Hallo zusammen, hat einer schon Erfahrung gemacht, bezüglich der Ernährung bei Sarkoidose, bzw. seine Ernährung geändert? Ich wollte jetzt mal auf Low Carb umsteigen. Ich habe nach dem Genuss von Kohlenhydrate (besonders wenn ich bei jeder Mahlzeit Kohlenhydrate dabei hatte) einen "Druck" an der "Wasserstelle" bzw dann spürte ich das Wasser an der rechten Seite. Und manchmal bekam ich ganz komische Rückenschmerzen, so als ob es von innen (von der Lunge) aus herkommen würde. Liebe Grüße Mike
Hallo Mike, Bisher habe ich nicht den Eindruck, daß ich wegen meiner Sarkoidose eine andere Ernährung benötige. Sarkoidose ist schließlich keine Stoffwechselerkrankung. Etwas anders sieht es mit der Bekämpfung des Übergewichtes aus. Ein dicker Bauch drückt auf das Zwerchfell und behindert damit die Atmung. Ein Übergewicht hat aber nichts direkt mit einer Sarkoidose zu tun. Leistungseinschränkungen durch die Krankheit führen zu Bewegungsmangel und geringeren Verbrauch. Durch das Standard-Medikament für Sarkoidose, dem Cortison, wird der Appetit angeregt und damit eine Gewichtszunahme gefördert. Fallen Sarkoidose und Adipositas zusammen, so ist eine Reduktionskost angeraten. Kohlenhydrate und Fette gehören zu den Nahrungsmitteln, welche eine Gewichtszunahme besonders fördern. Trotz 10 mg/d Cortison habe ich es in einem Jahr geschafft, 20 kg abzunehmen. Dieses habe ich durch verminderte Nahrungsaufnahme erreicht. Liebe Grüße Joachim
_______________multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius) ‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’
Hallo Mike, ich habe mal zeitweise meine Ernährung geändert. Allerdings nicht 'nur' weil ich Sarkoidose habe, sondern weil ich zu Beginn der Kortison-Therapie unglaubliche Panik hatte, endlos zuzunehmen. Daher kann ich nur dazu etwas sagen, aber nichts zu einer generellen Ernährungsumstellung wegen Sarkoidose; und auch zu 'Low Carb' kann ich leider keine Erfahrungswerte liefern. ...trotzdem will ich hier kurz meine Erfahrungen zum Thema Ernährungsumstellung weitergeben. Ich habe gleich vom ersten Tag mit Kortison an versucht, meine Ernährung möglichst 'sinnvoll' umzustellen, um nicht aufzugehen wie ein Hefekuchen. Vor allen Dingen habe ich Fett und Zucker stark reduziert, aber auch Salz eingeschränkt. Des Weiteren habe ich keine Weissmehlprodukte mehr gegessen... Letztendlich lief es also darauf hinaus, dass ich vornehmlich Vollkornprodukte bei Backwaren gewählt habe und ansonsten natürlich viele Produkte, die ansonsten ein 'normaler' Bestandteil meiner Essgewohnheiten waren, strikt weggelassen habe. So habe ich z.B. komplett verzichtet auf alle Arten von Süßigkeiten (ich lieeeebe Gummibären), alle fettigen Kartoffel-Gerichte und -Snacks => Chips, Pommes, Bratkartoffeln Reibekuchen usw., - und natürlich die Lieblings-Zutat zum Verfeinern von Speisen jedweder Art habe ich komplett gestrichen => Mayonnaise :-( Meinen täglich fast durchgehend verspürten Heißhunger habe ich zu weiten Teilen mit Mineralwasser und Äpfeln bekämpft, ansonsten standen ganz oben auf der Speisekarte: Seelachsfilet (ja, sogar paniert!) und Palettenweise Mais direkt aus der Dose... ja, klingt bestimmt ein wenig verrückt - aber damit kam ich über die Zeit. Ich bin kein Ernährungsspezialist, und ich kann auch nicht beurteilen, ob ich bei dieser Methode einfach nur unverschämtes Glück hatte - aber mein Ziel habe ich jedenfalls mit dieser, evtl. etwas merkwürdig anmutenden, Zusammenstellung ganz klar erreicht. Ob es generelle Ernährungsempfehlungen für Sarkoidosekranke gibt ist mir leider nicht bekannt; generell ist aber auch hier bestimmt alles sinnvoll, was als "gesunde" Ernährung, auch für Gesunde, angesehen wird. _
