Ich habe eben schon einen ellenlangen Text geschrieben, der war dann als ich ihn abschicken wollte weg weil ich automatisch ausgeloggt worden bin. Nochmal alles so ausführlich aufschreiben mag ich gerade nicht - daher wenn Fragen offen sind - ich etwas vergessen habe, einfach nachfragen. Ich schreib es mal nur in Stichpunkten auf: Ende März: Erkältung, der Husten blieb auch nach der Erkältung 19.04: Wasser im linken Bein 20.04: Hausarztbesuch wegen anhaltendem Husten, AB, das Wasser im Bein sei unbedenklich und auf einen blauen Fleck zurückzuführen 21.-26.04: Allgemeins Schwächegefühl, Tattrigkeit, Fahrig, Fiebrig gefühlt (Dabei nie mehr als 38°) Fieber. Es bilden sich rot/braune Verhärtungen neben den Unterschenkeln, das Wasser im Bein wird immer mehr. 28.04: Erneuter HA Besuch da keine Besserung des Husten nach AB, Vorstellung der Verhärtungen, Diagnose Erythema Nodosum, Überweisung Internist und Radiologie (Thorax Röntgen) 29.04-03.05: Beine werden immer dicker, Wasser auch im rechten Bein. 04.05: Besuch Anlaufpraxis im Krankenhaus, abgewiesen worden weil kein Notfall 05.05: Besuch Venenarzt - Überweisung Krankenhaus, Verdacht af TVT Danach Thorax Röntgen im KKH, erstmals wird von Sarkoidose gesprochen, Dringlichkeits CT - Diagnose gestätigt sich Im KH wird eine TVT ausgeschlossen, ich werde stationär aufgenommen um am 06.05 eine Bronchoskopie durchzuführen am 06.05 (heute) will davon kein Arzt mehr etwas wissen, eine Bronchoskopie würde im laufe der nächsten Tage durchgeführt werden. Daraufhin habe ich mich selbst entlassen. Ich habe am 13.05 einen Termin beim Internisten und werde dort alles weitere abklären lassen. Mein Arztbiref sagt folgendes: Diagnose: vA aktue Sarkoidose, Differenzialdiagnose Lymphom Befund CT Thorax: Der Befund spricht für eine akute Sarkoidose, Ausgeprägte Lymphadenopathie. Differenzialgianostisch ist ein Lymphom nicht ganz ausgeschlossen. Außerderm diskretes Infiltrat im rechten Oberlappen. Einige Blutwerte sind nicht ganz okay, aber nur leicht aus der Norm, auffallend ist die Blutsenkung, die liegt bei 56mm bei einem Ref. Wer von 3-10mm und der TSH basal der bei 0,026 liegt (Ref. 0,27-4,2) Und nun sitze ich hier .... und hatte der Dinge ...
Hi, ehrlich gesagt hab ich spontan gedacht, dass es ein Fehler war dich selbst zu entlassen... Vermutlich hast du dir damit nur eine Verlängerung der Diagnosefindung eingehandelt. Eine sichere Feststellung der Sarkoidose wirst du wohl nur über eine Bronchoskopie erhalten und die wird der Internist nicht durchführen. Wurde der ACE Wert und der Interleukin2 bestimmt? LG Christine
_______________Das ist so selten, das haben Sie nicht...
Ja ich denke auch, du solltest unbedingt die bronchoskopie machen und etwas mehr geduld haben. Immerhin geht es um die ausschlussdiagnostik eines lymphoms.
Hallo, natürlich lasse ich noch eine Bronchoskopie und alle weiteren UNtersuchungen noch durchführen. ABER - mit festen Terminen - ergo Termin X Einweisung um dann an Tag Y die Bronchoskopie zu machen. Anders kann ich es nicht - ich brauche (wegen meiner Panikstörung) einfach wirklich konkrete Termine und Ansagen sonst schaff ich das psychisch nicht. ACE und Interleukin2 wurden bestimmt, die Ergebnisse sind noch nicht da und können dann nächste Woche vom Internisten im externen Labor erfragt werden.
