Herzliche Einladung zum nächsten Gruppentreffen am 8. September in Freiburg
Infos über freiburg@sarkoidose-netzwerk.de
Tamara

Gruppentreffen am 17.11 um 14uhr in Freiburg Schwabentorring 2
wir haben das letzte Treffen in diesem Jahr und feiern miteinander den guten Zusammenhalt. Neue Termine für 2019 können erfragt werden.
Infos unter freiburg@sarkoidose- netzwerk.de
wir wünschen allen einen guten Herbst und infektfreien Winter
Tamara und die Freiburger Truppe

Einladung zum Gruppentreffen am 9.Februar um 14uhr ins Selbsthilfezentrum Freiburg. Anmeldung über freiburg@sarkoidose-netzwerk.de Thema: chronische Krankheit,was macht das mit der Seele ?Erfahrungsaustausch
Tamara

Neues aus Freiburg
Dieses Jahr kamen viele neue Patienten in die Gruppe. Der Vortrag im April von Fr. Dr Potasso über Kortison und Dr. Frye, der Fragen zu Sarkoidose beantwortete, fand großes Anklang. Überraschend,wie viele Formen der Sarkoidose es bei unseren Mitgliedern gibt. Am Samstag den 29.6 trifft sich unsere Gruppe erneut. Im neuen Sarkoidose-Netzwerkheft findet sich ein langer Bericht zu unserem letztjährigen Seminar.
lg Tamara

Achtung : Auf Grund der angekündigten Hitzewerte um 40 Grad für unser Gruppentreffen könnte das Treffen ausfallen. wir entscheiden kurzfristig, darum bitten wir alle Teilnehmer sich vorher bei der Leitung zu melden.
das Team Freiburg: freiburg@sarkoidose-netzwerk.de

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Tamara am 23 Jun, 2019 16:37 09.

Regionalgruppentreffen Freiburg und südlicher Oberrhein

Wir treffen uns am 7. September um 14 uhr in Freiburg, Schwabentorring 2. Eine Anmeldung zum Treffen ist erforderlich. sie erhalten den aktuellen Türcode unter freiburg@sarkoidose-netzwerk.de
wir freuen uns auf neue Teilnehmer
mfG
Tamara

Treffen in Freiburg
Die Regionalgruppe Freiburg/südlicher Oberrhein trifft sich am Samstag den 23.November um 14 uhr zum gemeinschaftlichen Jahresabschluß. Wir laden Sarkoidosepatienten und ihre Angehörige herzlich dazu ein.
Die neuen Termine für 2020 erfahren sie beim Treffen.
Um Anmeldung wird gebeten. Sie bekommen dann den aktuellen Türcode
Tamara und das Team wünschen allen eine frohes Weihnachtszeit
freiburg (ed) sarkoidose-netzwerk.de

Regionalgruppe Freiburg
Auf Wunsch der Mitglieder fällt das nächste Treffen am 28.3.20 aus
Die Gefahr durch den Coronavirus und Influenza in unserer Gegend
erscheint den meisten zu groß.
Nächster Termin ist am 23. Mai mit Arztvortrag
tamara

Corona-Infektionsrisko

Hallo ! Hierzu interessiert mich eure Meinung :

Unsere Selbsthilfe-Gruppe plant im März ein Gruppentreffen mit Fachvortrag. Ich mache mich "nicht verrückt" möchte aber angemessen vorsichtig sein. Wegen der Corona-Krise wir z.Zt. erwogen, das Treffen abzusagen.

Wir wären etwa 25 Teilnehmer/innen; bei den meisten ist die u.a. Lunge betroffen. Die meisten nehmen Kortison oder andere Immunsuppressiva.

Auch wenn die Eintrittswahrscheinlichkeit einer Ansteckung (noch) recht klein ist, ist unser Gruppe risikobehaftet, denn eine Infektion könnte infolge unserer Vorerkrankungen fatale Folgen haben.

? Würdet ihr an der Veranstaltung teilnehmen oder fernbleiben ?

? Würdet ihr der Ltg. vorschlagen, das Treffen abzusagen ?

Freue mich über eure Meinungen.

L G vom Uhu

Hallo Uhu,

unsere Gruppe wird auch ein Treffen veranstalten und Stand heute werden wir es nicht absagen.

Ich habe mich mit zwei Ärzten darüber ausgetauscht und beide sind der Meinung -noch einmal - Stand heute,
das Treffen nicht abzusagen.
Hier eine der Antworten:

Die nun bekannte Händehygiene, etwas mehr Abstand, wenn möglich... das ist zurzeit ausreichend. Ich bin jetzt froh, dass ich immer sehr auf Impfungen achte und die meisten meiner Patienten gegen Influenza, Pertussis und Pneumokokken geschützt sind. Ich würde auch keine Medikamente bevorraten, denn genau dann werden sie knapp.


Sollte sich das Virus weiter ausbreiten, ist sicher noch einmal darüber nachzudenken und neu zu bewerten.

Ich werde auch an der Netzwerkveranstaltung in Bonn teilnehmen. Ich weiß, wie ich mich als Immunsupressierte schützen muss. Das mache ich im Übrigen in jedem Jahr während der Grippezeit so und nicht nur jetzt.

Ich kann aber jeden verstehen, dem das Risiko zu groß ist und möchte auch keine Absage bewerten. Jede Gruppe ist anders und hat andere Voraussetzungen. Bei uns ist es beispielsweise so, dass alle Teilnehmer mit dem PKW anreisen.

