Wiederkehrende Symptome!?

Hallo zusammen,

ich bin neu hier, habe von ca. 5 Monaten die Diagnose Sarkoidose Staduim 2 bekommen.
Freue mich ein so tolles Forum gefunden zu haben. Vielen Dank an die die mich im Chat schon begrüßt haben. :-)

Wie ihr euch sicherlich denken könnt, sonst wäre ich wohl auch nicht hier, habe ich aber auch das eine oder andere Anliegen. :-)

Meine Symptome vor der Diagnose waren Schlappheit, Müdigkeit, rote Augen, sehr schnell außer Atem (schon bei kleinen körperlichen Anstrengungen), starker Husten(ganztägig, doch morgens und abends am stärksten), allgemeines Unwohlsein, öfters Kopfschmerzen und extreme Gewichtsabnahme.
Meine Hausärztin hat mich dann zum Thorax CT geschickt um eine Lungenembolie auszuschließen.
Dabei wurden aber übernormal (bis zu 3 cm) große Lympgknoten im Lungenbereich entdeckt und ich bekam dann zunächst die Diagnose Lymphknotenkrebs. Das hat mich natürlich erstmal echt fertig gemacht. Bin übrigens 29 Jahre alt.
Nach vielen nachfolgenden Untersuchungen (Bronchoskopie, CT (Hals und Abdomen), Blutabnahmen usw. wurde dann Entwarung gegeben und "nur" Sarkoidose diagnostiziert.
Die Ärzte tun das relativ schnell als halb so wild ab, aber wie ich das sehe ist das nicht so.

Habe jetzt auf eigenem Wunsch, da die Symptome mich sehr im Alltag einschränkten, eine Kortisonbehandlung begonnen.
Begonnen habe ich mit 50mg. Nach nur zwei Tagen war der Husten weg, total toll!!!! Und es ging mir von Tag zu Tag besser, auch die Belastung beim Sport (spiele Handball) wurde wieder viel besser. Nach einer Woche habe ich mich richtig gut gefühlt.
Auch mit den Nebenwirkungen des Kortison komme ich gut klar.
Nach nur 3 Wochen hat mein Arzt die Dosis auf 40 mg heruntergesetzt. Dann im 4 Wochenschritten. Nun bin ich "nur noch" auf 15mg und die Symptome kommen wieder.
Bin nicht mehr so belastbar, zwar noch immer besser als vor der Behandlung doch merke ich das es wieder schlechter wird. Alle anderen Symptome kommen auch langsam wieder.
Könnt ihr mir sagen ob das normal ist!?

Freue mich auf eure Antworten und stehe natürlich für Rückfragen gerne zur Verfügung!! :-)

Vielen Dank im Voraus.
Gruß
Lärry

RE: Wiederkehrende Symptome!?

Hallo Lärry,

Zitat:

Original von Lärry … Nun bin ich "nur noch" auf 15mg und die Symptome kommen wieder. …

Den Effekt kenne ich auch. Nach dem ersten, hohen Cortisonstoß sind die Symptome erst einmal verschwunden und man steckt voller neuer Antriebskraft. Mit der Cortisonreduzierung kommen jedoch die meisten Symptome langsam zurück. Es nützt dann auch nichts, kurzfristig wieder die Anfangsdosis zu nehmen.

Durch eine Dosisänderung (rauf und runter) muß man die kleinste Menge an Cortison finden, bei der die Symptome noch erträglich sind. Viele Sarkoidosekranke können nach etwa einem Jahr einen Absetzversuch vornehmen. Es gibt aber auch besonders aggressive Formen der Sarkoidose, bei denen Cortison alleine nicht ausreicht. Dann müssen zusätzlich Immunsuppressiva gegeben werden.

Liebe Grüße
Joachim

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multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

no two snowflakes are alike...

Hallo Lärry,

Zitat:

Original von Lärry ...Könnt ihr mir sagen ob das normal ist!?...

Tja - bei Sarkoidose ist eigentlich nix 'normal'

=> wenn Du Dich ein bisschen mehr mit der Erkrankung und den Geschichten anderer Leidensgenossen hier im Forum beschäftigt hast, dann wirst Du bestimmt einen unerfreuelichen Aspekt an der Krankheit feststellen: Jeder Fall ist anders...
...wenn Du 100 Erkrankte ihre Geschichte erzählen lässt - dann kommen 100 unterschiedliche Geschichten zusammen.


