Spezialistin in Wien/Wien Umgebung?

Sollte jemand hier Ärzte kennen, bitte bekannt geben. Komme mir teilweise sehr verloren vor.

Hallo und herzlich willkommen.

Was Ärzte angeht, denke da wäre es auch hilfreich einen Verein zu kontaktieren, die haben oft eine Liste, vielleicht sogar einen Gesprächskreis in Österreich. Kann natürlich sein, dass hier ein Mitglied ist oder noch ein Mitglied aus Österreich dazukommen wird, das auch eventuell weiterhelfen kann.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Spezialistin in Wien/Wien Umgebung?

Leider ist die Sache mit der Sarkoidose in Österreich noch nicht sehr ausgeweitet.Es gibt auch in Wien und Niederösterreich keine Selbsthilfegruppen oder dergleichen. EIn Krankenhaus hat eine Sarkoidoseambulanz aber leider "nur" für die Lunge und haben sonst auch keine Infos zu Ärzten. Darum hoffe ich, dass sich vielleicht hier jemand finden wird. Habe auchs chon überlegt eine Selbsthilfegruppe in Wien zu gründen, aber keine Ahnung wie ich das angehen soll und ob ich das schaffe.

Hi Gerda,

warst/bist du im Wilhelminen?

Ich geh in die Lungenambulanz des Hanusch zur Kontrolle.
Ist nix besonderes - ich hab aber dort seit Diagnosestellung immer die selbe Ärztin, das gibt zumindest Kontinuität.

Aber auch ich bin auf der Suche nach Fachärzten aller Richtungen ...

LG aus Neulengbach
Hansi

hy gerda,

ich habe auch vor, eine shg in oberösterreich zu gründen - hab die unterlagen schon einige zeit zuhause aber ich konnte mich noch nicht aufraffen dazu, mir ist privat einiges dazwischengekommen in letzter zeit. aber du hast recht, österreich ist faktisch ein niemandsland was die sarkoidose betrifft!

http://www.selbsthilfe-ooe.at/

das ist übrigens der dachverband für oberösterreich, der mir sehr viele unterlagen geschickt hat und an den ich mich bezüglich gründung einer gruppe wenden müsste. sowas müsste es sicher in nö-wien auch geben, oder?

lg evi

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von evi am 31 Aug, 2011 18:45 06.

Zitat:

Original von HansiHo Hi Gerda, warst/bist du im Wilhelminen? Ich geh in die Lungenambulanz des Hanusch zur Kontrolle. Ist nix besonderes - ich hab aber dort seit Diagnosestellung immer die selbe Ärztin, das gibt zumindest Kontinuität. Aber auch ich bin auf der Suche nach Fachärzten aller Richtungen ... LG aus Neulengbach Hansi

Hallo, also ich habe am Dienstag meinen ersten termin im Wilhelminen in der Sarkoidose Ambulanz. Leider sind die nur auf die Lunge spezialisiert und können mir bezüglich der Neurosarkoidose nicht helfen aber wenigstens ein punkt der jetzt hoffentlich richtig kontrolliert wird.

lg, Gerda

Zitat:

Original von evi hy gerda, ich habe auch vor, eine shg in oberösterreich zu gründen - hab die unterlagen schon einige zeit zuhause aber ich konnte mich noch nicht aufraffen dazu, mir ist privat einiges dazwischengekommen in letzter zeit. aber du hast recht, österreich ist faktisch ein niemandsland was die sarkoidose betrifft! http://www.selbsthilfe-ooe.at/ das ist übrigens der dachverband für oberösterreich, der mir sehr viele unterlagen geschickt hat und an den ich mich bezüglich gründung einer gruppe wenden müsste. sowas müsste es sicher in nö-wien auch geben, oder? lg evi

Hallo Evi,
also ich habe in Wien oder NÖ noch nichts gefunden. Hast du schon Infos wie schwierig so etwas ist,m wie man das dann in Angriff nimmt und wieviel zeit man zur Verfügung haben muss?

lg, Gerda

Akh

hi bin im AKH WIen bei dr vonbank, die hat eine sarkoidose studie im laufen mit allen untersuchungen und läuft sehr nett und gut orhganisiert ab.
wegen neuro und muskel bin ich bei prof zimprich / akh, der kennt sich auch sehr gut aus.

lg, gerald

Noch immer "Niemnadsland"?