_______________Gruß OLE
Da fühlt man sich ja richtig mies unter euch disziplinierten Menschen. Ich habe durch das Kortison und einem absolut schwachen Willen fast 20 kg zugenommen Ich hatte durch ein heftiges Rezidiv ganz gut abgenommen aber dann kam erneut das Kortison (40mg) und die Dämme brachen. Zur 2 Tagen nehme ich nun wieder nur 10mg Kortison und 100mg Azathioprin und ich halte mein Gewicht zumindest. Tipps gabe es ja einige und ausser Süßigkeiten und ähnliche Sünden durch Obst zu ersetzen habe ich auch nie etwas geändert. Nur halte ich so etwas nie lange durch. Merke bei mir aber auch das ich immer wieder aus Langeweile zum Essen greife. Durch die Berufsunfähigkeit kann einem schonmal die Decke auf dem Kopf fallen, vor allem wenn man immer gearbeitet hat.
_______________ Gottlos glücklich - ein erfülltes Leben braucht keinen Glauben
Hallo, ich nehme seit fast 4 Jahren Kortison, mal mehr mal weniger. Bei mir beeinflusst das Kortison auf alle Fälle mein Gewicht. Wenn ich ein Sarkoidose- Schub bekomme, dann muss ich mit Kortison hoch und dann nehme ich wieder zu. Wenn ich mal weniger Kortison einnehme, dann geht mein Gewicht wieder zurück. Dabei dreht es sich immer um ca.5 kg hin oder her. Ich denke das liegt vor allem an der Wassereinlagerung im Körber. Habe auch schon probier meine Ernährung umzustellen, aber das hilft nichts. Ich habe insgesamt zwischen 20- 25 kg zugenommen.
_______________) Liebe Grüße, ........Tani
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Tani am 05 Aug, 2011 11:17 12.
Hallo, ich denke, dass man bei der Sarko, so wie bei gesunden Menschen nicht wirklich darauf achten muss, was man ißt. Was gesund ist, weiß man eigentlich, sprich Vollkorn, viel Obst und Gemüse und natürlich Bewegung. Sollte man allerdings, z.B. unter Kortison stehen, kann ich persönlich raten: - salzarm zu essen - wenig bis garkein Zucker - viel Wasser oder ungesüßte Tee's trinken, mind. 2 Liter - wenn möglich in Sprudelwasser braten - viel Gemüse - bewegen, z.B. auf der Treppe 20 min steppen (kostet nix) hoffe ich konnte etwas helfen
Hallöchen, das Sarkoidose keine Stoffwechselerkrankung ist, weiss ich ja. Aber die Sarko ist ja eine Autoimmunkrankheit, d.h. ja das bei unserem Immunsystem etwas falsch läuft. Nun habe ich gelesen, daß das Immunsystem aus Eiweiß besteht (jedenfalls der größte Teil) und da habe ich mir dann gedacht, das ich meine Eiweißzufuhr erhöhe und die Kohlenhydratzufuhr dafür senke, vor allem die "bösen" Kohlenhydrate wie Weißmehl, Zucker, Stärke. Mal schauen, ob ich es schaffe, das durchzuhalten, denn mit der Disziplin ist es nicht mehr so. Liebe Grüße Mike
HAllo Mike, da würde ich schon lieber mit meinem Arzt darüber sprechen. Habe ich richtig verstanden was du schreibst: dass deine Ernährung jetzt dein Immunsystem stärken soll? Dachte immer unser Immunsystem würde sich gegen uns wenden, könnte das dann nicht noch diesen Effekt verstärken? Lieben Gruss
_______________LadyinRed
Hallo LadyinRed, ich bin deiner Meinung. Mein Arzt hat mir damals gesagt, ich solle darauf achten, mein Immunsystem NICHT zu stärken, da unser Körper auf Grund des Immunsystems uns ja selber angreift, wenn es jetzt noch mehr gestärkt wird, naja geht's los, sag ich es mal so Gruß
....soll das heissen, ich soll jetzt ungesund leben Ne im ernst, ich seh das auch so: unser Körper, bzw. das Immunsystem ist ja ZU aktiv. Aber ich möchte ja auch gesund leben...wie soll man da denn die Balance finden, ohne die Sarkoidose zu verstärken???