Aber nun zum Versuch einer Antwort :
Wenn ich es mit meiner Geschichte vergleiche, dann stelle ich Ähnlichkeiten fest => bei mir hat es mit Cortison auch deutliche Verbesserungen gegeben und nennenswerte Nebenwirkungen hatte ich nicht (ich bin von 40mg auf Null in einem Jahr) ; beim ersten Versuch mit Cortison kamen bald die Symptome wieder - im zweiten Anlauf hatte ich mehr Glück; jetzt bin ich ungefähr 1 Jahr 'clean' und es läuft ganz gut
Allerdings würde ich z.B. ein Handballspiel nicht durchstehen - ich bin nach wie vor deutlich weniger leistungsfähig und insgesamt auch einfach öfter ausgepowert/platt usw...

=> so sieht mein 'normal' aus...

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Gruß
OLE

Hallo,
das ist ein bekanntes Problem bei der Sarkoidose,das wenn man mit Predni runter geht,das dann die Beschwerden wieder kommen,deshalb sagen viele Pulmologen,das man das Predni fast ein Jahr nehmen sollte,damit genau dieser Effekt nicht auftritt,dann natürlich langsam die Dosis vom Predni reduzieren,auch ich hatte dieses Problem 8 Monate Predni dann langsam ausgeschlichen und dann war alles wieder da, nun muß ich das Predni garantiert 1 Jahr nehmen na und dann mal sehen,ob ich vom Predni runter komme.

Viele Grüße

Leon 08

Hallo Lärry

ich nehme das Cortison nun seit meiner Diagnose im Februar 2008 ohne Unterbrechung. Meine höchste Dosis lag bei 40mg und heute bin ich bei 7,5 mg, nehme aber zusätzlich ein Immunsuppresiva (100mg Azazthioprin).

Ich kann natürlich nur für mich sprechen aber meine Ärzte halten eine Dosis immer länger als nur 4 Wochen. Am Anfang waren es auch immer so 4 Wochen bis runter auf 20mg. Seit dem immer nur alle 3 Monate um 5mg reduziert bis auf 15mg und seit dem in 2,5 mg Schritten.

Meist war es bei mir so das ich unter 15mg wieder Rückfällig wurde und von daher nehme ich nun das Azathioprin und komme sehr gut klar damit. Wenn ich nun stabil bleibe kann ich im Februar evtl. auf 5mg runter gehen - das wäre Rekord.

Sprich auf jeden Fall mit deinem Arzt darüber das die Sympthome wieder aufkeimen und nehme in Absprache mit ihm vielleicht lieber erstmal wieder mehr ein.

Ich habe gelernt das man eine Menge Geduld braucht wenn es um die Reduzierung des Cortsons geht. Wenn dein Arzt sich so garnicht auf deine Ängste einlässt suche dir einen möglichst erfahrenden Arzt in Sachen Sarkoidose. Mein Arzt kennt sich sehr gut aus aber auch er holt sich wenn es sein muss mal Hilfe bei einem bekannten Professor aus Essen.

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Hallo Lärry,

die Geschichte kommt mir auch sehr bekannt vor.
Bei mir hat es 5 Jahre gebraucht, bis ich entlich vom Kortison los war jetzt bin ich seit gut einen halben Jahr frei. Meine höchste Dosis war 60 mg meine Lungenärztin meinte 1 mg pro kg.
Die Reduzierung war bei mir langsamer gewesen als bei dir. Bei mir wurde in 10 mg Schritten reduziert.
Meine persönlche Wohlfühldosis war 10 mg. Alles weiter unter 10 mg und die Symptome kamen wieder.
Bist du bei einen Lungenarzt?

Katja

Hallo,
auch bei mir ist es so,das beim absetzen von Predni die Symptome immer wieder kommen,deshalb bleibe ich jetzt bei einer Dosis von 7,5 mg über 3 Monate,dann versuchen wir weiter runter zu gehen.

Viele Grüße

Leon 08

Moin moin zusammen,

vielen Dank für all eure Antworten!

