Hallo linchen,

ich wünsche dir viel Erfolg mit der neuen Medikation
und weiterhin viel Ausdauer, der Krankheit entgegenzuwirken. Ich drücke dir alle Daumen und die großen Zehen dazu

Liebe Grüße
Insulanerin

Hallo Linchen, ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass die neue Medikation jetzt endlich den Erfolge bringt, den du dir so sehnlichst wünscht.
Lass dich einmal dürcken und Kopf hoch, du bist eine starke Frau und wirst das schaffen.

Alles Liebe

Waltraud

Hallo linchen,

auch ich wünsche dir von ganzem Herzen,das deine Therapie anschlägt und es dir bald wieder viel besser geht.

Ganz liebe Grüße

Leon

Hallo linchen,

auch von mir die allerbesten Genesungswünsche.

Bleib tapfer in dieser schweren Zeit. Ich weiß was du durchmachst.

Grüßle USA

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„Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.“
(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)

Liebe linchen

Gestern spät habe ich deine Nachricht gelesen. Es war zu spät, noch zu antworten und ich wollte mich auch erst besinnen, um eine "Verbindung" zu dir zu haben. Dann denke ich an dich und deine Kinder und daran, wie schlimm sich deine Erkrankung entwickelt hat und wie stark deine Hoffnung stets ist, dass endlich eine Besserung eintritt. So hoffe auch ich, dass deine neue Therapie Lichtblicke und Besserung bringt. Wie würden sich deine Kinder und Eltern mit dir freuen und auch ich. Deine neue Medikation ist Grundlage für neue Chancen und für neue Hoffnung auf die du zählen kannst.
Ich wünsche dir alles Gute, viel Glück und eine weiterhin starke Hoffnung auf Genesung.
Vielen Dank, dass du immer mal wieder berichtest. Demnächst wirst du hoffentlich über erste Besserungsschritte berichten können....

In Verbundenheit
grüßt dich der Uhu

Hallo Linchen,

auch von mir gibt es weiterhin nur gedrückte Daumen !

Ich denke weiterhin sehr an Dich und wünsche Dir das Allerbeste.

Alles Liebe,

liesbeth

Hallo ihr lieben
Ich bin total gerührt über so viele liebe Nachrichten und gute Gedanken und wünsche

Das gibt mir so viel Kraft
Morgen gehts nun zur 3. Chemo... wieder 350km von zu hause entfernt und mit leichtem Infekt...
Drückt mir die Daumen

liebe grüsse

Hallo Linchen,

Gedanklich bin ich auf jeden Fall bei Dir, denn ich weiß leider genau was du gerade durchmachst.
Halte den Kopf oben und halte durch.

Alles Gute
Mathias

Liebes linchen,

von mir auch alle guten Wünsche.
Ich drücke Dir auch ganz fest die Daumen, dass Du die Chemo gut verträgst und sie Dir auch hilft.

Ganz liebe Grüße
Willma

Hallo Linchen,

lange nichts mehr von Dir gelesen. Würde mich freuen wenn Du Dich mal wieder meldest, wenn Dir danach ist und mal berichten magst wie es Dir soweit ergangen ist, oder ob es was neues gibt.

LG Mathias

Hallo Ihr lieben

Danke der nachfrage , mein leben fährt Achterbahn.

gesundheitlich kann man sagen bin ich derzeit in Teilremission
Meine Lunge und der Magen Darm Trakt sind nach wie vor stark beteiligt. Beim herz gibt es zumidnest keine verschlechterung.
Sprich Churg Strauss und Sarkoidose sind aktiv aber es ist aushaltbar. Das rituximab scheint gut gewirkt zu haben

Meine B-Lymphozyten sind noch bei null, allerdings steigen die Eos wieder was ich am husten merke

Nun ja und der supergau ist nun auch eingetreten.
Seit 3 Monaten habe ich endlich wieder einen festen Partner. Er hat ebenso wie ich 2 Kinder die bei ihm leben.
Und nun bin ich trotz Pille und Chemotherapie in der 7. Woche schwanger.
In der letzten Woche haben wir alles an Ärzte und Kliniken abgeklappert. Die Entscheidung steht nun einzig und allein bei mir. Denn aus ärztlicher Sicht muss engmaschg kontrolliert werden aber selbst Rituximab wäre während der Schwangerschaft machbar. und man rät mir zumindest nicht davon ab das Baby auszutragen

Wir grübeln stund um stund was richtig und was falsch ist.

liebe grüsse

Hallo Linchen,

danke für deinen Beitrag, leider kann ich dir da wirklich nicht weiterhelfen, meine Meinung ist vielleicht nicht deine Meinung, denke die Entscheidung muss schon von Dir, deinem Partner, Familie... und den Ärzten besprochen werden.

