Hallo Lärry

im Grunde wohl nicht anders als bei dir auch. Erst meint man das es eine Erkältung ist und nimmt es nicht ernst. Dann verliert man Gewicht und den Appetit und nimmt recht schnell ab. Der Gewichtsverlust hat mich nur nie so gestört da ich vor der Erkrankung eher übergewichtig war.

Mit 50mg anzufangen ist schon ok denke ich. Ich habe damals mit 20mg angefangen, allerdings direkt in Kombination mit Azathioprin. Nach meinen Rückfall, bei dem ich gut 3 Monate mehr tot als lebendig war, begann ich dann mit 40mg.

Bei mir wurde dann alles 4 Wochen um 5mg reduziert bis hin zu 15mg. Seit dem in 2,5mg Schritten bis zur Zeit 7,5mg/Tag + 100mg Azathioprin + Pulverinhalat und Calcium/D3. Die 10mg habe ich allerdings für 12 Wochen unverändert genommen

Ich persönlich hätte jetzt nichtmal das Ziel unter 5mg zu kommen.

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Hallo ihr Lieben

nun ist es auch bei mir wieder soweit, ich habe ein Rezidiv, die Sarko meldet sich zurück und möchte wieder ein aktiver Teil meines Alltags sein

Im Dezember fing es an mit der Müdigkeit welche ich aber nicht unbedingt der Sarkoidose zu schrieb. Mein Gewicht fing wieder an zu pruzeln was bei mir schon immer ein recht sicheres Zeichen ist das es wieder los geht. Anfang Januar dann wieder Husten und die Belastbarkeit ging wieder langsam aber stetig bergab. Im Grunde wusste ich ja was kommt aber heute wurde es dann offiziell. Ein Besuch in der Ruhrlandklinik brachte Klarheit, eine verschlechterte LuFu, ein verschlechtertes Röntgenbild und auf die Blutwerte muss man warten.

Da war man bei 5mg Prednisolon und 100mg Azathioprin angekommen und ist plötzlich wieder bei 20mg/150mg Dann kann ich die alten Hosen ja bald wieder anziehen

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Hallo Bagheera,

hoffe du hast diesen Schub recht bald, mit Hilfe deiner Ärzte, wieder im Griff

Wünsche dir gute Besserung und das so schnell wie möglich.

Ganz lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Bagheera,

ich hatte so für dich gehofft, dass du endlich Ruhe davor hast. Nun ja, ich kenne das Gefühl, wenn sich ein Rezidiv ankündigt , ist nicht wirklich schön, aber dennoch nicht verzweifeln. Es kommen auch wieder bessere Zeiten.

Ich drücke weiterhin alle Daumen für ich, damit du die Therapie gut verträgst und sich hoffentlich bald wieder eine Besserung instellt.

Liebe Grüße
Insulanerin

Hallo Bagheera,

oh Mann, das tut mir leid für Dich. Ich hoffe dass Du das schnell in den Griff bekommst und bald wieder runter von der Dosis kommst!

Alles Liebe und drücke die Daumen
Jane

Hallo Bagheera,

schade,das es dich wieder erwischt hat,aber um so mehr drücke ich dir beide Daumen,das du den Schub bald erfolgreich überstanden hast,gute Besserung


Liebe Grüße

Leon 08

Hallo zusammen,

habe lange nichts von mir hören lassen...

@Bagheera
Es tut mir echt leid zu lesen, dass es dich wieder erwischt hat. :-(

So wie es aussieht, gehts bei mir aber auch wieder los.
Seit einigen Wochen haben wir wieder Herzrasen beim Sport und meine Pfunde purzeln auch wieder. Genau so fing es vor drei Jahren auch an. Mittlerweile bin ich aber auch schon mindestens ein einhalb Jahre ohne Kortison ausgekommen. :-) Wobei ich die purzelnden Pfunde nun nicht wirklich schlimm finde....noch nicht! :-D So gut 5 Kilo dürfen noch runter. :-D

Bagheera? Wie du schreibst, verlierst du auch an Gewicht und es ist mitunter eines der ersten Anzeichen für dich. Isst du normal weiter und verlierst dennoch Gewicht, oder hast du auch deutlich weniger Appetit?

Achso....wegen meines Herzrasens habe ich mal eine Frage:
Hat dies auch jemand von euch??
Ich habe mich vor ca. einer Woche von meinem Hausarzt und einem Kardiologen durchchecken lassen. Es wurde ein Belastungs EKG, Herz Echo und Langzeit EKG gemacht. Die ersten beiden Untersuchungen waren völlig unauffällig. Das Langzeit EKG hat allerdings gezeigt, dass ich Rhythmusstörungen haben. Diese sollen aber zum Glück nicht gefährlich sein.
Beim Sport kommt es daher auch des Öfteren vor, dass ich Herzrasen bekomme, welches ein paar Minuten anhält und dann genau so schnell geht wie es gekommen ist.

