Nebenwirkungen von Kortison

Hallo,

wie ihr in dem Thread (m)ein Weg zur Diagnose gelesen habt, wurde ich knapp 5 1/2 Monate mit Kortison behandelt und ich muss ehrlich sagen, es war die schlimmste Zeit in meinem Leben. Ich möchte hier mit der Aufllistung meiner Nebenwirkungen keinem Angst machen, denn nicht jedem passiert das, es soll der "Aufklärung" dienen. Mich hatte im KH keiner über mögliche Folgen oder Risiken aufgeklärt.

Meine Nebenwirkungen durch Prednisolon (Kortison)

1. Cushing-Syndrom (Vollmond-Gesicht, Stammfettsucht, Stiernacken),
2. Sexualhormonstörungen (Regelblutung verschob sich um mindestens 2 Tage),
3. Körpersalzzurückhaltung mit Bindegewebswassereinlagerung,
4. Gewichtszunahme,
5. erhöhtes Blutcholesterin,
6. erhöhte Blutfettwerte,
7. rote Hautstreifen,
8. öfter Kopfschmerzen
9. Gefäßzeichnung durch die Haut,
10. Steroid-Akne,
11. verzögerte Wundheilung,
12. Depressionen,
13. Gereiztheit und Hochstimmung im ständigem Wechsel, teilweise im Minutentakt
15. Antriebssteigerung, konnte bis 30 mg nicht schlafen, eine Std war schon viel
16. Appetitssteigerung, ohne Ende Fressattacken gehabt, absolut keine Kontrolle gehabt
17. öfter Augenlidzucken,
18. Magenschmerzen,
19. Bluthochdruck,
20. Immunabwehrschwächung,
21. Überdecken von allgemeinen Infektionen,
22. Blähungen,
23. Hautabbau,
25. Streifenbildung, Dehnungsstreifen
26. totale Vergesslichkeit,
27. Geschmackssinn süß war nicht mehr da
28. Schlaflosigkeit,
29. verstärktes Schwitzen
30. anfängliche Verdauungsprobleme

Hallo Enola,

Deine Nebenwirkungen hören sich schlimm. Bei Dir wurde ja kaum eine der auf dem Beipackzettel beschriebenen möglichen Nebenwirkungen (einschl. der sehr seltenen) ausgelassen. Nach meinen Erfahrungen und den Cortison-Erfahrungen meiner Bekannten wird Cortison im Allgemeinen, insbesondere bei Sarkoidose, gut vertragen.

Meine Gewichtsprobleme habe ich durch eiserne Disziplin in den Griff bekommen. So konnte ich trotzt 10 mg/d Cortison es schaffen, innerhalb eines Jahres 20 kg abzunehmen.

Die Streifenbildung auf meinen Bauch (mein Lungenfacharzt hatte sie mal als Schwangerschaftsstreifen bezeichnet) stören mich nicht weiter.

Meine Knochendichte ist trotz 20 Jahre Cortison-Einnahme immer noch oberhalb der kritischen Grenze. Mein Orthopäde hatte mir letztes Jahres Denosumab zur Vorbeugung empfohlen.

Cortison hat, wie fast alle hochwirksamen Medikamente, Nebenwirkungen. Die bei mir aufgetretenen Nebenwirkungen, so denke ich, sind aber gegenüber den guten Hauptwirkungen zu vernachlässigen. Ich kann jeden nur empfehlen, es mit Cortison zu versuchen.

Liebe Grüße
Joachim

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multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Hallo Joachim,

ich freue mich sehr für dich, dass Korti dir geholfen hat, und du es weitesgehend gut verträgst.

Ich hatte leider Pech, ich denke, hätte ich nur 10 mg gehabt, wäre es bei mir nicht so schlimm gewesen/ geworden, aber ich musste direkt mit 100 mg anfangen. Im KH wurde ich mit Infusionen entwässert, da hatte ich keine Probleme, nur als ich entlassen wurde, ohne Aufklärung, z.B. Ernährung achten etc. hatte ich innerhalb 24 Std das Cushing entwickelt und die anderen Symptome folgten quasi im Minutentakt. Ich konnte z.B. erst ab 20mg wieder schlafen, mein Gewicht hielt ich dann. Ich hatte nach 4 Monaten ungewollt 18 Kilo mehr auf den Rippen (die habe ich aber wieder runter) und ich bin psychisch ein absolutes Wrack geworden. Ich hatte nach meiner Kortizeit noch einen langen Kampf und kann erst seit 2011 sagen, dass ich langsam die "Alte" werde.

