Ich muss gestehen... ich habe Angst mich impfen zu lassen, seit es die Meldung von der Hirnthrombose gibt. Soetwas geht nie gut aus.

Ich habe letztes Jahr mich auch als "Sarkoidose"-Betroffene bei meinem Arbeitgeber geoutet und darf seitdem im Homeoffice arbeiten. Dafür bin ich ehrlich gesagt sehr dankbar.

Außerdem bin ich sehr ratlos wo ich mit meiner Sarkoidose stehe. Gehören wir nun zur Risikogruppe oder nicht? Ich vermute, das ich nicht dazu zähle, da ich momentan nicht mehr auf Medikamente angewiesen bin und nur selten noch sympthome habe. Aber kann ich mir da sicher sein?

Da überwiegend Astrazeneka (oder wie man das schreibt) übrig geblieben ist, ist auch die Wahrscheinlichkeit damit geimpft zu werden hoch. In meiner Familie gibt es das Faktor-Fünf-Leiden was einen anfällig macht für Thrombosen. Ich Schaf habe mich nie danach testen lassen, was mich jetzt noch mehr verunsichert.

Außerdem habe ich meinen Arzt gewechselt der nichts von meiner Sarkoidoseerkrankung weiß. Ich denke auch das dieser Arzt sich nicht damit so gut auskennt wie mein letzter. Dieser hatte ebenfalls keine Ahnung war aber extrem motiviert sich das nötige Wissen anzueignen.

Momentan habe ich einfach nur große Angst und bin sehr verunsichert, da ich nicht weiß was das richtige ist. Ich weiß auch nicht ob ich zum Arzt gehen sollte um mich beraten zu lassen, da ich eben nicht weiß wie dieser reagieren wird und eben sein Kenntnisstand ist.

Hat jemand eventuell mit seinem Arzt schon so ein Gespräch geführt? Wie ist eurer Meinung nach allg. deren Meinung zum Thema Sarkoidose und Impfung? Ich habe irgendwie noch nicht den Mut dieses Gespräch zu suchen.

Hallo CoffeeFox,

ich denke, das sind alles Punkte, die Du besser mit einem Arzt besprichst als hier in einem Laien-Forum.

Ist denn das Faktor-V-Leiden bei Dir als "vererbt" festgestellt worden? Das wäre schon wichtig - unabhängig von Corona - zu wissen, ob eine Störung bei der Blutgerinnung vorliegen kann. Das lässt sich aber relativ leicht durch einen PCR-Test feststellen.

Was Gehirnthrombosen anbelangt, gibt es ein gut wirkendes Mittel in Zusammenhang mit einer Astrazeneca-Impfung.

Für mich ist es immer nur sehr schwer begreifbar, dass jemand Angst vor eine Impfung mit Vielleicht-Komplikationen hat, aber keine Angst vor einer Covid19-Erkrankung mit - je nach Alter und Vorerkrankung - tödlichem Ausgang ... und es ist ein grausamer Tod zu Ersticken ...

Also: ab zum Arzt des Vertrauens: Gentest machen lassen und über die Impfung (und auch übere andere Impfungen) sprechen!

Alles Gute!
hyppo

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Always look at the bright side of life ...

Hallo Coffeefox

Mein Bruder und dessen beiden Söhne haben dieses Factor V Leiden (APC-Resistenz), habe mich selber zwar noch nicht testen lassen, allerdings hat mein Bruder eben durch den Arzt geraten bekommen sich zu impfen.

Ich finde auch, dass du deinem neuen Arzt schon sagen solltest , dass du Sarkoidose und eben auch diese Factor V Leiden erwähnen solltest. Wie Hyppo sagt : Ab zum Arzt! Es ist schon wichtig über alles zu reden und das nicht nur mit einem Arzt sondern mit all deinen Ärzten.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Coffeefox,

Du hast ja schon die richtigen Antworten hier bekommen, ich möchte gerne noch auf Deinen Satz

"Momentan habe ich einfach nur große Angst und bin sehr verunsichert, da ich nicht weiß was das richtige ist. Ich weiß auch nicht ob ich zum Arzt gehen sollte um mich beraten zu lassen, da ich eben nicht weiß wie dieser reagieren wird und eben sein Kenntnisstand ist. "

eingehen.