_______________
Liebe Grüsse

Lila

Hallo Uhu,

wahrscheinlich würde ich zusagen, zu der Veranstaltung zu kommen.
Ich würde der Leitung aber vorschlagen, vorab bei den Gruppenmitgliedern abzufragen, ob sie teilnehmen würden, und sich zudem damit zu befassen, 1. bis wann ich endgültig über eine mögliche Absage des Termins entschieden haben möchte, 2. ab wieviel Teilnehmenden die Veranstaltung noch Sinn macht oder besser abgesagt werden sollte, weil sich der Aufwand nicht lohnt für eine zu kleine Gruppe und ein späterer Zeitpunkt mehr Interessenten verspräche und 3.wie die RefererentInnen der Fachvorträge oder des Vortrags das Ganze sehen und auch mit ihrer Expertise gemeinsam über eine Verschiebung des Termins nachzudenken.
Als Leitung würde ich nicht kurzfristig absagen, sondern rechtzeitig eine Entscheidung treffen, mindestens eine Woche vorher.

LG
liesbeth

Corona-Infektionsrisiko

Liebe Lila, liebe Liesbeth !

Vielen Dank für eure sorgfältigen Stellungnahmen zu meiner Umfrage. Vielleich kommen noch weitere Meinungsäußerungen ….
Leider fällt die Bonner Veranstaltung nun doch aus. Aber Sicherheit geht eben vor. Vielen Dank für Info Lila !

LG Uhu

Hallo ihr Lieben
Zur Absage unserer Veranstaltung. Ich habe es mir nicht leicht gemacht. Nach 6 Wochen intensiver Raumsuche fand ich endlich einen Ersatz für März. Um so größer die Enttäuschung. Wir haben alle 45 Mitglieder und OA Dr Frye angemailt und um ihre Meinung gefragt,
Es kamen in kurzer Zeit eindeutige Antworten, alle Rückmeldungen entschieden sich für die Absage. Wir haben Teilnehmer aus 4 Landkreisen die mit Auto, Bahn, Bus oder Straßenbahn anreisen.
Hier im Umkreis von Freiburg grassiert die Influenza und Corona, das Gesundheitsamt hat zuwenig Tests . ich kenne einige Menschen die nach einer Reise erkrankten und nicht getestet wurden. Mein Sohn hat seit 3 Wochen einen starken Infekt, angesteckt an 2 erkrankten Kollegen nach einer Geschäftsreise. Ein gewünschter Test erfolgte nicht
bin gespannt wie schlimm es noch wird
Tamara

Was für schreckliche Zeiten, die Selbsthilfetreffen fallen auf Grund der Umstände alle aus. Wir bekommen von der Stadt und den Kliniken keinen großen Saal, der den Coronavorschriften entspricht. So bleibt nur die Rundmail, unzählige lange Telefonate und notfalls persönliche Einzeltreffen
Hoffentlich wird es nochmals besser. Ein Lichtblick ist unsere neue Zusammenarbeit mit Chefarzt Prof Sorichter vom St Josefsklinikum
Er kennt sich sehr gut mit Sarkoidose aus und hat eine ausgezeichnete stationäre Betreuung. Leider keine Ambulanz.
ich wünsche allen aus der Gruppe stabile Gesundheit
Tamara

Hallo an alle Gruppenmitglieder. Auf Grund der Coronagefahr und des daraus folgenden gesundheitlichen Risikos finden zur Zeit keine persönlichen Treffen in Freiburg statt. Wir starten mit monatlichen Onlinetreffen für eingetragene Gruppenmitglieder. Eine Anmeldung ist zwingend erforderlich, der Link zur Konferenz wird zugemailt.. Hoffen wir auf den Sommer und unser Fest im Freien. Es sind mehrere Seminare und Vorträge geplant
liebe Grüße Tamara und das Leitungsteam Freiburg

virtuelle Gruppentreffen
Kurze Info aus Freiburg. Die virtuellen Treffen werden gut angenommen. Eine schöne Möglichkeit, sich auszutauschen. Wer kein PC mit Micro und Kamera hat,kann sich telefonisch einwählen und teilnehmen. Die nächsten Termine könnt ihr per PN erfahren
Tamara

In der Hoffnung ,dass im September die Inzidenzen niedrig sind und keine Deltawelle den Südwesten überrennt, findet am 25.9. ein LIVE Treffen statt. Nähere Infos unter Freiburg@sarkoidose-netzwerk.de
Unser Sommerfest draußen im Garten wird gerne angenommen
Tamara

Veränderung in der Sarkoidose Selbsthilfegruppe Freiburg
Gegründet 2005 von einem aktiven Team aus Sarkoidosepatienten.
Zwischenzeitlich zusammengearbeitet mit 2 verschiedenen Bundesverbänden.
In Absprache und mit Unterstützung der Aktiven Mitgliedern der Freiburger_ Südbadischen Gruppe legen die Leitungen Doris und Konrad aus privaten Gründen die Regionalleitung für das Sarkoidose-Netzwerk nieder.
Die Selbsthilfegruppe Sarkoidose Freiburg arbeitet an Januar 2022 unabhängig weiter
Neuer e-mailKontakt kann per PN erfragt werden
und wird im neuen Jahr veröffentlicht
Tamara