Hallo Ihr, gerade habe ich noch diesen link gefunden, da geht es darum, dass japanische Wissenschaftler in einer Studie Akne-Bakterien als Auslöser der Sarkoidose identifiziert haben wollen. Wusste ich auch noch nicht und da ich hier im Forum noch nichts dazu gefunden habe, poste ich das hier mal. Ich habe seit der medica intensiv gesucht, aber leider immer noch keine Hinweise auf die angeblich neuesten Forschungsergebnisse aus der Schweiz gefunden, die Frau Braune so euphorisch angesprochen hatte. Angeblich sei die Gen-Forschung ja kurz vor dem entscheidenen Durchbruch in Sachen Sarkoidose, aber ich find bis jetzt nix dazu. Lieben Gruss, liesbeth
Da sich der link wohl nicht öffnen liess, versuche ich es jetzt mal so : http://www.dwih-tokyo.jp/de/start/nachri...eit-sarkoidose/ und wer es ausführlich auf englisch haben möchte, kann hier gucken : http://www.nature.com/modpathol/journal/...hol201280a.html hoffentlich klappt es jetzt besser ?! gruss, liesbeth
Hallo Liesbeth, war mir aufgefallen, dass der Link die Emailfunktion aufmachte, war halt nur, dass du auf das falsche Symbol geklickt hast, kann vorkommen. Link habe ich verbessert. Denke die Forscher werden wohl erst nach dem Durchbruch ihre Arbeit(en) veröffentlichen. Hoffe allerdings, dass es auch stimmt mit dem "kurz vor dem Durchbruch", denn mit solchen Aussagen erweckt man vielleicht auch mal falsche Hoffnungen bei Kranken. Man muss bedenken, auch wenn die Ursache oder Ursachen gefunden sind, heisst das immer noch nicht, dass ein Medikament gleich gefunden wird, auch da muss dann vielleicht noch geforscht werden. Lieben Gruss
_______________LadyinRed
Liebe LiR, danke schön! Und ich sehe es wie Du, falsche Hoffnungen sollte man sich nicht machen. Ist ja uns allen irgendwie klar. Aber da es in Düsseldorf öffentlich gesagt wurde und von jemandem, der sich mit der Sarkoidose schon länger befasst, hat es mich gepackt, dass ich das jetzt gerne etwas genauer wissen möchte. Ich krieg das schon raus, irgendwann bestimmt ! Beste Grüsse, liesbeth
Hallo Liesbeth, muss sagen habe schon gegoogelt Irgendwie normal, dass man da schon gerne mehr wissen möchte. Lieben Gruss
Tja, liebe Liesbeth, da scheinst Du nun alle mit Deiner Suche angesteckt zu haben . Erst aber mal vielen Dank für den interessanten Link, hatte ich auch noch nix von gehört . Ich habe das hier Dissertation Sarkoidose gefunden. Das ist zwar nichts über die Genforschung die Frau Braune wohl erwähnt haben soll, aber die Dissertation ist aus diesem Jahr. Vielleicht ist der Link für den einen oder anderen interessant. Viele Grüße Willma
Hallo Willma, da hab ich ja was angerichtet Die Dissertation, die Du verlinkt hast, hab ich auch gefunden und mal reingelinst. Ich suche nämlich auch noch nach Ergebnissen einer Bonner Sarkoidose-Studie, die sich unter anderem auch mit Müdigkeit beschäftigt hat. Ich hab beim Sarkoidose-Netzwerk einiges dazu gefunden (Aufruf zur Mitarbeit etc.), aber eben noch keine Ergebnisse. Vielleicht läuft die Studie ja noch ? Steht also auch auf meiner Liste der Dinge, die ich gerne wissen möchte. Und wenn man einmal anfängt.... Lieben Gruss, liesbeth
Hallo zusammen, Zitat: Original von liesbeth ...Ich habe seit der medica intensiv gesucht, aber leider immer noch keine Hinweise auf die angeblich neuesten Forschungsergebnisse aus der Schweiz gefunden, die Frau Braune so euphorisch angesprochen hatte. Angeblich sei die Gen-Forschung ja kurz vor dem entscheidenen Durchbruch in Sachen Sarkoidose, aber ich find bis jetzt nix dazu. ... Zitat: Original von LiR ...Denke die Forscher werden wohl erst nach dem Durchbruch ihre Arbeit(en) veröffentlichen. Hoffe allerdings, dass es auch stimmt mit dem "kurz vor dem Durchbruch", denn mit solchen Aussagen erweckt man vielleicht auch mal falsche Hoffnungen bei Kranken.... Tja - auch ich habe schon eifrig das Netz durchforstet, in