Vorarbeit zum Seminar 2 - (großteils erstellt bis 2021-09-26)

(Bedeutung, Rolle und) Wissen in der Selbsthilfe

SH-Themen aus Seminar 1 - Inhalt laut Ankündigung (siehe ÖKUSS Modul 1 / Seminar 1):

1. Bedeutung, Funktionen, Wirkung und Aufgaben der Selbsthilfe auf den unterschiedlichen Ebenen
2. Selbsthilfelandschaft in Österreich
3. Mehrwert der Betroffenenkompetenz und Erfahrungsexpertise

Seminar 2 - Inhalt laut Ankündigung (siehe ÖKUSS Modul 1 / Seminar 2):

1. Fachwissen versus Erfahrungswissen
2. Wofür stehen Selbsthilfeorganisationen?
3. Vom individuellen zum kollektiven Wissen in der Selbsthilfe
4. Für wen sprechen Selbsthilfe-Vertretungen?
5. Beispielhafte Methoden/Kommunikationsräume in der Selbsthilfe – Praxis
6. Erwartungen von Dritten

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Das Thema ist immer noch viel zu breit und es ist deshalb immer noch nur eine Stichwortliste.

1-1: Bedeutung, Funktionen, Wirkung und Aufgaben der Selbsthilfe auf den unterschiedlichen Ebenen

• Selbsthilfe und Betroffenenkompetenz: Wie weit geht eigentlich Selbsthilfe? (Hüllighorst, BAG-SH, 2009)
  Historischer Abriß des Begriffes "der Selbsthilfe" und der "Patientenvertretung", eine Leseempfehlung.
  ... im Hintergrund fachlicher Interessen und organisatorische Bedürfnisse geht es auch immer um drei Dinge: Geld, Macht und Einfluss.
  Wir leben in einer Gesellschaft, in der Begriffe zu Schlüsseln werden (deshalb auch "Schlüsselbegriffe"). Mit Begriffen werden Positionen besetzt, mit den richtigen Begriffen wird Macht ausgeübt.
  Inhalte definieren Selbsthilfe (und anderes), semantische Gebilde tun es nicht.
• Ist man in dem Augenblick, indem man eine Aufgabe wahrnimmt, weil es kein anderer tut, nicht "instrumentalisiert" - von dem, dessen Aufgabe es eigentlich wäre?
• Funktion: Feigenblatt?
• Manchmal ist Patientenvertretungsarbeit evident super: z.B. Lebensmittelkodex und ARGE Zöliakie - der Weg zum Glutenfrei-Regal im Supermarkt. Großartig.

Was vereint uns Patientenvertreter?

• Die Barrieren für ... erkrankte Menschen sind vielfältig - auch wenn sie für Außenstehende nicht immer sofort erkennbar sind. Und sie haben für die Betroffenen sehr weitreichende Folgen, die weit über singuläre Behinderungen hinaus gehen und ihr gesamtes Leben negativ beeinflussen können. Häufige Folgen sind: Verschlechterung der Erkrankung, soziale Isolation, existenzielle Not ... [ HPE, 2014?]

1-2: Selbsthilfelandschaft in Österreich

• Um die Selbsthilfelandschaft zu verstehen, reicht nicht nur die Aufzählung ihrer Postadressen und Organisationsformen.
  Es braucht vielmehr auch die Beschreibung des Drumherum, das diese Landschaft prägt und permanent formt, mit allen ersichtlichen Interessen, Konflikten und Abhängigkeiten (siehe auch Braunegger, 2009).
• Siehe "Umwelten" in Forster, 2009.
• Selbsthilfe-Werkstatt - Basismodul 1 (Nanes, 2019)
  Motto: Nur wer die Vergangenheit kennt, kann die Gegenwart verstehen und die Zukunft gestalten.

Vergleich der Selbsthilfelandschaften - oder ihrer Sichtweisen
• Deutschland: Nakos Selbsthilfelandschaft (selbsthilfe-unterstuetzen.de, 2021-08-04)
• Österreich: Selbsthilfelandschaft in Österreich (oekuss.at, 2019-12-03)

Fragen

1. Wer sind für SHGs die Gegenüber - die Ansprechpersonen im Gesundheitssystem - die Ränder der SH-Landschaft?
2. Welche maßgebliche "Rollen" von Akteuren aus dem Bereich SHG-Gegenüber werden durch ihr Handeln (und nicht durch ihre Berufsbezeichnung) legitimiert?
3. Was sind die Ziele von SH? Nicht das "wozu ist es gut", sondern das "was wollen wir erreichen"?
4. Wann wird Selbsthilfe zur Be- und Überlastung?
   Handbuch Hart an der Grenze (BAG, 2014)
5. Was wollen Patientenorganisationen erreichen (man muss die richtigen Fragen stellen...)?
   
