Ablehnung einer Transplantation und die Folgen

Hallo,

bei mir ist es nun mal wieder soweit und die Ärzte sind mal wieder der Meinung, daß meine Lebenserwartung inzwischen unter 2 jahre gesunken sei.
Das wurde mir mit 26 gesagt, das wurde mir mit 28 1/2 erneut gesagt, und daß ich nie und nimmer 30 werden würde, jetzt bin ich 34 1/2 und die wollen mich nun unbedingt listen.

Nach den ersten Gesprächen wurde mir, bei positivem Verlauf, eine Verlängerung von bis zu 5 Jahren prognostiziert wenn ich mich transplantieren lassen würde.
Auch wurde gesagt daß eine anschliessende Retransplantation wohl ausgeschlossen werden müsse.

Was könnte an Folgen seitens der Krankenversicherung und Ärzte auf mich zukommen, wenn ich das ablehne?
Hat da schon jemand Erfahrungen gesammelt?


Greetz Stefan

-Es ist nicht wichtig wie lange man da ist, es zählt nur wie man die Zeit genutzt hat-

Hallo Kosh Flow

ich vermute mal das es hier nicht sehr viele geben wird die eine Transplantation abgelehnt haben.

Mir wären jetzt eh nur zwei Mitglieder bekannt bei denen eine Transplantion angeraten worden ist.

Ich bin natürlich kein Fachmann für solche Fragen aber kann mir kaum vorstellen das dies negative Konsequenzen von Seite der Krankenkasse für dich bedeuten würde. Die Entscheidung ob du nun eine Transpalntation machen möchtest oder nicht liegt doch schließlich bei dir und nicht bei den Ärzten oder der Krankenkasse. Sie können dir natürlich ihre Empfehlungen geben aber es gibt nur einen der das entscheiden kann, nämlich du.

Wenn du dich gegen eine Transplantation entscheidest muss man das akzeptieren.

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Hallo,
denke mal das so eine Ablehnung nicht gut ankommt,weder bei den Ärzten noch bei der Krankenkasse, die Wartezeiten sind so lang,da kann man sich ruhig auf die Liste setzen lassen,wir haben auch Patienten die schon eine 2.Transplantation hatten,auch das gibt es.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo KoshFlow,

Das ist ganz alleine deine Entscheidung ob du dich listen lassen möchtes oder nicht.Da darf dir keiner reinreden.Da gibt es keine Folgen der Krankenversicherung und Ärzte.
Ich musste mir deinen Bericht mehrmals durchlesen....und habe mir ein paar fragen gestellt.
habe ich jetzt richtig verstanden,wenn man Dich Transplantiert das die Lebenserwartung 5 Jahre dann sind?Aus Sarkoidose Sicht würde die Überlebungschance doch Höher sein ich meine 10 Jahre sind gute aussichten.
Bei mir ist es umgekehrt...Die Ärzte raten mir auch zu einer Lungentransplantation...Nur leider werde ich das Glück nicht haben das man mich Transplantiert....Die Ärzte haben aus Gesundheitlichen Gründen das 2 mal abgelehnt zur Transplantation.Meine Lunge ist schon zu sehr im A... das man sie nicht einfach so herraus nehmen kann.Ich Persönlich würde jede Chance nutzen...dann weiss ich...ich habe es wenigstens versucht.....Verlieren kann man nichts mehr.Es ist zwar kein Zuckerschlecken ....aber man möchte ja auch nicht für immer mit nem Sauerstoffgerät rum laufen...
Dürfte ich mal fragen in welchem Stadium du bist mit der Sarkoidose das die Ärzte sagen das man wenn man Transplantiert ist das die Überlebungschance eventuell 5 jahre ist.
lieben gruss

Hallo Stefan,

Das Schätzen der restlichen Lebenserwartung beruht auf statistischen Erfahrungen. Im Einzelfall kann es daher zu erheblichen Abweichungen kommen. Dem Ehrenvorsitzenden der Deutschen SauerstoffLiga LOT e.V. wurden noch 4-6 Wochen prognostiziert. Inzwischen sind mehr als sechszehn Jahre vergangen und er lebt noch immer.

Mir wurden im April 2010 vom Universitätsklinikum Freiburg eine Lebenserwartung von noch fünf Jahren vorhergesagt. Inzwischen sind fast zwei Jahre vergangen und ich fühle mich noch immer wohl.

Mit der Transplantation beginnt eine neue Uhr zu laufen, die Abstoßung. Transplantiert man zu früh, so verschenkt man Zeit. Transplantiert man zu spät, so ist man bereits zu weit geschwächt, um eine derartig schwere Operation zu überleben. Als idealer Zeitpunkt gilt eine Lebenserwartung von noch zwei Jahren.

