Das, was Du schreibst bzw. worauf Du verweist, Uwe, hört sich plausibel an.

Gibt es denn jemanden hier Forum, der oder die Erfahrungen mit einerAntibiothikatherapie hat und ggf. über die Auswirkungen auf die Sarkoidose berichten kann?

Gruß

success

_______________
Erfolg ist die Fähigkeit, Probleme zu lösen.

Interessant wäre auch die Frage, ob Kortison als Immunsuppressiv in solchen Fällen nicht kontraindiziert ist.

Mir ging es jedenfalls immer besser, je weniger Medikamente ich nahm.

Entstehung Sarkoidose

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und meine Ärztin hat nach diversen Untersuchungen (Lymphknotenbiopsie, Bluttest, Rückenmarksbiopsie, MRT) eine Sarkoidose diagnostiziert.
Einen Termin zur Behandlung bei einem Facharzt an der Uniklinik habe ich bereits.
Nun meine Frage zur Entstehung: Kann die Ursache der Erkrankung an unserem Altbau und den dort verwendeten Materialien liegen (vor unserem Kauf vor 2 Jahren neu lackierte Türen, Treppe, uralter Teppichboden ausgerechnet unter dem neu verlegten Laminat unseres Schlafzimmers - gerade erst entdeckt)?
Ebenfalls hatten wir leider ein Problem mit Holzwürmern (Einsatz Aqua Ex F vor 1,5 Jahren) in der Treppe und neuerdings mit Teppichkäfern (Larven stark allergieauslösend durch das Einatmen der umherfliegenden Härchen).
Können diese Punkte in Zusammenhang mit der Erkrankung stehen und diese ggf. ausgelöst haben? Ich weiss, dass die Entstehung der Krankheit wissenschaftlich nicht genau geklärt sind.
Sie ist jedoch kurz nach unserem Einzug ins Haus aufgetreten. Was kann man tun? Sollten wir überlegen auszuziehen? Wir haben zwei kleine Kinder.

Ganz lieben Dank für Eure Antworten!

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von josyly am 16 Jan, 2015 17:35 44.

Hallo Josyly
Hier einige Threads wo sich der einer oder andere sich auch so einiges gefragt hat...

Woher kommt Sarkoidose

Auslöser durch Arbeit

Verwandschaft ( Familiäre Sarkoidose - v...ar - erblich ?)

Mit der Suchfunktion des Forums findet man sicher noch einiges:

_______________
LadyinRed

Hallo zusammen,

nach dem ich nun seit 1.5 Jahren von meiner Sarko weiß, viel gelesen und eine Fachkundige Ärztin gefunden habe, wollte ich mal die Theorie meiner Lungenärztin zum Thema Sarkoidose Auslöser schreiben. Und zwar:

Sie vertritt die gängige Meinung einer genetische Veranlagung (hui, Applaus ). In aller Regel (bei Gesunden) sind die genetischen Programme, die die Sarko auslösen inaktiv (durch Proteine geschützt o.ä.). Durch einen Trigger (z.B. starke Atemwegsinfektion) werden diese DNA Teile des Immunsystems aktiviert. Das Krankheitsbild Sarkoidose äußerst sich dann dadurch, dass sie leider nicht wieder schlafen gelegt werden. In Folge wütet das Immunsystem noch eine ganze Weile länger als nötig. Bei den meisten reguliert sich das dann nach einiger Zeit runter und man hatte seinen ersten, unbemerkten Schub.

Wenn jetzt ein neuer Trigger kommt, gut möglich das es ein wesentlich schwächerer ist, wird die Überreaktion wieder ausgelöst. So folgt Schub auf Schub. Heilung bedeutet in dem Sinne, dass die Genprogramme wieder dauerhaft schlafen gelegt werden müsste. Wann und wie ist allgemein unbekannt. Meine Ärztin meint aber, wenn sich Schübe mit der Zeit regulieren, tut es die Sarko in der Tendenz eventuell auch. Man sollte dem Körper die Zeit geben das „Fehlprogramm“ wieder abzustellen, und das ginge sinnvollerweise am Besten in dem er es nicht mehr aktivieren müsste. Und das heißt Schübe vermeiden (noch mehr Applaus )

Der Trigger für Schübe sind ihrer Meinung nach wiederrum nichts anderes als virale Infekte. Sie sucht nicht nach Allergenen, Nano-Partikeln o.ä. Ihr Rat aus der langjährigen Berufspraxis und Erfahrung mit Sarkoidose ist daher, nicht krank zu werden Dabei geht es um Atemwegsinfekte, da diese meist viraler Natur sind, aber auch ein Herpes kann einen neuen Schub auslösen. Bakterien sind wohl egal, Viren sind dieser Theorie nach die Schubauslöser! Widerspricht einigen anderen Theorien, ich weiß

Ich kann die Theorie nach der bisherigen Zeit und Selbstbeobachtung zumindest nicht widerlegen. Solange ich keinen Schnupfen, Husten etc. kriege, kriege ich auch (noch) keinen Schub. Die kann ich immer ganz toll an meiner dann rot leuchtenden und wachsenden Narbe auf der Stirn erkennen, Schubmeter quasi !

