Löfgren - Bronchoskopie wirklich notwendig?

Hallo ihr erfahrenen Forenmitglieder,

Ich habe ein paar Fragen zur Bronchoskopie.

Seit 4 Wochen habe ich eine akute Sarkoidose, bin aber erst jetzt an Ärzte geraten, die Interesse an Diagnostik haben. Der Lungenarzt vor vier Wochen hat sich nur die zuvor von meiner Hausärztin (Internistin) angefertigten Röntgenbilder angeschaut und "Ja, Sarkoidose" gesagt.

Nun habe ich am Dienstag einen Termin für Bronchoskopie mit BAL, EBUS und Transbronchialer Biopsie. Ich habe zur Zeit heftige Angst davor, vor allem vor einem Pneumothorax. Und ich überlege, ob ich mir die Untersuchung wirklich an tun soll oder ob ich es mir lieber erspare.

Ich weiß, dass es eine Routineuntersuchung ist und ein Pneumothorax auch nur selten vorkommt. Für mich ist es trotzdem belastend und ich frage mich ob die Erkenntnisse der Untersuchung bei Löfgren es für mich wert sind diese Untersuchung zu machen.

Dazu noch eine Information: Lymphknotenkrebs als Differenzialdiagnose schließe ich bei mir (einfach) einmal aus.

Und jetzt die Fragen:

Wie würdet ihr den Erkenntnisgewinn einer Bronchoskopie bei Löfgren beurteilen?

Macht bei Typ 1 die Transbronchiale Biopsie überhaupt Sinn? Ich gehe mal davon aus, dass die ein Granulom haben wollen. Die dürften ja aber bei Typ 1 eigentlich gar nicht da sein.

Bin gespannt auf eure Meinungen!

Sonnige Grüße,
Merle

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Merle am 09 Jun, 2012 16:59 53.

Hallo Merle,

hier eine wirklich ganz persönliche Meinung...

da ich immer gern weiß was mit mir grad los ist würde ich es machen lassen.

Ich persönlich würde ungern zu mir sagen wollen " hättes du doch damals".

Von daher..wenn der Doc sagt machen..würde ich es machen lassen..

Die gleiche Frage musste ich mir grade zum Thema Nierenbiopsie stellen und habe mich auch dafür entschieden.

Grüße
Andy

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" Jeder Schub , ne neue Chance"

Lungenspiegelung als Ausschlußdiagnose

Hallo Merle,

Wie es schon Andy schrieb, die Entscheidung dafür oder dagegen ist eine ganz persönliche Entscheidung.

Ich hatte bisher drei Bronchoskopien (1989, 1995 und 2009), davon eine mit transbronchialer Biopsie. Bei der ersten Wiederholung hatte ich die Biospsie abgelehnt. Bei der dritten Lungenspiegelung ging es nur um die Aktivität meiner Sarkoidose, also um die BAL.

Mitgemacht habe ich auch eine Blasenspiegelung, zwei Magenspiegelungen und zwei Darmspiegelungen. Im Verhältnis zu diesen Spiegelungen fand ich die Lungenspiegelung am unangenehmstes.

Die Ärzte sind verpflichtet, einem über alle möglichen Komplikationen aufzuklären. Das Risiko, daß bei einer Lungenspiegelung etwas schief geht, ist jedoch gering, aber eben auch nicht ausgeschlossen.

Eine Lungenspiegelung wird heute meistens unter Narkose mit Propofol durchgeführt. Man bekommt also nichts von der Untersuchung mit.

Sarkoidose Typ I heißt, daß eine Lungenbeteiligung vorliegt. Sonst spricht man vom Typ 0. Die Bronchoskopie wird auch Abgrenzung von anderen Lungenerkrankungen durchgeführt. Es ist daher eine Art Ausschlußdiagnose.

Besonders glücklich ist man immer, wenn man bei der Biopsie die für eine Sarkoidose typischen Granulome findet. Nur dann ist eine Sarkoidose wirklich gesichert. In meiner Gewebeprobe hatte man damals keine Granulome gefunden.

Liebe Grüße
Joachim

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multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Jo@chim am 09 Jun, 2012 18:53 31.

Vielen Dank für eure Antworten Andy und Joachim.

