Something about ERNs and ePAGs - 2020

Alles, was wir schon immer über ERNs wissen wollten - kann ich hier bestimmt nicht bieten. Wahrscheinlich nichtmal eine repräsentative Zusammenschau der aktuellen Situation. Ich versuche aber die Linkliste, die ich mir zum eigenen Gebrauch zusammenstelle, auch für andere Interessierte zur Verfügung zu stellen.
Die verlinkten Seiten sind in der Regel ursprünglich in Englisch. Wenn es eine deutsche Übersetzung gibt / ich eine gefunden hab, dann ist das per Mini-Flagge kenntlich gemacht.

Vor allem die Links im unteren Teil sind aus dem Themenbereich Patientenvertretung.

Webseiten

European Commission (EC)

• Startseite Gesundheitswesen
• Startseite European Reference Networks (ERNs)
  • Gemeinsamer ERN-Newsletter (seit 2019-07-03)
  • Minutes from meetings of the Board of Member States on ERNs
  • ERN Konferenzen und andere Veranstaltungen ( mit Folien und Videos! )
  • Liste 24 ERNs: Netzwerke - Infoblätter und Links zu den einzelnen ERNs
  • ERN-Lung: Education & Training, Newsletter Archive
    ERN Lung Membership Modalities (new forms of participation, from NL 17 (2020-06)
    
  • Communication toolkit for ERN Members, ERN BoMS, national focal points and Commission Representations
  • Members of the ERN Board of Member States: ern_board_members_en.pdf, Mai 2019
  
  Mehr unter Neueste Aktualisierungen:
  • Two statements adopted on ERNs integration ... (2019-06-25) mit
    • Statement of the ERN Board of Member States on Integration und
    • Anhang
  • Vorträge Hospital Managers’ meeting 2019, 2019-05-16,17
  • Program and session recordings from the
    4th Conference on European Reference Networks, 2018-11-21
  • Newsletter DG Health and Food Safety:
    Issue European Rare Diseases Day 2018, (2018-02-27, 50 out of 30000000 are treated ?)
  • Statement on the definition and minimum criteria for ERN Affiliated Partners (boms_affiliated_partners_en.pdf), Till Voigtländer, 2018-01-23
  • Layman Report - Addendum to EUCERD recommendations ... als Basis der Patientenbeteiligung in ERNs
• European Rare Disease Registry Infrastructure (ERDRI)
  Das Registry Data Warehouse, eine Verlinkung von Registern - wie ELGA. Verweist auf lokal betriebene Register, falls es verwendet werden wird.

RD Action

• StartSeite RD-Action
• European Reference Networks (ERNs)
  • Coordination of European Reference Networks
  • News
  • Workpackages, mit viel Infomaterial auf der Workpackage 6 - Seite ganz unten:
    • Rare disease Policies in Europe mit Länderreports über Nationale Aktionspläne,
      auch aus Österreich
    • eHealth and Rare Diseases
• EUCERD - der Vorgänger von RD-Action.
  Nachhaltiges Archiv, mit Recommendations (= Basis der ERNs), Reports zu vielen Themen, auch mit den jährlichen Berichten zur NAP.se-Vorarbeit.

EMA

• StartSeite EMA
• RD-ACTION / EMA / DG SANTE workshop:
  how European Reference Networks can add value to clinical researchStartSeite RD-Action (2018-05-29)
  Vortragsfolien und Videos

International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC)

FP7-Projekt, Laufzeit bis September 2018?.

• Startseite IRDiRC
• React-Congress 2018 (2018-03-10)
  • The European Reference Networks: A Vision from inside
  • The coordination of rare diseases research in Europe – The European Joint Programme on Rare Diseases (older draft with more comments here)

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EURORDIS

• Startseite EURORDIS, Youtube-Channel
• Über Europäische Referenznetzwerke (ERNs), 2017-05-18
• Nachrichten / Veranstaltungen
• Gemeinschaftsseite zu ECRDs (Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte)
  Auch mit Videos, Folien und Executive Summary zur ECRD 2018 in Wien.
• ERTC Workshops
• Rare Barometer - past surveys
• Projekt INNOVCARE, viele Workshopunterlagen unter Events.
  Projektergebnisse (2018)
• Membership meeting, Bukarest, 2019-05-16

ePAGs:
• Was sind ePAGs mit Beschreibung und Beispielen zu good practice in der englischen Version (2019-07-30)
• Join ePAGs
• ERN-Leitfaden für Patientensprecher, 2017-02-17
• Neu gewählte ePAG-Patientenvertreter und Liste
  • ePAGs im ERN Lung (2019-05- aktuell ??) und auf ERN Lung - About
  • ePAGs in ERNs, (from here) 2018-01
  • ePAGs in ERNs, 2016-05-12
• ePAGs - EURORDIS Membership Meeting, Edinburgh, 2016-05-27
• ePAGs - Term of References, 2016-04-05

ECRDs:
• ECRD 2018 Opening & Plenary Session
• ECRD 2016 Playlist

OrphaNet

• Startseite Österreich
• eigenständger Newsletter orphaNews

RD Connect

• Startseite RD connect

European Medicines Agency (EMA)

• Startseite EMA

EVENTS

• Friends of Europe: Improving Access, Care and Diagnosis for Rare Diseases, ( Audio), 2017-06-21

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Europäische Patientenakademie (EUPATI)

• Startseite EUPATI

Europäische Rheumaliga (EULAR)

• Startseite EULAR
  Seit einem Jahrzehnt vorbildlich "Patientenverteter bei allen wissenschaftlichen Projekten".

European Lung Foundation (ELF)

• Startseite ELF
• Go-live von EPAP in deutscher Sprache am 2. Dezember 2017

European Patients Forum (EPR)

• Startseite EPR

European Idiopathic Pulmonary Fibrosis and Related Disorders Federation (EU-IPFF)

• Startseite EU-IPFF
• Europäische Lungenfibrose Patienten-Charta

Achse

• Startseite Allianz chronischer seltener Erkrankungen.

ProRare Austria

• Weitere Linkliste.

Klinischer Forschungsschwerpunkt (KFSP) radiz - Rare Disease Initiative Zürich

• Startseite KFSP radiz
• Zentrum für seltene Krankheiten
• 6th Rare Diseases Summer School (11.-13. Juli 2018)

NHS Confederation

Wenn Österreich die europäischen Rare Disease-Bemühungen ignoriert, bringen wir uns mutwillig in die gleiche Sitation wie England beim Brexit.

• Startseite NHS Confederation
• The impact of Brexit: Patient access to medical research (2018-02-28)
• Brexit: Children could be ‘excluded’ from lifesaving clinical trials (2018-02-27)

NORD

National Organization for Rare Disorders, USA

• Startseite NORD

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Weitere Literatur

• medgen: Europäische Referenznetzwerke(ERN) – Bedeutung für die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Deutschland (medgen 29, 2017-02-27)

(Letzte Änderung: 2020-12-29)