Sarkoidose-Netzwerk Freiburg

Die neue Sarkoidose-netzwerk-Gruppe Freiburg trifft sich Samstag den 27.Mai um 14uhr zum Vortrag von Dr.B. Frye, Lungenfacharzt, über Sarkoidose und ihre Behandlungsmöglichkeiten. Anschließend spricht Dr R. Vogel über seine Erfahrungen mit Neuro-Sarkoidose. Hilde und Bernd Stachetzki vom Netzwerk stellen sich der neuen Gruppe vor.
Eine Anmeldung ist erforderlich. freiburg@sarkoidose-netzwerk.de
Tamara

Kampf um Patienten
Wie traurig, jetzt versucht der DSV eine Parallelveranstaltung am gleichen Tag anzubieten , sie können die Entscheidung der Gruppe zum Wechsel nicht akzeptieren.
so groß ist die Region nicht und die Menschen sind die Leidtragenden
Tammy

DSV hat kein Programm

Das schnell mal nachgeschobene Gesprächskreistreffen der DSV ist doch eigentlich keine "Konkurrenz". Das Programm des Sarkoidose-Netztwerk ist doch mit zwei qualifizierten Vorträgen deutlich attraktiver. Selber schuld, wer zum DSV an dem Tag geht.

Nur schade, dass die DSV nicht zum ersten Mal solche "Spielchen" macht und Unruhe reinbringt. Ich bin übrigens Mitglied in beiden Vereinen.

Viel Erfolg und einen interessanten Nachmittag mit einer regen Beteiligung.

hyppo

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Always look at the bright side of life ...

Hallo Hypno
Ja, es ist kindisch. Unsere Gruppenmitglieder haben sich fast komplett bei uns angemeldet und der Rest liegt in der Klinik oder ist im Urlaub. Es ist jedem Mitglied überlassen,für wen er/sie sich entscheidet. Der Vergleich der Mitgliederzeitungen sagt doch alles. Wir gehen dahin,wo wir Qualität und Unterstützung finden.
Lg Tammy

Kindergarten

Hallo liebe Erwachsene,

ich bin der Meinung das solche Beiträge gelöscht werden sollten, denn es ist schon peinlich genug, dass sich zwei gemeinnützige Vereine gegenseitig Konkurrenz machen, anstatt (gerade bei einer seltenen Erkrankung) zusammen zu arbeiten.
Da muss man einen solchen Kleinkrieg (der eh oft nur von wenigen höheren Vereinsmittgliedern angezettelt wurde) nicht auch noch in ein Forum tragen.

Beide Vereine könnten noch bessere Arbeit leisten, wenn sie diese Streitigkeiten beilegen würden!

MfG

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Die Welt ist nur deshalb nicht volkommen verwirrend,
weil wir uns an die meisten Unglaubwürdigkeiten gewöhnt haben.

Der Arztvortrag am letzten Samstag war trotz der großen Hitze sehr gut besucht und die umfassenden Informationen über Sarkoidose von Dr.med Frye sehr interessant. Eine lebhafte Diskussion und viele persönliche Fragen folgte. Wir sind sehr froh über unsere feste Gemeinschaft und die guten Informationen zur Sarkoidose.
Nach einer Erfrischungspause stellten sich H.u.B. Stachetzki den Teilnehmern vor.
Eine Anmerkung zum letzten Kommentar: für die langjährigen Mitglieder unserer Gruppe ist es traurig, dass versucht wird,unsere 11Jährige kompetente,ehrenamtliche Arbeit zu stören. Jeder Verband hat das Recht auf eigene Aktivitäten und es kann auch 2 Gruppen in einer Stadt geben. WIR haben damit kein Problem. Es geht um den Patienten, das ist für uns das wichtigste.
Tamara

4.Gruppentreffen 2017
Die Regionalgruppe Freiburg trifft sich im September mit Frau Michaela Frisch zu einem Vortrag über Atmung mit praktischen Übungen. Bei Interesse an unserem Treffen bitte anmelden, Tag,Zeit ,Ort und Zugangscode werden wir dir anschließend zumailen. freiburg@sarkoidose-netzwerk.de
Tamara

Das Gruppentreffen letzten Samstag mit der Atemtherapeutin Frau Frisch war ein voller Erfolg. In lockerer, humorvoller Weise erlernten wir die Grundlagen der Atmung bei Lungenerkrankungen. Nach einer Kaffee/Teepause konnten sich die 20 Teilnehmer untereinander über ihre Probleme mit der Sarkoidose austauschen. Ein gut bestückter Infotisch fand großes Interesse.Die 4 Stunden vergingen im Flug.
Das nächste Treffen findet am 18.11. statt
Tamara

Einladung zum Sarkoidose-netzwerk-treffen in Freiburg
Die Gruppe trifft sich zum Jahresabschluß am Samstag den 18. November um 14uhr. Anmeldung erforderlich
Wir freuen uns auf einen regen Austausch
Tammy

Das nächste Treffen der Selbsthilfegruppe Freiburg findet am Samstag den 3. Februar statt, Treffpunkt SelbsthilfeFreiburg, Schwabentorring 2. Beginn 14uhr Bitte anmelden unter freiburg@sarkoidose-netzwerk.de.
Vorankündigung: Am 23.6. findet in Freiburg ein großes Arzt-Patienten-Seminar statt. Veranstalter ist das Sarkoidose-netzwerk, Regionalgruppe Freiburg, in Zusammenarbeit mit der medizinischen Uniklinik Freiburg
liebe Grüße
Tamara

Hallo Tamara,

wie Du Dir sicher denken kannst, ist es leider zu weit für mich. Ich lass aber auf diesem Weg einfach mal Grüße da.
Vielleicht kannst du ja über das Arzt-Patienten Seminar berichten, obwohl es ja immer sehr schwierig ist, so eine Veranstaltung zusammenzufassen.

