Hallo Jo@chim,

die Konsequenzen durch Infliximab sind ja nicht gerade erfreulich. Dennoch, wie ich Dich einschätzte, lässt Du Dich dadurch aber nicht abschrecken, die Behandlung mit Azathioprin weiter zuführen.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, das die Behandlung mit Aza gaaaaanz lange gut geht und Erfolg zeigt und die weitere Verschlechterung aufgehalten werden kann.

Gang liebe Grüße
Insulanerin

Hallo Joachim,
dann drücke ich dir die Daumen,das Azathioprintherapie anschlägt und du kein Infliximab nehmen mußt.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo

hier noch eine zusätzliche Information (eigentlich für die Ärzte)
Therapie mit Infliximab (ersetzt auf keinen Fall die Fachinformation)

LG

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LadyinRed

Infliximab und Adalimumab

In der jüngsten Ausgabe von "Sarcoidosis Vasculitis and Diffuse Lung Diseases" gibt es einen Artikel mit dem Titel Practical eminence and experience-based recommendations for use of TNF-alpha inhibitors in sarcoidosis (link).
Den ganzen Artikel kann man nach freiem Login lesen.
Ich hab derzeit keine Zeit zum Lesen - aber wenn es jemand täte und eine kurze Zusammenfassung daraus posten würde ...

LG, Hansi

Jetzt muss ich mich (leider) auch mal an das Thema dranheften und nochmal nachfragen ob es mittlerweile hier weitere/neuere Erfahrungen zur Therapie mit Infliximab bezüglich Anwendungsfälle, Verlauf, Verträglichkeit, Risiken etc. gibt.

Da droht gerade konkret was auf mich zu zukommen...

In Ergänzung zu meinem vorherigen Post:

Delphi consensus recommendations for a t...narysarcoidosis

Die Thoraxklinik Heidelberg verweist auf aktuelle Delphi consensus Empfehlungen für die Behandlung der fortschreitenden Sarkoidose in der dritten Linie (third line therapy) mit Infliximab als sich als Gold-Standard etablierendes Medikament (aus dem Jahr 2019/2020).
Ergänzend hierzu: first line = Corticosteroids Predni, second line = antimetabolites MTX, ggf. in Kombination mit Predni.

Siehe hierzu auch Abbildung 4 auf Seite 7 in der PDF

Würde gerne weiterhin wissen ob es hier im Forum aktuell Patienten mit Infliximab Therapie (aktiv oder auch abgeschlossen/abgebrochen) Erfahrungen gibt.

Ich weiß dass das Medikament aktuell off-label ist, also für die Behandlung der Sarkoidose nicht offiziell zugelassen. Ist wohl eine Auslegungssache der Krankenkasse ob das durchgeht oder nicht...

Ich bin zur Zeit zutiefst verunsichert da ich bereits mit Bravour die first und second line gerissen habe. Und da nun die third line angekündigt ist steht die Angst halt im Raum auch hier nicht zur Ruhe zu kommen (plus die potentiellen Nebenwirkungen)...

Alles Gute,
Uwe

Hi Uwe,

ich zähle zwar nicht zum Zielpublikum deiner Frage, hab aber einige Bekannte unter Ifx - Therapie. Mein Eindruck ist, dass es sehr gut vertragen wird, wahrscheinlich sogar besser als Manche die Erst- und Zweitlinientherapie vertragen.
In Zeiten wie diesen solltest du Impfen gewesen sein, bevor du mit Ifx beginnst. Das solltest du vor Therapiebeginn jedenfalls abklären.

LG an den Pixelschubser, Hansi

PS: Ifx wurde in Europa übrigens bereits 1999 für Morbus Crohn zugelassen, ist also ein "altbekanntes" Medikament.
Und dass wir für die Sarkoidose hier noch überhaupt kein zugelassenes Medikament haben, hat viele Gründe. Einer davon ist bestimmt auch die mangelnde Bereitschaft zum gemeinsamen Vertreten von Patienteninteressen. Das ist aber ein Thema für einen anderen Thread, es brennt mir nur grad wieder mal unter den Fingerkuppen.

Servus Hansi,
vielen Dank für deine Rückmeldung.
Das mit dem Impfen wurde mir schon nahegelegt. Ist sozusagen die Hausaufgabe für mich. Muss beim Hausarzt checken lassen was laut Impfpass noch aufgefrischt werden muss/kann. Grippeimpfung nehme ich seit zwei Jahren seit Predni und dann MTX ohnehin mit.
Und bei Covid muss man halt jetzt mal schauen...

