Hallo Hyppo und für deine Infos

_______________
LadyinRed

... immer wieder mal zur Vitamin-D-Diskussion

Hyperkalzämie durch Überdosierung mit Vitamin D

... wegen der genannten Risiken raten wir davon ab, eigenständig hochdosierte Vitamin-D-Präparate einzunehmen ...

siehe den Artikel in Univadis hier:

https://www.univadis.de/view-drug-update...itamin-d-571922

_______________
Always look at the bright side of life ...

Hier noch ein Beitrag von WISO ZDF : https://www.zdf.de/verbraucher/wiso/vita...winter-100.html

_______________
LadyinRed

Meiner Meinung nach hat mir Vitamin D3 sehr geholfen meine Sarkoidose in den Griff zu bekommen.

Nachdem ich in den letzten Jahren beim Sport immer öfter wegen mangelnder Luft kurze Pausen brauchte und ich dann im Wintersport Februar 2017 bei Anstrengung extrem schlecht Luft bekam, ging ich zu meiner Hausärztin, die mich dann zu einer Lungenärztin überwiesen hat. Dort wurde anhand von Blutwerten, Lungenfunktionstest und einem Röntgenbild der Lunge die Sarkoidose festgestellt. Somit bin ich seit Mai 2017 dort in Behandlung.

Da ich danach 2 mal zu einer Biopsie in der Lungenklinik Borstel war und zusätzlich noch auf eine Untersuchung der Herzklappen per Schluckultraschall warten musste, ging einige Zeit ins Land, bevor
bei mir dann Ende August eine Kortisonbehandlung beginnen sollte.

Durch Suche im Internet war ich zuvor (Anfang Juli) darauf gestoßen, das der Kalziumwert im Blut durch die Krankheit häufig gestört ich. Daraufhin habe ich meine Blutwerte, die in Borstel genommen wurden, durchgesehen und festgestellt, das mein Kalziumwert dort bei 2,12mmol/ lag, also unter dem Minimalwert von 2.2 der noch als gesund gilt.
Habe aber von den Ärzten dort keinen entsprechenden Hinweis bekommen. Anscheinend wird ein Kalziumwert innerhalb der Toleranz dort als nicht so wichtig erachtet.

Um schon mal den Kalziumwert zu verbessern bevor die Behandlung mit Kortison losgehen sollte, habe ich dann ab Anfang Juni angefangen Vitamin D3+K2 5000I.E. in Kombination einzunehmen.
( 5 fache empfohlene Tagesdosis)
Außerdem habe ich keine Cola mehr getrunken(vorher ca. 2-3 l pro Woche) und täglich ½ Milch um
dem Körper Kalzium zuzuführen. Sonst habe ich nichts an meinen Essgewohnheiten geändert, oder
zusätzliche Kalzium Tabletten genommen.
Ende Juli wurde dann mein Kalziumwert bei der Voruntersuchung zum Schluckultraschall genommen und lag bei 2.37, also wieder im Toleranzfenster.

Ich hatte das Gefühlt, das sich schon kurze Zeit nach dem Beginn der Einnahme von Vitamin D3 eine Verbesserung der Kondition beim Sport eingestellt. Ich habe dann Ende August, also nach 1 ½ Monaten nach Beginn Einnahme, meine Lungenärztin gebeten, bevor die Kortisonbehandlung losgeht, noch anhand von Blutwerten oder sonstigem zu prüfen, ob das Gefühl richtig ist.
Noch eine Untersuchung wurde zunächst verneint, da anhand der 2 Monate zuvor erfassten Entzündungswerte im Blut eine Behandlung zwingend nötig wäre. Nach einiger Diskussion wurde dann aber doch ein Lungenfunktionstest gemacht, der tatsächlich deutlich besser ausfiel als der letzte davor von Ende Mai.
Ich hatte zuvor eine Sauerstoffaufnahmestörung die jetzt nicht mehr zu erkennen war, und z.B. der FVC Wert der zuvor bei 69% lag war auf 80% angestiegen, so dass die Ärztin dann eine Kortisonbehandlung als nicht mehr also nötig erachtete.

Bei der nächsten Kontrolle im Februar 2018 hatten sich die Lungenfunktionswerte weiter gebessert und bei den Blutwerten ist der Interleukin 2 Wert von 976 (Juni 2017) auf den fast normalen Wert von 633 abgefallen.
Mein Vitamin D Wert im Blut liegt jetzt bei 55ng/l, also trotz der 5fachen Tagesdosis genau bei Hälfte des Maximalwertes, so dass dies keine Gesundheitlichen Probleme hervorrufen sollte.

Kurz überschlagen sieht es für mich so aus, dass sich durch Vitamin D3 Mangel bei mir über Jahre hinweg die Sarkoidose entwickelt hat.
Dadurch den Mangel konnte ich nicht genug Kalzium aufnehmen, und zusätzlich kommt vielleicht hinzu, dass ich Bier nicht gern mag und stattdessen dann Cola oder Spezi getrunken habe.
Dadurch wurde mein Kalziumhaushalt stärker gestört als gut war.