Ich glaube persönlich nicht das eine Eiweißreiche Ernährung das Immunsystem derart särken kann das es einen negativen Einfluss auf die Sarkoidose hat. Ich denke einfach, auch wenn es mir sekbst nicht so gut gelingt,das eine ausgewogene Ernährung nach wie vor die beste Lösung ist. Ich würde jetzt weder das eine noch das andere übermässig bevorzugen. Klar ist das man mit dem Verlangen nach süßen oder fettigen vorsichtig sein muss. Eines finde ich noch ganz wichtig, am ehesten für die Disziplinierten unter euch. Nehmt euch alle ein bis zwei Wochen mal einen Tag an dem alles erlaubt ist, gut für die Seele
Das ich damit den Effekt verstärken könnte, habe ich noch gar nicht in Betracht gezogen. Naja das mit den Arzt fragen... Ich habe so langsam den Glauben an "unserer" Schulmedizin verloren. Naja ich werde mal versuchen die Ernährung zu ändern und werde dann mal berichten... Liebe Grüße Mike
Hallo, Bei der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. (DSV) gibt es eine Brochüre zu diesem Thema. Ernährungsbroschüre für Sarkoidose Liebe Grüße Joachim
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Jo@chim am 06 Aug, 2011 21:14 07.
Ich habe auch ohne Cortison stark zugenommen durch die Sarkoidose. Zuerst bin ich abgemagert und dann irgendwann ist das umgeschlagen und ich habe in den letzten 1 1/2 jahren fast 15kg zugenommen. Mein Bindegewebe hat mir das mit Rissen und Cellulite "gedankt". Ich vermute aber hinter der Bindegewebsschwäche steckt z.T. auch die Sarkoidose da ich vorher nie Cellulite hatte mit oder ohne "mehr Speck". Ich habe kein Sättigungsgefühl mehr und Hunger-/Fressattacken. Glaubt Ihr das ist psychisch? Da ich durch die gesundheitliche Einschränkung so gut wie nichts mehr tun kann?
Hallo Minzechen, das du wegen der kaputten Haut "traurig" bist, kann ich nachvollziehen, ich habe allerdings durch das Korti die Dehungsstreifen bekommen. Die Sarko hat da nix mit zu tuen. Du hast vorher viel Gewicht verloren und dann wieder drauf bekommen, die Haut hält das nur bedingt aus, deswg reißt sie dann. Viel cremen hilft es etwas zu verbessern und ich gehe zusätzlich auf die Sonnenbank, damit es etwas verschwindet, aber da brauch man leider Geduld. Du schreibst, dass du Mittel gegen Depressionen genommen hast, nimmst du die denn noch, wenn ich fragen darf? Die fördern auf Dauer auch die Gewichstzunahme, bei dem einen schneller, bei dem anderem langsamer. Liebe Grüße
Hallo Enola, danke für die schnelle Antwort Die Medi gegen Depressionen nehme ich schon lange nichtmehr, das einzig gute an der Sarko bei mir ist nämlich, dass sie meine Depressionen gebessert hat. Ich bin zwar nicht gerade happy aber schwere depressive Episoden habe ich auch nichtmehr. Meine Haut hat sich glaub schon auch durch die Sarkoidose verändert da ich ja auch Granulome im Bindegewebe habe. Klar ist die Gewichtszunahme vordergründig schuld aber ich merke dass es Teils wirklich an der Sarko liegt, je schlechter es mir geht desto "teigiger" und knotiger und schlimmer wird meine Haut und ich bekomme ohne Gewichtszunahme neue Risse. Da ich kein Cortison nehm kanns ja wie gesagt daran nicht liegen. Naja ich weiß es nicht aber hatte halt so nen Eindruck. Aber ist ja auch egal wovon es kommt, es nervt und ich wünsch mir oft meinen Körper vor der Sarko zurück! lg minzechen
