeit ??? Für psychologische Aspekte wäre auch noch Raum. Vielleicht hat auch der gemeinsame Gottesdienstbesuch dazu beigetragen. Eine Besonderheit bei deiner Sprachstörung war ja, dass du trotz allem s i n g e n konntest. Jedenfalls wunderbar !
Ich bin sehr froh über deinen Fortschritt und wünsche dir weiterhin nur das Beste.

In herzlicher Verbundenheit grüßt dich

der Uhu