Hallo,

da es bei mir gerade auch wieder aktuell ist, würde es mich auch sehr interessieren, wie die Werte des IL2R einzuordnen sind.

Bei mir wurde eine Lungensarko Typ 2 in 2010 festgestellt. Ich litt unter starken Husten und habe deutlich schlechter Luftbekommen, bzw. konnte manchen Satz gar nicht zu Ende sprechen. Ich habe daraufhin 13 Monate Kortison genommen und die Symptome gingen zurück.

Bereits bei 7,5 mg ist der IL2R Wert jedoch wieder gestiegen...das Korti wurde aber trotzdem weiter reduziert und abgesetzt.
Seit November 2011 nehm ich nun kein Kortison mehr und der IL2R Wert lag im November bei 1068 U/ml, im Januar bei 1034 und im Mai 2012 nun bei 1463.

14 Tage später habe ich den Wert noch einmal von meinem HA ermitteln lassen und bekam heute das Ergebnis von 1528 U/ml mitgeteilt.

Mir ist bewusst, dass hier keine Mediziner am Werke sind, dennoch würde es mich sehr interessieren, wie diese Werte zu beurteilen sind, bzw. vergleichbare Werte zu hören.
Wenn ich hier von 4000 U/ml oder gar 6500 U/ml lese, dann kommt mir mein Wert dagegen recht gering vor. Auf der anderen Seite entspricht er trotzdem 2-3x der Norm.

Kann mir daher jemand vielleicht eine Auskunft über meinen IL2R Wert geben?

Bei Google Books habe ich ein Buch gefunden, in dem ab 1300 U/ml zu einer Kortisontherapie geraten wird. Wie vertrauenswürdig diese Quelle ist, kann ich nicht beurteilen...
Mein Arzt hat mir ebenfalls bereits Mitte Mai zu einer neuen Kortisontherapie inkl. Aza geraten.

Da ich unter der ersten, reinen Kortisontherapie sehr gelitten habe (Gewichtszunahme von mehr als 20Kg, starkes Schwitzen, etc), möchte ich nun natürlich äußerst ungern eine neue Therapie anschließen - zu mal es mir rein körperlich super geht und ich endlich mal wieder ein bisschen Gewicht verliere, Sport betreiben kann, etc. Zudem weise ich keinerlei Symptome auf - kein Husten, Lungenfunktion minimal schlechter, etc. Mein Röntgenbild hat sich aber leider verschlechtert....

Grüße aus SH!

der alex

löslicher Interleukin 2-Rezeptor

Hallo Alex,
die aktuellen Normbereiche für IL2R die ich kenne,sind 300-900 U/ml.

Liebe Grüße

Leon 08

Hey,

danke für die Rückmeldung.

Die Normen kenne ich - nur sagen die ja nun nichts über meinen Wert aus, außer, dass er erhöht ist.

Der IL2R soll ja - soweit ich es verstanden habe - die Aktivität der Sarko wiederspiegeln. Befindet sich der Wert in der Norm, ruht die Sarkoidose folglich. Bei erhöhtem Wert ist die Sarko also aktiv.

Meine Frage lautet entsprechend, wie aktiv eine Sarko bei einem IL2R von 1500 U/ml tatsächlich ist bzw. was von einem Wert von 1500 U/ml zu halten ist (hohe Aktivität, "relativ normaler" Wert bei einer aktiven Sarko, geringes Fortschreiten der Krankheit, usw.)

Wenn ich den Wert von Bagheera mit max 4000 U/ml dazu ziehe, müsste es ja eigentlich bedeuten, dass es durch aus Unterschiede bei der Aktivität der Krankheit gibt.

Grüße aus SH

der alex

Hallo,
gern geschehen,aber wir sind keine Ärzte um solche Aussagen zu treffen,man kann nur seine Meinung dazu äußern,also würde ich mal sagen,das die Sarko schon aktiv ist,aber halt am unteren Level,ob aber dann Predni angesagt ist oder nicht,kann und muß schon der behandelnde Arzt entscheiden.

Liebe Grüße

Leon 08

Danke, so habe ich es eigentlich gedacht, wenn ich Werte von anderen dazu ziehe - soll man zwar nicht machen, da man diese schlecht vergleichen kann bzw. jeder Krankheitsverlauf scheinbar unterschiedlich verläuft, aber an irgendetwas muss man sich ja orientieren können...