Hi,
da der Thread schon ein bisserl alt ist, frag ich nochmal nach, ob hier jemand aus Wien/NÖ aktiv ist?
Ich habe mich so gefreut, dass es eine Sarkoidoseambulanz bei den Wilhelminen gibt, aber das scheint ja wohl bloß Pulmologie zu betreffen, oder?
Ich hatte gehofft, dass man da interdisziplinär zusammenarbeitet und sich den Fachärzte-Marathon spart, aber das ist dann wohl da nicht der Fall, oder? Besonders einen Augenarzt-Kontrolltermin möglichst zeitnah zu kriegen, ist gar nicht so leicht, wie ich feststellen muss.
Ist da dann nicht das AKH sinnvoller, weil dort gibts dann ja wohl alles, was man abgeklärt haben muss, oder?
Ich war vor 18 Jahren auf der Rheumaabteilung in Lainz (heißt jetzt Hietzing, vermutlich wegen der "Mordsschwestern" umgetauft, kicher!), die war meiner Erfahrung nach damals sehr gut, aber die Lungenabteilung war für mich persönlich eine traumatisierende Erfahrung , auch wenn da heute sicher auch die Karten neu gemischt sind, aber irgendwie bin ich diesbezüglich nachtragend. Daher benötige ich jetzt eine Alternative, wo man möglichst alles Sarkoidoserelevantes auf einmal checken lassen kann (Innere, Augen...)
Wäre über sachdienliche Hinweise sehr froh!
lg Babelfish

Hallo und Babelfish

Versuche mal HansiHo eine PN zu schicken. Vielleicht kann er dir da ein wenig weiterhelfen.

Oder schau auch hier rein: http://www.sarko.at

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hi LiR,
wow, das ging aber schnell!
Danke für den Tipp, werd ich gleich machen!
lg Babelfish

SHG Sarkoidose Wien

Das hast Du vermutlich auf www.sarko.at schon gesehen?

Wien:
Die nächsten SHG-Treffen 2015 bitte vormerken:

23.9. und 18.11., jeweils um 18:30.

Selbsthilfe Wien im Nachbarschaftszentrum des Wiener Hilfswerk, Kardinal Rauscher Platz 4, 1150 Wien.
Der Eingang zum Büro des Wiener Hilfswerks ist unter dem Erker

SHG Sarkoidose
Hannelore Stätter
Tel. 0680 / 132 1661
hannelore@sarko.at

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Always look at the bright side of life ...

Hi Hyppo,
ja, auf die bin ich schon vom Hansi aufmerksam gemacht worden, aber trotzdem danke für den Hinweis!

offtopic: Bist du jetzt eigentlich ein Mädchen oder ein Junge? ;-)

lg Babelfish

offtopic: Ist ein hyppo ein Mädchen oder ein Junge?

Also das Nilpferd ist mal grundsätzlich "neutral", aber das Mars-Symbol neben dem hyppo ist doch eindeutig "männlich".

Dennoch ist das so eine Sache mit den Nilpferden:

Das Nilpferd ist an seinem Herkunftsort Mittel- und Südafrika eine Art Talisman von Frauen, die sich in der Schwangerschaft befinden. Auch alleinerziehenden Müttern oder Frauen mit Kinderwunsch erscheint das Hippo (natürlich nur im Traum) häufiger, als anderen Frauen.

In Afrika gilt das Nilpferd nicht nur als Beschützer schwangerer Frauen, sondern zählt auch als Symbolgestalt für Weiblichkeit, Mutterschaft und Fruchtbarkeit. Gründe dafür sind zum einen die enge Verbindung mit dem Element Wasser, als auch die weiblichen Rundungen, die für das Tier charakteristisch sind.

Und diese Rundungen haben mein Nilpferd und ich gemeinsam ...

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Always look at the bright side of life ...

Hi,

Mars-Symbol + Nilpferd-Rock = dicke Konchita-Blunzn. ;-)
Jetzt sollten wir zum Blödeln aufhören und zum Thema zurückkehren.
Kennst du diese Selbsthilfe-Gruppe aus eigener Erfahrung? Wohl kaum, du bist ja aus Bayern...

lg Babelfish

SHG Wien

Hallo Babelfish,

also Wien und Bayern ist zwar keine Weltreise und auch ein bißchen Seelenverwandtschaft, aber die SHG Wien kenne ich nicht als Gruppe. Aber ich kenne den Hansi, der ganz, ganz toll beim Aufbau der Sarkoidose-Selbsthilfe in Österreich engagiert ist.