Vielleicht hilft dir dieser Thread, über Kinderwunsch-Schwangerschaft und Sarkoidose ein wenig, vielleicht auch dieser Teil des Threads.

Ganz lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Linchen, das sind ja mal tolle Nachrichten.
Ich denke, dieses Kind will unbedingt leben, wenn es trotz Chemo (was bekommst Du eigentlich??) Rituximab ist ja kein Chemotherapeutikum, Pille und Krankheit kommen will.

Es wird bestimmt ein wundervoller Mensch, eine Seele, die sich Euch als Eltern gesucht hat, in dieser Situation wird ein richtiger Kämpfer und ein Kind ist doch wirklich der größte JA-Sager zum Leben.

Schön, dass Du einen Partner gefunden hast! Für uns Kranke gestaltet sich das ja manchmal nicht so einfach. Hoffe, er hat Verständnis für Deine Erkrankung.

Ich wünsche Dir und Euch alles Gute!

Gerdandreas

Hallo Linchen, zuerst einmal freue ich mich, dass du einen Partner gefunden hast, der dir in schlechten Tagen zur Seite steht. Es ist bestimmt ein Wink des Schicksals, dass sich jetzt bei dir eine Schwangerschaft eingestellt hat, denn das bedeutet Leben.
Ich wünsche dir gute Ärzte an deiner Seite und entscheide dich so, wie es dir dein Herz sagt - denn nur du allein kannst und musst den Weg gehen, den du für richtig hälst.
Wünsche dir alles alles Gute.

Ich danke Euch für Eure lieben und bejahenden worte
es ist in der tat gerade nicht leicht
Mein Freund steht voll hinter mir aber so richtig schlechte Zeiten hat er auch noch nicht erlebt sodass ich denke das er das ganze Ausmaß noch garnicht begriffen hat

Am Ende muss ich es wirklich alleine entscheiden, denn vielleicht steh ich ja auch irgendwannn alleine mit 3 kinder da...
das sollte mir bewusst sein

@gerdandreas
Ich hatte ausser rituximab auch Cyclophosphamid/Cyclophosphamid

Liebe linchen !

Vielen Dank, dass du dich wieder einmal gemeldet und berichtet hast ! Und du hast ja auch einiges Erfreuliches geschrieben. Du hast nicht nur deine Kinder und deine Eltern, sondern auch einen neuen Partner , der zu dir hält. Und es gibt auch einen Hoffnungsschimmer seit der letzten Therapie. Dein Leben wird dadurch etwas erträglicher geworden sein.

Und du hast bittere Erfahrungen mit extremer Krankheit und mit kleinen Kindern. Und auch mit Trennung vom Partner. Es ist nicht leicht zu erkennen, welches die richtige Entscheidung für dich, deine Kinder und Eltern und für deinen Partner ist.

Wer kann dir da raten ....? Kind bekommen oder nicht, zur Adoption frei geben oder nicht .....
Es sei denn, du und dein Partner wäre religös so streng gebunden, so dass eine Entscheidung ohnehin alternativlos wäre.
Wie du dich auch entscheiden wirst, wird es richtig sein aber niemals problemlos; nicht nur für dich, sondern für alle Beteiligten.
Mir bleibt nur, dir und deiner Familie das Glück zu wünschen für das Beste was zu erreichen ist und die Festigkeit, dich dann nicht zusehr zu quälen mit Zweifeln, ob deine Entscheidung dann richtig war....

Achte auf das was dein Verstand und dein Herz dir sagt und dann hab Vertrauen zu deiner Entscheidung.

Alles Gute wünscht dir und deiner Familie

der Uhu

Guten Morgen
Nun sind schon wieder 2 Monate vergangen. Kinder wie die Zeit rast.

