Kontrolluntersuchung der MMF-Therapie

Hallo zusammen,

ich bin nun seit 7 Wochen im Zentrum für Psychiatrie in Rottweil untergebracht um meine bipolare Störung ( Bipolar I ) medikamentös einstellen zu lassen.

In der letzten Woche wurden dabei u.a. auch die Blutwerte der Sarkoidose bzw. der MMF-Spiegel sowie alle anderen Blutwerte abgenommen.

Es sind immer noch sämtliche Werte im "grünen" Bereich und ich habe bisher keinerlei Nebenwirkungen, obwohl ich inzwischen eine ziemliche Anzahl an Medikamenten bekomme.

Für die Sarkoidose sind es weiterhin 5 mg Predniloson und 2000 mg MMF.

Für meine bipolare Störung bekomme ich an "lustigen bunten Drops" inzwischen 1300 mg Valproinsäure (Stimmungsstabilisierer), 300 mg Quetiapin (atypisches Neuroleptikum) sowie 5 mg Olanzapin (atypisches Neuroleptikum).
Die attypischen Neuroleptika sollen manische bzw. depressive Phasen vorbeugen bzw. verhindern.

Der eine oder andere von euch wird sich wahrscheinlich darüber wundern, dass ich hier etwas über eine psychische Erkrankung schreibe.
Bei mir kam die bipolare Störung im Juli letzen Jahres unter der 50 mg Kortisondosis zum ersten Mal so richtig zum Vorschein, obwohl ich die Erkrankung schon seit Jahren unerkannt in mir trage.

Einige von euch werden die Problematik mit Depressionen die sich unter der Kortisontherapie einstellen können, aber nicht zwangsläufig müssen kennen und trauen sich nicht sich ihrem Arzt anzuvertrauen. Ich gehörte übrigens auch zu diesen Menschen die eine psychische Erkrankung nicht als "Krankheit" anerkennen wollten.

Inzwischen geht es mir wesentlich besser und ich möchte all denen von euch die ebenso mit psychischen Problemem durch das Kortison zu kämpfen haben eines raten: Schämt euch nicht zum Arzt/Psychologen zu gehen, denn auch eine Depression ist eine schwere Erkrankung die man sehr gut behandeln kann, so das die Lebensqualität wieder steigt.

In diesem Sinne....

Grüßle USA

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„Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.“
(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von USA am 24 Mar, 2013 15:34 49.

Mycophenolat

Hallo USA,

das freut mich sehr zu hören, dass bei dir ein gutes & ansprechendes Medikament gefunden wurde.

Heißt das Medikament Mycophenolat-Mofetil ? Das ist der Wirkstoff Mycophenolat.

Bist du dann bei Prof. Dr. Müller-Quernheim?

Welche anderen Medikamente nimmst du neben MMI?

Bin auf deine Erfahrungen gespannt.

Grüße,
Caro

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Grüße,
Caro

Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von Caro am 27 May, 2013 21:43 43.

Liebe USA,

Sorry, ich hab deinen aktuellen Beitrag erst gerade gelesen. Ich wünsche dir von Herzen alles Liebe & Gute. Ich finde es sehr gut, dass du dich so den Forenmitgliedern öffnest. Es ist wichtig, möglichst frühzeitig einen Therapeuten aufzusuchen.

Bleib weiterhin so stark!!! Ich schicke dir ganz viel Kraft!

Grüße,
Caro

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Grüße,
Caro

Hallo Caro,

erstmal vielen lieben Dank für deine aufmunternden Worte.

Ich bin seit Juli 2012 bei Prof. Dr. Müller-Quernheim Patient und fühle mich bei ihm und den Mitarbeitern des Zentrums für seltene Erkrankungen sehr gut aufgehoben und bin mit ihm sehr zufrieden.

Ausserdem gibt es bei mir erfreulicherweise mal wieder etwas Neues.

Ich wurde am 17.05.2013 aus der Psychiatrie entlassen und beginne am 03.06.2013 mit meiner Wiedereingliederung in das Berufsleben...

Anfangs arbeite ich allerdings "nur" 2 Stunden am Tag.

