Behandlung mit Infliximab

Hallo an Alle!
Suche dringend jemanden, der Erfahrung mit der Beantragung einer Infliximab-Therapie, die ja leider noch Off-Label ist !
Liebe Grüße und einen schönen Tag! Kess

Hallo,
ich kenne das Infliximab nur von der Behandlung der MS und von Studien die damit durchgeführt wurden. Ist es denn für die Behandlung der Sarkoidose auch vorgesehen?

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon,

schau mal hier:

www.sarkoidose.de/opendocs/forsch22.pdf

Viele Grüße
Willma

Hallo

Ich kenne jemanden, nicht in Deutschland, der es bekommen hat, allerdings hatte er ausser der Sarkoidose noch eine andere Krankheit für die es zugelassen ist oder war, bin da nicht sicher ob es noch immer so ist.

Ich denke da wäre es schon richtig sich bei einem Verein zu informieren.

Und du kannst auch mal hier im Forum in diesem Thread was finden, ist auch neu.

Interessant ist aber auch eventuell dieser Thread, danke an Joachim der den Beitrag im Thread geschrieben hat und an Willma die dort darauf hingewiesen hat, dass es auch hier interessant sein könnte.

LG

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LadyinRed

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von LiR am 09 Mar, 2012 12:59 08.

Infliximab

Es ist schon lange in der Forschung. Prof. Costabel hatte schon 2004 einen Forschungsaufruf wie Willma schon schreibt, wird vor allem bei der Neurosarkoidose eingesetzt. Aber auch nur unter bestimmten Kriterien.
Liebe Grüße! Kess

Infliximab

Hallo,

meines Wissens nach ist dieser Wirkstoff bei Neurosarkoidose eingesetzt worden, allerdings ist das wohl nur unter bestimmten Kriterien möglich. Zum Beispiel im Rahmen einer Studie oder wenn der beantragende Arzt gleichzeitig im Antrag das Vorliegen einer rheumatoiden Arthritis bescheinigen kann, für dieses Krankheitsbild ist die Therapie ja zugelassen.
Nach Auskunft meiner Rheumatologin sind die Biologicals alle nicht als Standard-Therapie der Sarkoidose zugelassen.

Ich würd mich auch bei einer der Selbsthilfe-Organisationen informieren
Lieben Gruss,

liesbeth

Infliximab

Hallo,

Ab nächste Woche werde ich mit Infliximab behandelt. Die Behandlung erfolgt stationär als Infusion. Vorher müssen die Leberwerte im Blut kontrolliert werden.

Meine Sarkoidose ist sehr therapieresistent. Cyclophosphamid wurde bereits bis zum Erreichen der Gesamttoxität gegeben. Methotrexat (MTX) brachte gegenüber reiner Cortisongabe keine Vorteile.

Da Infliximab schwere Nebenwirkungen (bis zu Todesfällen) hervorrufen kann, ist Infliximab nur in besonders schweren Fällen anzuwenden. In der Zulassungsliste von Infliximab wird Sarkoidose nicht mit aufgeführt. Mit Morbus Crohn steht jedoch eine der Sarkoidose sehr ähnliche Krankheit in der Zulassungsliste.

Merkmale und Packungsbeilage

Zur Auswahl standen bei mir Azathioprin oder Infliximab. Da Azathioprin mehr den bisher bereits versuchten MTX und Cyclophosphamid in der pharmakologischen Wirkung ähnelt, hat man sich für Infliximab entschieden. Wegen der Schwere meiner Krankheit wurde auch der Chefarzt meiner Lungenfachklinik zur Therapiefindung hinzugezogen.

Liebe Grüße
Joachim

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multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Hallo Joachim,
drücke ganz doll die Daumen ,das alles klappt mit deiner neuen Therapie.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Jo@him,

ich hoffe sehr, das dir die Therapie hilft. Toi,Toi,Toi

Liebe Grüße
Insulanerin

Ich erhalte seit Februar 2011 monatlich Infliximab als Infusion.

