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Sarkoidose Forum » Löfgrensyndrom » Löfgren - Bronchoskopie wirklich notwendig? » Hallo Gast [anmelden|registrieren]
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melli06 melli06 ist weiblich
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Dabei seit: 01 Jul, 2012

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jaHallo Merle,
ich kann verstehen das du Angst hast aber eine Bronchoskopie unter Vollnarkose ist nix schlimmes.Du bekommst nichts mit und wenn du wach bist gehts dir auch einigermaßen Augenzwinkernzudem sagt die Lunge nicht upps ich hab da nen Granulom und man sollte mal schauen ob nicht ein Tumor drunter wächst,das macht sich an der Funktion vielleicht garnicht bemerkbar.Bei mir war Lungentechnisch alles ok dachte ich bis das CT etwas anderes schrieb nämlich viele geschwollenen Lymphknoten im Medistinum und eine Broncho gab aufschluß das im linken Lungenflügel 2 Granulome sind unter ihnen war gott sei dank kein maliger Tumor -aber ich dachte da ist garnichts,wenn du verstehst.Nun muss ich eine weiter Broncho haben um noch genaueres zu sagen...das werde ich aufjeden Fall machen ! Du musst das selbst entscheiden solltest aber für deine weitere Genesung dies Bedenken ...deine Lunge kann nur wirklich angesehen werden bei einer Broncho ! Mach es einfach mit Vollnarkose!
Grüße Melli


01 Jul, 2012 14:19 17 melli06 ist offline Email an melli06 senden Beiträge von melli06 suchen Nehmen Sie melli06 in Ihre Freundesliste auf
Merle Merle ist weiblich
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Dabei seit: 11 May, 2012

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Hallo Melli,

ich bin für mich zu dem Entschluss gekommen, dass die Bronchoskopie bei Löfgren nicht notwendig ist. Das eigentliche Problem für mich war nicht die Bronchoskopie an sich, sondern die Transbronchiale Biopsie (wegen den zusätzlichen Risiken) und ich hatte keine Lust auf noch mehr Medikamente und noch mehr Röntgenstrahlung. Vollnarkose wäre für mich überhaupt nicht in Frage gekommen. Bei einer flexiblen Bronchoskopie ist die auch überhaupt nicht notwendig und die Narkose würde ich meinem Körper nicht zumuten wollen. In der Zwischenzeit geht es mir auch wieder sehr viel besser und das Thema hat sich für mich erledigt. Für mich war das die absolut richtige Entscheidung. Bei einer chronischen Sarkoidose oder bei Anzeichen, dass es meiner Lunge nicht gut geht würde ich es aber machen lassen.

Ich schreib dir gleich noch was in den anderen Thread. : )

Viele Grüße,
Merle


01 Jul, 2012 14:37 29 Merle ist offline Email an Merle senden Beiträge von Merle suchen Nehmen Sie Merle in Ihre Freundesliste auf
melli06 melli06 ist weiblich
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Dabei seit: 01 Jul, 2012

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Hallo Merle, bei mir sprach man auch vom Löfgren Syndrom erst aber bei der starren Broncho fand man wie erwähnt 2 Granulome sowie wildes rotes Fleisch was wohl auch typisch ist für Sarkoidose.Ich bin ja auch nur über die Aussagen der Ärzte aufgeklärt worden...du selbst hast für dich ja erstmal so entschieden keine Broncho zu machen aber es wird dir keine 100% ige Sicherheit geben,das ist leider so ...meine Lunge funktionierte beim Belastungstest einwandfrei aber ich wünsche dir eine schnelle spontan Heilung ! Grüße Melli


01 Jul, 2012 14:44 44 melli06 ist offline Email an melli06 senden Beiträge von melli06 suchen Nehmen Sie melli06 in Ihre Freundesliste auf
Merle Merle ist weiblich
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Dabei seit: 11 May, 2012

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Hallo Melli,

leider hat man auch nach der Broncho in den wenigsten Fällen eine 100% Sicherheit. Bei mir waren alle Anzeichen des Löfgren-Syndroms sehr ausgeprägt vorhanden und mein Körper- und Bauchgefühl haben mich nicht daran Zweifeln lassen. Hätte ich Zweifel gehabt, oder eine genetische Neigung zu Krebserkrankungen oder die Ärzte hätten meine Entscheidung nicht unterstützt, dann hätte ich die Bronchoskopie gemacht.