Wie gesagt, Korti hat seine Vor- und Nachteile und nicht jedem trifft es so wie mich, daher schreibe ich auch meine ehrlichen Erfahrungen hier hin, damit jeder "lernen" kann, nicht dasselbe durch machen muss und genauer weiß, wie er mit seiner Therapie am besten umgehen kann.

Lieben Gruß

Hallo,

ich denke jeder Mensch reagiert anders auf das Medikament.
Ich habe auch alle mögliche Nebenwirkungen von dem Kortison.
Bis auf Punkt: 2,8,11,16,18,21,26 und 27. Der einzigste Vorteil für mich,
dass ich nicht mehr so schnell friere . Aber darauf könnt ich auch verzichten,
wenn ich das Kortison nicht mehr nehmen müsste.

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) Liebe Grüße,
........Tani

Zitat:

Original von Enola …, aber ich musste direkt mit 100 mg anfangen. …

Hallo Enola,

100 mg/d sind eine sehr hohe Dosis für Sarkoidose. Das könnte die vielen Nebenwirkungen bei Dir erklären. Lungentranspantierte können bei Abstoßungsreaktionen auch schon mal 1.000 mg/d Cortison bekommen.

Meine höchste Cortison-Dosis waren 40 mg/d. Inzwischen bekomme ich allerdings alle vier Wochen eine Cyclophosphamid-Infusion. Durch den Einsatz von Cyclophosphamid komme ich mit 10 mg/d Cortison aus. Vielleicht solltest Du mal an die zusätzliche Gabe eines Imunsuppressivums denken.

Liebe Grüße
Joachim

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Hallo Joachim,

ich nehme garkeine Medikamente mehr, ausser mal nen Spray für den Notfall und meine Schmerztbl. bei Bedarf + Vitamine.

Ich hatte hier und da mal kleine Schübe, aber nix dramatisches. Alle Lungenwerte top, alle Blutwerte top, Herz ok (nur ein paar Herzrythmusstörungen), Augen top, ich darf mich nicht beklagen, ich ignoriere die Sarko und sie läßt mich in Ruhe seit ich kein Stress mehr habe und alles in Ruhe mache und langsamer wie früher, ist alles ok. Im Oktober ist die nächste Kontrolle, mal schauen. Wie gesagt, Korti dürfen sie mir eh nciht mehr geben

Hallo

meine Erfahrung ist auch nicht so schlimm mit Kortison meine höchste Dosis war 60 mg gewesen. Ich hatte auch die übliche Gewichtszunahme, aber da bin ich ehrlich das hatte ich mir angegessen ich hatte einfach nur Hunger.
Ich hatte ca. 8 -10 kg zugenommen. Diese sind nun fast wieder weg.
Eine weitere Nebenwirkung war Wassereinlagerungen (die hatte ich schnell Unterkontrolle) und ein paar Kleinigkeit. Aber das war es dann schon.
Was ich sagen kann nach den ersten drei Tagen des Kortison nehmen konnte ich zu meiner Familie sagen das ich wieder da bin. Das war einer meiner schönsten Erlebnisse meines Leben gewesen. Ich fühlte mich wieder richtig wohl und ich konnte entlich wieder 8 Stunden am Stück wach sein.
Damals, dass muß ich auch sagen dachte ich nur ein paar Monate das Kortison und dann ist wieder alles in Ordnung. Gut nun ist es etwas anders geworden.
Jetzt weiß ich etwas mehr, wie ich meinen Heißhunger bei einer hohen Dosis gut im Griff bekomme.
Was mir immer Probleme gemacht hat war wenn die Dosis Reduziert wurde da hatte ich immer Schmerzen in den Gelenken gehabt. Da war mir häufiger zum Weinen.
Was ich aber auch denke das die Ärzte eine bessere Aufklärung über Medikamente geben sollten.

Katja

Hallo Katja,

bin neugierig .
Wie hast du die Wassereinlagerung und den heiß Hunger in den Griff bekommen?

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) Liebe Grüße,
........Tani

Zitat:

Original von Enola … ich nehme garkeine Medikamente mehr, ausser mal nen Spray für den Notfall und meine Schmerztbl. bei Bedarf + Vitamine. …

Hallo Enola

In Deiner Selbstdarstellung (Profil) schreibst Du, Du hättest den Grad IV. Danach müßtest Du, genauso wie ich, eine Lungenfibrose haben.

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‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von Jo@chim am 07 Aug, 2011 07:37 54.