Ich war gestern beim ersten Kontroll CT. Es ist sehr positiv ausgefallen, es sind alle damals vergrößerten Lymphknoten wieder auf Normalgröße und auf den Bildern kaum noch zu sehen. Auch die Schatten in der Lunge sind komplett weg. :-) Das ist schon mal sehr gut, denke ich.

@Katja
Ja ich bin bei einem Lungenarzt in Hamburg in Behandlung.

Meine höchste Dosis war 50mg. Ich habe aber ein körpergewicht von 100 KG bei 193 cm Größe. Dementsprechend habe ich nur 0,5 mg pro kg bekommen. Hmmmmm....
Leider wiege ich jetzt sogar noch ein paar KG mehr, da ich von dem Kortison echt gut zugelegt habe! :-(

Ich habe eine Sarkoidose-Spezialistin in HH gefunden, diese hat auch schon auf dem Sarkoidose Tag gesprochen. Ich überlege ob ich mich bei ihr mal vorstelle!?

Habe ihn gestern auch gefragt, warum die Symptome wiederkommen obwohl das CT ja wieder im normalen Bereich ist.
So richtig konnte er mir das aber nicht beantworten.

Wir sind jetzt so verblieben, dass ich auf 15mg bis Mitte Januar bleibe, dann muss ich mich erneut vorstellen. Außerdem habe ich noch zusätzlich ein Kortisonspray (Pulver) für die Lunge bekommen. Vielleicht wird es damit besser.

Hoffe nur, dass die ganze Geschichte nicht von vorne los geht.
Damals ging es so los als würde ich eine Grippe bekommen und dann ging es mit Appetitlosigkeit und Gewichtsverlust weiter. Momentan fühle ich mich nämlich wieder so. Das wäre Horror..... :-(

Wisst ihr zufällig ob man ein Grippe oder Erkältung bekommen kann wenn man Kortison nimmt?

Was habt ihr denn so für Symptome?

LG Lärry

Grippe und Erkältung unter Cortison

Hallo Lärry,

Zitat:

Original von Lärry … Wisst ihr zufällig ob man ein Grippe oder Erkältung bekommen kann wenn man Kortison nimmt? …

Die Gefahr eines grippalen Infektes oder einer echten Influenza ist unter Cortison genau so groß wie bei anderen vergleichbaren Menschen ohne Cortison. Die Symptome der Erkrankung werden unter Cortison leider häufig verdeckt. Auch bei geringen Anzeichen muß man daher zum Arzt gehen. Bei einer Erkältung unter Cortison muß die Erkältung mit einem Antibiotikum behandelt werden.

Liebe Grüße
Joachim

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Hi Lärry,

die Ärzte hatten damals durch die Bronchoskopie eine Tracheabronchitis bei mir festgestellt. Ich selber habe wegen dem Kortison garnichts bemerkt. Die Ärzte gaben mir dann Antibiotika und dann ging die wohl auch weg.

Kortison unterdrückt das Immunsystem, deswg ist man ja anfälliger für jeden Mist, ohne das man etwas bis garnichts merkt.

Das ist auch der Grund, warum man, wenn man Kortison reduziert, Dinge wieder merkt/ spürt, die man so nicht mehr hatte. Der Körper muss sich daher erst quasi "regenerieren" und man sollte auch dann erstmal abwarten ob das ein oder andere Symptom wieder weg geht. Deswegen erhöhen viele Ärzte auch erstmal das Kortison nicht und man sollte schon garnicht von selber erhöhen. Langzeitschäden wie Osteoporose oder Diabetes können nunmal auf Dauer und meißtens unter einer hohen Dosis auftreten. Osteoporose z.B. ist nicht mehr rückgängig zu machen.

Lieben Gruß

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Enola am 09 Dec, 2011 11:12 50.

Hallo Lärry

wenn du in Hamburg oder der Umgebung lebst kann ich dir mit sehr gutem Gewissen die Klinik in Großhansdorf ans Herz legen wenn du Spezialisten suchst. Dafür brauchst du allerdings eine Überweisung eines Lungenfacharztes.

Falls Eidelstedt nicht zu weit für dich ist könnte ich dir auch einen erfahrenden Lungenfacharzt dort empfehlen (wenn Interesse dann einfach per PN fragen).