Nachdem der Kalziumspiegel jetzt wieder in Rahmen liegt, geht es mir deutlich besser als Anfang 2017, so dass jetzt im Vergleich kurze Aufstiege beim Wintersport kein Problem mehr waren.
Da ich keine Medikamente außer Vitamin D3+K2 nehme, führe ich die Verbesserung im Wesentlichen darauf zurück.
Gruß
wichi

_______________
wichi

Wer sich mit Vitamin D befasst, bewegt sich auf vagem Terrain.

Und immer wieder Vitamin D3:
Wer sich mit Vitamin D befasst, bewegt sich auf vagem Terrain.

US-Gremium und deutsche Experten sind ge...ihre Argumente.

„Das Erstaunliche ist, dass Vitamin D in vitro deutliche positive Effekte zeigt, etwa auf die Immunzellen. Das ist der Grund, warum immer wieder Studien gestartet werden: weil schwer zu glauben ist, dass der Nachweis eines klinischen Vorteils scheitert“, so Siggelkow.

Woran diese Diskrepanz liegen könnte? „Ein finnischer Forscher, Carsten Carlberg, vermutet epigenetische Phänomene. Vitamin D steuert ja die Genexpression und folglich die Enzymausstattung, was wiederum beispielsweise das Immunsystem moduliert“, berichtet die Endokrinologin.

_______________
Always look at the bright side of life ...

Empfehlungen zum Management der Glukokortikoid-induzierten Osteoporose

Die Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie zum Management der Glukokortikoid-induzierten Osteoporose (Link) sind eine empfehlenswerte, allgemeinbildende Literatur zum Thema Knochengesundheit, auch wenn sie nicht auf die spezielle Problemsituation bei Sarkoidose eingehen, sondern dabei nur zur Vorsicht mahnen.

Zum Thema Vitamin D - Substitution bei Sarkoidose wegen Knochengesundheit möchte ich anmerken, dass von der aktuellen State-of-the-Art-Publikation, dem Monograph der ERS mit dem Titel "Sarcoidosis", bei Substitution eine periodische Kontrolle der beiden Blutwerte ((25-)Cholecalciferol und (1,25-)Calcitrol) empfohlen wird, zusammen mit einer initialen Kontrolle der Schilddrüsenwerte.

Literatur:
Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie zum Management der Glukokortikoid-induzierten Osteoporose
https://link.springer.com/article/10.1007/s00393-021-01028-w

Monograph Sarcoidosis
https://books.ersjournals.com/content/sa...s-9781849841467

LG, Hansi

Bitte um Entschuldigung, komme mit dem Antworten hier noch nicht zurecht. Vitamin D viel zu wenig, wurde sogar von Rheumatologe Dr. Röther in Donaueschingen festgehalten und auch in der Rheuma-Ambulanz Kirchheim/Teck. Aber Rheuma ist es nicht, sondern nur MS. Das ist so unglaublich, dass ich kaum noch wage, zu schreiben. Hausarzt fragt z.B., was Vitamin D denn mit den Knochen zu tun habe. Wegen meiner Dermatomyositis muss ich direkte Sonne meiden, nehme aber Tropfen von Robert Franz. Schon allein an den Füßen, die so verkrüppelt und rot bis blaub gefärbt sind, lässt sich Sarkoidose eindeutig erkennen. Außerdem am weißen Saum unter der Unterlippe. Aber wie gesagt, nur eine Plage von vielen. Vielen Dank für die Hilfestellung. Lieben Gruß von Frieda

Hallo Frieda

Habe einige Fragen :

Wurde denn Sarkoidose überhaupt schon diagnostiziert?

Falls ja , bist du bei einem Lungenarzt?

Rheumatologie hast du auch mal erwähnt: Lungenarzt und Rheumatologe sind eigentlich die Ärzte die am häufigsten zuerst gesehen werden (war auch mal bei einer Veranstaltung über Sarkoidose - genau die beiden Ärzte (Lungen und Rheumaarzt hatten da einen Vortrag über Sarkoidose) - ich bin wegen meiner Symptome zum Lungenarzt gegangen (Husten war halt das schlimmste Symptom)

Oder vermutest du dass einiges von der Sarkoidose herkommen könnte - da kann ich nur sagen - schwierig für einen Laien selber eine Diagnose zu finden, vor allem weil die Symptome wie Rötungen z.B. auch von anderem als Sarkoidose kommen könnten. Also Diagnosen stellen ist Aufgabe des Arztes.

Schon an ein Zentrum für seltene Erkrankungen gedacht? Es gibt so einige in Deutschland - Freiburg z.B.

Was das Vitamin D angeht, da verlass ich mich auf meinen Arzt, nehme es regelmässig zuerst alle Monate, jetzt jede Woche Dosis bestimmt der Arzt nach Blutanalyse. Würde das auf keinen Fall einfach so einnehmen ohne den Arzt zu fragen..

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Zentrum für seltene Erkrankungen: in Freiburg ist die Pneumologie gut. Aber nicht interdisziplinär mit anderen Abteilungen im Team. Mit der neuen Chefärztin liegt der fokus auf anderen Erkrankungen der Lunge. Es gibt zB. auch Heidelberg. Schau mal auf der Sarkoidose App nach Zentren
lg Tamy