Vitamin D - ja, nein, wieviel und warum nicht?

Die Ansichten zu Vitamin D bei Sarkoidose sind kontrovers.
Einerseits trifft es genauso wie in der Allgemeinbevölkerung zu, dass man nicht zuwenig davon haben sollte. Andererseits kann es mit zuviel auch Probleme geben - speziell wegen der unkontrollierten Calcitriol-Eigenproduktion.
Interessant dazu ist ein Editorial, erschienen in "Arthritis - Research & Therapy". Interessant deshalb, weil Robert Baughman noch vor einem Jahr eher von Vitamin D abgeraten hat.
Dem angesprochenen Saidenberg-Artikel folgend kann er auch einem Ziel-Vitamin D - Spiegel von 10-20ng/ml etwas abgewinnen, obwohl der Text mit vielen Fragezeichen endet.

LG, Hansi

Vitamin D - ausreichend bei guter Ernährung und viel Sonne ?!?

Lieber Hansi,

Du darfst ruhig mal mit Stolz auf die sehr informative Seite der österreichischen sarko.at hinweisen. Da ist schon vieles sehr fundiert zusammengetragen (Balken links => Vitamin D). Das Thema ist sehr komplex, das zeigt sich auch in dem Artikel von Wikipedia über Vitamin D3 (Cholecalciferol).

Das Thema ist deswegen so wichtig, weil das Standardmedikament bei Sarkoidose "Kortison" ungünstig für die Knochen ist und Osteoporose verursachen kann - Vitamin D steuert hingegen die Einlagerung von Calcium in die Knochen.

Vielleicht hilft für die Nicht-Mediziner unter uns der Beitrag des NDR: Osteoporose - Kalzium und Vitamin D. In der NDR "Visite" gibt es mehrere Beiträge über Osteoporose und Vitamin D (in der Mediathek suchen).

Beste Grüße
hyppo

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Vitamin D ja oder nein?

Während dem Spitalaufenthalt hat man festgestellt, dass ich zuwenig Vitamin D habe und hat mir eine erste Dosis gegeben.
Als ich am Freitag bei meinem Lungenspezialisten war, hat er mir abgeraten Vitamin D zu nehmen, da es auch ein zuviel an Vitamin D geben kann bei einer Sarkoidose und es dann wie eine Art Vergiftung geben kann.
Gestern war ich nun im gleichen Spital, aber für die Knochendichtemessung und da hat mir der Endokrinologe geraten Vitamin D zunehmen.
Was sind eure Erfahrungen?

Hallo Zotty ,


Was das Vitamin D angeht, habe ich persönlich keine Erfahrung, weiss nur dass in meinem engen Familienkreis 2 Personen dieses einnehmen. Wenn ich die Beiträge hier im Forum richtig verstanden habe, scheint es nicht so einfach zu sein, vor allem bei Nierensarkoidose und regelmässige Kontrollen scheinen da auch sehr wichtig zu sein.

Aber im Forum findet man so einige Beiträge wo von Vitamin D die Rede ist,
hier nur ein paar:
Calcium / Vitamin D3 bei Steroidgabe

Vitamin B und Vitamin D

Regionalgruppe Wuppertal



Mit der Suchfunktion des Forums findet man noch mehr.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Vitamin D - i.d.R. ausreichend bei guter Ernährung und viel Sonne

Hallo Zotty,

bei Vitamin D kann man ganz schlecht von "Erfahrungen" sprechen, da es keine zeitnahen Auswirkungen gibt und eine Dosierung von Art und Umfang der Erkrankung, von der übrigen Medikation (insbes. Kortison) und dem individuellen Lebensstil (z.B. Aufenthalt drinnen und wenig natürliches Licht) abhängt. Alter und Geschlecht spielen auch eine Rolle und es gibt Studien, die von erhöhter Vitamin D-Produktion bei Sarkoidose ausgehen. Außerdem ist das Thema extrem komplex und die Messungen schwanken auch stark im Tagesverlauf.

HansiHo hat ja Quellen genannt und auf www.sarko.at ist ja ein eigener Punkt hierzu.

Vitamin D ist keine Medikation der Sarkoidose. Vitamin D ist eine Basistherapie bei Osteoporose und bei Kortison-Einnahme (kann erhöhte Kalzium-Ausschwemmung zur Folge haben).