Am 20.2. haben wir uns gegen unser baby entschieden. Es ging mir immer schlechter, der Schub war heftig und hält auch bis heute an.
Ich bin immer noch manchmal traurig und denke daran wie weit ich nun wäre und und und

zuletzt war ich jetzt wieder in der Spezialklinik.

Meine Lungenbeteiligung ist durch die Rituximab Therapie etwas besser gewesen.
Aber ich habe seit 2 Monaten ununterbrochen Fieber, habe nun fast 10kg wieder ebgenommen und neuerdings eine heftige Gelenkbeteiligung in Schultern, Finger , Füsse und Sehnenscheidentzündungen
Alles sehr schmerzhaft.

Mein Magen und Darm ist chronisch entzündet und man hat alles voller weisser Flecken gefunden und sie biopsiert.
Das Ergebniss steht noch aus, es ist aber definitiv kein Pilz

Ausserdem hatte ich wieder neue Knoten am Schienbein. Auch sie wurden nun entfernt und es ist wieder Erythema nodosum

Nun heisst es laut Klinikbericht wieder THERAPIEREFRAKTÄR und das macht mich schrecklich traurig
Nun wird Infliximab beantragt da man davon ausgeht das nicht nur Churg Strauss sondern auch Sarkoidose wieder aktiv ist.

Es soll dann Infliximab und MTX werden und wenn das nicht hilft bin ich zumidnest lang genug von Cyclophosphamid und Rituximab weg, sodass ich an der Mepolizumap Studie teilnehmen könnte

Ich kämpfe mich also weiter durchs Leben

angespannte Grüsse
Aylin

Hallo Linchen,

das sind ja keine guten Nachrichten von dir. Ich wünsche dir viel Kraft,Zuversicht und Durchhaltevermögen. Vor allem aber wünsche ich dir,das deine Therapie anschlägt und es dir bald wieder besser geht. Toi,toi,toi

Liebe Grüße

Leon 08

liebe linchen !

Hallo Aylin,

wir sind zurück von unserem Sizilien-Urlaub, und will dir sogleich einen Gruß auf deine Nachricht schicken.

Dein aktueller Schub und die heftigen Beeinträchtigungen sowie die geplante Therapie mit ihren Belastungen zeigt, dass deine / eure Entscheidung für dich, deine Kinder und alle Beteiligten das Beste war was du - zumal als Krankenschwester - entscheiden konntest, so schwer wie es auch ist.

gefreut hat mich deine letzte Zeile : Du kämpfst dich also weiter durchs Leben. Gut , dass du eine Kämpfer-Natur hast und schon viele Probleme überwunden oder wenigstens hinter dich gebracht hast. Und deine Therapien haben ja auch teilweise zu Lichtblicken und leichten Verbesserungen geführt. Ich wünsche dir und deiner Familie, dass die geplanten, neuen Therapie-Ansätze bald zu einer grundsätzlichen Verbesserung deiner gesundheitlichen Verfassung führen.

Ich wünsche dir erfreuliche Osterfeiertage !

Uhu

Ich bin ganz lieb angeschrieben worden und nach meinem Befinden gefragt worden und dachte ich geb mal ein Update

Zu Beginn des Jahres lag ich mit respiratorischer Insuffizienz und Beatmung auf der Intensiv. Hinzu kamen Sehstörungen und Auffälligkeiten im Kopf MRT Und Liquor sodass man eine Beteiligung des zentralen Nervensystems feststellte.
Ich bekam wieder Rituximab und es ging mir schnell besser.

Im Sommer dann erneuter klinikaufenthalt in Bad Bramstedt und nun habe ich mich entschieden in die Nähe zu wechseln und war letzte Woche stationär in der Charite
Da stellte man widererwartebd fest das sowohl Churg Strauss Syndrom als aus Sarkoidose aktiv sind

Kopf, Herz, Lunge, Haut, Magen und Darm betroffen
Vorallem in der Lunge sind viele neue Herde und im Darm eine Darmentzündung und Verengung
Nun bekomme ich wieder Chemo mit Cyclophosphamid und ab Januar in Kombination mit Rituximab.


Das also zu mir


liebe grüsse an Euch