Niemand muß in Deutschland sich einer bestimmten Behandlungsmethode unterziehen. Aus der Ablehnung einer Maßnahme entstehen auch keine rechtlichen Nachteile. Nicht jeder Arzt ist jedoch über eine Ablehnung seiner Behandlungsvorschläge erhaben.

Eine Lungentransplantation gilt als die schwerste Transplantation. Immerhin 80 % überleben eine LTX länger als 1 Jahr. Es gibt auch Patienten mit einer Überlebensrate im mittleren zweistelligen Bereich.

Eine Organtransplantation heißt, daß man bis an sein Lebensende darauf Rücksicht nehmen muß. Alle keimbehafteten Lebensmittel sind verboten. Zur Nachsorge muß man häufig in sein Transplantationzentrum.

Organe sind knapp. Man muß daher warten. Ich finde es jedoch als unfähr, sich auf die Liste setzen zu lassen und dann im letzten Moment abzusagen. Aus Zeitgründen kann dann das Organ auch nicht an den nächsten auf der Liste gegeben werden.

Über die Deutsche SauerstoffLiga LOT e.V. habe ich viele kennengelernt, welche sich mit dem Problem einer Listung auseinander gesetzt haben. Darunter waren welche mit einer erfolgreichen Transplantation, welche, deren Listung abgelehnt wurde und welche, die sich gegen eine Transplantation entschieden haben.

Für mich habe ich mich gegen eine Listung entschieden. Ich kann mir nicht vorstellen, mit fremden Gewebe im Körper weiterleben zu müssen.

Liebe Grüße
Joachim

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multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Hallo Joachim,
du hast dich gegen die Listung entschieden ,dafür verdienst du Hochachtung,denn das war sicher keine leichte Entscheidung,ich wünsche dir,das du noch sehr lange mit deiner derzeitigen Therapie zurecht kommst.

Liebe Grüße

Leon 08

@ Steffanie22002:
Bei der Einordnung meines Stadiums gibt es Probleme.
In den Berichten steht immer Stadium 4

Es soll wenn denn eine Herz-Lungen-Transplantation sein, da bei mir ja das Gewebe um beides herum betroffen ist.

Jetzt kommen die Besonderheiten bei mir:
Es ist das Gewebe um die Organe und nicht die Organe selbst betroffen, bzw. die Lunge nur zu einem gewissen Teil direkt betroffen.
Beginnen tut es bei mir im Hals und zieht sich dann mit dem Bronchialgewebe bis in die gesamte Lunge und ums Herz herum.

Mit ******** (Infliximab) wurde bei mir das erste herkömmliche Medikament gefunden, auf das mein Körper positiv reagiert.
Immunsupressiva haben bisher bei mir immer mehr Schaden angerichtet als daß sie geholfen haben.

Sonstig kann ich nur sagen, daß zwei Auslandsaufenthalte und eine alternative Behandlung mir sehr gut getan haben, da die Krämpfe und Schmerzen während der Behandlung kaum noch ein Thema waren. Leider ist das Mittel in Deutschland nicht zugelassen und sogar verboten

@ Jo@chim:
Mir wurde auch gesagt, daß ich mich ruhig listen lassen sollte, ablehnen könnte ich es im Fall der Fälle ja dann noch immer, aber genau da spielt mein Gewissen nicht mit, da ich so eventuell jemandem, der es möchte, die Chance nehme.

Und wie ich hier ja schon schrieb hab ich allen Prognosen der Ärzte bisher getrotzt und habe vor es noch weiter zu tun.



Ok, ich bekomme jetzt nen Elektrorollstuhl, werde demnächst wohl auch eine Haushaltshilfe nicht weiter ablehnen können, da ich langsam einsehen muss, daß ich einiges nicht mehr ohne Hilfe machen kann.
Aber was wichtiger ist: Ich lebe, ich habe Freunde, Familie und Hobbies, und ich kümmer mich noch immer um die Belange anderer Menschen.
Somit geht es mir ansich weit besser als den meisten anderen hier in Deutschland

Hallo,
ich habe es in meiner langjährigen Tätigkeit als Krankenschwester nicht erlebt,das jemand eine Transplantation abgelehnt hat,im Gegenteil die Patienten haben gewartet und gehofft,das sie so schnell wie möglich transplantiert werden und dann zu sehen,wie es ihnen besser geht und sie wieder aktiv am Leben teilnehmen können ist einfach der Wahnsinn. Wenn man sich dagegen entscheidet ist das sehr mutig ,aber ich denke die meisten können damit gar nicht umgehen. weil man dann denkt,warum will sich der Patient nicht helfen lassen,wenn er die Chance dazu hat.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon,

Ist es wirklich eine Hilfe, wenn man sich auf eine Transplantation einläßt. Ein Leben mit einem fremden Organ ist mit vielen Einschränkungen verbunden. Eine Behandlung von Zweiterkrankungen ist wegen der Unverträglichkeit von Medikamenten sehr schwierig. Ein Tourismus im Krankenwagen wird einen das restliche Leben begleiten.