Die Aussagen Deiner Ärzte können also alle stimmen. Wenn aber eine Messung bei Dir veranlasst wurde, würde ich die wiederholen und mich daran orientieren.

Eine vorsichtige allgemeine Empfehlung zu Vitamin D gibt ein sarkoidoseerfahrener Arzt in der Zeitschrift des Sarkoidose-Netzwerks 02/2013 ab:

a) bei fehlender Hyperkalzurie:
- 500 bis 1000 IE Vitamin D
- Kontrolle der Kalzurie nach ca. 4 Wochen
b) spezifische osteoprotektive Therapie
- Alendronat / Bisphosphonate
- kein rekomb. PTH

Bei Interesse an diesem Artikel eine PN an mich: ich schicke die Zeitschrift dann zu oder direkt beim www.sarkoidose-netzwerk.de nachfragen.

Ich fasse mal als Nicht-Mediziner zusammen:

- kein Kortison + keine Osteoporose + keine Hyperkalzurie => kein Vitamin D
- Kortison + keine Osteoporose + keine Hyperkalzurie => bis 1000 IE Vitamin D

Alles andere sollte den Fachärzten obliegen und von diesen der Krankheitsverlauf und die Medikation überwacht werden.

Das Bundesinstitut für Risikobewertung (BfR) hat auch noch eine gute Übersicht zu Fragen des Vitamin D-Einsatzes.

Generell für alle "Normalos" und Sarkoidose-Erkrankte gilt:
Viel Bewegung (immer sinnvoll) möglichst tagsüber draussen (wichtig für Vitamin D-Produktion) ohne massive Sonneneinstrahlung in Verbindung mit vitaminreicher und vielseitiger Ernährung ist das Allerwichtigste!

Grüße
Hyppo

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Hallo LiR, hypo und Hansi

Danke für eure Antworten. Ich habe jetzt alles mehr oder weniger durchgelesen und sehe doch ein wenig mehr durch und habe eine gute Grundlage für das Gespräch am Freitag mit meinem Hausarzt.

Liebe Grüsse

Hallo,

ich habe damals Calcium Vitamin D3 bekommen, später wurde es dann auf *****Wirkstoff Alendronsäure***** umgestellt.

***** Forenregel Nr 16*****

Nahrungsergänzungsmittel: Viel hilft nicht immer viel, sondern ist sogar gefährlich!

Nahrungsergänzungsmittel wie Calcium und Vitamin D3 sieht man heute sehr viel kritischer als noch vor einigen Jahren, denn wer leichtfertig zu den Mitteln greift, läuft möglicherweise Gefahr, sein Risiko für Gefäßverschlüsse und einen Herzinfarkt zu erhöhen. Mehrere hochqualitative Studien aus den letzten Jahren liefern Hinweise darauf, dass diese Nebenwirkungen auftreten können.

Denn eine Überdosierung mit Vitamin-D-Präparaten kann gefährlich werden. Es kommt zum erhöhten Calcium-Spiegel im Blut, der Nierenschäden und Calcium-Einlagerungen in Herz, Lungen, Blutgefäßen, Muskeln oder Sehnen zur Folge haben kann,

Auch wird mit einer Überdosis Vitamin D der Osteoporose nicht etwa vorgebeugt, sondern sie sogar begünstigt, weil der Calcium-Haushalt aus der Balance gerät.

Finger also weg von einer Selbstmedikation! Und wenn überhaupt diese Nahrungsergänzungspillen, dann eine ärztlich Überwachung des Calzcum- und Vitamin D3-Spiegels.

Eine gesunde Lebens- und Ernährungsweise ist der beste Garant dafür, ausreichend Calcium aufzunehmen und sich vor Osteoporose zu schützen - Nebenwirkungen oder Mangelerscheinungen ausgeschlossen.

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Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von hyppo am 04 Jun, 2014 22:12 07.

Vitamin D und Osteoporose

Im aktuellen Journal für Mineralstoffwechsel 2014/2 von kup.at geht es auch um Vitamin D. Zwar nicht Sarkoidose-spezifisch, aber trotzdem interessant zu lesen.