***Gedanken am Abend*** Ich lese und lese und lese - und besser wird es dadurch nicht. Mich beschäftigt der Satz "diskretes Infiltrat im rechten Oberlappen" mehr als mir lieb ist. So wirklich herausfinden was das bedeutet konnte ich bisher nicht. Infiltrat - da ist etwas was da nicht hin gehört (wenn auch nur klein = diskret) Es ist etwas da. Ja aber was ? Ich weiß, das wird mir der Arzt am Mittwoch erklären können, aber es beschäftigt mich halt dennoch .... Und dann .... akut / chronisch ... Ich habe bisher nicht herausfinden können was man unter langsam beginnende Symptome versteht .... was unter schnellen - also akuter S. / Löffgren ... Kann eine akute S. auch chronisch werden ? Und ist eine akute S. immer heilbar also sprich heilt wieder und alles ist wieder "fein" ? Ich werde bald wahnsinnig - die einen Symptome werden besser - das Wasser in den Beinen wird weniger, das E. nodosum ist zwar noch da aber nicht mehr so schmerzempfindlich .... Dafür hab ich immer mehr Muskelschmerzen, es haben sich Blasen innen an der Unterlippe gebildet und die Kurzatmigkeit wird schlimmer und schlimmer Ich hab heute heute im Garten unsr Zelt abgebaut das wir vom WE nochmal zum trocknen aufgestellt hatten. 5 Minuten Sache, geht bei so nem Wurfzelt ja schnell .... ich hab danach gepumpt und gepustet als wäre ich nen Marathon gelaufen und musste mich erstmal hinlegen .... Ganz anderer Punkt ..... mein erstes Symptom .... wenn ich so nachdenke .... das war wohl gar nicht der Husten .... sondern ein Knoten im Gesicht auf einer lange bestehen Narbe. Diesen Knubbel habe ich seit etwa Anfang März, erst dachte ich da entwickelt sich ein Pickel .... tut er aber nicht ... das Ding ist immer noch da und unverändert ..... dann steht wohl auch noch Hautarzt auf dem Programm ... Nein, ich weiß nicht was ich mit diesem Beitrag sagen wollte, einfach Gedanken runterschreiben trifft es wohl am ehesten.....
Hallo es geht dir irgendwie wie mir am Anfang, ich schaute auch im Net nach und dachte als ich alles dort las: Von wegen harmlos. Und dann dass auch noch nachgeschaut werden sollte was es jetzt genau war und weil sich dahinter doch was anderes verstecken konnte. Naja im Nachhinein, alle Aufregung war umsonst, gut dass das ganze nur einen Monat gedauert hat. Ich wünsche Dir dass du bald Klarheit hast und Mittwoch ist ja schon morgen, dann wird dir sicher dein Arzt dir alles gut erklären. Und vielleicht bist du dann schon mal viel beruhigter. Bedenke hier und anderswo liest du Berichte von Patienten die eben Symptome haben, alle anderen die kaum oder gar keine Symptome haben wirst du nicht so schnell hier finden, wäre zwar schön und würde schon beruhigen, allerdings verstehe ich die auch, wer will sich schon permanent mit etwas beschäftigen was einen nicht mehr plagt. Lieben Gruss
_______________LadyinRed
Hallo, die Gedanken kenne ich und sind wohl auch normal. Wie so oft, ist bei Sarkoidose alles möglich. Ich kann dir nur mal schildern, wie es bei mir war/ist... Ich hatte beginnend im Sommer 2007 immer wieder mal rote Stellen an den Schienbeinen, Kurzatmigkeit und eine seit Kindertagen unauffällige Narbe wurde dick und knallrot entzündet. Nichts davon habe ich als krankhaft angesehen, dachte halt ich bin dick, also schnaufst du, die Schienbeine müssen halt mal gecremt werden und die Narbe hatte ich einem Arzt gezeigt, der hatte keine Erklärung. Am Sylvestertag ging es mir auf einmal schlecht, ich habe gehustet und die Schienbeine waren entzündet. Erst da bin ich zum Arzt, der zwar das Erythema erkannte, mich aber zum Hautarzt schickte. Dieser hatte ebenfalls keine Erklärung, hat ein paar Untersuchungrn angeordnet, aber nichts gefunden. Ich selber habe im Internet die Sarkoidose "gefunden" und auf Nachfrage wurde dies als zu selten abgetan und Cortison verschrieben. In der Zwischenzeit hatte ich höllischeSchmerzen in den