Kurze Zwischenmeldung von mir:

Mit der hohen Dosis Cortison ging es mir echt gut.
Ab 15mg fing die Luftnot wieder an und ist jetzt - ohne Cortison - wieder voll da.
Ich "warte" quasi schon darauf wann die nächsten Symptome kommen.

Wasser in den Beinen und das E. nodosum sind so gut wie weg - nur die Frage ist - wie lange noch ?

Und gerade habe ich ... ja .... einen Abzess ? (N Pickel sind anders aus) an der Schleimhaut entdeckt ...

Nun ist das Kopfkino wieder an ... und ich versuche es nun mal abzuschalten und zu schlafen.

Ehrlich gesagt wundert mich das garnicht... wie hier ja schon mehrfach geschrieben wurde, wurde das Cortison viel zu schnell reduziert und wenn du Pech hast, hast du die ganze Sache dadurch verlängert bzw. Dir einen Rückfall eingehandelt hadt. Dies ist bei mir passiert, nur hat mich leider keiner gewarnt.
Falls du auch noch Cortisonspray nimmst, könnte der Abszess evt. auch ein Pilz sein, das passiert wenn man den Mund nicht richtig ausspült.
LG Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Mich wundert das auch nicht.
Ich habs quasi gewusst.

Und hatte deshalb auch überlebt eigenmächtig runter zu dosieren, bzw langsamer.

Nun hab ich mich doch an die Anweisung des widerlichsten Weißkittels den ich je erlebt habe gehalten und hab halt einfach mal Pech gehabt.

mal schauen was jetzt noch kommt.

Mir geht es noch nicht wieder sooooooo schlecht, aber besser wirds eben auch nicht.

Cortisonspray habe ich nicht bekommen ... und *hüstel* .... es ist nicht die Mundschleimhaut

Ok... ich hatte noch überlegt, welche du meinst
Während eines Schubes kann man so einiges erleben, da das Immunsysrem durchdreht. Ich hatte beim 1. Schub lauter Warzen bekommen und beim 2. Schub ein Gerstenkorn nach dem Anderen. Ist aber alles wieder weggegangen
Bleib tapfer!
LG
Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Diagnose

Hi leute, bin neu hier also vergebt mir n paar fehler, bis ich mich hier mal gut auskenne! Nach langem überlegen habe ich mich doch hier angemeldet ich denke es ist nicht falsch das ein oder andere mitzubekommen von anderen betroffenen.
Ich möchte auch mal gerne hier meinen Weg zur Diagnose beschreiben und natürlich auch das nach der Diagnose.
Ich würde auch gerne wissen ob es dem einen oder anderen wie mir ging bzw wie es eigtl weitergin.

Alles begann kurz nach meinem dreißigsten Geburtstag, ich war ständig Müde und hatte garkeinen Appetit mehr. Ständig dürfte ich mir auch anhören das ich ja voll abgemagert wäre (davon fiel mir nix auf, aber tatsächlich).
Es ging irgendwie so los als ich eines tages aufwachte hatte plötzlich einen schmerz in der Schulter, dachte ich habe einfach die nacht falsch geschlafen. so dann zog sich über tage der schmerz über Brust und Rücken. Weils schon weh tat ging ich zum Arzt der Tippte auf Verspannungen (klar war ja n heißer Sommer,Klima,Zugluft etc.). Das dachte ich mir dann auch fühlte sich auch so an. Dann ging es irgendwie nicht weg es wurde schlimmer, so schlimm das ich dann wirklich Schwierigkeiten beim Atmen und Essen bekommen habe. Klar so ging es nicht weiter direkt wieder zum Arzt, aber dann hatte ich in der Nacht auch noch Fieber 39,5 . Nach der Untersuchung und dem abhören, merkten meine Arzte selber das ich zuwenig Luft bekomme.Also direkt zum Lungenarzt der machte gleich ein Röntgen und stellte schon etwas komisches auf dem Röntgenbild fest. Daraufhin Blutabnahme und ich durfte Heim.Mittags kam dann der Anruf von meinem Lungenarzt zu hoher Entzundungswert muss gleich ins CT. So ab ins CT. Daraufhin hatte ich eigtl die Diagnose Sarkoidose schon.Also laut CT lymphknotenschwellung beidseits der Lunge. Mein Arzt war vorsichtig stellte zwar die Diagnose aber er wollte trotzdem Sicher gehen. Also Bluttest Tuberkulintest usw. Es ging mir zwischenzeitlich besser,aber die Diagnose war Sarkoidose. 2 Wochen danach Mandelentzündung, beim Hausarzt gewesen so Antibiotika bekommen. Da wollt meine Arztin auch wieder Blut abnehmen sie meinte sie will noch nach anderen Werten schauen, ua Niere. Die Blutwerte waren in Ordnung bis auf die Schilddrüse, da schaute man genauer, und ich sollte mit Jodtabletten beginnen. Ehe das geschah nächstes Problem ich habe einen Ausschlag bekommen über den ganzen Körper, Röschenflechte laut dem Hautarzt und ein komisches Ekzanthem am Arm. Jetzt wurde mir eine Gewebeprobe entnommen von beidem. Ich warte leider noch auf das Ergebnis. Zwischenzeitlich geht es mir solala ich bin seit der Diagnose also seit einem halben Jahr ununterbrochen bei Arzten weil ständig was neues kommt. Es raubt mir die Nerven, ich war nie krank in meinem Leben war kaum beim Arzt nur mal wenn ich Grippe mit Fieber hatte, das war es auch schon.
Naja vllt würde der ein oder andere ja gerne mal auch was dazu schreiben.

Danke.....

Hallo pery,
hast du denn inzwischen das Ergebis der Biopsie erhalten? Berichte doch mal, was heraus gekommen ist.
Wie wirst du denn jetzt behandelt? Das Jod war ja für die Schilddrüse und hat erstmal nichts mit der Sarkoidose zu tun, allerdings sollte evt. Mal auf Hashimoto untersucht werden und dann darf man eigentlich kein Jod nehmen. Das wurde bei mir lange übersehen. Wurde denn eine Lungenspiegelung gemacht und auch die Untersuchung des Herzens und der Augen? Das muss bei dieser Diagnose zwingend gemacht werden. Lass von dir hören und stell ruhigauch mal in der Shoutbox deine Fragen, abends ist eigentlich immer jemand da. Liebe Grüße Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...