LG, Hansi

Danke für die Infos.
Mein Hausaarzt settz sich jetzt mit dem Lungenspezialisten und dem Endokrinolgen in Verbindung und kilärt ab, ob ich jetzt Vitamin D nehmen soll oder nicht.

Danke nochmals und einen guten Tag

Zotty

Ich hatte am Dienstagmorgen einen weiteren Termin beim Pneumologie Professor. Meine Nierenwerte sind nicht ganz in Ordnung und er ist der Überzeugung, dass das vom Vitamin D kommt. Er hatte eine fachliche Diskussion mit dem Endokrinologe und vertritt klar die Meinung, während einer akuten Phase der Sarkoidose auf keinen Fall Vitamin D.
Ich muss jetzt leider nochmals 3 Wochen warten bis ich das Kortison weiter reduzieren kann. Dann werden die Nierenwerte erneut kontrolliert und je nach Befund wird dann entschieden wie weiter.

Liebe Grüsse
zotty

Hallo ,

Habe am Sonntag eine Frau getroffen und die hat mir folgendes erzählt: Sie hätte täglich Schmerzen gehabt, kein Arzt konnte ihr wirklich helfen, war dann beim Hausarzt der hat unter anderem diesen Wert kontrollieren lassen: 25 Hydroxyvitamin D3 . Jetzt bekommt sie ein Medikament dafür und die Schmerzen sind quasi weg. Bei mir wurde letzte Woche auch ein Mangel festgestellt und am Montag hat mir dann der Hausarzt(gleicher Arzt wie bei der Frau) auch ein Mittel (einmal im Monat eine Ampulle) verschrieben, mal sehen ob sich bei mir dann die Gelenkschmerzen auch bessern, obwohl es im Moment nicht mehr so wirklich weh tut. Es war bei mir übrigens das erste Mal, dass dieser Wert kontrolliert wurde. Bin gespannt ob es wirkt. - Aber Achtung immer die Nierenwerte sollten vorher kontrolliert werden nie einfach so Vitamin D zu sich nehmen.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Lady in Red

hast du den wert gleich bekommen oder hat es 1 Woche gedauert

das mit den Gelenkschmerzen.. spürst du es überall
oder nur an gezielten punkten..

lg Cmucky

Hallo

auf die Werte habe ich zwei Tage gewartet.

Dann was die Schmerzen angeht (sie sind auch mal hier oder dort - ich bezeichne sie als gerne wandernd, obwohl es einige "Orte" gibt wo sie lieber sind) die weiss ich ja mal nicht von was die wirklich kommen. Es kann bei mir auch einfach altersbedingt sein. Hoffentlich geht es dir besser.

Ich habe gelernt, mich nicht mit anderen zu vergleichen, jeder ist anders, fühlt anders ...

Lieben Gruss

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LadyinRed

FAQ zu Vitamin D

Hier ist mal in der Stiftung Warentest ein ganz gelungener Beitrag zu "Vitamin D":

https://www.test.de/FAQ-Vitamin-D-Sonne-...reme-4677625-0/

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Hallo

Vitamin D im Fernsehen, habe dieses heute Nachmittag gesehen:

Vitamin D - das Sonnenhormon

Habe übrigens auch einen ordentlichen Vitamin D3 Mangel


LG

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LadyinRed

Hallo,

das Problem habe ich schon seit Jahren,mit den sehr niedrigen Vit.D3 Werten.
In der Onkologie wurde mit nachdem Spiegel gefragt und das hier unbedingt substituiert werden muß,weil ein niedriger Vit.D Spiegel Krebs begünstigen kann. Das wäre bekannt.
Das werde ich als nächstes in Angriff nehmen .

Liebe Grüße

Leon 08

Zuviel Vitamin D kann aber auch schaden ...

Lieber Leon,

das mit dem Vitamin D ist eine ganz schwierige Sache und eine Aussage wie "ein niedriger Vit.D Spiegel kann Krebs begünstigen", will ich nicht so stehen lassen.