Beinen, allen Gelenken und bin vor Müdigkeit ständig eingeschlafen. Ich habe mir die Seele aus der Lunge gehustet und konnte keinen Satz mehr ohne schnaufen sagen. Treppensteigen war die Hölle. Mir ging es hundeelend und auf die nächste Nachfrage kam wieder eine blöde Antwort und ich bin zurück zum Hausarzt. Dieser hat dann alles weitere Veranlasst, Röntgen, ACE-Wert und dann Krankenhaus zur weiteren Abklärung. Das Ergebnis war dann Eindeutig und meine Lunge war voll von Granulomen.Trotzdem habe ich dann nur Cortisonspray und Entzündungshemmer bekommen, da Herz und Augen nicht betroffen waren. Durch die kurze Cortisongabe 4 Wochen?) beim Hautarzt wurde mir schon gesagt, dass ein Rückfall kommen könnte. Nach 2 Jahren ca. war ich bis auf wenige Einschränkungen wieder fit... Was ich eigentlich sagen wollte, die 1. Symptome waren Monate vorher da, aber die Verschlechterung ging rasant. Im übrigen hatte ich im September 2013 einen neuen Löfgrenschub ubd dieser begann wieder so. Also wenn du alles überstanden hast, behalte die Narbe im Auge. Diese ist ein guter Indikator... Die Frage akut oder chronisch wirde mir so beantwortet: Sie haben die Krankheit, aber ob sie nochmal aktiv wird, das weiß man nicht... Ich denke, du bist noch ganz am Anfang und da kann man dir nur Geduld raten. Es gibt Fälle, die merken nie wieder etwas und andere haben Pech, da wird es chronisch und dann gibt es solche wie mich... 2 x Löfgren. Jedenfalls hast du gute Chancen wieder fit zu werden und ohne Einschränkungen zu leben. Lass den Kopf nicht hängen. Sorry, das der Text so lan ist, es hat sich so entwickelt lG Christine
.... nun ist mir heute auch noch mein Auto unterm Hintern gestorben Ich weiß ich kann nur abwarten wie sich alles entwickelt .... dennoch hab ich drei Hunde hier ..... meine beiden "Alten" (7,5 und 11 Jahre alt) stört die momentan echt mangelnde Bewegung gar nicht - die pennen dann halt so wie ich viel mehr als sonst. Aber mein "Baby" (ist jetzt etwas über ein Jahr alt) leidet wirklich unter dem Bewegungsmangel - ist halt als Parson / Yorkshire Mix eh schon eine aktive Rasse und auch vom Charakter her will sie absolut Aktion .... klar hat sie Ruhe halten gleich von der Pieke auf gelernt - und das kann sie auch .... aber glücklich ist sie eben nicht dabei .... Wenn ich nun wüsste das ich meine Luft nicht wieder bekomme ... und so Kurzatmig bleibe .... dann müsste ich mich wohl zu ihrem Wohl dazu entscheiden sie abzugeben ... Das wiederrum belastet natürlich gerade zusätzlich ...
Hallo ! Fast genauso wie Christiene"Es" beschrieben hat ,war es bei mir.Ich hatte nur einen Top-Hautarzt erwischt,der bei bloser Beschauhung genau bescheid wußte(mit Biophsie absicherte).Glaub mir es wird besser u.für die Haut hab ich ein Cortisionpräparat.Hauchdünn die Stellen betupfen u.immer darauf achten.Geduld haben ist auch so eine Sache...wenn Morgens schon wieder ne Stelle o. nen`Gnubbel bemerkt.Mein Fluchen geht dann weit hinaus.Entzündungshemmer, nehme ich jetzt nur mal so an,müssen wohl sein.Bei mir geht nicht ohne,könnte mich dann garnicht bewegen.Mit und in Bewegung geht es recht gut.Und mit der Luft...tja vllt. wirst du ,ihr ,mir zu stimmen....es ist nicht so ,daß man mit dem Atmen allgemein Schwierigkeiten hat .....es kommt nur nichts an ,ich meine in die Lunge.l.G. Conny
Ich glaube es ist nicht ganz deutlich geworden, aber (zumindest bei mir) ich konnte dann auch wieder Joggen und Bergwandern gehen. Zur Zeit geht es leider nicht, aber das liegt 1. an dem Rückfall und 2. daran, dass ich den Hintern noch nicht wirklich hoch bekommen habe. Am Anfang habe ich kaum die Treppe in den 1. Stock geschafft! Du hast gerade mal die ersten 2 Monate hinter dir, bleib ruhig und bewahre Geduld. Das ist nicht leicht, aber es wird sicher besser. LG Christine PS: Die Knubbel hatte ich auch an allen möglichen und unmöglichen Stellen...