Ach ja, zweiter Therapiepunkt ist der, raus in die Sonne zu gehen. Jeden Tag eine halbe Stunde spazieren gehen, auch bei bewölktem Wetter. Das kompensiert den oft vorhandenen Vitamin D Mangel. Auch da gibt es wohl positive Erfahrungen, aber das ist jetzt ein anderes Kapitel...

Vielleicht hilft die Info ja dem ein oder anderen. Natürlich muss das nicht für jedermann gelten. Ist nur eine Theorie! Ich schätze sie aber, weil, und das ist für mich das wesentliche, ich etwas tun kann. Keine Erkältung zu kriegen und das Immunsystem in Fahrt zu halten ist eine tägliche Herausforderung, vor allem im Winter. Mal sehen ob es weiterhin gut geht und ich die Theorie auch weiterhin bestätigen kann.

Gruß der Cruiser

Danke für die Theorie!

Hi Cruiser,
das ist eine sehr interessante Theorie! Danke schon mal dafür!
Dass Viren potentielle Trigger sind, die die Sarkoidose auslösen bzw. re-/aktivieren finde ich gut möglich. Auch dass eine genetische Disposition "notwendig" ist. Warum aber Viren im Gegensatz zu Bakterien Sarkoidose auslösen können sollen, erschließt sich mir in dieser Theorie nicht ganz. Natürlich reagiert das Immunsystem anders auf einen bakteriellen als auf einen viralen Infekt. Aber steck da ich nicht drin. Atemwegsinfekte können bspw. ja auch bakterieller Natur sein. Gerade was die Schleimhäute betrifft.
Die Sache mit dem Sonnen- bzw. Tageslicht und "Vitamin" D (aus ärztlicher Sicht ist das Vitamin D eher ein Hormon hab ich mir sagen lassen.) finde ich auch nachvollziehbar. Vitamin D scheint oft irgendeine Rolle bei einigen Krankheiten zu spielen. Welche genau, ist wohl noch ungeklärt. Ich habe jedenfalls mal etwas über die Entstehung von Krebs in Zusammenhang mit (mangelndem) Vitamin D gelesen.
Also, sehr spannend! Danke noch mal Cruiser!
Ich wünschte, es würden noch mehr Patienten die Theorien ihrer Ärzte hier posten!
Beste Grüße,
Uwe

Mykobakterien

Ich bin zufällig mal wieder auf einen interessanten Artikel gestoßen, der Mykobakterien als möglichen Auslöser thematisiert.

*****

Link zum Artikel in der Pharmazeutische-Zeitung.

*****Moderationskommentar : Siehe Forenregel Nr 12*****

Dieser Thread war Anlass für mich, in meiner Krankengeschichte nach einem "Trigger" bzw. "Auslöser" zu suchen.

Vor vielen Jahren erhielt ich 3 Titanstifte in zwei Zähne zu Stabilisierung derselben gesteckt. 3 1/2 Monate später wurde ich krank: Akute Form der Sarkoidose. An ein Zusammenhang zwischen Titanstiften in den Zähnen und diesem Ausbruch dachte ich damals nicht.

Jedenfalls gibt meine Zahnarztakte her, dass die Zahnärztin bei den Titanstiften insoweit pfuschte, als dass sie zu lange Stifte einsetzt. Ergebnis: diese Titanstifte drückten ständig auf die Zahnwurzeln, was dauerhafte Wurzelentzündungen verursachte.

Da ich vorher nie ernst krank war und der zeitlich Zusammenhang anhand meiner Krankenakten dokumentiert ist, glaube ich, dass die These der Bakterien aufgrund entzündeter Zähne stimmen kann.