LG Uwe

Moin, ich bekomme inzwischen seit 5 Jahren Infliximab. Erst als Biosimilar, inzwischen als Original.
Ich vertrage es sehr gut, kenne aber auch Patienten, die Probleme damit hatten.

Gerade gesehen, daher lasse ich es mal da :-)

Ich werde mit Infliximab nun seit Mitte (?) 2015 behandelt. Mal im 6 Wochen, dann im 8 Wochen interval. Anfangs Stationär, inzwischen über eine Praxis in der Nähe, wo dies auch lokal durchgeführt wird.

Das Risiko bei dem Infliximab ist der Spiegel der kontrolliert werden muss. Generell gilt hier, dass 5mg/Kg Körpergewicht gegeben wird. Bei mir war es bisher immer die Absolut-Menge von 500mg/KG. Nun kann es aber dazu kommen, dass der Spiegel irgendwann nach immer 6 Wochen Stoß-Therapie zu hoch ist (Hatte ich bereits einmal) und dies sich durch Herzrasen, Zittern und weiteren Symptomen bemerkbar machte. Das Resultat war dann ein Besuch in der Notaufnahme, danach wurde die Dosis auf 8 Wochen angepasst.

Ein weiterer Punkt ist, dass alle paar Jahre auf die Menge Antikörper dagegen geprüft werden muss. Es kann nämlich passieren, dass der Körper dagegen Anti-Körper aufbaut (Bei mir bisher nicht der Fall).

Anderweitige Nebenwirkungen hatte ich bisher nicht. Die Therapie jährt sich nun zum siebten Mal bald.

Ich werde therapiert mit Kortison und Infliximab

Hallo,
Ich bin neu im forum. Habe vor über 1 12 Jahren die Diagnose bekommen. Bin mit Kortison behandelt worden und inzwischen 3 immunsuppressiva, die ich nicht vertragen habe. Bei mir ist auch eine hyperkalzämie festgestellt worden. Ist das immer so?
Zur Zeit fühle ich mich nur noch krank. Jetzt wird über infliximab entschieden. Ich hab große Angst davor. Fühlt man sich dann etwas besser? Bekomme ich irgendwann mein altes Leben zurück? Und was macht ihr mit der Psyche? Mir geht es halt psychisch auch immer schlechter.
Jetzt hab ich meinen ganzen Mut zusammen genommen und bin dem forum beigetreten...
Liebe Grüße insu

Hi Insu.

Die Hyperkalzämie ist eine relativ häufige Begleiterscheinung der Sarkoidose (rund 10% der Patienten haben irgendwann in ihrer Krankheitskarriere zuviel Calzium im Blut) und auf jeden Fall behandlungsbedürftig.
Die Granulome der Sarkoidose können Vitamin D in Calcitriol umbauen (du hast darum niedrige Vitamin-D-Werte im Laborbefund) und das wiederum gibt den Calzium-Spiegel im Blut vor. Im Gegensatz zur durch die Nebenschilddrüse gesteuerten "normalen" Calcitriol-Produktion geschieht die Umsetzung in den Granulomen aber ungeregelt und kann damit auch oft zu erhöhten Werten führen, die sich dann in einem gesteigerten Calzium-Soffwechsel äußern.
In der Situation ist Vitamin D - Supplementierung natürlich tabu und extra Calzium-Zufuhr natürlich noch mehr.

Du fühlst dich hoffentlich (auch) dann besser, wenn die Aktivität der Sarkoidose zurückgeht - natürlich oder durch Behandlung. Die Sarkoidose als Erkrankung hat blöde Auswirkungen, aber auch jede Behandlung hat Nebenwirkungen - eine Therapieentscheidung ist immer eine Kosten-Nutzen-Abwägung in nicht-monetären Sinn.
Die Frage "Bekomme ich irgendwann mein altes Leben zurück?" ist die Falsche, weil das Gestern ist vorbei, da gibt's kein Zurück.