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Christine64 am 12 May, 2015 15:27 14.
Hallo, ich habe meinen Internisten Besuch hinter mir und bin völligst fertig mit den Nerven. Ich bin von Ärzten einiges gewohnt, aber so herablassend und ignorant hat mich noch niemand behandelt. Ultraschall Beine ist i.O - leichte Venenverengung weil ich Raucher bin, aber sonst o.B. Ansonsten konnte ich nichts erfragen weil ich nicht einen Satz aussprechen konnte, bin als ich fertig war heulend und mit Panikattacke da raus. Musste Nachmittags nochmal zum LuFu Test hin, der war soweit o.B. Medikation .... ja ..... nur weil ich ihn drauf angesprochen habe das ich vor Atemnot und Husten nahezu wahnsinnig werde ... Cortison gibt es nun ... aber ner Dosis bzw über einen Zeitraum das ich jetzt schon Angst habe das es mich danach doppelt und dreifach trifft ... Über 16 Tage, angefangen heute und morgen mit 60mg, dann 2 Tage 50mg, 2 Tage 40mg, 2 Tage 30mg, 2 Tage 20mg, 2 Tage 15mg, 2 Tage 10mg, 2 Tage 5mg Ich nehm es jetzt erstmal - einfach weil mich der Husten sonst in den Wahnsinn treibt ... was soll ich auch sonst tun ? Am 28.05 hat er mir ohne zu fragen einen Termin im KH zur Bronchoskopie gemacht, den muss ich nochmal verschieben wahrscheinlich weil meine Mutter am 29.05 nach Dresden fährt morgens um 6 und dann nicht nur meine Hunde nicht nehmen kann sondern ich auch ihre Hündin dann habe.... Momentan bin ich noch verzweifelter als früher ... Später muss ich dann bei DEM Arzt noch n Termin zum Bauch-Sono, Herz-Sono und Belastungs EKG machen. Den Knoten auf der Haut hab ich gar nicht mehr angesprochen, ich war nur noch damit beschäftigt nicht panisch rauszurennen, und das obwohl mein bester Freund mit war ...
Deine Frage, was soll ich tun, ist ganz leicht zu beantworten. Suche dir einen anderen Arzt. Das Kortison wird so viel zu schnell abgesetzt, das ist Wahnsinn, was der Arzt da vor hat. Es ist ist richtig, schnell von den hohen Werten wegzukommen, aber dann muss es viel langsamer gehen, denn sonst hat es überhaupt keine Wirkung. drücke dir die Daumen, dass du schnell einen verständnisvollen Arzt findest, mit dem du dann auch vernünftig kommunizieren kannst.
Mit Sicherheit ist das eigentlich richtig .... Ich hab als ich die Dosierung gesehen habe schon gedacht *ohoh* .... aber wie gesagt, widersprechen oder nachfragen war da nicht drinnen ... Einfach so nen anderen Internisten suchen wird auch schwer, ich bin diesbezüglich leider zu sehr in meiner Panikstörung gefangen als das ich das alleine klären könnte ... Da wäre dann wieder mein bester Freund gefragt, und der ist jetzt schon am Limit und es kommt ja noch einiges. Meine (wirklich gute meiner Meinung nach) Hausärztin ist bis zum 22.05 im Urlaub, wir schauen das wir danach möglichst sehr zeitnah einen Termin kriegen dann kann sie das mit Cortison vlt. entsprechend noch ändern. In den 16 Tagen wären es 23 Tabletten, ich hab ne 50er Packung verschrieben bekommen. Ich denke mal ich werde ..... jaja - ich weiß das man das eigentlich nicht soll - mal hin und her rechnen und bis dahin selber und langsamer runterdosieren ... Für heute bin ich einfach nur .... durch .... SO ein Arztbesuch wirft mich leider immer um Jahre zurück, auch im normalen Alltag kommt nach sowas die Panik wieder in Situationen wo ich eigentlich schon lange ohne Panik durchkomme ....