Angst ist ein schlechter Ratgeber und es ist wichtig, dass Du diese Angst durch konkrete Informationen ersetzt. Ob Dein Arzt sich auskennt, wirst Du erst erfahren, wenn Du mit ihm sprichst. Vielleicht kennt er sich nicht aus, aber vielleicht überweist er Dich ja an jemanden, der sich auskennt ? Das solltest Du unbedingt ausprobieren.
Zudem ist es wichtig, dass Dein Arzt Bescheid weiss. Wie soll er Dich denn gut behandeln können, wenn Du ihm nichts über die Sarkoidose sagst? Das hat einerseits etwas mit Vertrauen zu tun, andererseits auch mit vorausschauenden Handeln. Wenn alle Informationen zu Deiner Person bei deinem Arzt vorhanden sind, kann er Dir im Notfall schneller helfen, als wenn Du ihm noch lange alles Wichtige erklären musst. Ich fänd es nicht so toll, wenn mir ein Patient eine so wichtige Diagnose verschweigen würde.

LG

liesbeth

Impfung mit Astrazeneca und Thrombosen

Die Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung e.V. (GTH) hat am Freitag eine aktualisierte Stellungnahme herausgebracht, nachdem die EMA beschloss, das AstraZeneca-Vakzin wieder freizugeben.

Wer also zu Thrombosen neigt und auch sonst dem Vakzin Astrazeneca kritich gegenüber steht, der soll sich mal hier einlesen:

Astra-Impfung: Das Comeback Kid

Der Impfstoff von AstraZeneca schneidet in einer lang erwarteten Studie besser ab als erwartet – aber das scheint nicht alle zu überzeugen. Dänemark etwa setzt die Impfungen weiter aus. Die Lage an der Injektionsnadel bleibt verworren.Dr. Lea WaskDocCheck Team

Es gibt neue Daten zum AstraZeneca-Vakzin: Die Ergebnisse der schon länger angekündigten Phase-III-Studie zum Impfstoff ChAdOx1 zeigen erneut, dass das Vakzin sicher und wirksam ist. Das ist einer Pressemitteilung der Oxford Universität zu entnehmen. Die Untersuchung wurde in den USA, Chile und Peru durchgeführt und ergänzt frühere Studiendaten aus Großbritannien, Brasilien und Südafrika.

In der Studie, für die über 32.000 Freiwillige aller Altersgruppen rekrutiert wurden, erhielten die Teilnehmer entweder zwei Standarddosen des Impfstoffs von Oxford-AstraZeneca oder einen Placebo-Impfstoff, mit einem Abstand von vier Wochen zwischen den Dosen. Die Daten zeigen, dass der Impfstoff zu 79 % vor einer symptomatischen COVID-19-Erkrankung und zu 100 % vor schweren oder kritischen symptomatischen Verläufen schützt.

In vorherigen Analysen war von einer Wirksamkeit von rund 60 % ausgegangen worden. AstraZeneca und die University of Oxford erklären den Unterschied unter anderem damit, dass die Effektivitäts-Definition in Richtung derer, die in anderen Impftstoffstudien genutzt wird, angepasst wurde. Genauere Aussagen lässt die Pressemitteilung noch nicht zu. Die Daten seien aber zum Peer Review eingereicht.

Mehr Daten zu Personen über 65

Insbesondere aus deutscher Sicht sticht hervor, dass etwa 20 % der Teilnehmer 65 Jahre und älter waren. Diese Population war in der ersten Phase-III-Studie zum AstraZeneca-Impfstoff stark unterrepräsentiert. Das hatte die STIKO veranlasst, die Verimpfung nur für unter 65-Jährige zu empfehlen. Rund 60 % der Teilnehmer an der US-Studie hatten außerdem Vorerkrankungen wie Diabetes, starkes Übergewicht oder Herzerkrankungen.