Mein Kardiologe sagt, dass ich einer von 20-30 % aller Deutschen bin, der dieses Problem hat und ich entweder damit lebe oder 1. Betablocker nehmen kann oder 2. eine Katheterbehandlung bekommen könnte.
Ich habe mich entschieden erstmal damit zu leben.

Vorgestern hatte ich einen Kontrollbesuch beim Lungenarzt, dem ich all dies erzählte und ihn fragte, warum ich denn die Probleme bei der damaligen Kortisonbehandlung nicht hatte. Stimmt, das ist komisch, da haben Sie recht, war seine Antwort. Denn, wenn ich tatsächlich einer der vielen bin, die dieses Problem haben, was wohl durch eine zusätzliche verkrüppelte Nervenleitung im Herzen ausgelöst wird, warum tritt es denn nicht auf, wenn ich bzw. als ich Kortison genommen hatte!? Weder der Kardiologe noch der Lungenazrt haben dafür eine Erklärung. Ergo: Mein Lungenarzt hat mich nochmal zum Cardio MRT überwiesen. Der Termin steht noch aus, bin aber gespannt was da rauskommt. 2011 wurde schon mal eins gemacht, allerdings war ich das schon gute 2 Monate auf Kortison und vielleicht hat dass das Ergebnis manipuliert!?
Ich bin mir relativ sicher, auch aus den Erfahrungen der ersten Erkrankung, dass das wieder die Sarkoidose ist.....auch wenn ich mir wünschen würde, dass das nicht so ist.

LG

Hallo, ich weiß erst seit einigen Wochen daß ich an Neurosarkoidose erkrankt bin, Kortison nehme ich auch ... dieses Herzrasen habe ich auch aber mein Herz wurde in der Klinik Kontrolliert und mehr wie für in Ordnung war der Befund. Ich bin gerade in Reha ob ich durch die Bewegung und die Ernährungsumstellung in einer Woche so viel Abgenomme habe weiß ich nicht, mehr oder weniger lerne ich auch durch Euch mit meiner Situation zu leben.

Hi,

danke für deine Antwort.
Neurosarkoidose? :-/ Darf ich fragen, wie da die Symptome sind bzw. wie sich bei dir das Herzrasen äußert?

LG

Hallo Lärry

Der Schub von dem hier die Rede war ist zum Glück längst vorbei aber wie das eben so ist erwischte es mich auch Anfang dieses Jahres wieder. Aber auch das ist wieder im Lot und ich denke ich werde wohl bei 10mg Prednisolon und 150mg Azathioprin bleiben den darunter geht es immer wieder los

Zu deiner Frage. Ich esse ganz normal weiter und achte auch nicht besonders auf meine Ernährung. Mein Appetit bleibt unverändert und die Kilos purzeln fröhlich nach unten. Wenn das losgeht weiß ich das die Sarkoidose wieder mitspielen möchte. Durch die daraus resultierende Erhöhung des Prednisolons kommen die Kilos aber meist wieder zurück denn wenn es ums Essen geht ist Disziplin nicht meine stärkste Seite

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Hi Bagheera,

danke für deine Antwort und schön, dass es dir wieder besser geht.
Das mit der Disziplin beim Essen kenne ich nur zu gut. Hatte bei meiner Kortisonkur sage und schreibe 30 KG zugenommen. Mittlerweile habe diese aber wieder runter....naja zumindest 20 davon. Momentan befinde ich mich aber da, wo ich sein möchte, da ich vor der Erstdiagnose ja auch abgenommen hatte.

Magst du mir vielleicht mal erklären was Azathioprin ist?
Und wie sieht das eigentlich mit einer Erhaltungsdosis aus? Mein Lungenarzt überlegt, da bei mir die Symptome ja allmählich wiederkehren, ob wir wieder Kortison in einer Erhaltungsdosis angehen. Bestehen da eigentlich Nebenwirkungen, wenn ich zum Bespiel 7,5 mg Kortison dauerhaft nehmen würde?
Das war nämlich die Dosis, bei der es mir noch richtig gut ging.

LG

Hallo Lärry

Bevor ich hier zu weit aushole hier ein link....

http://de.m.wikipedia.org/wiki/Azathioprin

Bei einer Dosis von 7,5mg sollten kaum noch Nebenwirkungen auftauchen
Net reagiert aber etwas anders und ich will dir nichts versprechen. Bei mir verschwinden die Nebenwirkungen ab 10mg.

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