Hallo, ich habe noch einen Ernährungstipp, der bei mir gut geholfen hat bzw. immer noch hilft. Und zwar: klaren Apfelessig. Ich trinke ihn vor jedem Essen, zur Gewichtsabnahme, man kann ihn aber auch nur jeden Morgen trinken. Ist gut gegen Entzündungen, gut für die Haut, regt die Verdauung an und so weiter. Ich lagere ihn im Kühlschrank, ist angenehmer zu trinken. Jeweils ein bis zwei Esslöffel in ein Glas mit Wasser füllen und runter damit, danach noch mit Wasser nachspülen. Ich trinke stilles NATRIUMARMES Wasser http://www.kraeuterlexikon.com/content.p...e.php&details=1 hier kann man einiges nachlesen
Ich denke schon, dass die Ernährung was mit der Erkrankung zu tun hat. So ist ja schon bekannt, dass Milch und Milchprodukte Schleim produzieren (sieht man z. B. bei kleinen Kindern, die permanent Rotznasen haben). Milch gibt es bei mir nämlich schon mal sehr eingeschränkt. Auch weiß man dass helles Brot nicht gesund ist. Dann sollte man noch darauf achten, ob man eher friert oder schwitzt. Denn wer friert sollte eigentlich nur warme Sachen trinken, da der Körper das besser verarbeiten kann. Wer friert, fühlt sich auch meistens unwohl. Auch wenn wir meinen, dass wir alles vielleicht vertragen, so könnte es doch sein, dass wir statt einer Allergie ( so wie viele es vielleicht bekommen) einen neuen Schub bekommen oder durch die falsche Ernährung die Sarkoidose ausgelöst haben. Letztes Jahr habe ich mich nach den Fünf Elementen ernährt. 16 Wochen habe ich das durchgehalten. Da gab es dann auch keine Süßigkeiten und ich habe viel Tee getrunken und 3x am Tag warm gegessen. Es ging mir damit irgendwie besser. Leider bin ich wieder ins alte Schema zurückgefallen. Um wirklich zu wissen ob´s hilft, muss man das schon eine längere Zeit durchführen. Aber es ist hart. Viele Grüße Willma
Hallo, vor allem die die auf das Salz aufpassen müssen habe gerade in dem Thread vom Kochen gelesen, dass auch Dosengemüse gebraucht wird, ist sehr praktisch, aber leider enthält es auch Salz, denke wenn man Salzarm oder ohne Salz essen muss, sollte man Dosen meiden und lieber tiefgefrorenes gebraucht. Genau sollte man fertige Gerichte meiden. Wurst und Käse enthält auch ziemlich Salz, ... , ich denke die die so eine Diät machen müssen wissen sicherlich noch mehr. Warum ich das jetzt schreibe, habe eine Kollegin, die muss jetzt auch ganz ohne Salz auskommen, nicht einfach, hat sich Hilfe von einer Diätberaterin geholt, die hat ihr so einiges gesagt auf das sie aufpassen muss. Es gibt Krankenhäuser die haben so einen "Service" . Lieben Gruß
Huhu, wichtig ist das richtige Verhältnis der Omega-Fettsäuren (empfohlen: Leinöl - morgens und abends 2 Esslöffel, nüchtern) und alles vermeiden was zu Entzündungen führen kann. Wenn man Knochen und Muskelschmerzen hat: an Osteomalazie denken und prüfen lassen. Chaouuuuiiiii
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