der Hoffnung, einen Hinweis auf den mit Begeisterung verkündeten bald bevorstehenden "Durchbruch" zu finden - gerade auch, weil ich ja zunächst einmal glauben wollte, dass solche Ankündigungen eben nicht unüberlegt verbreitet werden, da ja eben sonst falsche Hoffnungen geschürt werden! Ich hatte zu Beginn meiner Suche genau vor Augen, wie diese Wahnsinns-Nachricht auf der Medica zum Ende der Veranstaltung präsentiert wurde! ...wenn mich mein Erinnerungsvermögen nicht trügt, so berichtete die vortragende Dame darüber, dass sie aktuelle Informationen darüber erhalten hatte, dass ein weiteres Gen (das dritte Gen?!) gefunden wurde; eigentlich sei es auch nicht nur ein einziges weiteres Gen und tatsächlich würde man sie eigentlich auch gar nicht mehr einzeln zählen... ...auf jedem Fall stünde man kurz vor dem Durchbruch. => wobei sogar in der Einleitung der Passage mit Bezug auf den "Durchbruch" die Rednerin ein verhaltenes "Halleluja" formulierte... Leider habe ich bei meinen Reisen durchs Netz aber keinerlei Hinweise auf irgendwelche Ereignisse in der Forschung gefunden, die mich diese Euphorie hätten verstehen lassen! Auch auf der Website der DSV habe ich keine Informationen gefunden, die sich mit neuen Ergebnissen der Genforschung in Bezug auf Sarkoidose beschäftigen Naja, das Netz ist groß - und nicht alle Ergebnisse aus der Forschung sind frei zugänglich im WWW verfügbar => da wird das Auffinden von Hintergrundinfos sicherlich nicht so einfach sein. Da dieser "Durchbruch" aber auf einer öffentlichen Veranstaltung auf der Medica präsentiert wurde, sollte ja eine genauere Information auf den Webseiten der DSV oder in der Mitgliederzeitschrift sicherlich nur noch eine Frage der Zeit sein!? ...aber ich suche weiter .
_______________Gruß OLE
Am Jahreskongress der ERS (heuer in Wien) gab's einen Beitrag: "Meta-analysis of genome-wide association studies of single nucleotide polymorphisms in selected genes of the WNT signaling pathway" - mit Beteiligung vom vereinigten Inselstaat, Frankreich, Finnland, und vor allem Deutschland und Schweiz. Da ging es vor allem um Marker für COPD, Asthma, FEV1 und FVC in Abhängigkeit von 9 Genen der WNT-Kaskade (Wiki engl.). Ergebnis war aber "weak". --- Das Entdecken einer spezifischen Medikation wär mir aber viel lieber als eine Gen-Erkenntnis. Hansi
Guten Morgen zusammen, zwischendurch begebe ich mich immer mal wieder auf die Suche nach Neuigkeiten zur Sarkoidose oder vielleicht den genannten "Durchbruch" von Frau B. Heute habe ich diese beiden Links gefunden: http://www.news-medical.net/health/Sarco...8German%29.aspx http://www.analytik.de/content/view/13481/62/ Habe es selber noch nicht komplett gelesen, könnte aber vielleicht doch was Interessantes drin stehen. Viele Grüße Willma
Letzte Woche hat mein Zahnarzt eine Röntgenaufnahme erstellt. Im Bereich des linken Unterkiefers unterhalb der Zähne waren darauf deutlich zwei Metallfragmente zu sehen, die da definitiv nicht hingehören. Der Zahnarzt sprach von "vergessener Füllung" oder so, und fragte, ob ich auf einer Treibjagd eine Ladung Schrot abbekommen hätte. Er suchte den Mundinnenraum ab, konnte aber oberflächlich nichts erkennen. Anfang des Jahres war mir im Schlaf ein Weisheitszahn abgebrochen. Wahrscheinlich gehören die Metallfragmente dazu. Wie sie sich ins Gewebe eingearbeitet haben, ist mir aber schleierhaft. Ich habe jedenfalls nichts gemerkt. Kurz danach brach bei mir die Sarkoidose aus. Ist Amalgam/Quecksilber im Gewebe ein möglicher Auslöser der Sarkoidose?
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von erik am 08 Dec, 2013 09:45 25.
Hinsichtlich der Entstehung der Sarkoidose gibt es verschiedene Ideen. Amalgam mit einem sehr geringen Quecksilbergehalt gehört m. W. nicht dazu. Ein anderes Metall Beryllium kann Berylliose mit einer ähnlichen Symptomatik wie Sarkoidose verursachen.