Grüße aus SH!

der alex

Hallo alex,

das mit den Blutwerten ist so eine Sache für sich bei der Sarkoidose.
Meine Werte hast Du bestimmt gelesen und sie sind stabil schlecht.
Die Aktivität konnte man bei mir anhand dieser Werte bisher überhaupt nicht beurteilen, entweder mangels
Erfahrungswerten oder Differentialdiagnostik.

Obwohl meine sIL2R und die anderen Entzündungswerte ziemlich hoch sind, wurde bisher, außer einem Kortisonspray für die Lunge, noch überhaupt keine Medikamententherapie begonnen.

Es ist wie bei einer Krebstherapie; WAIT AND SEE, und wenn es nicht mehr anders geht; das "volle Programm".

Grüßle USA

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„Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.“
(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)

Hallo Alex,

auch ich kann die eigentlich nicht mehr helfen als die Andern.
Ich persönlich betrachte den IL2 immer in Verbindung mit dem ACE Wert. Wenn beide steigen fühle ich mich meistens nicht so gut.

Auch bei mir wurden strotz steigender Werte das Kortison weiter verringert.

Grüße
Andy

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" Jeder Schub , ne neue Chance"

Danke für die zahlreichen Antworten! Die helfen mir schon sehr weiter.

Leider kenne ich meinen aktuellen ACE Wert nicht...Komischer Weise steht er nicht im Befund drin.

@Andy: Wie hoch war denn Dein IL2R beim letzten Mal? Hatte auf Seite 1 keine Antwort dazu gefunden. Wie schaut es im Moment bei Dir aus?

Bin mal gespannt, wie es bei mir weitergeht...to be continued

Huhu Alex,
also bei mir ist das alles im Moment nicht so einfach :-)
und grundsätzlich lassen sich ja auch keine Werte vergleichen, aber als bei mir die Sarkoidose diagnostiziert worden ist, lag der IL2R Wert bei 961 und der ACE Wert bei 56.
Dann, so vermute ich im Moment noch, hatte ich unter 30 mg Kortison einen zweiten Schub der Sarkoidose, seit dem Liegt der IL2R - Wert bei 1510 und der ACE - Wert bei 74.

Und es zeigen sich , bis jetzt noch nicht bestätigte, andere Krankheiten die wahrscheinlich in Verbindung mit der Sarkoidose stehen.

Gruß
Andy

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" Jeder Schub , ne neue Chance"

Während meiner Reha auf Föhr wurde mir von einem Lungenfacharzt bestätigt, dass man eine aktive Sarkoidose per Interleukin-Wert in Verbindung mit dem ACE-Wert und dem Allgemeinbefinden nachweisen würde. Es müsse nicht unbedingt ein Röntgenbild her. Als Behandlungsmöglichkeit wurde dort auch Kortision genannt.
Ich merke selbst, wenn mein Interleukinwert erhöht ist, höchster bekannter Wert war bisher 1.750, da habe ich gehustet ohne Ende.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Waltraud am 31 May, 2012 21:14 38.

Hallo,

Aussagen zu den Blutanalysewerten kann nur ein Arzt aus dem Gesamtbild machen. Die Berichte mit Analysewerten enthalten meistens auch die Zahlen für den Normalbereich und eine Markierung bei Werten, welche außerhalb der Normalwerte sind. Es gibt aber viele Gründe warum ein Wert außerhalb des Normalbereiches liegen kann und trotzdem nicht bedenklich ist.

Auch in der Beurteilung und Bedeutung von Einzelwerten unterscheiden sich die Ärzte deutlich. Der Bereich geht von sehr wichtig bis völlig unbedeutend. Entsprechend werden bestimmte Werte angefordert oder auch gar nicht erst bestimmt.

Liebe Grüße
Joachim

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multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Hallo ,
wir berichten doch hier nur über unsere Werte und Erfahrungen,die Entscheidung muß immer der behandelnde Arzt treffen,ist doch klar,und ja auch jeder Arzt hat da so seine eigenen Lieblingswerte,die er bestimmt.