   FOPI-Umfrage 2018: Starke Defizite beim Wissen über Patientenrechte

1-3: Mehrwert der Betroffenenkompetenz und Erfahrungsexpertise

• Woran ich wieder erinnert worden bin: Die Mehrzahl von Anektote ist Anektoten - und nicht Evidenz.

2-1: Fachwissen versus Erfahrungswissen

• Die Welt ist nicht nur schwarz oder weiß.
• Es gibt nicht nur die Schwarmintelligenz, sondern auch die Schwarmdummheit.

2-2: Wofür stehen Selbsthilfeorganisationen?

2-3: Vom individuellen zum kollektiven Wissen in der Selbsthilfe

• Nachhaltiges Wissen - was bleibt für morgen? (Es ist kurzsichtig und verschwänderisch, Papier zu fördern, ohne elektronische Versionen zu konservieren - wenn der Inhalt relevant ist.)
• Gutes Beispiel: Vorträge zum Nachhören (SH Stmk, 2017), mit Ergebisbroschüre (Siegfried Walch auf Seite 12)

2-4: Für wen sprechen Selbsthilfe-Vertretungen?

• Welche Selbsthilfe-Vertretungen? Und wie ist die Erwartung von Dritten dazu?
• Gute Frage: für oder mit?
• Warum ist Wissens- und Meinungsbildung in der Selbsthilfe wichtig? (oder: Wer spricht für wen? ÖKUSS-Channel)

2-5: Beispielhafte Methoden/Kommunikationsräume in der Selbsthilfe – Praxis

2-6: Erwartungen von Dritten

Oder: Die Außensicht von/auf Selbsthilfegruppen.

Die Seite ÖKUSS - Selbsthilfe - Wissen zur Selbsthilfe ist ein guter Startpunkt für soziologische Perspektiven. In meiner Leseart wird Selbsthilfe in Österreich nach der Jahrtausendwende dort praktisch ausschließlich als nach innen gerichteter Sesselkreis dargestellt - ein Image, dass sich wenn, dann nur unmerklich langsam ändern läßt (vielleicht auch begründet). Auch diese "Rolle" ist eine Erwartung von Dritten.

Auch in der realen Gesetzgebung spielen Patienten als Patientenvertreter heute wenig Rolle. Einerseits, weil die Gesetzgebung keine direkte Teilhabe von Patientenvertretern aus SHGs vorsieht. Andererseits auch, weil an den wenigen Stellen, wo Patienten vorgesehen sind, diese Stellen nicht mit Leben gefüllt sind - quasi eine Arbeitsverweigerung der Zuständigen.
Selbst Organisationen, die auf anderen Bühnen die Wichtigkeit und den Wert SHGs betonen, erwähnen Patientengruppen in ihren Werken für informierte Patienten nicht. Der in der aktuellen Patientencharta angeführte Patientenvertreter ist der Patientenanwalt, das ist wohl die ministerielle Sichtweise.

• Aufgabenorientierung im österreichischen Gesundheitswesen (IHS, 2012)
  3.1.8 Beteiligungsmöglichkeitn ab Seite 177: Patientenvertreter ist die Patientenanwältin.
  
• Patientencharta (z.B. Wien, 2021)
  Nur juristische Terminologie? Patientenvertretungen sind Patientenanwälte des Landes. Sie haben allerdings die Zusammenarbeit mit Patientenselbsthilfegruppen zu suchen. Und angehört werden Patientenanwalt und Dachorganisationen.
  