Das ist in der Tat nun etwas verwirrend will ich mal sagen.

Alle Lungenwerte Top bei Stadium IV kann ich mir auch nicht vorstellen. Dies kann aber auch an einer falschen Information bzw. Einschätzung der Ärzte liegen.

Bei mir ist es zur Zeit nämlich so das mein Lungenfacharzt in meiner letzten Überweisung in die Ruhrlandklinik auch Sarkoidose Typ IV geschrieben hat weil ich im CT offentsichtlich vernarbtes Gewebe habe.

Die Ärzte dort sind mit der Einteilung jedoch etas vorsichtiger. Sie meinten das Stadium IV ja im Grunde schon das letzte Stadium überhaupt ist mit einer deutlichen Fibrose. Sie würden es bei mir als Typ II mit beginnender Fibrose bezeichnen da die Vernarbung noch nicht so sehr ausgeprägt ist. Ich merke zwar schon das ich jetzt einen Punkt erreicht habe bei dem es nicht mehr besser werden wird aber ich kann noch die drei Etagen in meine Wohnung hoch laufen ohne das ich völlig zusammen breche.

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Hallo,

Fibrose kann eventuell da sein, muss dann allerdings wenig sein, sonst könnte es ja kaum ohne Medis gehen? Aber ich bin in einem anderssprachigen Forum da hat auch mal einer geschrieben er hätte Fibrose die rückläufig ist - ich denke entweder der Arzt hat sich schlecht ausgedrückt oder der Patient hat es falsch verstanden? Denke wenn die "Fibrose" nicht mehr zu sehen ist dürfte es eher Typ 2 oder 3 sein??

- Könnte Enola uns vielleicht sagen ob das Röntgenbild sich auch sehr verbessert hat und ob noch etwas zu sehen ist und ob irreparable Schäden übriggeblieben sind? Auf jeden Fall ist es schon sehr positiv wenn einer hier schreibt es würde ihm-ihr besser gehen. Wünsche Enola, dass es so bleiben wird.

Treppen Bagheera sind vielleicht auch ein gutes Training , hast du keinen Aufzug im Haus? Habe übrigens auch genügend Treppen zu gehen und es gab 2 Jahre, da war ich froh, dass wenigstens auf der Arbeit je nach Gebäude ein Aufzug war, allerdings nicht in jedem Gebäude - nächstes Jahr bin ich nur in solchen ohne Aufzug, also hoffe ich, dass ich ohne zuviele Beschwerden bleiben kann.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Zitat:

Original von LadyInRed Treppen Bagheera sind vielleicht auch ein gutes Training , hast du keinen Aufzug im Haus? Habe übrigens auch genügend Treppen zu gehen und es gab 2 Jahre, da war ich froh, dass wenigstens auf der Arbeit je nach Gebäude ein Aufzug war, allerdings nicht in jedem Gebäude - nächstes Jahr bin ich nur in solchen ohne Aufzug, also hoffe ich, dass ich ohne zuviele Beschwerden bleiben kann. Lieben Gruss

Nein , kein Fahrstuhl für mich Als wir hier eingezogen sind ging es mir noch wirklich gut, Bis zu diesem verhängnsivollem Rezidiv in dem ich Monate lang flach lag. Das ständige verbessern/verschlechtern in dieser Zeit soll zu der Vernarbung geführt haben.

Ich benutze diese Treppe also zwangsläufig regelmäßig mit mal mehr oder weniger Gepäck. Wenn wir unseren Wocheneinkauf tätigen nehme ich mit was ich beim ersten mal schaffe,den Rest erledigt meine Frau (Sie ist die beste).

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Hallo zusammen,

ja - für mich wird es jetzt auch ein wenig verwirrend...


Ich denke, dass bei Typ IV / "fibrotischer Umbau des Lungengewebes mit Funktionsverlust der Lunge" nicht weiterhin

Zitat:

Original von Enola Alle Lungenwerte top

sein können

Eine Fibrose ist irreversibel - daher ist natürlich die Lungenfunktion grundsätzlich (mehr oder weniger...) eingeschränkt. => das schließt dann für mich "top Werte" aus...

...natürlich ist ja auch nicht zwingend jeder Radiologe gleich ein ausgesprochener Experte für Sarkoidose und man kann auch nicht ausschliessen, dass hier bei der Beurteilung eines Bildes evtl. ein wenig über's Ziel hinausgeschossen wurde!?
wenn also ale Lungenwerte top sind, dann sollte man vielleicht die Bilder nochmals unter die Lupe nehmen => (von einem anderen Arzt?) / "Zweitmeinung"?

