Sarkoidosebetreuung ist ein Teamsport
(... Text ist in Arbeit ...)
Die folgende Seite(n) hab ich mir ungefähr so vorgestellt:
- Zitate am Anfang zur "Einstimmung"
- Wünsche/Anforderungen an die Betreuung aus Patientensicht ()
- Vorstellung von Kliniken/Netzwerken die versuchen, eine möglichst gute Klinik zu sein, mit der Darstellung, wie sie obigen Anforderungen gerecht werden.
Das braucht/soll jetzt keine Krankheitsbeschreibung werden, sondern eher eine Aufzählung, wie man besonderen Herausforderungen gerecht wird (siehe "Indizien" für hute Versorgung).
Alle Teile des Textes sind im Sammel- und Arbeitsstadium, also nicht streng mit mir sein.
Zitate International
Es ist wichtig sich bewußt zu sein, dass Sarkoidose eine komplexe systemische Erkrankung mit zahlreichen nicht-spezifischen Symptomen ist,
die über die normale Erfahrung der Pneumologen hinausgeht.
( 
Ulrich Costabel, Thorax, 2005 )
Sarkoidose-Management ist ein Teamsport.
(Daniel Culver bei einem
Webinar
der American Thoracic Society.)
Man kann nicht als Einzelner Spezialist für Sarkoidose sein, man braucht all die
Freunde von den anderen Fächern - ein ganzes Netzwerk - dazu.
(Elliot Crouser bei
Meet the Experts
der American Thoracic Society.)
Im Sarkoidosezentrum haben sich die Spezialistinnen und Spezialisten ... zusammengeschlossen.
Die interdisziplinäre Zusammenarbeit erleichtert sowohl die Diagnostik der Sarkoidose als auch die Therapie der verschiedenen Organsysteme,
die bei der seltenen Erkrankung typischerweise gleichzeitig betroffen sind.
(Sarkoidose-Zentrum Würzburg)
Um der Komplexität des Krankheitsbildes gerecht zu werden, haben wir in den vergangenen Jahren eine enge interdisziplinäre Kooperation etabliert.
(Sarkoidose-Zentrum Kiel, unter weiteres)
Anforderungen
Sarkoidose ist eine sehr individuell verlaufende, meist chronische Erkrankung des ganzen Körpers, für die es keine beweisenden diagnostischen Befunde gibt. Sarkoidose und die Bestimmung der Auswirkung auf einzelne Organsysteme erfordern deshalb oft permanente differentialdiagnostische Ausschlußüberlegungen und Untersuchungen. Das ist wichtig, um die Auswirkung der Sarkoidose von anderen Erkrankungen abzugrenzen und der jeweiligen Erkrankung entsprechende Therapieerfordernisse formulieren zu können.
Nicht jeder Sarkoidosebetroffene benötigt jahre- oder jahrzehntelange medizinische Begleitung. Die kleine Zahl der Betroffenen mit heftigen, akut einsetzenden und leicht sichtbaren Beschwerden (akuter Sarkoidose) kann sich meist ganz ohne immunsuppressive Therapie über ein baldiges Verschwinden ihrer Symptome freuen. Auch Betroffene, bei denen Sarkoidose nur ein symptomfreier Zufallsbefund ist, haben gute Aussichten, nie von ernsten Sarkoidsesymptomen heimgesucht zu werden.
Die überwiegende Mehrzahl der Betroffenen hat aber einen Krankheitsverlauf länger als zwei Jahre. Zwar lassen sich bei genügend großer Patientenanzahl grobe Gruppen von Symptombildern erkennen - für den einzelnen Patienten ist diese Erkenntnis aber nicht hilfreich.
Kontinuierliche Sarkoidose-Versorgung im medizinischen Team an einem Standort mit höherer Fallzahl ist zum Wohl der Patienten,
die diese Versorgung brauchen, notwendig. Dem folgend wurde sogar mit April 2020 Sarkoidose in den Katalog der deutschen
ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung aufgenommen
(siehe 
ASV-Versorgung).
Ein Beispiel einer Klinikdarstellung, die man als Patient gerne liest, ist z.B. die der Immunologem am USZ:
Sarkoidose@USZ-Immunologie
Wichtig wäre dabei der Hinweis, dass die Bandbreite der koordinierten Untersuchungsmöglichkeiten kein nice to have, sondern
im Interesse der Patienten einfach notwendig ist.
Indizien für gute Betreuung
Wie gute Betreuung bei aktiver Sarkoidose ausschauen muss, dafür gibt es keine absolut notwendigen Kriterien. Aber einige Indizien, wie sie von Patienten für eine Spezialambulanz formuliert werden können.
- Leitarzt: Man wird von einem Leitarzt betreut, der sich auch um die Befunde der anderen Ärzte im Team kümmert und den Patienten/die Therapie organisiert. Der Leitarzt ist vorzugsweise immer die selbe physische Person, diese hat auch eine benannte Vertretung.
- Team: Der Leitarzt koordiniert ein Team aus benannten, strukturiert kooperierenden Fachärzten.
- Fallzahl: Es wird eine hinreichend große Anzahl von Patienten betreut um Erfahrung erarbeiten und erhalten zu können.
- Untersuchung im Haus: Untersuchungen werden in der Regel bei den kooperierenden Kollegen im Haus durchgeführt weil die Erfahrung gezeigt hat, dass die Überweisung zu "irgendeinem" Niedergelassenem für eine Detailbefundung nicht zielführend ist.
- Sichtbarkeit: Das Betreuungsnetzwerk ist nach außen hin sichtbar, um sowohl Patienten als auch überweisenden Ärzten den Zugang zu ermöglichen.
- Register: Ein Patientenregister (oder die Teilnahme daran) ermöglicht die kontinuierliche Qualitätssicherung der medizinischen Betreuung, den Ergebnisvergleich und unterstützt Forschung und Versorgung.
- Forschung: Sarkoidose-relevante Forschung unterstützt die Verbesserung der Patientenversorgung durch kontinuierliches Interesse und Aufmerksamkeit ...
- Fortbildung: Kontinuierliche medizinische Fortbildung (für eigenes Personal und Interessierte von außerhalb) verbreiten den aktuellen Wissensstand um die Erkrankung und Best Practice in Diagnose und Therapie.
- Patienten-Fortbildung: Es wird eine periodische Patientenweiterbildung zum Erkrankungsbild angeboten. Entsprechend den Anforderungen für selbsthilfefreundliche Krankenhäuser werden lokale Patientenvertreter zu internen Fortbildungen eingeladen.