Die Frage, die ich mir permanent stelle, ist, wie bringe ich meine Zukunft möglichst gut hin? Und die ist nicht leicht zu beantworten.
Ich versuche eine möglichst gute Sarkoidose-Versorgung (auch für mich) auf die Beine zu stellen.
Auf der einen Seite heißt das, irgendwo in Diagnose und Behandlung sein zu können, wo Spezialisten sitzen, die sehr viele Sarkoidosepatienten sehen.
Auf der anderen - und vielleicht sogar wichtigeren Seite - ist der konstruktive und motivierende Austausch mit Anderen (in meinem Fall sind das nicht nur Sarkoidose-Betroffene - aber das ist ein anderes Thema). Das hilft mir nicht nur einige Unzulänglichkeiten in unserer Versorgung erkennen und kompensieren zu können, sondern es ist auch eine mächtige Stütze für mein geistiges Wohlbefinden und motiviert, heute optimistisch und erwartungsvoll fürs Morgen tätig zu sein. Und es ist natürlich auch ein Sammelpunkt, um gemeinsam für eine bessere Gesundheits-Versorgung zu arbeiten - das ist kein Jammerkreis.

OK, das war jetzt vielleicht ein wenig dick aufgetragen. Die Kernbotschaft ist aber, dass es auch mir nach zwei Jahrzehnten Sarkoidose immer noch besser geht, wenn ich mich mit Mitbetroffenen konspirativ irgendwo getroffen hab.
Und darum meine Empfehlung: such dir irgendwo in deiner Umgebung eine Sarkoidose-Gruppe und frag mal persönlich, wie die Anderen mit ihren Problemen umgehen. Da tut sich in der Regel ein großer Erfahrungsschatz auf, von dem man profitieren kann. Und manchmal ist es auch einfach nur lustig - aber auch das ist ein andere Geschichte. :- ).

LG, Hansi

Hallo Hansi,

Erstmal danke für deine Infos. Bin gerade ein bissi erschlagen
und überfordert.
Aber eine Frage hätte ich noch. Gibt es denn im Raum Hannover Sarkoidose Gruppen?
Und eigentlich war meine Hoffnung, daß die Sarkoidose Ruhe gibt und ich irgendwann nicht mehr behandelt werden muss. Den Zahn kann ich mir wohl ziehen oder? Ist die chronische Sarkoidose nicht zu stoppen? Ich merke gerade wie wenig Ahnung ich habe.
Es tun sich immer mehr Fragen auf...
Ich habe nächste Woche meinen Termin in der MHH und dann wird wohl über infliximab entschieden.

Ich muss mich auch hier im forum erstmal zurecht finden.
Ok, das war es erstmal

LG insu

Hallo Insu,

auch eine chronische Sarkoidose kann zu einem Stillstand kommen, zu einer sogenannten Remission und es kann Phasen geben, in denen Betroffene dann gar keine Behandlung benötigen. Eigentlich gibt es bei unserer Erkrankung sowieso alle Varianten ;-)

Eine Hypercalcämie ist immer ein Befund, der auf jeden Fall behandelt werden muss, das hast Du hier ja auch schon als Antwort bekommen.
Und vielleicht kannst Du es ja auch positiv sehen, dass es mit dem Infliximab eine Therapie-Option nach den drei Medikamenten gibt, die Du, wie Du schreibst, nicht vertragen hast. Informiere Dich gut über das Medikament,indem Du Deine Ärzte alles fragst, was Du wissen möchtest und lass Dir auch schriftliche Informationen dazu geben.
Angst ist verständlich, aber vielleicht nicht der allerbeste Ratgeber, wenn Du die Konsequenzen bedenkst: was ist, wenn Du auf eine Behandlung ganz verzichten würdest oder was wäre, dauerhaft mit hohen Mengen Cortison zu leben. Beides aus meiner laienhaften Sicht keine gute Option.

Alles Gute und gedrückte Daumen,

liesbeth

Hallo Lisbeth,
Vielen Dank für deine Nachricht.
Ich bin halt sehr durcheinander. Meine Werte sind wohl etwas stabiler als sonst. Und es steht noch eine Diagnostik bzgl. der Hyperkalzämie aus. Es kann wohl auch eine familiäre Hyperkalzämie sein. Wie es dann weiter geht weiß ich nicht. Irgendwie kommt so vieles zusammen und die Warterei macht mich wahnsinnig. Donnerstag wäre der Termin in der MHH, nun hat mich aber corona erwischt. Das heißt wohl... Weiter warten.
Trotzdem danke für deine Worte.
Liebe Grüße insu 8