_______________Always look at the bright side of life ...
Hallo!Ich habe mir schon vor Jahren die Amalganfüllungen austauschen lassen,ich denke,wie geschrieben ich denke nur ....ich habe da einen Verdacht.Vor meiner Erkrankung hatte ich fast ein "Gehtnichtsmehr"ganz schlimm,daß hier zu beschreiben dauert zu lange.Ich weiß aber daß ihr wißt ,was ich mit diesem "Gehtnichtsmehr" meine.Ausgelöst wurde "Es"durch eine sehr unliebsame Behandlung bei der Arbeit,von einem "höheren" Vorgesetzten.Ich wurde zu Unrecht fertig gemacht und konnte mich dagegen nicht mal wehren.Diese Hilflosigkeit und auch das Unverständnis meines Umfeldes,auch meiner Familie,hat mich seelisch sehr krank gemacht.Ich war in der Zeit nicht mehr die lustige Conny,eigentlich weiß ich(6 Monate)von dieser Zeit nicht mehr viel,irendwie nicht eingeschaltet.Diesen Vorgesetzten gibt es bei meiner Arbeit nicht mehr,unehrenhaft entlassen.Hat sich noch mehr Dinger geleistet.Ein regelrechtes Schw...,ich bin in meinem ganzen Leben nicht so gedemütigt worden. Jedenfalls bin ich da irgendwie wieder rausgekommen,aus dem Loch.Zwei Jahre später,Diagnose Sarkoidose.Vllt. hat daß auch noch mit den Genen zu tun und vllt. sind daß nur Hirngespinste,ich wollte daß nur einfach mal aufschreiben.
Die Uni Kiel betreibt übrigens als eine der wenigen Kliniken in Deutschland Sarkoidose-Ursachenforschung im sogenannten "Exzellenzzentrum Entzündungsmedizin". Aufgrund zahlreicher Forschungsergebnisse wird ein komplexes Zusammenspiel von genetischer Veranlagung und bisher unbekannten Umweltfaktoren als Ursache für die Entstehung der Sarkoidose vermutet.
Kommt mir gerade so in den Sinn. Ich habe jetzt schon bei mehreren Mitgliedern über Krankheiten/Infektionen gelesen, die sich subjektiv im Kreise der Sarkoidosekranken zu häufen scheinen. Kann natürlich auch sein, dass das zufällige Ergebnisse aufgrund ähnlicher Diagnoseverfahren sind. Mir fällt auf, dass oft von einer Ebstein-Barr-Infektion (EBV = Pfeiffrisches Drüsenfieber) berichtet wird. Entsprechende Antikörper hat man auch bei mir diagnostiziert. Meine damalige Hausärztin hielt sogar meine Symptomatik (u.a. geschwollene Lymphkoten) für eine EBV. Des Weiteren wurde bei mir in mehreren Schädel-MRTs eine chronische Sinusitis, also Nasennebenhöhlenentzündung, festgestellt. Auch davon haben hier schon mehrere Patienten berichtet. Irgendwo habe ich auch gelesen, dass es wohl statistisch einen Zusammenhang zwischen Sarkoidose und Sinusitis gibt. Als Laie erkenne ich zumindest einen losen Zusammenhang von Sarkoidose und Sinusitis, EBV, Stress und evtl. ja auch einem "Vitamin" B (ist ja eigentlich ein Hormon) - Mangel. Ich kann mir gut vorstellen, dass eine genetische Disposition plus der genannten (Risiko-?)Faktoren eine Sarkoidose begünstigen kann. Wie bei anderen Krankheiten auch könnte es natürlich auch ein winziges Puzzleteilchen sein, dass ganz individuell die Krankheit auslöst. Beim Raucher ist es letztendlich nur eine einzige Zigarette, die das Zellwachstum so stark stört, dass es zum (Lungen-)Krebs kommt. Diese eine Zigarette bringt sozusagen das Fass zum Überlaufen. Vielleicht ist es auch bei unserer Krankheit so, dass ein einziger Faktor zum finalen Ausbruch genügt. Der Stresshöhepunkt, der eine Tag ohne Licht im Zimmer oder die Infektion mit EBV. Das habe ich mir jedenfalls gedacht und vielleicht hat ja jemand noch Lust seinen Semf dazu zu geben. Grüße, Uwe