Vor der Therapie schritt meine Sarkoidose sehr schnell voran, nun ist das Fortschreiten fast zum Stillstand gekommen.
Die Therapie ist bei mir fast nebenwirkungsfrei.
Ich habe nur meist die darauf folgenden 2 Tage eine größere Müdigkeit als ohnehin schon.

Hallo,

nachdem die Charite aufgegeben hat und mir nicht mehr weiterhelfen kann, bin ich mit einer starken Schmerzmedikation Ende Januar entlassen worden. Seitdem läuft keine Therapie gegen die Sarkoidose.
Da ich nun schon bei Opiaten angekommen bin, zweifle ich langsam an der Zukunft.

Nun haben sich andere eingeschaltet und als Ergebnis musste ich gestern in eine andere Uniklinik in BW.
Dort gibt es jemanden, der sie Sakoidose nicht als eigene Lungenkrankheit ansieht, sondern als Systemkrankheit, was ja mein Hauptproblem ist.

Ende nächster Woche soll ich ebenfalls mit einem TNF alpha Blocker anfangen. Der Wirkstoff ist Etanercept. Es wird nicht stationär verabreicht, sondern ich muß es in den ersten zwei Wochen 2x subkutan spritzen, danach einmal die Woche spritzen. In 3 Monaten dann wieder ab zur Kontrolle.
Er hat es erst 4 Sarkoidose Patienten verabreicht, aber bei 3 Patienten hat es gewirkt - immerhin 75%

Ich muß es trotz allem versuchen. Die Nebenwirkungen lesen sich grausam, was aber bei den vorherigen Medis auch nicht besser war. Es ist wohl meine letzte Chance. Alles andere hat bis jetzt versagt.

Da dieses Forum noch nicht so lange existiert, gibt es hier noch nicht viele Erfahrungsberichte. Das andere Forum ist dicht, also auch nichts mehr lesbar.

Wenn Ihr also über Infos bzw. Erfahrungen zu dieser Therapie habt, her damit

Ich lese mich gerade durch das Internet, finde aber nichts im Zusammenhang mit Sarkoidose. Heute Nachmittag werde ich mal die enlischen Seiten durchforsten, mal sehen, ob ich da was finde

Liebe Grüße

Musi

Hi Musi,

eine gute Zusammenstellung verschiedener Medikamente und deren (Neben-)Wirkung kann man hier finden:
http://www.stopsarcoidosis.org/sarcoidosis/FSR_bodybroc.pdf

LG, Hansi

Hallo Musi,
wir hatten die TNF alpha Blocker bei uns in der Studie,bevor sie auf den Markt gekommen sind und ich kann dir sagen im Großen und ganzen waren sie relativ gut verträglich,den Beipackzettel gar nicht so beachten,wenn bei einem Patienten irgendeine Nebenwirkung auftritt,muß diese angegeben werden egal ,ob sie dann vom Medikament ist oder nicht, auf jeden Fall waren unsere Rheumapatienten zufrieden mit dem Studienmedikament,inzwischen werden die TNF alpha Blocker bei einigen Erkrankungen gegeben.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Jo@chim,

alles alles Gute.

Habe es erst jetzt gelesen.

Ich hoffe wir lesen uns bald wieder

LG
Manuela

Hallo,

Nach der Therapie-Empfehlung des ambulanten Termins rückte ich letzte Woche Donnerstag zur stationären Aufnahme an. Wie bei meiner Cyclophosphamid-Infusion rechnete ich mit zwei Tagen (ein Tag Voruntersuchung und ein Tag Infusion).

Da ich jetzt stationär war, wechselte der Stationsarzt und die Oberärztin, von denen beide eine andere Meinung hatten.