Die Oxford-Universität schreibt: „Die Ergebnisse ergänzen die umfangreichen Sicherheitsdaten, die sowohl in früheren Studien als auch bei der Einführung des Impfstoffs in der Praxis gesammelt wurden. Das unabhängige Data and Safety Monitoring Board (DSMB) meldete keine Sicherheitsbedenken bei den Teilnehmern, die mindestens eine Dosis des Impfstoffs erhielten.“
AstraZeneca plant jetzt, eine Notfallgenehmigung bei der US-Amerikanischen FDA zu beantragen. Das Unternehmen bereite sich schon auf „die Auslieferung von Millionen von Dosen in ganz Amerika“ vor.

Dänemark setzt weiter aus
Derweil meldet Dänemark zwei weitere Fälle von Blutgerinnseln und damit verbundenen Hirnblutungen nach Impfungen mit dem Vakzin von AstraZeneca bei zwei Krankenhausmitarbeitern. Einer der zwei Betroffenen ist laut der zuständigen Behörde in Kopenhagen gestorben. Laut einer dänischen Boulevardzeitung handele es sich bei einer der betroffenen Personen um eine 30 Jahre alte Frau. Bei beiden Krankenhausmitarbeitern seien weniger als 14 Tage nach der Impfung Symptome aufgetreten. Details nennt die dänische Arzneimittelaufsicht bisher nicht. Dänemark will angesichts der Vorfälle den Astrazeneca-Impfstoff vorerst nicht nutzen, trotz grünem Licht der EMA. Die beiden Thrombose-Fälle werden untersucht.

Stellungnahme der GTH zu Thrombosen
Die Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung e.V. (GTH) hat am Freitag eine aktualisierte Stellungnahme herausgebracht, nachdem die EMA beschloss, das AstraZeneca-Vakzin wieder freizugeben. Dort erklärt sie: „Durch die Impfung kommt es wahrscheinlich im Rahmen der inflammatorischen Reaktion und Immunstimulation zu einer Antikörperbildung gegen Plättchenantigene. Diese Antikörper induzieren dann abhängig oder unabhängig von Heparin über den Fc-Rezeptor eine massive Thrombozytenaktivierung in Analogie zur heparininduzierten Thrombozytopenie (HIT).“ Die GTH bezieht sich hier auf die Ergebnisse der Greifswalder Arbeitsgruppe um Andreas Greinacher. Dieser Mechanismus der HIT mimicry sei bei vier der Patienten mit einer Hirnvenenthrombose nach der Impfung mit dem AstraZeneca COVID-19 Vakzin nachgewiesen worden.
„Wie bei der klassischen HIT treten diese Antikörper 4 – 16 Tage nach der Impfung auf. Dieser Pathomechanismus schließt zwar nicht aus, dass den Sinusvenenthrombosen nach der Impfung auch andere Ursachen zugrunde liegen; er bildet aber die Grundlage für die [...] aktualisierten Feststellungen und Empfehlungen“, schreibt die GTH weiter.

GTH rät zum weiteren Impfen
Im Weiteren begrüßt die GTH das wiederaufnehmen der Impfungen mit dem Vakzin. Patienten mit einer positiven Thromboseanamnese und/oder einer bekannten Thrombophilie hätten, trotz der immunologischen Genese der Sinus-/Hirnvenenthrombosen nach einer Impfung mit dem AstraZeneca-Impfstoff kein erhöhtes Risiko, diese spezifische und sehr seltene Komplikation zu erleiden.

Wichtige Untersuchungen im Verdachtsfall seien insbesondere ein Blutbild mit Bestimmung der Thrombozytenzahl, ein Blutausstrich, D-Dimere und ggf. eine weiterführende bildgebende Diagnostik (z.B. cMRT). Auch solle bis zum Ausschluss einer (autoimmunen) HIT, auf eine Antikoagulation mit Heparinen verzichtet und auf alternative, HIT-kompatible Präparate ausgewichen werden, sofern klinische Situation, Verfügbarkeit und Erfahrung es zulassen.
Kommt es trotz allem zu einer Sinusvenenthrombose, gibt es eine Therapieempfehlung: Mit intravenösen Immunglobulinen (IVIG) in einer Dosis von 1g/kg Körpergewicht pro Tag an zwei aufeinanderfolgenden Tagen könne die Immunreaktion wahrscheinlich durchbrochen werden.