Anbei einen aktualisierten Stand(2014) zu o.g. Forschungsergebnissen aus dem Jahre 2012:

Link

Gruß

success

_______________
Erfolg ist die Fähigkeit, Probleme zu lösen.

Tote Zähne/Zahnersatz als Auslöser

Hallo success,

ich habe ebenfalls wurzelbehandelte Zähne. Nach chinesischer Lehre genau die beiden, die über Körpermeridiane für die Lunge verantwortlich sein sollen. Zufall oder nicht, hat mich auch stutzig gemacht. Sucht man nach ganzheitlicher Medizin werden unerklärliche Erkrankungen oft und gerne mit den Entzündungsherden an wurzelbehandelten Zähnen in Verbindung gebracht. In Folge dessen soll es zu Fehlregulierungen des Immunsystems kommen. Ob damit nur Geld gemacht wird oder ob etwas dran ist, wie z.B. oft von Neurodermitis berichtet wird, konnte wissenschaftlich nicht bewiesen werden. Genauso kommen chronische entzündete Mandeln oder jeder andere Infektionsherd dafür in Frage. Ich glaube da bleibt nur selber abzuwägen. Was statistisch nicht greift, kann im Einzelfall natürlich trotzdem stimmen. Ich persönlich glaub jedoch nicht daran. Mein Vater hatte Sarkoidose. Die ist unter Kortison verschwunden. Wuzelbehandelte Zähne hat er immer noch. Die Sarkoidose ist danach bei Ihm nie wieder aufgetaucht. Bei seinem Sohn schon! Daher halte ich die Vererbungstheorie für richtig. Heißt aber nicht, dass Deine Titanstifte nicht evtl. der Auslöser waren. Außlöser und dauerhafte Ursache können ja noch zwei Paar Stiefel sein, es gibt einfach so viele Möglichkeiten...

Wenn ich meine wurzelbehandelten Zähne rausmachen lassen und dafür Titanstifte bekomme, ist es unter Umständen also gehupft wie gesprungen. Ich werde es erleben, sooo lange hält ein toter Zahn ja auch nicht. Werde berichten wenn ich was bemerke.

Die Suche geht weiter. Im Grunde haben wir hier ja eine gute Plattform dafür. Man könnte ja eine Umfrage unter Betroffenen starten. Vielleicht hilft's ja auch der Wissenschaft. Nur mal so als Gedankenspinnerei

Huhu,

Da ich mal wieder beim Arzt sitze und im Forum gestöbert habe, gebe ich mal keinen Senf dazu

Ich hab das "Glück" das ich Sarkoidose von meinem Vater habe. Er hat es in der Lunge und Nieren, Haut, Lymphknoten und wahrscheinlich noch Knochenmark. Die Ärzte meinten zwar, es kann nicht vererbt werden aber so häufig ist die Erkrankung ja irgendwie doch nicht.

Grüße designlady

_______________
L'amour est la liberté de la vie

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von designlady am 17 Aug, 2015 13:43 30.

HuHu designlady et al ,

" Glauben ist unerschütterlicher als Wissen ! " ( Zitat )

Nach dem Auslöser oder nach den Auslösern für die verschiedenen Formen der Sakoidose wird geforscht - man kennt sie nicht. Man kennt allerdings mehrere Gene, die bei Sarkoidose-Patienten gehäuft gefunden wurden. Das heißt aber nicht, dass Sarkoidose eine vererbbare Krankheit wäre, es gibt lediglich "familiäre Häufungen".
Eine Vererbung wie bei der Farbe der Augen oder der Haare oder der rot-grün-Farbenblindheit oder der Bluterkrankheit ..... gibt es bei der Sarkoidose nicht. Dennoch können die Gene deines Vaters bei deiner Erkrankung beteiligt - nicht aber die Ursache - sein.
Im Verdacht stehen bestimmte Mikroorganismen wie Viren, Bakterien, Staub-Expositionen und andere Umweltfaktoren u.v.a.m. z.B. aber auch Stress-Belastung. Da stimme ich Cruiser zu : Vermeidbare Erkrankungen vermeiden- z.B. durch Hygiene-Maßnahmen in Erkältungszeiten....
Aber das Grübeln über theoretisch mögliche Ursachen führt ohnehin nicht weiter. Da gefällt mir deine Leitlinie schon besser : Positiv in die Zukunft schauen !

Alles Gute und stabile Nerven und Nieren wünscht dir der Uhu

PS : Nimmst du trotz der Nierenbelastung immer noch Schmerzmittel ?

Huhu,

uii kleiner Nachtrag zu meinem letzten Beitrag: Vati hat nur Lunge und ich hab den ganzen anderen Quatsch!

ich weiß selbst, dass mein Vater nur ein kleiner Indikator ist für das was mein Körper so schönes mit mir anstellt

Zu deiner Frage: Ja ich nehme Schmerzmittel, sonst pack ich die Nierenschmerzen und das Kopfweh nicht. Aber ich nehme keine Tabletten mit jeglichen Schmerzsubstanzen mehr zu mir. Ich hab von den Ärzten in der Klinik Tropfen bekommen, ich glaube Metamozil (?!) Die helfen recht gut und laut Nephrologin schädigen sie nicht weiter.