@ Andy: Ich glaube, wenn ich nicht wüsste was ich habe oder Angst hätte vor einer wirklich schlimmen Erkrankung (und da würde ich schon die chronische Sarkoidose dazu zählen), dann würde sich die Angst vor der Broncho bzw. genauer der Transbronchialen Biopsie relativieren. Ich bin mir aber ziemlich sicher, dass es bei mir akut ist und in ein paar Wochen der ganze Spuk vorbei sein wird. Deshalb ist bei mir die Angst vor der Untersuchung größer als die Angst vor einer schlimmen Erkrankung oder der Erleichterung die eine Diagnose mit sich bringen würde.

@ Joachim: Was für mich sehr spannend wäre zu wissen ist, warum für dich die Lungenspiegelung unangenehmer war als die anderen Spiegelungen?

Mir ist gerade aufgefallen, dass ich noch gar nichts darüber gelesen habe, ob eine akute Sarkoidose in der BAL überhaupt nachweisbar ist. Und ob sich bei Löfgren überhaupt Granulome bilden. Bisher habe ich in Zusammenhang mit der Lunge bei Löfgren immer nur von vergrößerten Hilluslymphknoten und Reizhusten gelesen. Hat dazu jemand genauere Informationen?

Bronchoskopie

Hallo Merle,

Nach Internet-Studium hatte ich vor meiner Bronchoskopie ebenfalls extreme Angst. Ich hab gezittert und gefröstelt und bekam dann gottseidank meine Sedierung. Im Nachhinein beurteilt waren meine Ängste völlig unangemessen.Das ist wohl eher ein psychologisches Problem. Ich bin ein Typ II -Fall. Im Ergebnis konnten andere Krankheiten wie TBC .... ausgeschlossen werden.
Meine Nierenbiopsie hatte ich aus Angst lange vor mir hergeschoben. Dieses Risiko hielt ich für weniger klein. Schlussendlich brachte diese Untersuchung dann die gewünschte Gewissheit und war für die Kortison-Behandlung angezeigt. Bei beiden invasiven Untersuchungen hatte ich erfahrene Ärzte, die diese Biopsien jahrelang fast jede Woche machten. Kritische Zwischenfälle sind nicht selten, sondern extrem selten.
Also: alles Gute und : Augen auf und durch....denkt sich der Uhu.

Hallo Merle,

Zitat:

Original von Merle … warum für dich die Lungenspiegelung unangenehmer war als die anderen Spiegelungen? …

Die Atmung kann nie unterbrochen werden. Sie muß auch bei der Spieglung weiterlaufen. Die Engstelle am Kehlkopf ist reizpfindlich.

Zitat:

Original von Merle … Bisher habe ich in Zusammenhang mit der Lunge bei Löfgren immer nur von vergrößerten Hilluslymphknoten und Reizhusten gelesen. …

Es gibt nur sehr wenige Sarkoidosefälle ohne Lungenbeteiligung. Sobald aber die Lunge beteiligt ist, machen eine BAL und eine Biopsie auch einen Sinn.

Die Bronchoskopie der Lunge

Liebe Grüße
Joachim

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Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Jo@chim am 09 Jun, 2012 19:55 54.

Hallo Merle,

ich habe die Bronchoskopie ganz mitbekommen, der Arzt hat mir alles erklärt was er gerade macht, gab Anweisungen, gut es war nicht angenehm, aber machbar, wie auch Joachim es sagt, Magenspiegelung naja vielleicht etwas angenehmer, Darmspiegelung da ist die Vorbereitung für mich immer das "Schlimmste"

Vielleicht war es ein Vorteil, dass ich damals nicht viel Zeit zum Überlegen hatte und mit anderen sprechen konnte, es ging alles ziemlich schnell - Lungenarzt hat alles geregelt, alle nötigen Termine , weil er so schnell wie möglich gerne Klarheit haben wollte.

Leider hatte ich kein Löfgren als bei mir der Verdacht auf Sarkoidose aufkam. Verdacht auf Sarkoidose heisst es solange man nicht ganz sicher ist, dass es Sarkoidose ist und darum wurde ja auch bei mir die Bronchoskopie gemacht, um sicher zu sein.

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LadyinRed

Zum Vergleich

Hallo again,

eine Blasenspiegelung ist auch "kein Vergnügen". Was regelmäßig harmlos ist, hatte bei mir zu einer Infektion geführt, die mir mehrere KH -Aufenthalte eingebracht hatte. So gesehen war die Bronchoskopie "besser" .

