Prednisolon- bei Typ 2 und Löfgren- wie sah eure Therapie aus?

Hi zusammen,

ich hab seit November 2018 die Diagnose und habe dann 60mg Prednisolon im Krankenhaus bekommen- da ich nicht mehr laufen konnte. ich war jetzt zur Nachkontrolle dort doch leider sind sich die Ärzte wegen meiner Dosierung nicht sicher und sagen ich soll mir einen Spezialisten suchen. wie habt ihr ausgeschlichen? meine Gelenke sind soweit ok, habe neurologische Probleme, die ich noch abklären muss( Taubheit, kribbeln, Muskelschwäche) ..irgendwie sind die ganzen Probleme erst mit Cortison aufgetreten.
ich habe alle 4 Wochen um 5mg reduziert und bis jetzt nach 5 Monaten bei 20mg- wie würdet ihr weiter verfahren? einen Termin beim Pneumologen hab ich erst Ende März..meine Hausärztin ist überfordert damit. was mache ich? 20 mg einfach weiter nehmen? jemand Tipps?

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Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!

ich wollte kurz berichten was meine Lungenärztin heute gesagt hat... nachdem ich jetzt seit November so hohe Dosen Cortison nehme, soll ich jetzt jede Woche um 10 mg runter, aktuell bin ich bei 40mg, dh- 30-20-10 mg...vorher habe ich 5mg alle 4 Wochen reduziert...haltet ihr die 10er Schritte für richtig? jeder Arzt sagt was anderes...oh man

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Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!

Cortison-Reduktion

So ganz verstehe ich das nicht:

Am 3. März schreibst Du, Du bist bei 20mg.

Am 18. März

Zitat:

aktuell bin ich bei 40mg

Die Frage der Cortison-Reduzierung wirst Du nie standardmäßig beantwortet bekommen - ich würde mich auf die Empfehlung der Lungenärztin einlassen und deren Erfahrung vertrauen.

Grüße und alles Gute

hyppo

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Always look at the bright side of life ...

Hallo,

Hyppo hat Recht, ist sehr individuell wie reduziert wird und vor allem hängt es von der Länge der Einnahme ab sowie den Symptomen.

Da ich nur im Notfall Cortison bekomme, hier wie es bei mir beim letzten Mal reduziert wurde, allerdings mit kürzerem Zeitraum. Erst 64 mg, dann 32 und dann 16 und schliesslich 8 - aber wie gesagt das nur sehr kurze Zeit 10 Tage, war wegen nichtendenden Husten, damit ging es wieder und das Asthmamittel reichte wieder. Also auch bei sehr kurzer Zeit wird stufenweise rediziert

Da deine Symptome recht heftig zu sein scheinen, würde ich dem Arzt vertrauen, aber falls man kein Vertrauen hat, auf keinen Fall damit einfach aufhören , reduzieren sollte man schon mit dem oder einem anderen Arzt absprechen.

Ende März auf alle Fälle mit dem Arzt reden oder versuchen einen Termin eher zu bekommen.

Lieben Gruss

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LadyinRed

danke ihr zwei für eure Antworten.

@hyppo: hab vergessen euch zu sagen, dass ich nochmal hoch musste auf 40mg, weil meine Lungenwerte und neurologischen Probleme schlechter waren. naja, dann werd ich es versuchen so zu reduzieren wie es mir geraten wurde...hoffe es klappt. ich berichte.

Liebe Grüße

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Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!

ich wollte mal kurz einen Zwischenstand geben...vielleicht haben ja einige auch solch einen Kampf mit Cortison

unter der Cortisontherapie habe ich viele neurologischen Symptome bekommen. Taubheit rechte Gesichtshälfte(inkl. Zunge und Kopfhaut), Schulter, Kribbeln Arm und Bein, Missempfindungen und Gefühlsstörung Beine, Gedächtnisstörung,Vergesslichkeit,Erschöpfung, Sehstörungen, Müdigkeit, Schwindel, Muskelschwäche - das wären die neurologischen Probleme. jetzt wurde alles gecheckt, MS ausgeschlossen, keine Entzündung, MRT ok, Lumbalpunktion (erste Ergebnisse
ok) und der Chefarzt in der Klinik meinte, die hohen Dosen Cortison können Ursache meiner Beschwerden sein. Ich muss zugeben, dass ich auch einen schlechten Rücken mit Bandscheibenvorfall und einigen Vorwölbungen habe und das Cortison zusätzlich auf meine Wirbelsäule drückt (Wassereinlagerung)

Ich bin aktuell noch bei 20mg - nächste Woche versuche ich 15- dann 12.5- dann 10 und hoffe, dass alles gut verläuft mit dem Ausschleichen

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Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!

ich wollte kurz Statusbericht geben. Zwischenzeitlich war ich stationär wegen Ausschluss einer Neurosarkoidose - Gott sei Dank habe ich keine NS und auch keine MS, alle Beschwerden kommen bei mir vom Rücken.