Es ist nämlich ungeklärt, was Henne und Ei ist: "Theoretisch wäre es auch möglich, dass eine aggressivere Krebserkrankung zu niedrigeren Vitamin D-Spiegeln führt als eine weniger aggressive. Ein niedriger Spiegel wäre dann also die Konsequenz und nicht die Ursache eines ungünstigeren Krankheitsverlaufs.“ „Das bedeutet, dass Vitamin D-Mangel wahrscheinlich keinen Einfluss auf die Krebsentstehung hat, sondern sich ungünstig auf den Verlauf der Krebserkrankungen auswirken könnte“.

Diese Zitate stammen von Forschern einer großen Vitamin D-Krebs-Studie des Deutschen Krebsforschungszentrums.

Vitamin D ist im übrigen gar kein Vitamin, sondern ein Hormon - auch gern als "Hormon der Streithähne" bezeichnet.

Ich würde es auf keinen Fall ohne vorherige Bestimmung des Spiegels ergänzen, denn das kann auch - wie das Institut für Risikobewertung schreibt - schädliche Auswirkiungen haben: "Bei einer regelmäßigen täglichen Zufuhr von über 100 Mikrogramm Vitamin D, die bei den üblichen Ernäh­rungsgewohnheiten derzeit nur durch eine übermäßige Einnahme von Vitamin D-Präparaten möglich ist, können unerwünschte Wirkungen wie Bildung von Nierensteinen oder Nieren­verkalkung auftreten."

In der Regel ist ein regelmäßiger Aufenthalt im Freien für die Vitamin D-Produktion ausreichend ... ach, das habe ich ja weiter oben auch schon geschrieben.

Den von LiR angesprochene Beitrag im NDR sollte man sich ruhig in ganzer Länge ansehen.

Viele Grüße
hyppo

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Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von hyppo am 16 Apr, 2016 22:08 49.

Hallo Hyppo,

tja ich habe ja auch geschreiben begünstigen kann. Habe ja nicht geschrieben,das nun jeder,der einen niedrigen Vit.D Spiegel hat,unbedingt was einnehmen muß.
Ich werde in einem großen Krebszentrum einer Uni behandelt,die nur mit Patienten ,die an Krebs erkrankt sind,umgehen.
Dort laufen auch genug Studien und ich denke,was diese Ärtze sagen,wird wohl der Wahrheit entsprechen. Hier werden wohl die Erfahrungswerte für sich sprechen.
Aber lange Rede kurzer Sinn,jeder muß selber wissen,welcher Behandlung er sich unterzieht und welche ihm helfen könnte . Eine 100% ige Garantie gibt es nie.

Liebe Grüße

Leon 08

EPOCA-Theorie: Vitamin D-Mangel als Ursache für Sarkoidose?

Was ist Henne oder Ei?

Es ist wohl eher so, dass - wie in dem Spiegel-Artikel beschrieben - niedrige Vitamin-D-Werte nicht die Ursache chronischer Erkrankungen, sondern die Folge eines schlechten Gesundheitszustandes sind.

Es gibt andererseits sogar die Idee, dass ein Vitamin D-Mangel die Sarkoidose auslöst. Diese EPOCA-Theorie ist allerdings wissenschaftlich nicht bestätigt!. Es ist eher die Theorie eines medizinischen Außenseiters Dr. Raimund von Helden.

Eine nicht ärztlich kontrolllierte Vitamin D-Ergänzung kann sogar ausgesprochen gefährlich sein. Es kann eine Hyperkalziämie/D-Hypervitaminose bei Sarkoidose oder auch Nephrokalzinose entstehen.

Aus diesem Grund steht das bspw. auch unter den Warnhinweisen in der Packungsbeilage eines Vitamin D-Medikaments mit dem Wirkstoff Colecalciferol.

Bei Sarkoidose ist im übrigen der autonome 1,25(OH)-Vitamin D-Spiegel meist erhöht.

Solange aber die Studienlage so unklar ist, wäre ich bei Sarkoidose mit der Einnahme von Vitamin D mehr als vorsichtig, da sowieso eine zu hohen Konzentrationen des Prohormons vorliegt.

Eine ärztliche endokrinologische Kontrolle und laufende Überprüfung ist zwingend notwendig! Die reißerischen Erfolgsmeldungen verstärken die Skepsis gegenüber dieser Wundermittel-Ergänzung, es wäre zu schön um wahr zu sein "Gesund in sieben Tagen".

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