_______________
L'amour est la liberté de la vie

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von designlady am 19 Aug, 2015 08:55 26.

Hallo,

mit der Suchfunktion des Forums findet man einige Beiträge die auch dein Mittel Metamizol nehmen oder genommen haben.

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Auslöser der Sarkoidose

Hallo,

mir ist beim Lesen der Berichte über das Auftreten von Sarkoidose, sowohl in diesem Forum als auch anderswo, aufgefallen, das häufig eine Mandelentzündung erwähnt wird. In den Berichten wird das aber nicht als ursächlich betrachtet, sondern meist nur als Randnotiz erwähnt. Ich würde das gerne näher Beleuchten. Ich hatte als Jugendlicher bereits eine Autoimmunerkrankung, welche sich gegen die Niere gerichtet hatte und die direkt nach einer Mandelentzündung initial aufgetreten ist. Auch ein Rezidiv hatte ich nach einer Mandelentzündung. Nach vielen Jahren der Ruhe , habe ich mit 35 Jahren Vitiligo bekommen, was wohl auch autoimmun ist. Mit 37 habe ich nun wieder nach einer Mandelentzündung die Symptome einer Sarkoidose entwickelt, wengleich ich sagen muss, dass die Diagnose bis dato ohne den Nachweis von Granulomen oder geschwollenen Lymphknoten gestellt wurde. Es mag vielleicht etwas "off topic" sein aber ich mir lässt es keine Ruhe, dass ich immer wieder von Mandelentzündungen lese und da einen bisher nicht identifizierten Zusammenhang sehe. Wenn das "simple" Entfernen der Mandeln vielleicht schon einen Schutz vor Rezidiven böte, wäre man ja vielleicht schon einen Schritt weiter. Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir sagen könntet, ob bei Euch auch Symptome eine Hals/Mandelenzündung vorangegangen sind. Meine Tage als aktiver Wissenschaftler sind zwar vorbei aber ich habe noch gute Kontakte zu aktiven Forschern und möchte nichts unversucht lassen, um die Erforschung dieser Krankheit bzw. deren Heilung weiter voran zu bringen.

Danke schonmal,

Flo

Hallo JFX78,

ich bin auch der Mandeltheorie auf den Fersen. Meine sind chronisch entzündet. Wenn man nun noch berücksichtigt, dass die 5% der Bevölkerung die ein chronisches Asthma entwickeln meist auch Probleme mit den Mandeln (oder Polypen in den Nasennebenhölen) haben sollen, schlage ich die Brücke von Mandeln zur Lunge. Ein direkter Weg unschöner Stoffe oder Bakterien aus dem Rachen in die Lunge ist ja auch kein Problem. Warum also nicht?! Folgt man einer Aussage aus der hier neulich vorgeschlagenen 3Sat Sendung "scobel "Irrtum im Immunsystem", kann der Körper nachweislich gewisse Antigene gegen Milchprodukte über entzündete Zahnfleischtaschen o.ä. entwickeln (Details bitte der Sendung entnehmen). Wer jetzt noch Mandelsteine kennt, kann sich evtl. vorstellen das es einen Zusammenhang geben könnte zwischen einem austickenden Immunsystem und den Mandeln, die ja Teil der Show sind.

Blöd nur dass auch chronisch entzündete Mandeln noch ein bissel Immunabwehr leisten. Damit bleibt die Frage, Mandeln raus und evtl. mehr Infekte, was sich auf meine Sarko nicht gut auswirkt oder Mandeln drin lassen und dadurch evtl. eine Ursache/Auslöser der Erkrankung mit sich rumschleppen

Da mein Asthma zunimmt, kann es gut sein dass meine Mandeln irgendwann rausfliegen. Ich werde berichten. Ich kenne aber auch Sarko Patienten die keine Mandeln mehr haben. Aber Auslöser und das was eine Erkrankung aufrechterhält können ja unterschiedlich sein. Auf der anderen Seite kann ich mir nicht vorstellen, dass dieser Zusammenhang evtl. nicht schon untersucht wurde. Auf der anderen Seite kann ich mir das vorstellen (Achtung Verschwörungstheorie)!!! Bleibt nur es selbst rauszufinden. Und wenn jemand keine Mandelprobleme hat, sind es vielleicht die NN oder man hat noch gar nicht so genau hingeguckt. Macht man ja nicht täglich.