Die gesamte Stellungnahme der GTH mit den Empfehlungen findet ihr hier verlinkt.
© Copyright 22.03.2021

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Always look at the bright side of life ...

Hallo zusammen,

ich denke, es haben sich schon einige, die im Forum unterwegs sind, impfen lassen.

Was für Erfahrungen habt Ihr mit der Impfung? Mit welchem Impfstoff seid Ihr geimpft worden? Hattet Ihr danach bezüglich der Sarkoidose/Allgemeinzustand Veränderungen gespürt?

Ich denke immer mehr über eine Impfung nach, bin jedoch hin und her gerissen. Vor allem wegen Spätfolgen.

Danke und viele Grüße, xanderl

Hallo Xanderl,

bisher kenne ich nur Sarkoidose-Betroffene, die wegen Alter und anderen Vorerkrankungen geimpft wurden, nie wegen Sarkoidose allein.

Aber es gibt keinen Grund wegen Impfung zu grübeln, was und wenn und überhaupt's ... wenn einen das Virus erwischt, kann das alles Andere als lustig, sprich tödlich sein.

Für Sarkoidose-Patienten gilt alles wie auch für alle Anderen. Und alle Impfstoffe sind gleichermaßen geeignet.

Also anmelden und sich freuen, wenn man dran ist!

Grüße

Hyppo

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Always look at the bright side of life ...

Hallo xanderl,

Zitat:

Original von xanderl ... Ich denke immer mehr über eine Impfung nach, bin jedoch hin und her gerissen. Vor allem wegen Spätfolgen. ...l

Sind Dir "Spätfolgen" nach Impfungen bekannt? ...nach meinem Verständnis treten bei einer Impfung Nebenwirkungen unmittelbar nach der Impfung (Minuten, Stunden, Tage, Wochen) auf; Spätfolgen, wie z.B. bei Dauermedikation mit div. Wirkstoffen, sind da wohl eher nicht zuerwarten

Ich persönlich sehe da eher ein größeres Risiko => ungeimpft nach einer nicht tödlich verlaufenden Covid-19 Erkrankung mit den Spätfolgen der Erkrankung kämpfen zu müssen => Stichwort 'Long Covid'


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Gruß
OLE

Hallo

habe heute meine 1. Impfung die nächste in einem Monat.



sollte ich Nebenwirkungen haben werde ich hier weiterberichten

PS _ schicke aber kein foto ein

Lieben Gruss

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LadyinRed

Habt ihr eigentlich eine Priorisierung wegen der Erkrankung erhalten? Ich bin zwar erst Mitte vierzig, aber da meine Lunge durch die Sarkoidose fibrotisch ist, habe ich von der Sarkoidoseambulanz ein Attest für Impfgruppe 2 erhalten. (Interstitielle Lungenerkrankung.)
Leider nutzt mir das in Niedersachsen überhaupt nichts. Seit Ende Februar versuche ich vergeblich, über die Hotline einen Termin für das Impfzentrum zu bekommen, aber man kommt nicht mal auf die Warteliste, obwohl Gruppe 2 hier schon seit Anfang März geimpft wird. Versuche es schon seit Ende Februar. Bei meinem Hausarzt ist es jetzt leider genau dasselbe, alle Impftermine sind dort angeblich auf Monate ausgebucht. (In Bremen, was nur einen halben Km entfernt ist, haben Bekannte mit Sarkoidose schon seit Wochen ihre Impfung.) Habt ihr andere Erfahrungen gemacht?

Grüße Alex

Hallo,

ich habe ganz einfach auf den Bescheid gewartet wie alle normalen Bürger, aber wenn man mit seinem Arzt spricht, der kann einen dann auf eine Liste setzen wenn man ein Risikopatien ist, ist bei uns so, kann mir vorstellen, dass es in Deutschland ähnlich ist.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Habe am 08.03. mich hier in Hessen online registriert für die Impfung.

