Neues und nichts Gutes vom Linchen

Hallo ihr lieben
Ichr war ja lange nicht hier und moechte euch ekn kurzes update geben
Im November wurde bei mir ja eine zusaetzliche, noch seltenere erkrankung festgestellt
Churg Strauss Syndrom. Eine autoimmunerkrankung
Ich wurde mit hochdosiert cortiskn und mtx20mg s.c, behandelt
Anfaenglich ging es mkr besser , doch amfang des Jahres ging es kmmer weiter bergab
Magen darm beschwerden, infekte in engsten abstaenden und gewichtsabnahme .
War dann wkeder zur magen, darm und lungenspiegelung und da zeichnete sich schon ab das die therapke nicht angeschlagen hat
Dann lag ich einige zeit in der charite. Immer wieder hohes fieber was auch mit 3 fach antibiose nicht in den griff zu bekommen war
Zuletzt war icn mun 2 wochen in der klinik in bad bramstedz wo man auch damals auf der rheumatologie meine diagnose stellte

Man macnte viele ct's , mrt's , echokardiographie etc
Und in einem herz mrt fand man nun ein Late enhancement
Ich habe also von sarkoidose jnd churg strauss eine herhbeteiligung
Bekomme nun betablocker und seit einer woche
Chemotherapie mit Cyclophosphamid/cyclophosphamid

Es ist zum heulen, das dke krankheit so schnell flrtgeschritten ist.
Die Cheml hilft aber hoffentlich die krankheit still zu bekommen
Traurige gruesse

hallo Linchen

das tut mir sehr leid, wünsche Dir baldige Besserung.Alles liebe
Anna

Hallo Linchen,

drück dir ganz fest die Daumen, dass die neue Therapie wirkt.
Hoffentlich kommst du nächstes Mal dann mit besseren Nachrichten.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hi Linchen,

gute Besserung!!

Auch ich hatte mehrere Jahre immer wieder bei der MRT ein Late Enhancement im Herzen und dann verschwand es irgendwann.... also, lass den Kopf nicht hängen, es kann auch wieder bergauf gehen!

Alles Liebe, Ladyaero

Hallo Linchen,

Vielen Dank, dass du dich wieder einmal meldest !
am Sonntag haben wir erst in der shoutbox nach dir gefragt und uns eine Nachricht von dir gewünscht. Aber nicht so eine traurige Nachricht; Und du hättest uns auch lieber über Besserung deiner Erkrankungen geschrieben. Darauf hoffe ich weiter und wünsche dir Ausdauer, Glück, gute Ärzte, Nervenstärke und eine baldige Besserung auch durch deine aktuelle Therapie.

Ich schließe mich den Zeilen von Ladyaero an : Lass den Kopf nicht hängen !
Mit allen guten Wünschen für dich, deinen Kindern und Angehörigen grüßt dich der Uhu

Hallo Linchen,

auch ich wünsche dir baldige Genesung,drücke dir ganz doll die Daumen,das diese Therapie anschlägt.


Liebe Grüße

Leon 08

Hallo linchen,

ich drücke dir alle Daumen die ich habe und hoffe das die Therapie jetzt bei dir eine Besserung zeigt.

Auch von mir: Lass den Kopf nicht hängen!

Viele liebe Grüsse
Micha

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Gruß Micha

Vielen dank
Prinzipiell bin ich ja ein stehaufmaennchen
Aber im moment faellt mir das schwer
Zu mal ich ja seit november allein erziehend bjn und es fuer die kidnder schreckkich ist
Aber was solls. Ich hab keine wahl. Wie sagte der chefarzt letzte woche.... es gehtnur ums ueberleben und erhalten der organfunktionen, ich hab keine wahl
Eventuell bekomm ich noch einen port weil meine venen so schlecht sind. Dann geht das mit der chemo einfacher
Liebe grusse

Linchen, ich drücke dich mal ganz fest und wünsche dir alles, alles Gute.
Lasse den Kopf nicht hängen und versuche nur positive Gedanken an dich heran zu lassen.

GLG

Hi linchen,

ich kann so nachvollziehen, wie es Dir geht. Es ist schrecklich das durchmachen zu müssen.
Ich habe bisher noch kein Update meiner Situation gegeben da auch ich habe seit Anfang Dezember nur noch negatives zu berichten hätte.
Die Krankheit wurde nun in jedem Organ histologisch bewiesen und sie schreitet immer mehr voran. Die Lunge spielt dabei nur eine Nebenrolle.
Verschiedene Therapien habe mir nicht geholfen, außer mich gelegentlich auf die Intensivstation gebracht.