Lieben Gruß

Uhu

Vielen Dank LadyinRed, Joachim und Uhu für eure Beiträge.

Ich bin hin- und hergerissen. Auf der einen Seite denke ich so schlimm wird es schon nicht werden und die werden mir schon ordentlich Propofol geben, wenn die vorher mitbekommen, dass ich solche Angst habe. Auf der anderen Seite habe ich schon seit der Termin feststeht ein schlechtes Gefühl bei der Sache und in meinem Kopf quasi schon eine Vorahnung, dass da irgendetwas schief geht.

Ich werde jetzt erst einmal eine weitere Nacht darüber schlafen und hoffe, dass sich meine Angst bis Montag verflüchtigt...

Guten Abend..
ich greife das noch mal auf..ähnlich wie der Uhu habe ich mehr bedenken bei der Nierenbiopsoie als bei er Lungenspiegelung.

ich habe mich bei der Bronchoskopie auch direkt für das "volle" Programm entschieden damit ich nicht ggf. eine weitere machen muss.

Leider brachte diese Spiegelung keine Ergebnisse. Und auch deshalb ist meine Entscheidung pro Nierenbiopsie gefallen.

Bei meiner Untersuchung bin ich morgens in KH rein und Nachmittags wieder raus..wenn dich hier Ängste begleiten kannst du bestimmt auf einen Tag Aufenthalt inkl. Übernachtung bestehen.

Und sollte sich irgendwann dein Gesundheitszustand verändern hast du hier Ergebnisse auf die du zurückgreifen kannst.

Wie auch immer die Entscheidung kannst und solltest nur Du treffen.

Gute Nacht
Andy

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" Jeder Schub , ne neue Chance"

Ablauf einer Bronchoskopie

Hallo Merle,

Meine drei Lungenspiegelungen hatte ich alle ambulant. Dazu mußte ich morgens früh nüchtern in der Klinik erscheinen. Bei einer Biopsie ist nach zwei Stunden eine Nachkontrolle mittels Röntgen erforderlich. Danach darf man gehen.

Meine beiden ersten Lungenspiegelungen waren mit lokaler Anästhesie, d.h. in den Rachen wurde ein Medikament zum Betäuben gesprüht. Zusätzlich gab es eine Spritze zur Schleimreduktion.

Die letzte Lungenspiegelung fand unter Vollnarkose statt. Bei OP waren der Oberarzt und eine Krankenschwester anwesend. Die Lungenspiegelung erfolgt flach liegend in Rücklage statt. Kurz vor Einleiten der Narkose wird einen eine Führungsmaske aufgesetzt, d.h. eine Art Trichter, damit der Mund offen bleibt. Danach „verpennt” man die Untersuchung.

Zur Erholung gibt es einen Ruheraum für die Zeit danach. Dort darf man solange bleiben, bis man sich stark genug fühlt, um nach Hause zurückzukehren. Die Patienten werden in diesem Raumraum regelmäßig kontrolliert.

Bei meinen beiden ersten Lungenspiegelung war ich mit öffentlichen Verkehrsmitteln nach Hause zurückgefahren. Im Nachhinein würde ich das nie wieder wiederholen. Mehrfach mußte ich die Busfahrt unterbrechen. Bei meiner letzten Lungenspiegelung hatte ich mir daher ein Taxi genommen.

Am Tag der Offenen Türe hatte meine Lungenfachklinik eine Bronchoskopie vorgeführt. „Opfer” war allerdings eine Puppe. Auf dem Bildschirm konnte man den Ablauf der Bronchoskopie mitverfolgen.

Eine Lungenspiegelung ist heutzutage eine Routinemethode, welche von den Ärzten sehr gut beherrscht wird. Gustav Killian ist Begründer der Bronchoskopie.

     

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um einfach sicher zu gehn, sollte man es machen lassen. wie gesagt, ich bin jetzt froh, eine 100%ige diagnose zu haben.
bei mir hieß es lt. röntgen und lt ct ich wäre typI. bei der bronchoskopie kam dann ein typII raus. wie du weißt, hab auch ich die akute form und trotzdem ist das jetzt so.
das erythema nodosum kann auch durch viele andere erkrankungen ausgelöst werden und gerade mit deinem schlimmen verlauf würde ich auf nummer sicher gehen.