Das ist deshalb so überraschend, da es mir vor einem Jahr sehr sehr schlecht ging und ich auf allen Vieren daher kam. Mein Lugenvolumen war unter der Lungensarkoidose Typ II auf 2,5 Liter zusammengeschrumpft und es wurde mit einer hochdosierten Kortisontherapie im ZSE Freiburg begonnen. Als erste Nebenwirkung des Kortisons wurde ich in Freiburg als manisch eingestuft und habe zudem fast gleichzeitig die Sprachfähigkeit verloren. Nachdem das Kortison etwas redzuziert wurde, habe ich alles wie durch einen Schleier gesehen, das Auto fahren war nicht mehr möglich und ich brauchte zum Lesen eine starke Lupe.
Eine Untersuchung beim Augenarzt ergab dann, dass meine Sehfähigkeit unter der Kortisontherapie stark gelitten hat und ich eine Brille mit 3,0 Dioptrin brauchte, obwohl 4 Monate zuvor noch alles tip top in Ordnung war. Inzwischen wurde ich von den Ärzten als stark depressiv eingestuft.

Da meine Sprachstörung auch immer schlechter wurde und man keine körperlichen Ursachen dafür finden konnte wurde ich mit der Diagnose " psychogene Dysphonie " zu einer Psychologin überwiesen (gegen meinen Willen). Nach einigen mühsamen Gesprächen, es war mehr ein Gestammel und Gestikulieren, bestand die Verdachtsdiagnose "Bipolare affektive Störung" und ich sollte in die Psychiatrie eingewiesen werden. Ich habe das abgelehnt, da ich damals eine psychische Erkrankung nicht als Krankheit anerkennen wollte bzw. konnte, da ich dieses Auf und Ab bei mir schon seit Jahren kannte.
Gegen Ende des Jahres geschah dann etwas, was mir noch fremd war. Ich wurde um 14 Uhr von meiner Logopädin während unserer Therapiestunde als extrem euphorisch eingestuft und war 2 Stunden später ein heulendes Häufchen Elend das unbedingt sterben wollte. Dieser Zustand war so unerträglich für mich, dass ich alles in einem Bericht zusammengefasst habe und zu meiner Psychologin gegangen bin. Von ihr wurde ich sofort in die Psychiatrie eingewiesen.

Nach 14 Wochen wurde ich dann mit der Diagnose "Bipolare affektive Psychose, gegenwärtig gemischte Episode bei Rapid-Cycler-Typ" (ICD-10: F 31.6) aus der Psychiatrie entlassen.

Heute:

- Mein Lungenvolumen hat sich unter der Therapie mit MMF auf 4,0 Liter erhöht.
- Meine Sehkraft ist ebenfalls wieder ok und ich brauche die Brille nicht mehr.
- Meine Sprachfähigkeit ist ebenfalls wieder gekommen.
- Die manischen und depressiven Phasen sind durch Medikamente gedeckelt, so dass ich viel viel ruhiger geworden bin und nachts 6 -8 Stunden schlafe.

Medikamente (täglich):

Sarkoidose:

- MMF 2000 mg
- Prednisolon 5 mg

Bipolare Störung:

- Valproinsäure 1600 mg
- Quetiapin 800 mg
- Olanzapin 5 mg

Niereninsuffizienz Stadium 4:

- Furosemid 250 mg
- Spironolacton 100 mg

Dazu spritze ich noch viermal am Tag wegen meines Diabetes zwei verschieden Insuline nach einem Spritzschema.

Ich hoffe ich konnte mit meinen Beitrag dem Einen oder Anderen von euch etwas Mut machen und die Angst vor der Krankheit sowie den Medikamenten nehmen. Lasst euch nicht gleich verrückt machen und habt einfach ein bisschen mehr Geduld, auch wenn das nicht immer einfach ist.

Grüßle USA

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„Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.“
(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)

Hallo Caro, mir wurde dieses Medikament auch von meinem damaligen Internisten empfohlen, da ich auf Aza und Kortison und diverse andere Medikamente schwer allergisch reagiert habe, habe ich mir dann noch mehrere anthroposophische Zweitmeinungen eingeholt und wir haben dann versucht, andere Wege zu suchen und zu gehen. Und das hat geklappt.