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Liebe Grüsse

Lila

Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von Lila am 21 Jan, 2018 11:05 18.

Hallo Lila
Das Programm ,gestaltet vom Oberarzt der Pneumologie und mir ist kurz vor der Fertigstellung., dann gehen die Einladungen in Druck. Unser Netzwerkvorstand wird am 23.6. anwesend sein und vermutlich die Themen für unser Vereinsheft aufnehmen.
Es ist unsere umfangreichste Sarkoidoseveranstaltung der letzten 12 Jahre. Hoffentlich nehmen viele Patienten,Angehörige und Ärzte daran teil Tamara

Programmhinweis für den 23.6.18
Vorträge: Sarkoidose-eine Einführung, Prof.Dr.J. Müller-Quernheim
2. Gelenk-und Muskelschmerzen-alles Sarkoidose? Dr .N. Chevaier
3. Hautbefall durch Sarkoidose-mehr als Erythema nodosum PDDr.D.Kiritsi
4. Sarkoidose-und therapieassoziierte Veränderungen am Auge PD Dr. Th. Neß
5. Therapie der Sarkoidose-gestern,heute und morgen Dr.Björn Frye
6. Vorstellung des Sarkoidose-Netzwerks

Anmeldung über freiburg@sarkoidose-netzwerk.de

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Tamara am 11 Apr, 2018 15:54 46.

Hallo cUhu Bin naa112 aß Tablet spinnt @

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„Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.“
(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)

Universitätsklinikum Freiburg

Für das Arzt-Patientenseminar gibt es mittlerweile auch einen schönen Flyer mit der Programmübersicht.

Ich bin im heurigen Jahr schon so oft über Freiburg gestolpert, dass ich mir die Reiseroute nicht nur einmal angeschaut hab.
Joachim Müller-Quernheim ist auch Vortragender bei der heurigen WASOG-Konferenz auf Kreta.
Björn Frye war ein Kollege vom Marco Idzko, der seit einem halben Jahr die Leitung der Pulmologie im größten Wiener Spital hat.
Bei jeder Veranstaltung, wo es auch nur irgendwie um Genetik ging, viel immer auch das Wort Freiburg.
Und ich würde natürlich auch gerne Neues über diese Studien hören.

Fix, es ist weit, aber ich hab grad schon wieder die Landkarte offen ...

https://www.thule.com/de-de/de/roof-rack?q=arWpaKtTy

... ich kuck's mir auch immer wieder an ... ja die Sarkoidose hat ja anscheinend auch ein bißchen "Suchtpotential" - aber das ist schon eine bemerkenswerte Veranstaltung in Freiburg.

Ein Referent - Björn Frye - hat einen sehr bemerkenswerten Artikel in der letzten Ausgabe der Mitgiederzeitschrift des Sarkoidose-Netzwerks geschrieben:
"Entstehung, Diagnostik und Therapie der Sarkoidose", Dr. med. Björn C. Frye, Universitätsklinikum Freiburg

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Always look at the bright side of life ...

Danke für die sachkundigen Infos zum Freiburger Seminar.
Dank an Hansi für den Link. unsere große Selbsthilfegruppe freut sich sehr auf diese Veranstaltung. Ich bin mit Dr .B. Frye seit letzten Juli am organisieren ,mit Berücksichtigung der Urlaubs-, Fortbildungs- und Kongressplanungen von 6 Referenten/innen.
Freiburg ist immer eine Reise wert, es gibt nette Hotels, viel Kultur und ein herrliches Münster für nachmittags.
schöne Zeit wünscht euch Tamara

So, Samstag geht es los. Unser großes Seminar startet pünktlich um 9 uhr, Wir von der Freiburger Gruppe freuen uns über die zahlreichen Anmeldungen und auf die Vorträge
Gruß Tamara

Liebe Tamara,

für mich leider definitiv zu weit entfernt, aber ich wünsche Euch viel Erfolg und interessante Vorträge.
Ich kann mir vorstellen, wieviel Arbeit die Organisation solch eine Veranstaltung macht.

Liebe Grüße an alle Netzwerkler!

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Liebe Grüsse

Lila

An alle
Es war ein großer Erfolg der Hörsaal voller Teilnehmer, wunderbare , informative Vorträge der Referenten ,viele aktive Helfer der Selbsthilfegruppe mit vielen leckeren Kuchen für die Pause. Die anstrengende Arbeit hat sich gelohnt. Sogar Chefärzte aus Höchenschwand und aus Freiburger Praxen nahmen teil .
Wir sind rundum zufrieden.Jetzt geht es für unsere Gruppe in die verdiente Sommerpause bis zum 8.9.18
Tammy