Liebe Grüße

Leon 08

Lieblingswerte sind ein Problem.
Irgendwie sollte es doch so etwas wie einen 'Stand der Technik' auch in der Medizin geben. D.h. jede Aktion, die unsere Ärzte setzten sollte nachvollziehbar begründet sein und in ihren Grundzügen dem Stand der ärztlichen Kunst unter ökonomischen Gesichtspunkten entsprechen.
Während es bei häufigen Beschwerdebilder geläufige evidenzbasierte Vorgehensweisen gibt, schauts bei seltenen Vorstellungen wie der Sarkoidose nicht so homogen aus.
Als Laie würde ich mich bei gesicherter Sarkoidose und Ausschluß anderer Probleme über einen erhöhten sIL-2r freuen, weil der gut als 'objektiver' Verlaufsparameter herhalten kann. Absoluter Pegel ist ziemlich wurscht und bestimmt auch sehr vom jeweiligen Labor abhängig, aber ob's rauf oder runter geht, das sollte gut ablesbar sein.

In Österreich gehört der sIL-2r nicht zu den Lieblingswerten - sprich: er wird gar nicht bestimmt. Und ich wage mal zu mutmaßen, dass man bei uns den aufwendigen Test einfach nicht reproduzierbar hingekriegt hat.

In Serum Soluble Interleukin-2 Receptor Mea...ith Sarcoidosis auf der vierten Seite (#189) findet ihr ein Diagramm mit sIL-2r - Werten.

LG, Hansi

Hallo,
mit Lieblingswerten meinte ich die Werte,die zum Beispiel ein Pulmologe zur Verlaufskontrolle einer Sarkoidose bestimmt,die sind nicht immer einheitlich,aber im Großen und Ganzen gibt es schon Standartwerte die zur Kontrolle verwendet werden,wie z.B. ACE,IL2R,BB,bestimmte Rheumawerte usw. eine einheitliche Regelung gibt es nicht.

Liebe Grüße

Leon 08

Das ist klar, dass die Ärzte ihre Lieblingswerte haben und manche Ärzte das wieder anders sehen. Wenn ich aber bestimmte WErte immer bestimmen lasse, kann ich dadurch schon eine gewisse TEndenz des Verlaufes der Sarko erkennen. Auch arbeiten alle Labore unterschiedlich. Manche Labore ermitteln den Interleukinwert aus ungekühltem Blut und bei anderen muss es eingefroren sein.

Hallo,
deshalb ist es auch wichtig die Blutwerte immer in dem selben Labor kontrollieren zu lassen und nicht in 3 oder 4 verschiedenen,sonst hat man ständig andere Werte und kommt gar nicht damit klar.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo,

ich habe mich in den letzten Tagen auch mit den Werten ACE,IL2R beschäftigt und bin dabei auf eine interessante Dissertation gestosen.

http://opus.bibliothek.uni-wuerzburg.de/...issertation.pdf

Ich verstehe zwar nicht die Hälfte davon aber es zeigt sehr gut auf wie kompliziert es wohl ist die Höhe der Werte richtig einzuschätzen und Standardwerte zu bestimmen.

Viele Grüße

Roadrunner

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Roadrunner am 19 Sep, 2012 08:21 57.

Hallo Roadrunner, ich habe diese Dissertation auch schon versucht zu lesen, ist aber äusserst kompliziert, naja eben eine Dissertation.
Ich war heute morgen zum Blutabnehmen und bin gespannt,w ie der der Interleukin-und der ACE-Wert ausfallen. Ich fühle mich permanent müde, völlig ausgelaugt und huste ständig. Zur Zeit nehme ich seit 4 Monaten kein Kortison ein, befürchte aber, dass ich jetzt nicht mehr darum komme, denn so schlecht, wie es mir zur Zeit geht, kann es nicht weitergehen. Es ist eben ein allgemeiner Mist.....

Hallo Waltraud,

ich habe da mal eine Frage. Warst Du auch müde und ausgelaugt als Du das Kortison genommen hast?
Zur Zeit sind das auch meine Symptome plus leichte Gelenkschmerzen.
Ob ich Kortison nehmen muss / soll ist noch nicht raus aber wenn dann wäre es schön auch wieder etwas fitter zu werden damit ich mit meinen Jungs wieder auf den Fußballplatz kann

Hallo Roadrunner, während meiner Kortisonzeit war ich nicht so ausgelaugt und müde. Bei 30 mg Kortison konnte ich zwar nicht schlafen, dafür aber Bäume ausreißen und während der Nacht meine ganze Bude putzen. Jetzt ist es ds ganze Gegenteil, ich schlafe zwar viel, bin aber tagsüber nur müde und ich habe das Gefühl, dass dies von Woche zu Woche schlimmer wird.