Infliximab wirkt nur bei einer aktiven Sarkoidose, nicht aber auf eine Vernarbung (Lungenfibrose). Man müßte daher erst einmal die Aktivitätsmarker ermitteln. Von einer Bronchoskopie (Lungenspiegelung) wollte die Oberärztin wegen meines Allgemeinzustandes und meines hohen Sauerstoffbedarfes Abstand nehmen.

Im CT war ein Fortschritt der Krankheit gegenüber Dezember 2011 erkennbar.

ACE: 20 U/l (normal: 12 - 81 U/l)
A-CMV-IgG (Roche): 0,2 U/ml (normal: < 1,0)
A-CMV-IgM (Roche): 0,2 (normal: < 0,7)
Anti HSV-IgG-Se: + 184 E/ml (normal: < 20)
Anti HSV-IgM-Se: 0,1 ratio (normal: < 1,0 ratio)

Als weiterer Indikator für eine aktive Sarkoidose wird vier Wochen lang mit hochdosierten oralen Cortison (40 mg/d) behandelt. Bei einer Besserung sei auf eine aktive Sarkoidose zu schließen.

Die Ausschluß-Untersuchungen auf Tuberkulose vor etwa 15 Monaten reichten der Oberärztin nicht. Sie mußten wiederholt werden.

Die Kosten pro Infliximab-Infusion sollen bei 2.000,-- EUR liegen. Infliximab ist nicht für Sarkoidose zugelassen.

Ende April 2012 soll ich mich wieder bei der Oberärztin zur Evaluation des weiteren Vorgehens ambulant vorstellen. Azathioprin als Alternative ist weiterhin nicht ausgeschlossen.

Während meines Klinikaufhaltes bekam ich leider hohes Fieber. Durch die anschließende Antibiotika-Behandlung hat sich dann der Aufenthalt um eine Woche verlängert.

Liebe Grüße
Joachim

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Oh, ist das Infliximab günstiger geworden?
Mein Arzt war schon ne Weile am fluchen deswegen, aber mit rheumatischer Athritis zusammen übernimmt es dann auch die Kasse

Laut der letzten CT ist bei mir in den letzten 6 Monaten kein weiteres Ausbreiten mehr in der Lunge erkennbar.
Mir fiel ein riesiger Stein vom Herzen als ich das letzte Woche zu hören bekommen habe.

Hallo Joachim,
das habe ich auch gehört,das Infliximab für Sarkoidose gar nicht zugelassen ist,sondern für Rheumatische Erkrankungen und MS,zum Beispiel.

Liebe Grüße

Leon 08

Guten Morgen,

hier 2 Links in denen die InflixiRituximabpie als vielversprechend oder sich positiv auswirkend bei Sarkoidose
bezeichnet wird:

http://www.aerztezeitung.de/medizin/kran...behandlung.html

http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=30617

Viele Grüße
Willma

Hallo,
höre mich mal wieder an unserer Klinik um,ob es bezüglich Infliximab was neues gibt,zum Beispiel bei Sarkoidose,berichte dann wieder.

Liebe Grüße

Leon 08

Stand: Therapieauswahl

Hallo,

Heute war Besprechung, wie es weiter mit der Therapie gehen soll.

Die Auswertung der vierwöchigen Stoßtherapie mit 40 mg/d Cortison ergab, daß meine Sarkoidose-Aktivität gering sei. Es würde die Vernarbung überwiegen.

Bedenken gegen eine Infliximab-Behandlung hatte die Oberärztin auch wegen der ungeklärten Infektionsquelle bei meinen letzten Krankenhausaufenthalt. Ein Infekt unter Infliximab könnte tödlich verlaufen.

Infliximab sollte nur als letzten Versuch gegeben werden, wenn alles andere bei einer Sarkoidose nicht mehr hilft.

Die Oberärztin hat daher vorgeschlagen, es erst einmal mit Azathioprin für sechs Monate zu versuchen.

Liebe Grüße
Joachim

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