Hallo Uwe, Wer von uns hat sich nicht schon solche Gedanken gemacht! Was den EBV angeht - oje der ist so häufig, habe mal von 95 % im Net gelesen ob das jetzt stimmt keine Ahnung? Genau wie Haustiere haben so einige von uns und einigem kann man sich kaum entziehen, denke da an die Exposition für Staub, Pollen, Russpartikel ...,die Liste ist lang. Sicher ist die Suche nach einem oder mehreren Auslösern noch viel schwieriger als die Suche nach der Nadel im Heuhaufen (dazu braucht man heute nur ein gutes Magnet ), so verstehe ich es jedenfalls. Lieben Gruss
Hallo Uwe, Deine Ausführungen hier sind sehr interessant, denn genauso habe ich es mir auch schon zusammen gereimt. Nur das mit dem Pfeifferschen Drüsenfieber war mir noch neu, jedoch hat bei den ganzen Blutuntersuchungen mein Hausarzt auch einen erhöhten Titer gefunden. Also musste ich das schon mal mehr oder weniger so durchgestanden haben, er dachte wie Du auch beschrieben hast die Symptome bei mir kommen von daher. Sarkoidose ist einfach zu selten so das halt viel Ärzte erst mal eher auf das Drüsenfieber tippen. Ich vermute auch das eine Häufung an Infektionen u.a. Drüsenfieber und schwere Bronchitis, Sinusitis etc. verbunden mit sehr großen negativen Stress das Immunsystem durchdrehen lässt und dann Sarkoidose zum Ausbruch kommt bei genetischen Veranlagungen. Naja jedensfalls seitdem ich mir das einrede gehts mir besser und kann besser mit der Diagnose umgehen und damit auch kämpfen.
Bei mir ist die Lungen-Sarkoidose sehr wahrscheinlich eine Spätfolge meiner seit mindestes seit 1998 bestehenden HIV-Infektion, die mich damals fast umgebracht hätte. Ganz am Anfang der Infektion werden bestimmte Teile des Immunsystems unwuederbringlich verstört und das Immunsystem kommt trotz besster Behandlung nicht wieder ganz in Lot. Daraus können (neue) Allergien folgen oder een auch eine Sarkoidose. Bei mir ist es rückbkickend gesehen seit 2007 die Sarkoidose und ab 2010 eine Überempfindlichkeit der Schleimhäute in Augen, Mund und Nase gegen Duftstoffe in Wasch- und Reinigungsmitteln.
_______________Liebe Grüße, Valerie
http://www.homeopathy.at/sarkoidose/ Hier wird wie schon öfter der Auslöser in einer allergischen Reaktion auf ein Bakterium vermutet. Offenbar scheint eine Therapie mit Antibiotika Erfolg zu versprechen. Ob diese Studien allerdings seriös sind kann ich nicht beurteilen. Gruß, Uwe
Mir lässt das Thema ja keine Ruhe. Auf der genannten Seite ganz unten schreibt dieser Doktor Retzek: Dr. Retzek schreibt, dass seine Sarkoidosepatienten alle zuvor an chronischer Sinusitis litten. Er sieht also einen Zusammenhang zwischen Sarkoidose und Nasennebenhöhlenentzündung. Auch entzündete, oft unerkannte und schwer diaknostizierbare Zahnhälse bringt er mit der Sarkoidose in Verbindung. Hinter diesen Entzündungsherden vermutet er Propionibakterien. Konkret geht es wohl um das "Propionibacterium acnes", das auch Ursache der unbeliebten Hautkrankheit "Akne" ist. Wenn ich das richtig interpretiere, ist das Bakterium "Propionibacterium acnes" bei Sarkoidosebetroffenen zumindest nachweisbar und steht möglicherweise in einem Zusammenhang von chronischer Nasennebenhöhlenentzündung und/oder Entzündungen in den Zahnherden. Das "Propionibacterium acnes" ist ja auch ein Bakterium, das an der Hautkrankheit Akne beteiligt ist: http://www.welt.de/gesundheit/article109...kne-helfen.html Bei Wikipedia steht auch Folgendes: **********Forenregel Nr. 12 Außerdem auch ganz interessant: **********Forenregel Nr. 12 http://de.wikipedia.org/wiki/Propionibac...ische_Bedeutung Bei http://www.wikiderm.de/bin/view/Kompendium/Sarkoidose steht auch **********Forenregel Nr. 12 Wenn ich mir das als Laie richtig zusammenreime, wäre demnach eine Antibiothikatherapie möglich, um zumindest einen ursächlichen Faktor, nämlich das Bakterium, aus dem Organismus zu entfernen.
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