Hallo,Damaged, Wenn es geht, lass die Finger vom Cortison bis deine Hausärztin zurück ist. Falsch dosiertes Cortison kann mehr schaden als nutzen! Mir wurde im KH und in der Reha erklärt, dass mein Rückfall sehr wahrscheinlich vom damals falsch dosierten und viel zu kurzer Gabe des Cortison kommt. Bei Löfgren wird in der Regel kein Cortison oder über einen viel längeren Zeitraum gegeben. Nimm all deine Kraft zusammen und warte die paar Tage noch ab. LG Christine
... es geht leider eben nicht .... ich kriege schon im sitzen wenn ich wirklich nichts tue wirklich schlecht Luft. Mein bester Freund nimmt mir quasi alles ab, Haushalt, Hunde ... alles. Auf den Verkaufsständen arbeitet meine Mutter (65 Jahre alt) sich beim Auf- und Abbau den Buckel krumm weil ich es körperlich / lufttechnisch kaum auf die Reihe kriege. ich brauche es einfach (in der Hoffnung das es auch wirklich wirkt) um wenigstens meinen Alltag wieder einigermaßen auf die Reihe zu kriegen. ich habe jetzt beschlossen bis zum 27.05 die 60mg beizubehalten, kommt Tablettenmäßig hin. Ist ein bisschen "High Risk" Verhalten weil wenn ich am 27.05 keinen Termin bekommen solle habe ich nur noch 6 Tabletten a 20mg ... aber wird schon werden ... "No Risk, No Fun" ... Jaja, mein Sarkasmus und schwarzer Humor rettet mir gerade in diesem Moment mal wieder mein Leben ... ohne diesen wäre ich schon ..... lassen wir das ...
Hallo damaged, im Jahr 2003 war es bei mir auch schrecklich, viel gehustet und das hat einem schon die ganze Kraft genommen. Diagnose damals vom Hausarzt: Chronische Bronchitis. Da einfach nichts half hat er dann Mitte des Jahres entschlossen mir ein Asthmamittel zu geben, das hat dann gut geholfen, kein Husten mehr es ging mir einen Monat gut, danach fing das ganze wieder an und ich bat ihn mir das Mittel wieder zu verschreiben - aber das tat er nicht. So habe ich mich noch einige Monate gequält bin einfach nicht mehr zu Arzt gegangen hatte viel abgenommen und irgendwie ging rein gar nichts mehr. Nach dem meine Arbeitskollegen, meine Familie vor allem meine Mutter mir gesagt hat, geh doch mal zu einem Lungenarzt, bin ich dann Anfang 2004 zum Lungenarzt. Der hat dann Sarkoidose vermutet und nach einem Monat bestätigt. Auch wurde festgestellt dass ich Asthma habe - gleich bei meinem ersten Termin hat mir also ein Asthmamittel (bronchienerweiternd mit den Wirkstoffen: Budesonid und Formoterol) verschrieben und nach einigen Tagen ging es mir schon besser was die Luft angeht. Soviel zum Kortison am Anfang. Habe schon ein paar Mal Kortison (Pillen, Spritze...) als Notfallmedikation bekommen. Letztes Mal: siehe hier (einfach auf das Blaue klicken). Da hatte ich wieder so eine Phase, ging mir nicht gut und kam einfach nicht vom Husten weg, vielleicht eher mein Asthma?? Habe in dem verlinkten Beitrag geschrieben nicht sarkoidosebedingt, denn es war der Hausarzt der es mir verschrieb. Da habe ich nur sehr kurze Zeit Kortison bekommen und es wurde tatsächlich besser. Ich hätte da nie dran gedacht dieses vom Arzt so verschriebene zu ändern. Finde man sollte nicht eigenmächtig was ändern. Kortison wird bei Sarkoidose nicht immer gegeben und viele Ärzte sind da schon vorsichtig mit dem verschreiben, habe ich erst kürzlich bei einer Sarkoidoseveranstaltung gehört wo zwei Ärzte über dieses sprachen. Hoffe du triffst für dich die richtige Entscheidung. Lieben Gruss
