Ich wollte mal wieder berichten. Nach langem Hin und Her mit mehr und weniger Beschwerden und unzähligen Arztterminen und Arztwechsel habe ich jetzt einen guten Pneumologen gefunden, der sich ganz gut auskennt. ACE und Interleukin im Normbereich, CRP steigt aber wieder langsam an...kann ja auch andere Ursachen haben. körperlich fühle ich mich gerade nicht so toll...friere oft, Kreislauf, Herzstolpern, Gelenke, müde...das übliche halt. Ich bin jetzt bei 5 mg Corti angekommen und hoffe, dass alles stabil bleibt. mein neuer Pneumologe sagt bei der Dosis bis Ende des Jahres bleiben...schauen wir mal.

Rückblickend sind es jetzt schon zwei Jahre, die mich die Sarko begleitet, 2017 begonnen, 2018 diagnostiziert...und mein Schub ist irgendwie noch nicht vorbei. Ich wünsche allen viel Kraft, auch mir fällt das Ganze nicht immer leicht.

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Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!

meine phase hält seit anfang 16. großartig.
die erschöpfung macht mich noch wahnsinnig.

übrigens können gelenkschmerzen auch vom absenken des cortisons kommen. einfach abwarten

huhu agent, na das macht mir Hoffnung. Irgendwann wird es schonmal besser werden, ich glaube zumindest daran. Erschöpfung kenn ich, manchmal sehr nervenzehrend, wenn man nicht kann wie man will.

abwarten ist sowieso das Einzige was ich machen kann, wie bei allen anderen auch

schönes Wochenende!

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Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!

nach langer Auszeit wollte ich kurz meinen Kortison- Ausschleich- Zwischenstand mitteilen . Ich hab die Hürde zu 5mg geschafft und war da 3 Monate lang...zwischendurch auf Reha für Rücken und ein Rheumatologe empfohl mir 0.5mg Schritte alle 4 Wochen. aktuell bin ich bei 4mg und alles gut weh, kennt man ja nicht anders . Meine Lungenfunktion gestern beim Pneumologen war gut und ich bin gespannt auf die Sarko Blutwerte. Alles in allem lebe ich mit mal mehr und mal weniger Symptome und komme gut damit zurecht. hat ja nur über zwei Jahre gedauert 

bleibt alle 'gesund' 

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Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!

Hallo Melleu,

das hört sich super an. Deine Geduld zahlt sich aus.
Mir kam es damals auch ewig vor, nur alle paar Wochen die Dosis zu reduzieren. Ich kann mich noch erinnern, dass nach dem Absenken der Körper jedes Mal Entzugserscheinungen gezeigt hat.

Viel Erfolg weiter!!!!

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Viele Grüße, Todde

ich habe mich inzwischen auf 3,5mg runtergekämpft. da stehe ich jetzt seit 4 wochen. die tiefe dosis merke ich - muskulatur ist träge, ich bin träge... aber das wird schon wieder. ich bleibe noch 1-2 wochen dabei..und wenn ich ne gute phase erwische, geht´s auf 3 runter. laut orthopäde ist das eine "nahezu egal dosis". (meine knochen sind angegriffen)

Hallo Agent_J,

super, das ist schon sehr niedrig!! Allerdings muss der Körper jede Reduktion anfangen selber mehr zu produzieren. Ich hatte mir beim kompletten Ausschleichen sehr viel Zeit gelassen und selbst als ich es komplett abgesetzt hatte gab es danach für eine Weile noch immer so ein komisches Gefühl im Körper. Ich drücke die Daumen, dass es weiter so gut läuft.

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Viele Grüße, Todde

ja - so tief war ich seit 3 jahren nicht mehr. da musste ich dann hoch wegen akutem schub. ich habe schon seit januar meine dosis unter 5 mg...halleluja.

ich bin ehrlich - im februar beim reduzieren von 4 auf 3 hat´s mich umgehauen. da durfte ich mal kurz hoch um dann wieder auf 4 abzusenken. hat mich 6 wochen gekostet. so ist es leider.

aktuell kämpfe ich noch und werde sicherlich -entgegen der planung - bei 3,5 mg für ne weile bleiben.
nächste woche gibt´s erstmal blutbild und dann schauen wir, was da rauskommt. :-) von der lunge her ist gefühlt aber alles ok.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von agent_j am 21 Jun, 2020 19:07 14.