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Hallo,
ja klar ist man anfälliger gegen Grippe und Erkältungen,das Immunsystem ist ja durch das Predni heruntergefahren,viel Vitamine zu sich nehmen hilft und schön warm anziehen bei dem Schmuddelwetter.

Viele Grüße

Leon 08

Das alle sofort nen CT kriegen ist schon echt der Wahnsinn. Jetzt nicht im negativen Sinne gemeint. Ich hab meinen Arzt nochmal drauf angesprochen und er meinte, dass es noch nicht nötig sei eins zu machen, wegen der hohen Strahlenbelastung. Solange die Thorax-Röntgen Aufnahmen stationär sind, sollte ich es vermeiden... Naja werde ich ja sehe was in 6 Monaten ist

Ich habe das Cortison auch über ca. 8 Monate genommen. Wobei ich vor der Therapie keine heftigen Symptome hatte. Die meißten sind erst innerhalb der Therapie aufgetaucht. Jetzt kämpfe ich nur mit der Erbschaft des Cortisons und mit ein paar kleineren nervenden Blessuren von der Sarkoidose und hoffe das ich mit dem Thema erstmal so weit durch bin.

Ich wünsche dir auf jedenfall gute Besserung und Kopf hoch!

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Nichts ist jemals einfach!

Hallo Lärry,

da kommt wieder meine Theorie mit den Immunglobulinen : Bei manchen sind die Immunglobuline schon zu niedrig, gibt man Cortison, werden sie noch weiter herunter gefahren und man ist infektanfälliger als andere.
Bei denen die Immunglobuline erhöht sind (so wie es häufig bei Autoimmunerkrankungen der Fall ist), werden diese auch heruntergefahren, aber nicht so weit, dass es zu Infekten kommen kann.
Da denke ich, muss für die Immungeschwächten doch eher eine andere Therapie gefunden werden.

Viele Grüße
Willma

Hmmm danke erstmal an Alle die mir gute Tipps geben konnten.
Das hört sich ja alles echt doof an. Ist ja nicht so schön, wenn man krank ist/wird aber eigentlich nicht viel davon mitbekommt. So interpretiere ich eure Antworten jedenfalls!?
Bei mir sieht es mittlerweile wieder echt doof aus. Fühle mich ähnlich wie direkt von der Diagnose und auch der Husten kommt wieder ganz gut durch.
Fühle mich halt, als würde ich mir einen aufgesackt haben, aber die Erkältung will nicht richtig rauskommen. Kenn ihr das vielleicht auch!?
Am Samstag hatte ich mein letztes Handballspiel für dieses Jahr. Beim warmlaufen hing mir auch wieder sehr schnell die Zunge ausm Hals. :-(
Nach dem Spiel ging es dann mit ein bisschen Husten weiter und hält sich seitdem bis heute.
Kurz vor Weihnachten brauche ich dann auch nicht mehr zum Arzt, denke der hat eh Urlaub. Habe aber am 12 Januar einen Kontrolltermin und werde das dann mal ansprechen.
Habe keine Lust alles von vorn durchzustehen.
Gibt es das, dass Cortison ab einer gewissen kleinen Dosis keine Wirkung mehr hat? Ich bin ja jetzt auf 15mg runter bei einer Größe von 193 cm und einem Gewicht von 118 Kg. Und dies erscheint mir recht wenig, oder???

Entschuldigt bitte, dass ich so viele Fragen habe! Aber ich denke, dass ihr mir diese wohl am besten beantworten könnt. Und dies ist nicht bös gemeint.

Hallo Lärry,

Zitat:

Original von Lärry … Gibt es das, dass Cortison ab einer gewissen kleinen Dosis keine Wirkung mehr hat? …

Wegen der Nebenwirkungen sollte die Erhaltungsdosis von Cortison unter 10 mg/d gedrückt werden. Bei 2,5 mg/d Cortison sind viele Ärzte der Meinung, daß es keine Wirkung mehr auf eine Sarkoidose habe. Als Alternative steht noch lokales Cortison zur Verfügung. Die Mengen von Cortison im Inhalierpulver bewegen sich im Mikrogramm-(µg)-Bereich.

Liebe Grüße
Joachim

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Hallo Lärry

zuerst einmal möchte ich dir sagen das du hier soviele Fragen stellen kannst wie du möchtest. Es gibt nie zuviele und dumme Fragen gibt es sowieso nicht.