Zum Cortisonausschleichen: Ich habe mich gegen den Anweisungen der Lungenärztin entschieden. Die Neurologen im KH haben gemeint, auf garkeinen Fall so schnell absetzen. Da ich das Cortison schon so viele Monate so hoch nehme, muss man das langsam machen, zum einen, damit der Körper wieder anfängt selbst zu produzieren und zum anderen um einen erneuten Schub zu vermeiden.

Aktuell bin ich bei 7,5mg und bisher klappt alles ganz gut. Ich berichte weiter.

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Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!

ich melde mich wieder mit einen Zwischenstand- letzte Woche war ich zur Kontrolle bei der Lungenärztin, mein Röntgen sieht besser aus. Jetzt bin ich seit 1 Woche auf 5mg Cortsion und meine Gelenke fangen wieder an...frustrierend. Würdet ihr wieder höher dosieren oder Augen zu und durch mit Schmerzmittel?

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Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von melleu am 06 Jun, 2019 16:05 02.

idealerweise entscheidet das der behandelnde arzt.
predni hat durchaus auch nebeneffekte die man nicht vernachlässigen sollte...

persönliche erfahrung: ich wurde hoch und runter dosiert. ausschleichen mit fehlversuchen... ich bin seit anfang des jahres auf 5 mg. ab und an habe ich probleme - auch gliederschmerzen. ich warte inzwischen ab. legt sich eigentlich immer wieder. (die schmerzen können auch durch den entzug kommen)

was mir hilft (habe ich hier mal gelesen): levico.
wenn es ganz unerträglich wird, auch mal ibuprofen.

danke für deine Antwort agent_j. ich habe heute mit meiner Hausärztin gesprochen. sie sagt erstmal wieder 7.5 und wenn es nicht besser wird kurzzeitig auf 10 mg. ich hab gestern ibu genommen, ohne Erfolg. naja, ich hoffe einfach, dass es nicht wieder so schlimm wird wie am Anfang...das war die Hölle...habe mir heute solum öl geholt, der tipp kam auch hier. ich google mal nach deinem Tipp. bin ja um jede Hilfe dankbar.
was ist bei dir von der Sarkoidose betroffen?

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Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!

hoch auf 7.5 kann -wenn es entzug ist- helfen. oft ist es auch einfach probieren...
persönliche erfahrung: wenn ich von 7.5 auf 5 gehe, mache ich es mit 7,5 - 5 - 7,5 - 5...über ein paar tage. danach 1mg schritte.

bei mir ist es typ2 - lunge. gepaart mit erschöpfungszuständen und gewichtsverlust.
(wobei ich neben predni derzeit einen alternativen ergänzenden ansatz teste - habe ich hier im forum beschrieben).

nicht verzweifeln!

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von agent_j am 08 Jun, 2019 08:19 49.

danke. manchmal ist es echt zum verrückt werden. wie lange nimmst du cortison schon? ich will ja irgend wann mal weg davon, aber irgendwie klappt's nicht so richtig... naja, mein erstes Ziel wird jetzt erstmal 5 mg iwann werden..in der Hoffnung, dass ich das erstmal halten kann.

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Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!

Hallo Zusammen,

ich habe vor einiger Zeit nach 1,5 Jahren Kortisoneinnahme über der Cushing Schwelle ähnliche Erfahrungen gemacht.
Der Körper braucht eine Weile nachdem die Schwelle unterschritten wurde.
Das spiegelt sich in allen möglichen Entzugserscheinungen wieder. Gelenkschmerzen, plötzliches Unwohlsein, usw.
Da helfen nur kleine Reduktionsschritte von 1mg und Aushalten. Teilweise habe ich sogar 0,5mg Schritte gemacht. Der Körper hat jedes Mal eine Zeit gebraucht um sich einzupendeln. Ich hatte ähnliche Ängste, dass es wieder los geht und teilweise gab es wieder Symptome.
Der Prozess des Ausschleichens hat sich bei mir über 6 Monate hingezogen und ich hatte noch lange das Gefühl es könnte wieder losgehen. Besonders von 7.5mg auf 5mg ist ein empfindlicher Bereich.
Mein Arzt war mir damals keine große Hilfe und hat erst hinterher gesagt, dass es Entzugserscheinungen sein könnten. Ich habe auf mein Gefühl vertraut, kleine Schritte gemacht und auf das Einschwingen gewartet.