Aus ethischen Gründen muß man auch nicht alles machen, was einem die Ärzte vorschlagen. Die Ärzte nennen das Leben mit einem fremden Organ einfach „Lebensqualität”. Man kann jedoch nicht einfach einmal probetransplantiert werden. Eine LTX läßt sich nicht rückgängig machen.

Wer sich frühzeitig gegen eine Tranplantation entscheidet, wird sich auch kaum in einem der Zentren vorstellen. Krankenschwestern bekommen daher eher die Fälle mit, bei denen Patienten versuchen, auf die Warteliste zu kommen.

Liebe Grüße
Joachim

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‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Hallo Joachim ,
ich hatte dir ja bereits geschrieben,das ich Hochachtung vor dir habe,wenn du es ablehnst,aber wenn man in der Medizin tätig ist,dann empfindet man es als schwer verdaulich,wenn sich jemand nicht helfen lassen möchte,unsere transplantierten Patienten kommen durchaus mit ihrem Auto zu uns,also da gibt es durchaus Unterschiede und Außnahmen,natürlich muß man Medikament nehmen,aber unsere Patienten sind absolut dankbar für die zeit ,die ihnen geschenkt wird,wenn ich das mal so ausdrücken darf-

Viele Grüße

Leon 08

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Leon 08 am 10 Mar, 2012 21:34 09.

Hallo Stefan,

Mit einer kombinierten Herz- und Lungentransplantation (HLTX) hat man Dir die komplizierteste Transplantation empfohlen. Mich hätte die MH Hannover für eine Doppellungentransplantation (DLTX) genommen.

Die Risikoabwägung, ob Du eine so schwere Operation auf Dich nehmen willst, liegt alleine bei Dir. Es besteht kein Zwang, einen ärztlichen Ratschlag anzunehmen. Menschen, welche sich bewußt gegen eine Transplantation entschieden haben, reden weniger darüber. Viele von denen stellen sich erst gar nicht in einem Transplantationszentrum vor.

Das Entscheidungsfenster für die Aufnahme auf die Warteliste ist klein. Sind andere Organe bereits zu sehr geschwächt oder ist man zu alt (über 60 Jahre), dann hat man schlechte Karten noch auf die Liste zu kommen. Runter von der Liste kommt man dagegen schnell durch eine einfache Erklärung bis kurz vor der Einleitung der Narkose. Allerdings ist diese Erklärung dann auch unwiderruflich. Eine zweite Chance gibt es nur in Ausnahmefällen.

Mit zunehmender Schwere seiner Krankheit wird man zu immer riskanteren Behandlungsmethoden bereit sein. Leider ist es dann zu spät für eine Aufnahme auf die Warteliste.

Viele Lungentransplantierte berichten, daß sie mit der neuen Lunge endlich wieder durchatmen können. Die ersten sechs Monate nach der OP sollen allerdings auch sehr anstrengend sein. Bei guten Verlauf kommt man nach drei Wochen KH für sechs Wochen in eine Reha (Fallingbostel oder Schönau). Am Anfang muß man sich jede Woche in seinem Transplantationszentrum vorstellen. Man ist daher häufig mit einem Krankenwagen auf Reisen.

Nach den neuen, ab Dezember 2011, geltenden Richtlinien werden diejenigen bei einer Organvergabe bevorzugt, welche die besten Überlebenschancen haben. Eine auf Sarkoidose beruhende Lungenfibrose gehört zu den guten Aussichten.

Für weitere Informationen empfehle ich Dir die Web-Seiten von „Transplantionsbegleitung gemeinnütziger und mildtätiger e.V.”.

Liebe Grüße
Joachim

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Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Jo@chim am 11 Mar, 2012 21:35 51.

ZDF — 37 Grad — endlich aufatmen

Hallo,

In der ZDF-Sendung 37 Grad vom 6.3.2012 wurden Patienten mit einer Lungentransplantation vorgestellt.

Endlich aufatmen

ZDF Mediathek

Liebe Grüße
Joachim

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Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Jo@chim am 16 Mar, 2012 15:04 08.

Hallo,
wie ich schon geschrieben hatte,die Patienten sind sehr dankbar für die geschenkte Zeit.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo,

habe mir gestern das Video angesehen, ja Leon, sie sind dankbar, aber mich hat auch der junge Mann sehr berührt,man merkt sehr wohl, dass es nicht nur körperlich sondern auch psychisch auch eine Belastung ist.
Musste durch den Film an eine Bekannte denken, genau die gleiche Krankheit ist vor etwa 20 Jahren gestorben.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Ich schau es mir grad an und bin aktuell hin und hergerissen.