Seit Ende Februar mache auch ich eine Chemo mit Cyclophosphamid. Ich hätte mir gewünscht, das nicht mitmachen zu müssen. Den zweiten Zyklus habe ich gerade hinter mir.

Aber Deine Ärzte haben Recht und auch ich habe den Spruch bekommen, hier geht es nicht um Heilung, sondern um das nackte Überleben.

Ich weiß, es ist schwer, da Du gerade alleinerziehend bist, aber auch diese Zeit wird vorüber gehen. Ich versuche mich abzulenken. Man nennt mich auch Workaholic. Ob das richtig ist – ich weiß es nicht. Mein Prof. hat mir im Januar gesteckt, wenn er kein Medikament findet, dann kann er mir nicht versprechen, ob ich nächstes Jahr noch vor ihm sitze.

Du verstehst, warum ich Dir nachfühlen kann. Bitte gib nicht auf, alleine Deinen Kindern gegenüber hast Du die Pflicht zu kämpfen. Du brauchst kein Workaholic zu werden, aber Du solltest Dich auch keinen Fall hängen lassen, damit tust Du Dir keinen Gefallen und Deine Situation wird damit auch nicht besser.

Lebe Dein Leben und ignorier die Menschen, die hören „Chemotherapie“ und denken „wie lange macht sie es noch?“. Mach das, was Dir Spaß macht. Du hast den Schritt zur Trennung gewagt, ich glaube das war sehr schlimm, aber Du hast ihn geschafft, also wirst Du auch dieses schaffen.
Genieße Deinen persönlichen Erfolg und versuch die Krankheit ein wenig zu verdrängen. Es wird nicht immer gehen, da spreche ich aus eigener Erfahrung, aber wenn es klappt, wirst Du lächeln – und das ist das, worauf es ankommt.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft
Liebe Grüße
musi

Heute mal wieder eine kurze wasserstandsmeldung
Die letzten wochen waren mehr als hart.
Privat viel aerger mit meinem ex und dann meine scheiss krankheit
Ich habe nun 5 chemo bolis hinter mir und leide jedes mal tagelang wie ein tier
Extreme uebelkeit die nicht in den griss zu bekommen ist, schwaeche und muedigkeit
An den tagen bin ich zu hause eingeschlossen und koennt durchgaengig heulen oder schreien
Nun sieht man leider das auch die 5 chemos rein garnichts gebracht haben
Ie blutwerte sind mehr als schlecht, meine herzfrequenz geht sofort auf 170 bei kleinsten bewegungen und ich bin daher kaum noch belastbar
Und meine gelenke sind geschwollen und entzuendet....alles slrich dafuer das die krankheit voellig unbeeindruckt von der chemo ist und weiter aktiv mitmir spielt
Rst vro 4 wochen musste ich mit ejner sauerstoffsaettigung von 72% mit blaulicht in die klinik. Wurde mit cpapp beatmet und bekam fuer einige tage morphine... esjst fast nicht mehr auszuhalten
Vom hohen cortison komm ich naTuerlich auch nicht runter und mein cholesterin spielt verrueckt
Nun habe i ich gestern entschieden die 6. Und letzte chemo nicht mehr zu machen

Nach absprache mit den speziialisten in bad bramstedt und der charite werde ich vorers nicht mehr weiter machen
Wenn es nach mir geht wuerd ich gern ne laengere pause machen. Ich bin nervlich am ende
Allerdings raet man mir dringend davon ab, das koennte im schlimmsten fall den tod bedeuten
Ich muss das jetzt ueberdenken und mit meinem Psychologen sprechen
Hab aber das gefuehl keine kraft mehr zu haben
Seit jahren bjn jch krank und seit 7 monaten meist 2x im monat in der klinik und ansonsten mindestens 2x die woche zum niedergelassenen arzt, danndie chemos wonach ich immer 5 tage njcht lebensfaehig bn. Bleiben dann meist nur 9 tage zum erholen weil ich die chemo sehr engmaschig bekam
Ichmuesste jetzt theoretisch nach bad bramstedt um ejn staging machen zu lassen und dann wuerde man entscheiden ob ich orale chemo bekomme, wasdie 3fache dosis bedeutet, oder ein anderes medikament namens rituximab/Rituximab...
Ich hasse es das dje krankhejt mejn leben bestjmmt...es ist njchg lebenswert
Tja das die traurigen neugikeitenvon mir.... jch hoffe ich ueberleb das alles
Liebe gruesse

Hallo Linchen,

das sind traurige und bestürzende Nachrichten.

Raten kann ich dir nichts, da ich deine Krankheit nicht kenne und zu Chemotherapien ein sehr ambivalentes Verhältnis habe, durch das was meine Mutter mehr als fünf Jahre bei ihrer Brustkrebserkrankung durchmachen mußte.

