Hallo Leute,

bei mir ist seit 12/2015 eine Neurosarkoidose diagnostiziert, mit MRT,Lumbalpunktion, Bronchoskopie und einem erheblichen weiteren Untersuchungsaufwand....
Nach 3x1000mg Cortisoninfusionen wurde dies bis Ende Februar ausgeschlichen, um mit einer weiteren Punktion detaillierter zu untersuche.
Als Folge (und weiteren 5x1000mg Cortison) steht jetzt die Option MMF an, um bei mir als Diabetiker seit 1979 die Entgleisungen zu minieren, neben anderen Aspekten.
Heute wurde ich über die Risiken aufgeklärt und bin geschockt. Es kann, speziell bei Beteiligung weiterer immunsuppressiver Medikamente oder Stoffwechselerkrankungen zu einer schweren Infektion des Gehirns (PML) kommen, die nicht behandelbar oder reversibel ist und definitiv zu schweren Hirnschadigungne oder zum Tod fúhrt. Ist da irgend jemandem was bekannt?
Hatte bisher nach nur 2monatiger Anwendung sonst keine Probleme mit dem
Cortison...
Als Lehrer an einem Schulzentrum mit 3000 Berufsschülern sehe ich ein grosses Risiko, an solche Viren zu geraten, anscheinend haben das viele Personen, wird aber dort eben vom Immunsystem beherrscht.
Viele Grüsse
Thomas

Moin Thomas,
Zunächst: ich bin nicht von Neuros. betroffen, war aber am Mittwoch in Bonn dabei und habe Dr. Woitalla aus Essen erlebt, der einen sehr erfahrenen und kompetenten Eindruck als Neurologe bei der Neurosarko gemacht hat. Vielleicht ist es eine Option, sich dort eine zweite Meinung zu holen. Soweit ich erinnere, wird bei Neuro bevorzugt Infliximab gegeben. Viel Glück!

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Lisa🐢

Infektionsgefahr

Hallo Sarkotom !

So hohe Kortison-Dosen sind auch bei Nicht-Diabetikern keine geeignete Dauerlösung. Prof. Woitalla hat in Bonn erklärt, dass bei Betroffenheit des Hirns nur mit sehr hoher Dosis ausreichend hohe lokale Wirkspiegel erreicht werden. Mit Infliximab hat er die besten Erfahrungen gemacht.
Aber alle Sarkoidose-Medikamente schwächen die Immunfunktion. Das sollen sie ja auch. Nur nicht gleich "den Teufel an die Wand malen":
Mit Abstand die meisten PML-Fälle treten bei AIDS-Patienten auf.
Natürlich hast du im Unterricht oder bei Konferenzen einen erhöhten Infektionsdruck. Das hast du aber auch im Kino, Restaurant, in öff. Verkehrsmitteln oder im Supermarkt (Einkaufswagen). Ob es eine Auflistung von Immunsuppressiva nach ihrer auf- oder absteigenden immunsupprimierenden Wirkung gibt, ist mir nicht bekannt, wäre m.E. aber eine gute Frage.
Bei einer so bedeutsamen Frage, ist eine Zweitmeinung auch m.E. sinnvoll. Ich hätte jedenfalls auch Vertrauen zu Prof. Woitalla = Chefarzt der Klinik für Neurologie, St. Josef-Krankenhaus , Essen-Kupferdreh.

Viel Glück und starke Nerven wünscht dir Uhu

Hallo,

ich habe auch eine Neurosarkoidose mit deutlichen Lähmungen und bekomme ebenfalls Mycophenolat-Mofetil zusammen mit Cortison. Von meinem Lungenfacharzt und einem Rheumatologen habe ich die Info, dass das Medikament bei Neurosarkoidose sehr gut wirkt. Es ist aber im Moment noch so, dass es von niedergelassenen Ärzten nicht verschrieben werden darf, da es für diese Diagnose keine Krankenkassenzulassung hat. Ich bekomme es von der Uni Mainz. Von einer Bekannten mit einer seltenen Autoimmunerkrankung der Niere weiß ich, dass sie das Medikament auch hatte, und es wohl zu den "weniger giftigen" Immunsupressiva gehört.

Alles Gute

sigianna

Hallo und vielen Dank für Eure Tips bzw. eigenen Erfahrungen.

Ich werde als nächstes versuchen, die von euch angeregte Zweitmeinung einzuholen, erste Adresse ist sicher die von Prof. Woitalla.
Hoffe, dass er genügend Zeit hat ;-)
Derzeit bin ich am ausschleichen der 80mg-Cortisondosis bis 7.6. auf 10mg.
Parallel wird per MRT der augenblickliche Stand dokumentiert (Granulome im Rückenmark).
Meine Hoffnung ist derzeit, dass man mit dem Cortison auf ein erträgliches Maß herunterfahren kann (ohne dass irreparable Schäden entstehen), vermutlich wird diese aber immer noch deutlich über der Cushingsschwelle sein....
Beim letzten ausschleichen hatte ich zum Schluss ziemliche Erschöpfungszustände, aber ich wäre auch bereit, die (neben den anderen Symptomen) auszuhalten wenn dieses "Horrorszenario" vermieden werden könnte.
Na ja, die nächsten 4-5 Wochen werden es zeigen.

Nochmal vielen Dank und alles Gute
Thomas

Hallo zusammen,

ich habe seit Dezember 2015 den aktuell dritten Sarkoidose Schub und werde wieder mit 5 mg Predni und 2000 mg MMF behandelt. Wie bei den davor durchgeführten Therapien habe ich auch jetzt keine Nebenwirkungen.

Man darf nicht immer den Teufel an die Wand malen sondern sollte den Ärzten auch Vertrauen entgegen bringen und an den Erfolg der Therapie glauben.

Grüßle USA

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„Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.“
(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)