Viele Grüße,
Merle


01 Jul, 2012 15:12 42 Merle ist offline Email an Merle senden Beiträge von Merle suchen Nehmen Sie Merle in Ihre Freundesliste auf
Petzi Petzi ist weiblich   Zeige Petzi auf Karte
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Dabei seit: 13 Mar, 2012

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Zitat:
Original von melli06
es wird dir keine 100% ige Sicherheit geben


Auch mit Bronchoskopie gibt es die nicht. Augenzwinkern


01 Jul, 2012 16:32 30 Petzi ist offline Email an Petzi senden Beiträge von Petzi suchen Nehmen Sie Petzi in Ihre Freundesliste auf
Leon 08 Leon 08 ist weiblich   Zeige Leon 08 auf Karte
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Hallo,

http://de.wikipedia.org/wiki/L%C3%B6fgren-Syndrom

LG

Leon 08


01 Jul, 2012 16:40 21 Leon 08 ist offline Email an Leon 08 senden Beiträge von Leon 08 suchen Nehmen Sie Leon 08 in Ihre Freundesliste auf
Petzi Petzi ist weiblich   Zeige Petzi auf Karte
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Dabei seit: 13 Mar, 2012

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Ich zitiere mal aus dem Link:

Zitat:
Es sind hauptsächlich junge Frauen im Alter zwischen 20–30 Jahren betroffen.


...und ich war bei der Erstmanifestration 40 Jahre alt...

ALLES ist möglich. Augenzwinkern


01 Jul, 2012 16:48 03 Petzi ist offline Email an Petzi senden Beiträge von Petzi suchen Nehmen Sie Petzi in Ihre Freundesliste auf
Leon 08 Leon 08 ist weiblich   Zeige Leon 08 auf Karte
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Dabei seit: 06 Aug, 2011

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Hallo,

ich war auch schon 50,als ich meine Sarko bekam,alles ist möglich und Außnahmen gibt es immer wieder. Augenzwinkern

Liebe Grüße

Leon 08


01 Jul, 2012 16:51 29 Leon 08 ist offline Email an Leon 08 senden Beiträge von Leon 08 suchen Nehmen Sie Leon 08 in Ihre Freundesliste auf
LiR LiR ist weiblich   Zeige LiR auf Karte
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Dabei seit: 25 Jul, 2011

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Hallo,

denke wir sollten schon einen Unterschied machen zwischen akuter Sarkoidose(Löfgren) und chronischer.

ich war 48 und hatte kein Löfgren-Syndrom bei der Diagnose und hatte eine fam. Vorgeschichte die eine Biopsie nötig machte.

Bei Leon könnte das Interferon eventuell eine Rolle spielen?

Was dem einen geschieht muss es nicht unbedingt bei einem anderen. Einfach mal positiv denken und abwarten was die nächste Kontrolle beim Arzt zeigen wird.

Lieben Gruss


_______________
LadyinRed

01 Jul, 2012 17:58 36 LiR ist online Beiträge von LiR suchen Nehmen Sie LiR in Ihre Freundesliste auf
Merle Merle ist weiblich
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Dabei seit: 11 May, 2012

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Hallo LiR, Hallo alle anderen,

man sollte auf jeden Fall unterscheiden zwischen Löfgren und chronischer Sarkoidose. Im Grunde sind das ja zwei völlig verschiedene Krankheitsbilder.

Bei mir hat für Löfgren alles genau gepasst. Ich bin zwischen 20 und 30, ich bin eine Frau, ich hatte ein paar Wochen vorher einen Infekt, als es angefangen hat war Frühling und ich hatte die Wochen zuvor ordentlich Stress...

Viele Grüße,
Merle


01 Jul, 2012 18:07 33 Merle ist offline Email an Merle senden Beiträge von Merle suchen Nehmen Sie Merle in Ihre Freundesliste auf
Leon 08 Leon 08 ist weiblich   Zeige Leon 08 auf Karte
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Dabei seit: 06 Aug, 2011

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Hallo LiR,

ja das Interferon kann sogar eine Sarkoidose auslösen,es ist selten,aber man hat es schon beobachtet,da ich 8 Jahre Interferon gespritzt habe,könnte es durchaus eine Rolle Spielen,aber ganz sicher kann man das nicht sagen.

Liebe Grüße

Leon 08


01 Jul, 2012 18:17 19 Leon 08 ist offline Email an Leon 08 senden Beiträge von Leon 08 suchen Nehmen Sie Leon 08 in Ihre Freundesliste auf
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