Klinik Heidelberg und Lungenarzt sprachen sich dafür aus und ich wurde in die Gruppe Zwei eingeteilt.

Zwischenzeitlich gab es eine Rückmeldung dass man mich nicht vergessen habe aber passiert ist sonst nichts.

Heidelberg macht ein wenig Druck da eine Therapieverschärfung ansteht und vorher das Immunsystem auf dem "neuesten Stand" sein soll.
Mein Hausarzt hatte mich dann letzte Woche beim Rezept abholen abgefangen und direkt für die Impfung bei sich vor Ort eingeteilt.

Habe die Impfung (bioNTech) jetzt am letzten Mittwoch bekommen.
Zweittermin in sechs Wochen.

Bisher keine Nebenwirkungen, allerdings hat mich mein Arzt schon informiert: Wenn was kommt dann bei dem Impfstoff erst bei der zweiten Impfung...

Soweit was das Thema also angeht alles fein.

Also im Zweifel in Abhängigkeit zur aktuellen Situation (eigene Sarkoidose Aktivität, Medikationen, Priorität anderer Patienten etc.) ggf. mit dem Hausarzt/ärztin reden ob eine Impfung bei Ihm/Ihr sinnvoll/möglich ist.

In Niedersachsen bekommt man ja keinen Bescheid und wird auch nicht angeschrieben, man muss selbst einen Termin bei der Niedersächsischen Impfhotline machen, was die Impfzentren betrifft. Nur klappt das halt nicht, da man dort nicht mal auf die Warteliste kommt, obwohl man von der Priorisierung längst dran wäre. Als Lehrer wäre ich sofort drangekommen. Als chronisch Lungenkranker mit Fibrose und Priorisierung leider nicht.

Mit dem Hausarzt habe ich bei den letzten beiden Terminen darüber gesprochen und mir wurde eine zeitnahe Impfung versprochen. Leider vergeblich, jetzt werden dort erst mal die Privatpatienten geimpft, für mich wären die Impfzentren zuständig, hieß es gestern lapidar. Muss wohl den Arzt wechseln.

(Mit der Grippeschutzimpfung war es in den letzten 3 Jahren dasselbe in Niedersachsen. Schon Anfang Oktober war der Impfstoff bei uns in der Region jedes Mal alle und es kam bis zur nächsten Saison kein neuer mehr. Da hat mich zum Glück der Lungenfacharzt in Hamburg geimpft. Bei Corona geht das halt nicht, da das nur im selben Bundesland möglich ist, in dem man seinen Wohnsitz hat.)

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Alex900 am 09 Apr, 2021 20:02 18.

Ein freundliches Hallo in die Runde aus Berlin!

Ich hab am 8.04. bei meinem Hausarzt die 1. Impfung mit Biontech bekommen.
Es gab in dieser Praxis nur 18 Impfdosen.
Nächste Woche soll es wohl anderen Imstoff geben.

Bin zwar erst Anfang 60, aber hab seit 26 Jahren Sarkoidose mit Multiorganbefall und Neurosarkoidose.

Nebenwirkungen:
einen Tag nach Impfung 38° Temperatur und Oberarmschmerzen.
Heute ist alles wieder ok.

2. Impftermin steht auch schon fest im Kalender.

Alles Gute und bleibt gesund! Fine

Moin,
ich wohne auch in Niedersachsen und meine Mutter hat eine Einladung zur Impfung erhalten (Priorisierung Gruppe 2).
Ich bin das erste mal mit geimpft und das mit Astra Zeneca. Nun ist es so das die zweite Impfung mit einem anderen Impfstoff stattfinden soll, da ich unter 60 Jahre bin. Dieses ganze hin und her verunsichert mich sehr. Ich hatte die typischen Nebenwirkungen nach der ersten Impfung. Ich weiß im Moment nun wirklich nicht was ich machen soll. Zudem muss ich mich bis zum 14.4. entschieden haben, da das ganze über unseren Arbeitgeber läuft. Für mich war immer klar mich impfen zu lassen.
Wünsche noch einen schönen Tag