Zitat:

Original von Jo@chim In Deiner Selbstdarstellung (Profil) schreibst Du, Du hättest den Grad IV. Danach müßtest Du, genauso wie ich, eine idiopathische Lungenfibrose haben. Stadium IV: fibrotischer Umbau des Lungengewebes mit Funktionsverlust der Lunge Eine Lungenfibrose gilt als irreversibel und fortschreitend. Bei einer fortgeschrittenen Lungenfibrose kann nur noch durch eine Lungentransplantation eine Besserung erreicht werden.

Ich hatte gedacht, die idiopathische Lungenfibrose sei eine Art der Fibrose, bei der die die Ursache unbekannt ist; deren Verlauf allerdings dann relativ 'aggressiv' ist.
Das hätte ich jetzt nicht zwingend als "Art der Fibrose" bei einer Sarkoidoseerkrankung vorausgesetzt...

Ich dachte auch, dass, bei günstigem Verlauf, durch Beseitigung der Ursache für die Lungenfibrose auch ein weiteres Fortschreiten verhindert werden kann. => das setzt natürlich die Behandlung mit z.B. Cortison voraus...
Zielt die Therapie bei einer Lungenfibrose nicht darauf ab, das Fortschreiten zu stoppen oder zumindest zu verlangsamen? - d.h. für mein Verständnis doch, dass hier nicht immer zwangsläufig die Lungentransplantation "droht"!?



Aber nun zurück zum eigentlichen Thema:

Ich habe seit 2007 insgesamt 2 Phasen mit Cortison durchlaufen. Jedesmal rund ein Jahr lang und beginnend mit 40 mg/Tag.

So sehr Enola wohl ein Abo auf alle denkbaren Nebenwirkungen hatte und von Allem etwas abbekommen hat, so sehr habe ich dann wohl das Glück gehabt, diese beiden Zeiträume mit Cortison relativ unbehelligt von Nebenwirkungen durchlaufen zu haben.

Die einzigen spürbaren Nebenwirkungen bei mir waren vermehrte "Steroid-Akne" und der oft beschriebene Heißhunger. Ansonsten fühlte ich mich eigentlich pudelwohl




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Gruß
OLE

Hallo zusammen,

zwar ist es nicht das Thema dieses Threads, aber ich möchte noch kurz antworten. Hoffe ich drücke mich richtig aus. Es haben mir 2 Radiologen + 1 Krankenhaus + eine Uni (Uni Bonn, die sind wohl Fachleute auf dem Gebiet Sarkoidose) und mein Lungenfacharzt auf Grund aller Röntgenbilder, CT's und auch der Mediastinoskopie bestätigt, dass ich Lungensarko IV habe. Allerdings habe ich wohl Glück, denn seit 2010 hat sich mein Lungenbild nicht mehr verändert und die Lungenwerte liegen weitesgehend im grünen Bereich, heißt für mich also, TOP, darf mich nicht beschweren. Wie gesagt, ich habe auch hier und da Beschwerden, aber ich habe für mich gelernt damit um zugehen, daher macht mir es kaum was aus.

Lieben Gruß

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Enola am 06 Aug, 2011 15:18 02.

Hallo Enola,

Zitat:

Original von Enola Hoffe ich drücke mich richtig aus. Es haben mir 2 Radiologen + 1 Krankenhaus + eine Uni (Uni Bonn, die sind wohl Fachleute auf dem Gebiet Sarkoidose) und mein Lungenfacharzt auf Grund aller Röntgenbilder, CT's und auch der Mediastinoskopie bestätigt, dass ich Lungensarko IV habe.

Ich wollte natürlich keinem Deiner Ärzte zu nahe treten.

Ich kam nur auf die Idee, dass u.U. etwas 'falsch' beurteilt worden sein könnte, weil bei mir anfangs auch mehrere Ärzte unterschiedliche Aussagen gemacht haben bezügl. der Einstufung in Typ II oder Typ III...

nix für ungut...


Hauptsache, dass Du Dich mittlerweile wieder gut fühlst, nicht mehr unter den von Dir beschriebenen Nebenwirkungen zu leiden hast und nicht mehr auf das von Dir so ungeliebte Cortison angewiesen bist



...und eine Gemeinsamkeit habe ich noch entdeckt:

Zitat:

Original von Enola ich ignoriere die Sarko

Ich lebe der Sarkoidose gegenüber auch mit einer sehr egoistischen Einstellung und schenke ihr kaum Beachtung (soweit es geht ) - soll die sich doch nach mir richten - statt dass ich mein Leben nach der Sarkoidose ausrichten muss
[natürlich habe ich diesbezüglich auch leicht reden, da ich ja krankheitsbedingt nicht soooo eingeschränkt leben muss...]