• Selbsthilfe in Österreich auf gesundheit.gv.at
  Selbsthilfegruppen bieten Betroffenen und pflegenden Angehörigen Hilfe und Unterstützung im Umgang mit chronischen Erkrankungen, wie beispielsweise Diabetes, Herzinsuffizienz oder Parkinson, bei massiven gesundheitlichen Einschränkungen, wie nach einer Transplantation oder einem Schlaganfall sowie im Umgang mit einer seltenen Erkrankung. Es geht um Aufklärung und emotionale Unterstützung, aber auch um praktische Informationen und Tipps im Umgang mit einer Erkrankung, persönliche Beratung, Gruppentreffen oder Schulungen.
  Selbsthilfegruppen leisten einen maßgeblichen Beitrag, damit Betroffene im Umgang mit ihrer Erkrankung gestärkt werden. Sie ergänzen die professionellen Angebote der medizinischen Versorgung in vielfältiger und wirksamer Weise. Grundlage dafür ist, das aus Krankheit oder Behinderung gewonnene Erfahrungswissen der Betroffenen bzw. deren Angehörigen.
• Sonderausgabe Selbsthilfe in Österreich (2019) - viele Hochglanzbilder sagen mehr als Worte. Seite 4/5 zur Patientenbeteiligung.
• Gutachten zur Bürger- und Patientenbeteiligung im österreichischen Gesundheitssystem (Forster, 2015)
  (Gremiumsarbeit) ... mit Schwächen im Bereich der Repräsentativität der beteiligten VertreterInnen im Arbeitsplenum, die wiederum teilweise auf die mangelnde Selbstorganisation der betroffenen Teilöffentlichkeiten zurückgehe. (p54)
  
  (Interessensvertreter)... standen einer Beteiligungsrolle von Selbsthilfevereinigungen zum Teil zurückhaltend gegenüber. Sie forderten dafür eine entsprechende Legitimation und gesicherte Professionalität, aber auch stärkere Vernetzung und Abstimmung innerhalb der Selbsthilfe (einheitliche Positionen) ... (p56)
  
  Das wiederum hängt mit der insgesamt unzureichenden, oft intransparenten, sehr ungleichen und häufig ungesicherten öffentlichen Unterstützung der Selbsthilfe zusammen. Das betrifft besonders stark die themenspezifischen Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene. (p61)
  
• Unterschiede und Gemeinsamkeiten in den Bedingungen für Selbsthilfe zwischen den österreichischen Bundesländern (DA Grimm, 2012)
  Von Seiten der Sozialversicherung werden die Funktionen der SHG und SHO – ähnlich wie von Politik und Verwaltung – in der wechselseitigen Unterstützung, aber auch im Austausch von Erfahrungswissen gesehen. (zitiert hier Forster 2009)
  Ich interpretier das so, dass man gerne hätte, dass SHGs in ihren Sesselkreisen bleiben sollten.
• Hilfe zur Selbsthilfe (Gamsjäger, PPA, 2011)
  Der Dachverband fungiert als zentrale Anlaufstelle dür die SH_Gruppen und versteht sich als Vertreter kollektiver Interessen.
  Die Mitarbeit der SH in (Entscheidungs-)Gremien kann nur dann nachhaltig gelingen, wenn dafür ... materielle und immaterielle Resourcen bereitgestellt werden.
• DA Keppelmüller: Strategien von Trägern der sozialen Krankenversicherung gegenüber Selbsthilfegruppen und -organisationen in Österreich (2011)
  Wie sehen Krankenkassen SHGs, was sind die Erwartungen, Beziehungen und Förderungen. Behandelt auch Dachverbände und ihre unterschiedliche Nähe zu Land oder Krankenkasse.

Wie wird die Rolle der "Selbsthilfe" gesehen, betreut und gefördert?

Hinweisend ist eventuell auch ein Blick auf die geförderten Weiterbildungsseminare des FGÖ (siehe ÖKUSS - Veranstaltungen - Fortbildungsreihe des FGÖ für die Jahre 2014-2020).
Hilfreich ist auch ein Blick darauf, welche Berufsstände potentielle Patientenverteter meist weiterbilden: SpachwissenschaftlerInnen, SoziologInnen, PsychologInnen - warum nicht auch Juristen, Ökonomen und Mediziner?
Oder - welchen Themenbereich betreute Diplomarbeiten haben (eher nach innen gerichteter Sesselkreis?)
DA Gesundheitsbezogene Wirkungen von SHGs auf MS-Betroffene (2020)

Themenbezogene Literatur

Bilder der Selbsthilfe - immer noch ein Sesselkreis?

• Bestands- und Bedarfserhebung zu bundesweiten Selbsthilfeorganisationen (GÖG - Rojatz, 2017)
  Grundlagenpapier zur Gründung von ÖKUSS ?
• ProRare Papers (2019), Abschnitt #15



Überforderung
• Handbuch Hart an der Grenze (BAG, 2014)
  Zitat aus 2006: 1.1 Was ist Selbsthilfe?
  Selbsthilfe bedeutet, die eigenen Probleme und deren Lösung selbst in die Hand zu nehmen und im Rahmen der eigenen Möglichkeiten aktiv zu werden.