Eigentlich kenne ich das von mir auch nicht, dass ich so wahnsinnig überängstlich bin. Scheint als ob die letzten vier Wochen da schon Spuren hinterlassen haben.

@Andy: Im Moment wäre es für mich eine Katastrophe, wenn da jemand irgendwo ein Loch stechen müßte, um an eine Probe heranzukommen. Das ist ja mein großes Problem mit dem Pneumothorax und der dann evtl. drohenden Drainage. Ich bewundere euch aber alle für eure Tapferkeit!

@ Joachim: Danke für deine Beschreibung. Ich muss danach eine Nacht bleiben. Da bin ich aber sehr froh darum, dass ich nicht gleich wieder nach Hause geschickt werde. Die Ärzte haben mir zur Beruhigung erzählt, dass die Studenten das manchmal so zum Spaß ausprobieren. Aber das hat leider auch nicht geholfen.

@ Lajusi: Ich hab ja keine Angst, dass ich eine andere Erkrankung habe. Ich glaube, wenn ich Angst vor Lymphknotenkrebs o.ä. hätte, dann könnte ich mit der Angst vor der Untersuchung besser umgehen. So ist es für mich eine rießige Belastung und ich bin mir ziemlich sicher, dass da kein Ergebnis bei raus kommt.

Gute Nacht und einen schönen Sonntag,
Merle

Hallo Merle,
mach dir blos keine Gedanken wegen der Brochoskopie,wenn man möchte kann man schlafen,manche geben Midazolam,andere geben Midazolam und Propofol 1%,jedenfalls schläfst du dann und wenn du aufwachst ist alles vorbei,bei mir wurde es stationär im Rahmen der Diagnostik gemacht,der Befund bestätigte dann die bereits vermutete Sarkoidose,würde ich immer wieder machen lassen,wenn es sein muß,drücke dir die Daumen und sei nicht so aufgeregt.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Merle,

ich will auch einen Versuch machen, Dir vielleicht ein kleines Bisschen Deiner Bedenken zu nehmen und darum hier meine Ansichten zum Thema hinterlassen...

Zitat:

Original von Merle ...Seit 4 Wochen habe ich eine akute Sarkoidose, bin aber erst jetzt an Ärzte geraten, die Interesse an Diagnostik haben. Der Lungenarzt vor vier Wochen hat sich nur die zuvor von meiner Hausärztin (Internistin) angefertigten Röntgenbilder angeschaut und "Ja, Sarkoidose" gesagt. Nun habe ich am Dienstag einen Termin für Bronchoskopie mit BAL, EBUS und Transbronchialer Biopsie. Ich habe zur Zeit heftige Angst davor, vor allem vor einem Pneumothorax. Und ich überlege, ob ich mir die Untersuchung wirklich an tun soll oder ob ich es mir lieber erspare.

Zitat:

Original von Merle Macht bei Typ 1 die Transbronchiale Biopsie überhaupt Sinn? Ich gehe mal davon aus, dass die ein Granulom haben wollen. Die dürften ja aber bei Typ 1 eigentlich gar nicht da sein...

Sicherlich kann man ja mal davon ausgehen, dass keiner der beteiligten Ärzte irgendwelche Untersuchungen aus purem Spaß an der jew. Methode zur Diagnosefindung machen wird, sondern dass ja im besten Fall alle 'nur' gut und gewissenhaft ihren Job machen!
Grundsätzlich sehe ich es exakt so, wie Andy es auf den Punkt gebracht hat

Zitat:

Original von Andy ...da ich immer gern weiß was mit mir grad los ist würde ich es machen lassen. Ich persönlich würde ungern zu mir sagen wollen " hättes du doch damals"...

Bezüglich der Notwendigkeit bzw. des Sinns einer Bronchoskopie ist auch den von Jo@chim gelieferten Infos nichts hinzuzufügen - auch hier wird es auf den Punkt gebracht...

Zitat:

Original von Jo@chim ...Sarkoidose Typ I heißt, daß eine Lungenbeteiligung vorliegt. Sonst spricht man vom Typ 0. Die Bronchoskopie wird auch Abgrenzung von anderen Lungenerkrankungen durchgeführt. Es ist daher eine Art Ausschlußdiagnose. Besonders glücklich ist man immer, wenn man bei der Biopsie die für eine Sarkoidose typischen Granulome findet. Nur dann ist eine Sarkoidose wirklich gesichert...

