Something about ERNs and ePAGs
Alles, was wir schon immer über ERNs wissen wollten - kann ich hier bestimmt nicht bieten.
Wahrscheinlich nichtmal eine repräsentative Zusammenschau der aktuellen Situation.
Ich versuche aber die Linkliste, die ich mir zum eigenen Gebrauch zusammenstelle, auch für andere Interessierte zur Verfügung zu stellen.
Die verlinkten Seiten sind in der Regel ursprünglich in Englisch. Wenn es eine deutsche Übersetzung gibt / ich eine gefunden hab,
dann ist das per Mini-Flagge kenntlich gemacht.
Vor allem die Links im unteren Teil sind aus dem Themenbereich Patientenvertretung.
Links aus diesem Themenbereich haben leider nur eine recht kurze Halbwertszeit. Die 2020 von mir zusammengestellten Links
sind deshalb zu einem großen Teil nicht mehr funktionsfähig und ich mach einen neuen Anlauf einer Resourcenlist.
Hier gibt es die alte Liste: ERNs and ePAGs 2020
Webseiten
Jardin
StartSeite Jardin-
Was ist Jardin (@Eurordis)
Jardin - Österreichseite (hier auch Links zu österreichischen SE-Seiten)-
Jardin Newsletter (mit den Koordinatoren aus Österreich im ersten Bild im ersten NL)
Jardin (@ACHSE)
10.-11.10.2023 - EESC Conference on Rare Diseases and ERNs in Bilbao
Nicht leicht zu finden, darum hier einige Links:
Videos,
Programm,
Vortragsfolien
Aus Session 2 zu Jardin:
Vortragsvideo Voigtländer,
Folien Voigtländer
EU Health
ERNs
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ERN Lung -
Midestkriterien für Mitglieder für alle 10 Kernnetzwerke
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DRN Lunge - Deutsches Referenznetzwerk Lunge
als Beispiel der nationalen Abbildung von ERN-Strukturen
Eurordis
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Care Pathways (2023-12)
Versucht die Begriffe patient pathway, clinical pathway, healthcare pathway, usw. zu spezifizieren. -
Patient Journeys: improving care by patient involvement
(European Journal of Human Genetics, 2020)
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Guide to developing a Patient Journey
(2024-03)
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Recommendations to achieve a mature ERN system in 2030
(2020-12)
-
European Patient Advocacy Groups (ePAGs)
Patientenvertreter-Suche nach ERN oder Name -
Conference For an EU Commitment to Tackling Rare Diseases (Budapest, 2024-11-29)
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Rare on Air und ERNs on Air
Podcasts Rare on Air und ERNs on Air