Das mit der Erkältung die nicht durchzukommen scheint kenne ich auch. Ich will dir keine Panik machen aber so fing bei mir der übelste Schub an den ich je hatte. Kann dir nur empfehlen so schnell wie möglich mit dem Arzt zu sprechen.

Das von Jo@chim angesprochene lokal angewendete Kortison nehme ich auch. Es ist ein Pulverinhalat welches ich fast schon vergöttere. Als ich das Zeug noch nicht genommen habe durfte ich jeden Infekt meiner Kinder in 10 facher Potenz mitmachen. Soll heißen mein Sohn hustet zwei Tage und ich lag flach. Da ich Azathioprin nehme erklärte ich es mir unter dem "geschwächten" Immunsystem. Seit das Inhalat nehme geht es mir geradezu prima. Gerade jetzt ist es wieder soweit. Frau krank, Sohn krank, Tochter krank und der Immunsuppresiva schluckende Papa ist "gesund"

Mein Arzt ist zumindest der Meinung das es mit dem Inhalat zusammen hängt und es würde auch zeitlich alles passen.

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Hallo,
habe auch die Erfahrung gemacht,das das Predni nicht mehr richtig wirkt,wenn es zu niedrig dosiert ist,mein Pulmologe meinte,das wir auf keinen Fall unter 7,5 mg gehen,damit nicht wieder ein Rückfall auftritt und diese Dosis läuft jetzt erst mal über ein paar Monate.

Viele Grüße

Leön 08

Hallo Lärry, ich nehme kein Kortison,habe aber auch ständig schon seit februar den Husten, der nervt mich so gewaltig, überall werde ich gefragt ob ich erkältet bin, ob beim Telefonat, oder beim einkaufen an der Kasse und immer die Sätze,,man dich hats aber doll erwischt" aber das ist die Sarkoidose, aber mein Arzt meint ist alles im grünen Bereich, ich brauch keine Med. LG silke

Danke für die Antworten.

@Bagheera
Damit machst du mir keine Angst. Das Gleiche hatte ich ja bereits vor 6 1/2 Monaten. So fing ja alles an. Diese Grippeähnlichen Symptome, glasige rote Augen, lustlos, kraftlos, grausamer Husten, supwer schnell außer Atem bei der kleinsten körperlichen Belastung und in ca 3 Wochen, ungelogen, 15 Kg gewichtsverlust. Muss aber dazu sagen, dass ich nie hunger hatte und daher nur sehr wenig gegessen habe.
Naja und nun habe ich die 15 Kg + 5 kg obendrauf ohne hin wieder druff! :-) :-/

Teile meinem Arzt ja schon immer mit, dass es mir wieder schlechter geht je mehr wir die Dosis senken, aber ich habe das Gefühl, dass ihn das nicht richtig interessiert. Ich höre dann immer nur, wir müssen runter vom Cortison.
Mag ja alles richtig sein, aber wenn ich mir mal eure und die Erfahrungsberichte im Internet durchlese, bin ich eh schon der Meinung, dass wir mit einer zu geringen (50mg) Dosis angefangen haben.
"Angemessen lange und hohe Dosierung" kann man überall nachlesen. Die 50 mg habe ich gerade einmal 3 Wochen genommen, dann sind wir auf 40 mg runter. Nach weiteren 4 Wochen auf 30 mg, dann nach 3 1/2 Wochen auf 20 mg und nach weitern 4 Wochen auf 15 mg.
Ich bin nun kein Arzt, aber nach allem was ich so gelesen habe kommt mir dies alles ziemlich schnell vor!?
Nach meinem letzten Besuch, vorletzte Woche, habe ich auch nach langem Drängeln, dass es halt einfach wieder schlechter wird, diese Pulver zum Inhalieren (***Handelsname***) bekommen. Aber damit wird es auch nicht besser.
Am besten ging es mir halt mit 50 mg, aber auch mit 30 mg war es noch gut!
Was denkt ihr, ist das runterdosieren zu schnell?

Wie machst sich denn so ein Schub bei dir bemerkbar, Bagheera? Nur wenn ich fragen darf.

Gruß
Lärry