...bleibt mir nur, dies nochmals zu unterstreichen => sicherlich können die Ärzte erst dann recht gesichert von der Diagnose "Sarkoidose" ausgehen, wenn möglichst viele/alle der ausserdem in Frage kommenden Erkrankungen ausgeschlossen worden sind, bzw. wenn man 'glücklicherweise' Sarkoidose-Granulome nachweisen konnte.

Bei mir war zwar so, dass letztendlich der anfangs vom Rheumatologen geäusserte Verdacht "Sarkoidose" sozusagen ein Treffer war; dennoch sind auch bei mir noch einige Untersuchungen gemacht worden, um aus dieser Vermutung eine möglichst gesicherte Erkenntnis werden zu lassen.
=> hier die Stationen bei meinen Untersuchungen: (m)ein Weg zur Diagnose

Zitat:

Original von Merle ...bin aber erst jetzt an Ärzte geraten, die Interesse an Diagnostik haben...

versuch doch einfach, gerade diese Tatsache positiv zu sehen! Wieviel schlimmer wäre es doch, irgendwann das Gefühl zu haben, die behandelnden Ärzte würden eher zu wenig untersuchen und hinterfragen und würden vorschnell irgendwelche Diagnosen und Behandlungsentscheidungen treffen und den Eindruck vermitteln, als würden sie Ausschluss- und Differenzialdiagnose für unnötige Modeerscheinungen halten ...und am Ende bliebe mehr Ungewissheit als Sicherheit zurück?!

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Gruß
OLE

Leon und Ole vielen Dank für eure Meinungen.

Ich werde morgen früh nochmal mit meinem Arzt sprechen und versuchen noch ein paar Fragen zu klären und dann entscheiden.

Vielen Dank an alle,
Merle

Hallo Merle
drücke dir die Daumen,das alles so klappt,wie du es dir vorstellst.

Liebe Grüße

Leon 08

Ich hatte auch schreckliche Angst vor der Bronchoskopie. Sie wurde dann ambulant ohne Betäubung durchgeführt. Ich bekam erst ein Betaäubungsspray für den Hals. Ich fand es im Nachherein gar nicht so schlimm. Ich habe während der Untersuchung einfach an etwas Schönes gedacht und schon war alles vorbei. Zwei Stunden später saß ich mit meinem Mann in einem Cafe und wir haben ganz toll gefrühstückt.

Ich habe die Bronchoskopie nicht machen lassen. Allerdings konnte man bei mir die Granulome im Röntgenbild schon sehr gut erkennen.

Der Lungenarzt selbst, bei dem ich damals war, war eigentlich die Hauptursache, dass ich es nicht habe machen lassen. Er hat mich kaum aufgeklärt und ich fühlte mich in seiner Praxis (wo auch die Bronchoskopie stattfinden sollte) überhaupt nicht gut aufgehoben. Ich habe dort auch einen Lungenfunktionstest machen lassen und habe inzwischen Vergleichsmöglichkeiten zu zwei anderen Praxen. Auch ein riesen Unterschied kann ich nur sagen!

Wenn mir der Lungenarzt wo ich jetzt bin eine Bronchoskopie nahe gelegt hätte, dann wäre meine Entscheidung wahrscheinlich anders ausgefallen. Ich kann daher nur bestätigen, es ist eine sehr persönliche Angelegenheit

Letzten Endes habe ich mich erst einmal dagegen entschieden. Meiner Lunge geht es im Moment gut (bisher nur beidseitige symmetrische Lymphknotenvergrößerung) und mein Allgemeinzustand hat sich die letzten Tage deutlich verbessert. Darüber hinaus habe ich für mich entschieden, dass in meinem Fall mit einer akuten Form der Sarkoidose der Erkenntnisgewinn bei der Bronchoskopie nicht so hoch ist und bei mir vom Ergebnis nichts weiter abhängig ist (z.B. Therapiebeginn oder Therapieform). Falls sich die Lunge doch noch entscheiden sollte Schwierigkeiten zu machen, dann werden die Karten neu gemischt und ich kann diese Untersuchung immer noch nachholen.

Vielen Dank noch einmal an alle für eure Beiträge!

Viele Grüße,
Merle