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Weitere Literatur zum Thema

OÖ Patientenvertretung - Tätigkeitsbericht 2010 .. um klarzustellen, wer Patientenvertretung macht.

Allgemeines / für spätere Seminare

Kompetent als Patient (SV, 2021) - auch aktuelle Auflage ohne Erwähnung von SHGs. Aber gegendert.
ÖKUSS - Förderungen (2018 - 2021)
Selbsthilfe (SV, 2020) - mit Evaluierung der 4-Säulen-Förderung
Selbstdarstellung BVSHÖ (BVSHÖ, 2019)
Sponsoring von Patienten-Initiativen (2019. Vorsicht: Tabellen nicht durchsuchbar)
Konzept zur öffentlichen Förderung der Selbsthilfe (2018)
Feigenblatt Patientenanwaltschaft - miteinander schlichten statt zu richten (2014?)
Neuer Vorstand der ARGE Selbsthilfe Österreich gewählt (2013) - zumeist Landes-DV im Vorstand
Von Betroffenen zu Beteiligten? (DA Rojatz, 2011)
Der informierte Patient (Buch OÖ GKK, 2002)

Österreichs Selbsthilfe fordert kollektive Patientenbeteiligung (BVSHÖ + NANES + ProRare, 2019)
Gesundheitskompetenz: Neues Strategiepapier veröffentlicht (NAKOS, 2019)
Die Stimme der Patientinnen und Patienten (GPF, 2019) - wer sind die Stimmen?
Die Rolle der gemeinschaftlichen Selbsthilfe in der Weiterentwicklung der Gesundheitskompetenz der Bevölkerung (Dierks+Kohfal, 2018)
Eigenverantwortlich, informiert und anspruchsvoll ... Der Diskurs um den mündigen Patienten aus ärztlicher Sicht (Dietrich, 2006)
Partizipative Medizin und Internet (BKA Bioethikk., 2015)
Selbsthilfe im Gesundheitsbereich (RKI Heft 23, 2004)
Definition, Aufgaben, ...

Was ist ÖKUSS:
Wer ist eigentlich ... ÖKUSS (NAKOS, 2019)

PPA
Mindestmengen in der Chirurgischen Onkologie (Öfner-Velano, 2014)

Was ist Selbsthilfe?
selbsthilfe-unterstuetzen.de – das Fachportal der NAKOS
Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in Deutschland (Kofahl, 2016)
Das ist Selbsthilfe (BAG - Basiswissen Selbsthilfe, aktuell)
Selbsthilfeförderung (BM - Glossar, 2021) 70% Basisfinanzierung
Förderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe (DGVT-BV, 2020)
Broschüre Ergebnisse SHILD (2018)
Konzept zur öffentlichen Förderung der Selbsthilfe (SV, 2018)
Selbsthilfegruppen – ein nicht zu unterschätzendes Potential (Maier, 2012)
Selbsthilfe und Gesundheit (Borgetto, 2004)
Unabhängigkeit (NAKOS Themen - immer gut)

Selbsthilfefreundlich-Messung
Wie kann man selbsthilfebezogene Patientenorientierung bewerten? (CGM Media, 2018)
sh-freundliche-spitaeler.html (SH Schweiz)

Fachwissen vs. Erfahrungswissen
Kooperation zwischen Selbsthilfevereinigungen und Gesundheitseinrichtungen (Forster/Rojatz, 2014)
Mögliche Szenarien für eine Weiterentwicklung ... Ein 6-Stufen-Modell (Forster/Rojatz, 2014)
Zoomen statt Sesselkreis (CGM, 2021)
Patientenvertreter als Fachexperten (BVSH, 2021)
Patientenvertreter durch „Laienstatus“ benachteiligt (MedMedia, 2021)
ehrenamt-zwischen-ausbeutung-und-emanzipation (2009)



ARGE SH
arge-selbsthilfe-oesterreich (FGÖ)
Zum aus der Geschichte lernen: Ergebnisse und Fazit: Die ARGE Soforthilfe Österreich konnte aus verschiedenen Gründen eine langfristige Finanzierung nicht erreichen.
ARGE Selbsthilfe Österreich startet mit neuem Vorstand und klaren Zielsetzungen (2015)
Fachstandards (ARGE SH, 2014)

Die Stimme der Patienten (Novak, 2011)
Anfrage Homöopathie (2021)

(Letzte Änderung: 2021-09-26)