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🌹😃
Rita

Hallo zusammen,

ich habe seit Anfang März ein Dokument meines Hausarztes in Händen, mit dem bescheinigt wird, dass ich aufgrund div. Vorerkrankungen unter §3 CoronaImpfV falle => "Schutzimpfungen mit hoher Priorität" - also Prio 2

Damit war ich allerdings seit Anfang März trotzdem erfolglos bei meinen Versuchen, einen Impftermin zu bekommen oder wenigstens einmal verlässliche Informationen darüber, wann man mit einem Termin rechnen kann und an wen man sich wenden muss... ...ich habe hier in NRW die einschlägigen Hotline-Nr. genutzt, mich online für die Terminbuchung registriert und Infos auf div. Websites von Kassenärztl. Vereinigung, Ministerien usw. gesucht - Ergebnis war immer: kein Termin, keine verwertbaren und belastbaren Informationen (außer dem Fakt, dass man derzeit für die Gruppe der Vorerkrankten/chron. Kranken keine Termine über diese Kanäle machen kann.)

Letztendlich habe ich dann beim Impfzentrum unseres Landkreises nach längerer Suche die Info gefunden, dass man per Mail die Impfung beantragen kann und dass ein solcher Antrag dann geprüft würde (inwieweit man also impfberechtigt sei usw. ...) => diese Information war dann aber gleichzeitig mit dem Hinweis gepaart, dass es schon einen großen Antrags-Stau gibt ...so habe ich dann zu Ostern meine Bemühungen erst einmal beendet...

...am 07,04. kam dann überraschenderweise der Anruf von meinem Hausarzt, dass ich am 09.04. zur Impfung kommen könnte

Nun habe ich also gestern meine erste Dosis bekommen ...bislang keinerlei spürbare Auswirkungen/Nebenwirkungen bei mir!



...hier bei uns gab es für diese Woche in der Arztpraxis bei uns im Ort auch nur 18 Impfdosen pro Arzt :-/

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Gruß
OLE

Hallo OLE,

Bei uns sollten es die Ärzte selber ihre Patienten melden, aber anscheinend klappt das nicht immer, weil der Arzt es nicht weiterleitet. Bei meinem Bruder hat es allerdings geklappt, sein Arzt hat es gemeldet und er wurde noch vor mir geimpft. Bei hat es eben geklappt weil ich sowieso an der Reihe bin altersmässig, allerdings hätte ich erwartet dass mein Mann noch vor mir dran käme, war aber nicht so .

Lieben Gruss

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LadyinRed

Glückwunsch Ole, es hat endlich geklappt. Ich bekam am 2.4. AstraZenenca, Ostern überwiegend im Bett oder Sofa. Frieren, Schwindel, Kopfscherzen. Und mein Arm, die Impfstelle war eine Woche großflächig stark gerötet
Aber Hauptsache endlich geimpft
Tammy

Coronavirus Covid-19 und Sarkoidose

Hallo zusammen,

Glückwunsch an alle die ihre Impfung erhalten haben.
Das freut mich sehr!

Bei mir ist leider noch gar nichts in Sicht, trotz eigene Prio 2 und pflegender Angehöriger von Pflegegrad 5 (bettlägerig).
Ich habe vor Wochen an die Impfanmeldung alle erforderlichen Unterlagen per Email gesandt.

Viele Grüße

Nicki2

Hallo,

das kommt mir bekannt vor. Aus welchem Bundesland kommst du Nicki2?
Online bin seit Monaten hier in Niedersachsen angemeldet, aber ohne Nachricht bisher. Telefonisch wird immer abgeblockt, wie weiter oben geschrieben. Am erschreckendsten finde ich aber, dass mein Hausarzt trotz anderer Zusage zu anfang mich hängen lässt. Bei meiner Frau (ähnliche Diagnose und Prio 2, anderer Hausarzt) ist es genauso.
Wir haben uns nun bei einem neuen angemeldet, aber der Ersttermin ist dort erst in Monaten.