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Gruß
OLE

Hallo Ole,

du bist meinen Ärzten nicht zu nahe getreten, keine Sorge ich kann ja nur das weitergeben, was die mir sagen und da es doch einige waren, muss wohl was dran sein.

richtig, die Sarko muss nach uns leben, nicht wir nach der Sarko.

Bis dann

Hallo Tani,

mein Hunger fing meist ab den 5 - 7 Tag der Kortison Therapie richtig an.
Am 8- 10 Tag war es dann so schlimm, dass ich dann richtig gegessen ich habe bis zur Oberkante gegessen. Dann immer sehr viel Obst und Gemüse.

Ich habe es dann so gehalten das ich wirklich nur zwei -drei Mahlzeiten gegessen habe. Ich habe immer zugesehen das ich nicht übermäßig große Portionen gegessen ich habe immer eine Normal Portion.
Aber ich habe nie gehungert, da ich das Problem habe, wenn ich Hungere werde richtig böse. Zwischen den Mahlzeiten habe ich Kaugummi gekaut und ich habe Wasser getrunken.

Aber wenn ich mal Hunger auf den Lieferdienst hatte dann habe ich auch das mal gegessen. Dieses immer sich alles zu verbieten bringt meist nichts.
Mein Glück war es vielleicht auch das ich nur bei der ersten Kortison Therapie Krankgeschrieben war bei den weiteren Therapien war ich immer Arbeiten. Da ich einen Beruf habe wo man viel Laufen muss hat das vielleicht auch geholfen.
Mir hat man aber auch mal gesagt, dass wenn man Kortison in mehrfach nehmen muss wird das mit der Gewichtszunahme weniger.
Mit der Wassereinlagerung habe ich mit einem Entwässernden Tee (aus der Apotheke) geschafft, diesen habe ich dreimal am Tag getrunken. Weiterhin hat mir eine Physiotherapeutin gezeigt wie etwas das Wasser aus den Beinen etwas massiert. Ich hatte die Einlagerungen immer nur in den Beinen gehabt.
Weiterhin habe ich die Beine im Bett immer etwas höher gelegt.
Ich hoffe ich konnte deine frage beantworten
Katja

Zitat:

Original von Katja Mir hat man aber auch mal gesagt, dass wenn man Kortison in mehrfach nehmen muss wird das mit der Gewichtszunahme weniger.

Darf ich nachfragen wie du das genau meinst? Mehrfach?

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Sorry,

etwas do.. ausgedrückt.
Ich meinte es so wenn man in mehrmals Zyklen Kortison nehmen musste.
Also, ich habe das erste mal Kortison ca. ein halbes Jahr genommen, war dann zwei Monate ohne Kortison, die Blutwerte waren nach zwei Monaten dann wieder so schlecht das ich wieder Kortison nehmen mußte und so weiter.
Da meinte einer mal zu mir das es dann irgendwann nicht mehr so schlimm ist mit der Gewichtszunahme. So richtig glaube ich nicht daran, ich denke mir eigendlich das mit der Zeit immer mehr lernt wie man mit den Kortison am besten klar kommt.

Katja

Hallo alle zusammen,
ich bin neue Sarkoidose-Patientin und bekomme jetzt seit FR 60mg Prednisolon, kann aber sein, dass es erhöht wird. Wieviel mg bekommt ihr denn so? Ist 60mg viel??? Ich habe Stadium II, habe von den leicht vergößrerten Lymphknoten in der Lunge nichts gemerkt, die Sarkoidose ist festgestellt worden, weil ich eine Regenbogenhautentzündung hatte...
Habe schon große Angst vor den Nebenwirkungen...ich versuche nun meine Ernährung umzustellen, mehr obst&gemüse, weniger Süßes, viel Bewegung...ich hoffe, damit wird es nicht ganz so dramatisch. Die Ärtze im Krankenhaus meinten, sie schätzen, dass ich eine Kortisontherapie von 6-9 Monaten vor mir habe. Aber wie lange usw. bespreche ich nächste Woche nochmal in Ruhe mit meinem Arzt.
Aber der Tipp mit dem entwässernden Tee ist gut, ich glaube, das probiere ich auch! Ab wann sind denn bei euch die Nebenwirkungen eingetreten?

VLG