Ich wünsche dir alle Kraft das zu überstehen und die richtigen Entscheidungen zu treffen.

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Liebe Grüße,
Valerie

Hallo Linchen,

ich glaube ,ich schreibe hier im Sinne vieler Mitglieder,wir wünschen dir viel Kraft und Durchhaltevermögen ,verliere bitte nicht den Mut und die Zuversicht, wir wünschen dir von ganzem Herzen ,das deine Therapie doch noch anschlägt und du bald wieder auf dem Weg der Besserung bist.

Ganz liebe Grüße

Leon 08

Hallo Linchen,

ich bin ehrlich tief erschüttert. Und auch mir bleibt nur mich Leon´s Worten anzuschließen. Nicht aufgeben, wie schwer auch immer es dir momentan fällt. Wir alle leiden mit dir. Halt die Ohren steif...

Liebe Grüße

Insulanerin

Hallo Linchen,

gestern abend war ich zuerst froh, dich hier on zu sehen, allerdings hat dein Beitrag mich dann traurig gestimmt.

Wünsche Dir genau wie die anderen hier:

viel Geduld, Ausdauer, Hoffnung und vor allem dass du die richtige Entscheidung mit deinen Ärzten für dich treffen kannst.

ganz lieben Gruss

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LadyinRed

Liebe Linchen,

auch wenn deine Nachricht bestürzend ist, danke ich dir herzlich, dass du dich wieder einmal gemeldet hast. Wir wissen nun, dass es dir sehr sehr schlecht geht und natürlich leiden auch deine noch kleinen Kinder mit dir. Das ist alles schrecklich ! Als Krankenschwester und nun leider auch aus eigener Erfahrung weißt du, dass Chemotherapie eine Extrem-Belastung für den Organismus ist. Garantie auf Genesung gibt es nicht, aber es ist eine Chance zur Besserung - vielleicht auch mit dem neuen Medikament; und das wünsche ich dir und deinen Kindern sehr !

Du hast gar keine andere Wahl als Vertrauen zu deinen behandelnden Ärzten zu haben und ihrem Rat zu folgen. Hoffentlich gibt es bald eine Besserung für dich, damit du wenigstens etwas Kraft schöpfen kannst und wieder Zuversicht gewinnst..

Mit allen Guten Wünschen grüßt dich

der Uhu

Ich danke Euch allen ganz herzlich für die lieben Worte und guten Wünsche... das tut gut und gibt immer Kraft

Ganz liebe grüsse an Euch

Liebe Camelia, bitte sei stark und verliere nie die Hoffnung! Auch ich war mal dem Ende nahe und habe jeglichen Mut verloren gehabt, aber wenn der Wille stark genug ist, kann man wieder gesunden!
Ich wünsche Dir Kraft, Zuversicht und schließe Dich ins Gebet ein und hoffe mit Dir!
Deine Camelia

Hallo Ihr Lieben

Nun mal ein kleines Update

Im Juni war ich doch tatsächlich das erste Mal in diesem Jahr mal einen Monat ohne Klinikaufenthalt
Dafür jetzt zuletzt wieder knapp 3 Wochen in der Vaskulitis Klinik in Bad Bramstedt
Nach dem nun wieder alles auf den Kopf gestellt wurde inkl Kardio MRT, Colo, Gastro und Bronchoskopie kann man sagen das die Chemo mit Cyclophosphamid ein bischen was gebracht hat
Ich hab in ein paar Organen eine Teilremissiion erzielen können
Gelenk, Herz und Lunge sind jedoch weiter aktiv .
Dennoch waren wir mutig und haben zu meinem hochdosierten Cortison nun mit Azathioprin angefangen
150mg was ich leider garnicht vertrage
Extreme Übelkeit und erbrechen und immer wieder Fieber und die Blutwerte inkl. der bösen Eosinophilen, steigen ins unermessliche
Nun muss ich erneut Kontakt mit BB aufnehmen und schauen was wir machen

Körperlich bin ich sehr geschwächt. Hab wieder abgenommen und bin viel am schlafen.
Fühl mich richtig krank
Auch die Sarkoidose ist leider wieder aktiv.

Aber ich habe es immerhin geschaft 36 stunden vor dem grossen Tag meine Sohnes wieder zu Hause zu sein
er wurde nämlich letzte Woche eingeschult.

Liebe grüsse
aylin

Hallo Linchen,

Wünsche Dir , dass deine Ärzte in Bad Bramstedt Dir weiter helfen können, weiterhin viel Geduld und Ausdauer wünsche ich dir auch noch und vor allem dass die Besserung weitergeht.

Lieben Gruss

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LadyinRed