Sowieso glaube ich nicht nur an einen Auslöser sondern mehrere und die sind vermutlich auch noch bei jedem anders. Darum tut sich die Schulmedizin auch so schwer. Auslöser und Verlauf von Immunerkrankungen sind evtl. individuell und damit bei jedem anders und lassen sich daher nicht nach Lehrbuch für alle gleich behandeln.

Wenn mein Körper sich 10 Jahre lang an die Tetanus Impfung erinnert, kann es ja gut sein dass nach einem Auslöser die Erkrankung so lange anhält. Je nachdem was es war, beim einen länger, beim anderen kürzer. Wer gar nicht rauskommt aus den Schüben hat vielleicht einen permaneten Auslöser.

Nette Theorie bei der die (von mir bedachten) Puzzleteilchen passen.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Cruiser am 04 Jul, 2016 13:13 31.

Hallo Cruiser,

ich habe seit dem ich ein Kind war ständig mit den Mandel und Polypen zu kämpfen gehabt. Meine Mandeln waren damals ständig geschwollen. Dadurch das ich dann auch immer so schlimm krank wurde mit extrem Fieber usw, hat man mir die Mandeln als ich 10 Jahre alt war herausoperiert. Der Ausbruch der Sarkoidose kam dann mit knapp 27.

Die Frage stelle ich mir manchmal ob es in meinem Körper schon damals irgendwelche Anzeichen gab. Vielleicht waren die dauerhaft entzündeten Mandeln auch schon eine Reaktion der Sarkoidose.

Wenn man das alles so genau wüßte

Hallo

habe auch Asthma,wurde gleichzeitig mit der Sarkoidose diagnostiziert, wahrscheinlich aber auch schon länger da.
Mandeln besitze ich immer noch.

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Was habt ihr als Sarkoidosepatient für Erfahrung mit der Krankenkasse ?

Hallo zusammen ,

ich wollte euch fragen , was ihr für Erfahrung habt mit der Krankenkasse ? Bekomme ich wegen meiner Haut-und Lungensarkoidose eine Beitragsbefreiung ? Bekomme ich von denen Hilfe bei der Suche nach regionalen Ärzten oder Kliniken , die meine Sarkoidose behandeln ?

mfG Enrico

Mögliche Ursachen

Hallo, in dem ersten Beitrag unten werden als mögliche Ursache Herpesviren und Tuberkulose genannt, bevor hier jetzt jemand zitiert Tuberkulose gibt es nicht mehr und schon gar nicht in einem Industrieland wie Deutschland, es gab in Deutschland im Jahr 2020 über 4000 Infektionen mit Tuberkulose, das steht im zweiten Bericht.

https://www.vitamindoctor.com/gesund-wer...wege/sarkoidose

https://www.patienten-information.de/kur...nen/tuberkulose

Ich suche danach weil ich immer noch schwere Beschwerden habe, auch ist es möglich das bei mir Klebsiella Bakterien dafür verantwortlich sind, in einem Stuhltest wurde stark erhöhte Werte von Klebsiella nachgewiesen, leider wird dabei keine Art nur die Spezies festgestellt, es gibt aber Klebsiella pneumonia, welche die Lunge besiedeln und von Sauerstoff leben, das würde zu meinen Symptomen passen, ich presse nahezu den ganzen Tag mit dem Bauch Luft aus der Lunge ohne überhaupt einzuatmen, weil ich sonst im ganzen Körper Schmerzen bekomme und Hautauschlag.

Weil ich nach jahrelanger Kortison Einnahme, seit circa einem Jahr mich ohne Kortison behandele, weil zuletzt wie gesagt nach jahrelanger Einnahme von Kortison Nebenwirkungen hatte wie Narbenbildung auf der Brust.

Ich werde meinem Lungenarzt um einen Bluttest darauf bitten, auch auf die Gefahr hin blöd angeguckt zu werden, es gibt auch bei jeder jeweiligen größeren Stadt die Möglichkeit sich gegen Geld per Blut testen zu lassen.

Dieser Beitrag wurde schon 5 mal editiert, zum letzten mal von Arpatron am 12 Apr, 2023 19:46 29.

Natürlich gibt es Tuberkulose in Deutschland. Ich arbeitete im Krankenhaus. Plötzlich hatten wir viele Erkrankte. Mitte der 80erjahre kamen gefährliche neue Tbc Stämme aus Russland zu uns,. die bisher wirksamen Medikamente waren teilweise zu schwach. Was auch viele Touristen nicht wissen: die Ansteckung in asiatischen Ländern( zb. Tailand )und Afrika ist möglich.
Die früheren Reihenuntersuchungen gibt es nicht mehr

lg aus dem süden