Danke für eure Antworten ihr zwei,

so findet doch jeder mehr oder weniger seinen Weg damit umzugehen.

Agent, dir weiterhin viel Erfolg beim Ausschleichen, bin auch bei 3,5mg und ab morgen versuch ich die 3. Hab gelesen bis 2,5 mg sind die Entzugserscheinungen noch schlimm, danach wird's besser . Ich bin echt gespannt.

Euch alles Gute weiterhin

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Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!

viel erfolg auch dir

ich habe noch einen fall mit typ 2 in der familie - da kam das gleiche feedback: ab 2,5 ist es einfach. bis dahin kostet aber echt kraft... das belastet enorm. auch eine partnerschaft.

aktueller Status meinerseits: Angekommen bei 2mg , yippie! Mir geht's soweit ganz ok. Als Nebenwirkungen oder Entzugserscheinungen habe ich nach wie vor Frieren ( Körpertemperatur meist zw 35,5 und 35,9 Grad) Muskelschmerzen und Nervenreizungen. Müde bin ich eh meistens. Ich versuche Cortison einfach weiter abzusetzen, selbst falls ein neuer Schub kommt. Nächste Kontrolle beim Lungenarzt erst Ende des Jahres..letztes Röntgen war im Juni 2019. Blutwerte stabil. Ich warte wie immer einfach ab was passiert .

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Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!

Lebenszeichen- Cortisonfrei nach 2,5 Jahren!

Hi zusammen,

Ich habe es endlich geschafft und bin seit Juli 2021 cortisonfrei, es ist einfach wundervoll keine Tabletten mehr einzuwerfen. Es war ein sehr langer und holpriger Weg mit mehreren Rückschlägen und immer wieder neuen Baustellen, aber hey, geschafft und mir geht es gut. Ende des Jahres nächste Kontrolle und bisher fühle ich mich gut. Nicht alle Symptome sind verschwunden, aber ich kann gut damit leben. Viel Kraft an alle, die in einem Schub aktuell stecken ª, irgendwann wirds besser.

Liebe Grüße

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Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!

Hallo melleu

wünsch Dir, dass es so bleibt oder sogar noch besser wird.

Alles Gute

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LadyinRed

ich habe gerade gesehen, dass ich im juni 20 das letzte update gegeben habe...

im letzten sommer waren meine blutwerte top - ich bin dann weiter runter. bei 3mg kurzer check beim endokrinologen: nebenniere total ok (puhhh... nach 4 jahren predni echt glück).
seit januar 2021 bin ich auf 0.

selbst ein herber tiefschlag (todesfall) hat nicht zum auslösen eines schubes geführt - zum glück. stand diese woche sind alle werte stabil und ich bleibe weiterhin bei 0 mg.

ein gutes gefühl.

Danke LiR, das nehme ich gern an . Dir auch alles Gute!

Agent, das freut mich zu hören. Ich drück dir die Daumen, dass alles so bleibt. :

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Viele Grüße

Melleu

...der Glaube kann Berge versetzen!

Super Neuigkeiten melleu und agent!!!
Das ist toll und macht Hoffnung für alle, die auch versuchen von dem Zeug herunter zu kommen.

Nach dem Ausschleichen hatte ich immer noch für eine gewisse Zeit ein komisches Gefühl im Körper. Das ist dann irgendwann weggegangen.

Ich wünsche Euch dass es so bleibt.

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Viele Grüße, Todde

danke ich bin irgendwie...freier. fühle mich wieder normaler. der weg war nicht einfach. mit einem guten arzt (der auch 1mg predni kennt), kommt man aber gut durch.
und wenn der arzt dann auch noch "ihre nebenniere ist top - von mir aus können sie direkt absetzen" sagt und die eigenen bedenken ausräumt, wird es nochmal leichter.

interessanterweise hat mir jetzt eine woche ostsee mal richtig gut getan.

ich hoffe, dass auch die haut wieder besser wird. laut arzt stehen die chance gut. die schäden wie "dehnrisse" sind da. bleiben da... na ja - dann ist es so.

zum komischen gefühl - ja. die ersten 2 wochen auf 0 mg waren komisch. aber eher eine kopfsache denke ich.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von agent_j am 14 Aug, 2021 20:31 47.