Hallo damaged, ich bin keine Freund der klugen Ratschläge aber ich muss da was zu schreiben. Wenn du vor hast bis zum 27.05 die 60 mg am Tag zu nehmen, dann wirst du danach gewaltige Probleme bekommen. 60 mg über so einen Zeitraum merkt sich der Körper und du wirst, glaube mir das, Probleme haben zu reduzieren. Meine eigene Erfahrung ist, warte bist du einen vernünftigen Arzt gefunden hast. Auf keinen Fall mit Kortison Experimente durchführen. Zu der Luftnot, ich glaube das kennen wir hier alle und auch wenn man es nicht gerne hört, vieles hat auch mit der eigenen Einstellung zu tun. Gerade wenn du sagst das du mit Panik zu tun hast, dann macht es das nicht gerade einfach. Ich kann dich aber beruhigen, ich hatte einen sehr schweren Verlauf und 2 Krebserkankungen. 500 Meter laufen war schon eine Höchstleistung. Mittlerweile fahre ich lange mit dem Fahrrad, gehe 2 Stunden im zügigen Tempo schwimmen und versuche mich so gut es geht fit zu kriegen. Mit so einer Seuche muss man langsam anfangen den Hintern hoch zu bekommen, auch wenn es hart ist, es funktioniert. LuFu, sagst du, war auch soweit gut und das ist doch schonmal was. PS: Um das mal ganz deutlich zu sagen, dass ist kein Sarkasmus, höchstens dumm und das ist nicht böse gemeint. Noch was, so schnell stirbt es nicht, denn du glaubst gar nicht was der Menschliche Körper so alles aushalten kann. Gute Nerven und viel kraft Mathias
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Mathias11 am 14 May, 2015 19:50 28.
Sehr witzig. Mich als dumm bezeichnen und gleichzeitig behaupten das ist nicht böse gemeint. Sonst ist alles okay bei dir ? Ich habe hier und an anderen Stellen mehrfach! gelesen das Sarko Patienten eben doch über einen längeren Zeitraum (meistens so 4-8 Wochen) die Erstdosis in ähnlicher Höhe verordnet bekommen haben und danach sehr langsam ausgeschlichen worden sind. SO dumm kann es also nicht sein. Ich hab mittlerweile nen anderen besseren WEg, ne andere bessere Möglichkeit gefunden. SCheinbar ist es aber nicht angebracht hier über seinen Gedanken und Überlegungen zu schreiben. Auf Kommentare wie die deinen kann ich sehr gut verzichten. Kritik ist okay, die kam auch vorher schon, aber als DUMM !!!!! lasse ich mich hier garantiert nicht von jemanden bezeichnen der mich genau gar nicht kennt.
Hallo damaged - Wir wollen hier im Forum keinem Schaden anrichten! Auch nicht dass Mitglieder sich selber schädigen. Mathias hat es gut gemeint , wer schreibt er würde selbständig die Medikation ohne vorher mit einem Arzt zu sprechen ändern, vor allem die Dosis erhöhen oder was auch mal vorkommt einfach die Dosis drastisch reduzieren ohne vorher den Arzt auch gefragt zu haben, der kann unter Umständen sich selber schaden (damaged = geschädigt) Also bitte zuerst mal überlegen was Mathias hier sagen wollte. Lieben Gruss
Hallo damaged, ich wollte dich damit in keinster Weise angreifen, sondern nur darauf aufmerksam machen, was du dir damit antun kannst. Was und wie viel andere Patienten bekommen, muss nicht für dich geeignet sein. Und ja, selbst Experimente zu starten oder gegen den Rat eines Arztes, Medikamente zu ändern, halte ich nicht für sinnvoll. Desweiteren hab ich dich nicht als dumm bezeichnet, sondern geschrieben das es eine dumme Aktion wäre. Niemand würde ich in einen Forum anhalten dieses zu tun, denn das wäre alleine schon rechtlich bedenklich. Mathias
Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von Mathias11 am 15 May, 2015 13:30 42.
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