Viel Erfolg

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Viele Grüße, Todde

Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von todde66 am 09 Jun, 2019 06:52 58.

Zitat:

Original von melleu danke. manchmal ist es echt zum verrückt werden. wie lange nimmst du cortison schon? ich will ja irgend wann mal weg davon, aber irgendwie klappt's nicht so richtig... naja, mein erstes Ziel wird jetzt erstmal 5 mg iwann werden..in der Hoffnung, dass ich das erstmal halten kann.

seit 2016 - ganz weg bin ich bisher nicht gekommen.

Zitat:

Original von todde66 ... Das spiegelt sich in allen möglichen Entzugserscheinungen wieder. Gelenkschmerzen, plötzliches Unwohlsein, usw. Da helfen nur kleine Reduktionsschritte von 1mg und Aushalten. Teilweise habe ich sogar 0,5mg Schritte gemacht. Der Körper hat jedes Mal eine Zeit gebraucht um sich einzupendeln. ...

ganz genau. auf den punkt.

danke ihr beiden. das macht mir Mut. ich versuche jetzt wieder mit 7.5 klar zu kommen und dann versuch ich es auf ein neues. nützt ja alles nichts. ich werde es mit 1mg Schritten versuchen, vielleicht klappt es dann.

@agent : ich habe auch schon alles mögliche an Alternativen getestet...von vojta über bowtech für die Selbstheilungskräfte bis zu Weihrauch...obs was hilft? ich kanns nicht sehen, anscheinend hilft mit der richtigen Cortisondosis auch der Rest

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Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!

geh es in ruhe an. wenn du bei 7,5 klar kommst, nimm das erstmal... auf 5 kommst ggf. nach einigen wochen (sofern es dir gut geht) mit meiner 7,5 - 5 - 7,5 - 5 - 7,5 - 5 methode (tipp meines lungenarztes). unter 5 mit 0,5 oder 1mg schritten.

wenn es dich mal mit entzug erwischt: aushalten. partner vorwarnen - das ist nicht nur für dich anstrengend.

ja, ich versuch es mit deiner Methode. jetzt heisst es erstmal Gelenke beruhigen und dann in ein paar Wochen auf ein neues.

ich bin jetzt schon unausstehlich, mein Partner hat sich damit arrangiert

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Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!

Hi,

ich hatte damals meine Ernährung komplett umgestellt. Keine Entzündungsförderlichen Nahrungsmittel mehr (Low Carb), um den Prozess zu begleiten. (kein Alkohol, keine Weizenmehl,...)

Die Methode zwischen verschiedenen Dosierungen zu wechseln funktioniert auch.
Bei mir war es damals wichtig, dass es eine Änderung gab und der Körper dann ein gewisse Zeit hatte sich an die neue Dosis zu gewöhnen

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Viele Grüße, Todde

das mit der Ernährung finde ich auch wichtig. ich esse schon seit vielen Jahren kein Weizen mehr, möglichst frische und Bio Lebensmittel ohne Zusätze, möglichst kein Zucker ...trotzdem ist die Sarkoidose ausgebrochen...versuche aktuell Milch zu ersetzen...doch auf Käse kann ich nicht verzichten. 

aber ich bin wieder bei 7,5mg Cortsion und meine Gelenke enke sind gut. Gott sei Dank! ich versuch es in ein paar Wochen einfach wieder mit runter dosieren.

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Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!

Hi zusammen, nach meinem letzten Fehlschlag habe ich mich mal wieder ans runter dosieren gewagt...7,5 und 6,25 im Wechsel...und meine Gelenke fangen schon wieder an, unglaublich. und natürlich gehts mir auch sonst echt bescheiden...aber ich versuche mal durch zu halten in der Hoffnung, dass mein Körper es schafft. bisher seit 1 Woche Cortison im Wechsel...ich berichte weiter und drückt mir die Daumen

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Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!