Aktuell verfluche ich einfach nur meinen Zustand.
Zumindest war ich gestern mal wieder länger draussen und werde gleich zum einkaufen abgeholt.

Hallo LadyInRed,
das eine Transplantation eine große Belastung für die Psyche ist, ich glaube das kann sich jeder selber vorstellen,es sind große Anstrengungen die auf die Patienten zu kommen,aber am Ende zählt für die Patienten das Ergebnis,zum Beispiel wieder richtig durchatmen zu können und in dem Moment vergessen sie dann einiges,was sie durchmachen mußten und sie blicken wieder positiv in die Zukunft.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon,

Die Entscheidung, ob eine Behandlung durchgeführt wird, sollte immer beim Patienten liegen. Ein Arzt darf nur beraten.

Im Filmbeitrag wurden die negativen Seiten einer Transplantation weggelassen. So einfach ist es nicht, daß es vorher einem schlecht geht und man nachher wieder völlig gesund ist.

Wer sich auf eine Transplantation einläßt, ist bis zu seinem Lebensende mit seinem Transplantationszentrum verbunden. Am Anfang muß man sich jede Woche dort vorstellen, später dann quartalsweise. Daher verstehe ich den Fernumzug der jungen Patientin im Film nicht. Bei fast jeder Gesundheitsstörung muß sie sich auf den Weg von Aachen nach München machen.

Am Anfang muß man täglich 30 Tabletten zeitgenau schlucken. Die hohen Anfangsdosen führen bei vielen Patienten zu einem vorrübergehenden totalen Gedächtnisausfall.

Sicherlich, wer eine LTX erfolgreich überstanden hat, freut sich, daß er endlich wieder durchatmen kann. Doch nur 80 % der Transplantierten erleben den ersten Jahrestag nach ihrer Transplantation.

Nicht für alle Indikatorkrankheiten für eine LTX besteht eine Aussicht auf eine Lebensverlängerung. Eine auf Sarkoidose beruhende Lungenfibrose gehört jedoch zu den Krankheiten mit einer Aussicht auf eine Lebensverlängerung.

Auch sollte man ethische Probleme beachten. Darf ein Arzt wirklich alles machen, was technisch möglich? Hier in diesem Forum gibt es Teilnehmer, welche bereits einfache Behandlungen, wie Cortison und Impfungen, verweigern. Es gibt Religionsgemeinschaften, welche Bluttransfusionen ablehnen.

Liebe Grüße
Joachim

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‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Das mit dem medikamentösen Gedächnisausfall kann ich aus eigener Erfahrung bestätigen.

Es hat mich zumindest eine Beziehung gekostet, da nicht nur die Erinnerung weg war, sondern auch die Gefühle.

Es wäre einmal interessant auch mal einen Bericht über die negativen Folgen zu sehen.

Hallo Joachim,
kein Mensch wird gezwungen sich transplantieren zu lassen,unsere Patienten wollen das und sie werden sehr ausführlich darüber aufgeklärt was gemacht wird und was die Nebenwirkungen sind oder sein können, ich habe täglich mit transplantierten Patienten zu tun (Lunge oder Herz und Lunge) und keiner von ihnen äußert sich irgendwie negativ, im Gegenteil ,nach der Transplantation entwickeln sie Kräfte an die sie vorher nie geglaubt hätten,und wir unterhalten uns sehr viel mit diesen Patienten,denn sie kommen vor und nach der Transplantation zu uns,also ich denke einen besseren Kontakt aus medizinischer Seite ,kann man gar nicht haben,ich weiß auch nicht wo du deine 80% Überlebensrate her hast,die Realität ist durchaus anders,lieber Joachim wenn du gegen eine Transplantation bist,ist das für dich doch ok,aber man darf es auch nicht schlimmer darstellen,als es ist,es gibt immer positive und negative Aspekte und jeder muß für sich selbst entscheiden was für ihn richtig oder auch falsch ist.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon,

ich selber bin auch Krankenschwester und habe vor meiner Erkrankung auch mit Transplantations Patienten gearbeitet. Die 80% sind absolut realistisch.
Ich habe dann aufgehört dort zu Arbeiten da ich das elend nicht mehr sehen konnte.
Meine Erfahrung ist es, dass es immer wieder Menschen gab die vorher sich sehr gefreut haben und trotz Psychologischen beistand nach einen Jahr das alles bereut haben.
Es kommt sehr häufige zu abstoß Reaktionen und Infektionen. Ich finde die Entscheidung von Joachim sehr bewunderns wert. Deine Darstellung von Tranplantationen finde ich persönlich aus Medizinischer Sicht zu naiv.

Lg
Katja