Ich finde den persönlichen Austausch von Betroffenen sehr wichtig. Natürlich gibt es - wie überall im Leben - Leute mit denen man besser kann und welche, die bspw. halt nur jammern und ihre Erkrankung "kultivieren". Aber was in so einer Gruppe läuft und wie man sich gegenseitig unterstützt, hat man ja auch ein wenig selbst im Griff.

Das nächste Wiener Treffen ist ja in Kürze und es werden nur nette Leute da sein!

Falls bei Dir Neurosarkoidose diagnostiziert oder Verdacht ist, da gab's gestern im NDR eine Sendung im Zusammenhang mit der Schwierigkeit der Diagnose:

Abenteuer Diagnose: Neurosarkoidose (NDR-Visite 15.09.2015)

Und was Sarkoidose-Erkrankte sich zu eigen machen sollten:
1) Jede Sarkoidose verläuft anders.
2) Es gibt keine einfachen und schnellen Lösungen (außer man hat eine sehr dezent verlaufende Sarkoidose).
3) Es gibt keinen "Sarkoidose-Arzt" - meist braucht man mehrere Anlauf- und Kontroll-Stellen.

Viele Grüße aus München und alles Gute!

hyppo

P.S.:
"Babelfish" ist übrigens ein sehr schöner Name, wobei ich literarisch nicht so fit war, den Ursprung sofort zu erkennen.

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Always look at the bright side of life ...

Hi Nilpferd,
ehrlich gesagt bin mir nicht sicher, ob ich ein "Selbsthilfegruppentyp" bin, vermutlich wiel ich zur Fraktion "halbvolles Glas" gehöre - auch wenn ich weiß, dass das ein wenig idiotisch und ignorant ist. Sicherlich hast du recht, dass gegenseitige Unterstützung eine tolle Sache ist.

Danke für den Link, aber zum Glück ging der Kelch Neuro an mir vorbei - wobei was noch nicht ist, kann ja noch werden. Bei mir war es zu Beginn ein klassischer Löfgren in heftigster Ausformung, jetzt scheint aber ne Augensarkoidose dazuzukommen. Aber schauen wir mal...

Die Punkte, die du anführst, sind wohl wahr, gerade das Nichtwissen, wo die Reise hingeht, fand ich in "aktiven" Zeiten besonders belastend. Darum starre ich aufs Halbvoll, bevor ich paranoid werde. Jammern und Krankheit kultivieren geht bei mir gar nicht, ich bin für ein Kind verantwortlich und Freiberuflerin, sprich: Ich muss funktionieren.

Lg Babelfish

PS: JA, Tante Google machte es einem heute schwer, geheimnisvoll zu bleiben. Die kleine bionische Kreatur hat es mir angetan, und es passte so gut - damals hab ich Gedichte aus dem Französichen übersetzt und mein erstes Aquarium aufgestellt. Somit war der Fisch als Avatar vorprogrammiert. ;-)

Wien

Huhuu
Also ich habe das Konzept Ärzte dackeln nur wenn's echt schlimm ist das heisst wenn es ganz schlimm war kam ich in die Rudolfstiftung zum "Gebrauchtwagencheck" und ging dann wieder nachhause sind sehr nett dort. Einmal war ich auch kurz im Otto Wagner auch nett Proffessor wollte mich fotografieren hatte aber keine Batterien oder Akku mehr oft ist das ärztegerenne umsonst weil man einfach nix findet egal wie oft ich die CTs von innen gesehen habe.
Neuerdings haben ja alle zuviele Patienten es ist schwierig jemand neuen zu finden.
Das Wilhelminen hat nur Lunge ich hatte grade erst überlegt hinzugehen aber Lunge hab ich eh nen supernetten Lungenfacharzt.

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Animals are friends not food

Hallo Teddyfan,

schau auch mal hier rein, interessant wäre, dass die SHG Wien am 27.09.16 ihr nächstes Treffen hat:

http://www.sarko.at/selbsthilfe.htm

hier werden noch andere SHG genannt:

http://www.sarko.at/SHGaustria.htm


Lieben Gruss

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LadyinRed

Treffen

Lieb von Dir die Treffen aufzuschreiben ich bin im Internet mal drüber gestolpert das jetzige habe ich leider nicht geschafft mein Vater ist im Spital. Ich bin auch nicht ganz sicher ob ich mal hingehe. Alle sind sicher supernett im Moment bin ich nicht Fit wie ein Turnschuh eigentlich immer wie ein Badeschlapfen im Gegensatz zu anderen von euch hab ich sicher noch Glück. Flauschige Grüsse

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Animals are friends not food