Herzlich, Camelia

Hallo zusammen,

ihr werdet euch gewundert haben warum ich solange Zeit nichts von mir habe hören lassen.
Der Grund ist ganz einfach; ich habe Therapietreue bewiesen und die Blutwerte waren über den gesammten Zeitraum im grünen Bereich.

Heute (22.09.14) war ich zur Nachkontrolle im ZSE Freiburg bei Prof. Müller-Quernheim.

Das Röntgenbild der Lunge zeigte leider keine Verbesserung. Es war unverändert zum Vorbild vom Februar 2013. Auch die LuFu zeigte keine Veränderungen. Trotzdem gibt es etwas positives zu berichten. Die Blutwerte sind so gut, dass wir das Mycophenolat-Mofetil und das Prednisolon anfangen auszuschleichen. Wir setzen jetzt auf die Selbstheilungskräfte des Körpers und auf verkürzte Untersuchungsintervalle. Sollte die Sarkoidose zurückkehren werden wir wieder mit der Therapie fortfahren/beginnen.

So das war es von mir und ich hoffe das erstmal alles so bleibt wie es ist. Habe schließlich noch genug Baustellen.

Grüßle USA

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(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)

Ich war nun von Mittwoch bis Freitag im Krankenhaus und man hat sich bei mir nun auch dazu entschieden einen Test mit Myccophenolat-Mofetil zustarten. Die Wahl viel Daher darauf, weil ich selber schon eine Niereninsuffizienz habe und die Kortison-reduzierung von von 30 auf 20mg in die Hose ging und der Körper direkt antwortete mit einer Verschlechterung der Nieren, daher gab es 3 tage einmal pro tag 500mg Kortison als Infusion und nun nehme ich morgens und Abends jeweils 750mg MM und 35mg Kortison. Bisher vertrage ich dies, muss jedoch nun wöchentlich zur Blutabnahme.
Mal schauen wie es bei mir laufen wird.

Hallo Blackmerlin,

ich wünsche dir viel Erfolg bei deiner Therapie mit MMF.
Ich habe inzwischen das MMF und das Kortison ausgeschlichen und es geht mir soweit ganz gut. Ich huste manchmal etwas arg aber sonst fehlt mir nichts.

Grüßle USA

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(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)

Hallo zusammen,

nachdem es mir seit der letzten Untersuchung im September so richtig gut ging ohne die Medikamente
kam bereits im November ein totaler Einbruch den ich erst nur mit Kreislaufproblemen in Verbindung brachte. Ich brach öfters bewußtlos zusammen, konnte mir aber immer noch so gerade wieder selber helfen. Vor 3 Wochen war auch damit Schluß und unser Nachbar fand mich am Abend neben meinem Auto.
Er half mir dann in die Wohnung.
Ich habe mir natürlich einen Termin bei meinem Hausarzt gemacht und wurde noch am selben Abend in die Notaufnahme geschickt.
Im Krankenhaus wurde ich fast 3 Wochen untersucht. Die Diagnose lautet auf schwere restriktive Ventilationsstörung.
Morgen kommt im Laufe des Tages die Fa. Linde unf bringt mit einen Tank mit Flüssigsauerstoff.

Wer hätte das gedacht das es so rapide bergab geht.

Grüßle USA

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Hallo USA, das sind ja erschreckende Nachrichten die ich hier lesen muss . Hoffe ja sehr das es Dir mit Sauerstoff dann wieder besser geht und auch wieder raus kannst. Lass mal wieder etwas von Dir hören mein Freund!!
LG
old man

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geniese das Leben, denn Du bist länger tot als lebendig

Hallo Usa, wir haben ja schon ewig nicht mehr gechattet, hab dich schon vermisst. Schade, dass es dich so heftig erwischt hat. Gibt es Hoffnung irgendwann wieder vom Sauerstoff weg zu kommen? Haben die Ärzteeine Erklärung, warum erst die Verbesserung und dann der rapide Absturz?
Fühl dich mal ganz doll gedrückt
LG Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Hallo USA,

ich wünsche dir von ganzem Herzen,das sich dein Gesundheitszustand wieder bessert und stabilisiert .
Drücke dich auch mal ganz doll,vielleicht hilft es ja etwas .
Gute Besserung und viel Kraft wünsche ich dir

Ganz liebe Grüße

Leon 08

Hallo USA
Hoffentlich hilft dir der Sauerstoff und du kommst gut mit ihm zu recht.
Ich wünsche dir, dass sich dein Gesundheitszustand verbessert oder mindestens stabilisiert.

Ich drück dich auch ganz doll
zotty

ich wünsche schnelle Besserung

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für die Genesungswünsche.

Es ist noch ein "komisches" Gefühl mit dem Tank im Schlafzimmer und der mobilen Trageeinheit wenn ich das Haus verlasse. Allerdings geht es mir mit den 2 Litern mehr pro Minute richtig gut. Der Tank, meine Basis, ist 135 cm hoch und wiegt 100 kg. Dort muss ich in einen kleinen Becher destilliertes Wasser einfüllen durch den der Sauerstoff durch muß. Die Trageeinheit sieht voll "mini" aus und wiegt denoch so viel. Ich werde mir noch als Hilfsmittel einen Rucksack verschreiben lassen. Die andere Möglichkeit wäre ein "Rolli" aber das möchte ich nicht.
Jeweils am Montag kommt ein Mitarbeiter der Fa. Linde und macht die Basis randvoll. Ich verbrauche in den 7 Tagen etwa den hallben Tank.
Ob ich irgendwann Einmal wieder ohne zusätzlichen Sauerstoff auskomme kann leider keiner sagen.

Für mich ist nur eines traurig; nämlich das keiner der Ärzte mir geglaubt hat und es immer hieß sie sind doch "nur" ein Röntgentyp "beginnend" 2. Soviel zum Thema Röntgentypen.

Grüßle USA

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Hallo USA

Ich glaube dir gerne, dass es gewöhnungsbedürftig ist mit dem Sauerstoff unterwegs zu sein!
Aber wichtig ist doch, dass es dir wieder besser geht
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und das es noch besser kommt!
Leider hört man das immer öfters, dass einem die Ärzte nicht ernst nehmen, wieso auch immer das so ist.

Liebe Grüsse
zotty

Hallo USA,

das ist ja das Problem,das man nicht ernst genommen wird,mit seinen Beschwerden und dann hat man das Resultat.
Aber so wie wir dich hier im Forum kennen gelernt haben,wirst du das packen und gut mit deinem Schnuffi zurecht kommen.
Drücke dir beide Daumen,das es wieder viel besser wird und du vielleicht nicht mehr so oft den Sauerstoff brauchst und irgendwann wird es wieder so gut,das du ganz wieder von Schnuffi los kommst. Toi,toi,toi

Ganz liebe Grüße

Leon 08

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Hallo zusammen,
Nach sehr turbulenten Wochen & Monaten, erhält man Vater nun wieder Mycophenolatmofetil.
Vor 4 Jahren hatte er es bereits bekommen, aufgrund Genehmigungs-Probleme von der Krankenkasse, hat er bisher keine Immunsuppressiva mehr genommen. Alles lief über Cortison und seit 2 Jahren aufgrund des Lungenhochdrucks Sildenafil.
Seit Ende Mai nimmt mein Vater wieder Mycophenolatmofetil. Leider hat er nun seit 2 Wochen Magen-Darm-Probleme.
Hat jemand Erfahrung von euch mit diesem Immunsuppressiva?
Laut Beipackzettel kommen diese Nebenwirkungen sehr häufig vor.

Ich bin über eure Antworten sehr dankbar.
Grüße, Caro

Editkommentar : Bitte keine Markennamen, daher Überschrift *****

Mmf

Hallo Carlo,

ich habe über 2 Jahre MMF und 5 mg Prednisolon genommen und hatte keine Nebenwirkungen.

Siehe auch meinen Thread "Andere Medikamente"-- "Mycophenolatmofetil und Prednisolon".

Grüßle USA

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(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)

Themen zusammengefügt!

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LadyinRed