Pirfenidon: Erstes Mittel zur Behandlung der Lungenfibrose

Hallo,

Jetzt ist auf dem deutschen Markt ein erstes zugelassenes Medikament zur Behandlung der Lungenfibrose erhältlich. Es enthält den Wirkstoff "Pirfenidon".

Da ich von einer durch Sarkoidose hervorgerufenen Lungenfibrose betroffenen bin, habe ich mich bei meinen behandelnden Ärzten danach näher erkundigt. Insbesondere der Chefarzt meiner Lungenfachklinik während einer Visite und die Oberärztin während meiner Reha in Schönau am Königssee haben sich dazu geäußert.

Pirfenidon ist noch recht neu auf dem Markt. Damit sind die Nebenwirkungen noch nicht ausreichend bekannt. Hervorzuheben ist insbesondere die phototoxische Wirkung, d.h. man muß das Sonnenlicht meiden. Mit ca. 4.000,-- EUR monatlich sind die Behandlungskosten sehr hoch.

Presseportal
Merkmale des Arzneimittels
europressmed

Liebe Grüße
Joachim

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multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Hallo Jo@chim

vielen Dank für diesen Beitrag. Hört sich ja alles ganz gut an und ich denke ich sollte es zumindest mal bei meinem Doc ansprechen. Noch ist meine Fibrose nur eine verhältnismäßig leichte und ich würde einiges dafür geben wieder Sport machen zu können oder einfach nur mal mehr als 5 Minuten mit meinen Kindern zu toben.

Weißt du ob bei den Kosten die Krankenkasse ihre Zustimung geben muss oder ob sie zahlen müssen wenn die Ärzte den Einsatz für sinnvoll halten?

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Hallo Bagheera,

Bisher war Pirfenidon nur im Rahmen von Studien erhätlich. Bei der Deutschen Sauerstoffliga LOT e.V. gibt es Mitglieder, welche Pirfenidon von ihrer Krankenkasse genehmigt bekommen haben.

Nach der Zulassung, so denke ich, wird eine ärztliche Verschreibung ausreichend sein. Wegen der hohe Belastung des Budgets werden jedoch die Ärzte zurückhaltend in der Verordnung sein.

Wegen der zahlreichen Nebenwirkungen sollte man einen Einsatz auch genau abwägen. Vorläufig werde ich bei meiner Cyclophosphamid-Infusion bleiben.

Liebe Grüße
Joachim

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Hallo Jo@chim

danke dir. Klar muss man es genau abwiegen, deshalb will ich es auch ertsmal ganz sanft ansprechen. Keine Ahnung ob mein Doc das Mittel überhaupt kennt. Werde ihn nur mal bitten sich zu informieren und ggf Rücksprache mit der Ruhrlandklinik halten.

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Hallo,
habe jetzt über pirfenidon gelesen,das man es nur bei leichten formen der lungenfibrose geben kann, die neuesten studienergebnisse kann man im i-net nachlesen,einfach pirfenidon eingeben und schon kann man viel darüber nachlesen
viele grüße leon 08

Zitat:

Original von Leon 08 … nur bei leichten formen der lungenfibrose geben kann, …

Hallo Leon 08,

Leider ist es so. Bei schwerer oder weit fortgeschrittener Lungenfibrose hilft nur eine Lungentransplantation.

Der Fortschritt einer Lungenfibrose ist nicht vorhersagbar und geschieht häufig schubweise. Man geht von einer mittleren Überlebensrate von fünf Jahren nach der Erst-Diagnose aus.

Ziel einer medikamentöse Therapie gegen Lungenfibrose ist daher nicht eine Heilung, sondern den Fortschritt zu verlangsamen. Außer mit Pirfenidon wird die Verzögerung auch mit Cyclophosphamid und mit N-Accetylcystein versucht.

Liebe Grüße
Joachim

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Hallo Joachim,
wollen wir hoffen,das es gar nicht erst so weit kommt,das eine Transplantation notwendig wird,ich bin noch auf Predni und soll dann Azathioprin dazu bekommen,hoffe das es dann wieder etwas besser wird.
Viele Grüße Leon 08

Hi,

ich werde mein Lungendoc aufjedenfall mal auf dieses Medikament ansprechen, schaden kann es ja nicht. Wenn er es nicht kennt, vieleicht hat er Interesse sich darüber auch selber mal zu informieren. Ärzte haben ja nie Zeit

Hallo,
werde meinen Pulmologen auf jeden Fall auf das neue Medikament ansprechen,mal sehen was er dazu sagt,bin jetzt gerade beim Predni absetzen,7,5 und 10mg im Wechsel, und ich merke schon das meine Lunge sich zu Wort meldet,atmen fällt mir schon wieder etwas schwerer,denke es wird Zeit für Azathioprin.

Liebe Grüße
Leon 08

Zitat:

Original von Leon 08 Hallo, werde meinen Pulmologen auf jeden Fall auf das neue Medikament ansprechen,mal sehen was er dazu sagt,bin jetzt gerade beim Predni absetzen,7,5 und 10mg im Wechsel, und ich merke schon das meine Lunge sich zu Wort meldet,atmen fällt mir schon wieder etwas schwerer,denke es wird Zeit für Azathioprin. Liebe Grüße Leon 08

Hallo Leon

das Azathioprin wird aber dann auch noch dauern bis du eine Wirkung spürst. Von daher wäre es ratsam schnellstmöglich deinen Pulmologen aufzusuchen wenn du der Meinung bist das sich deine Lunge durch das herabsetzen des Prednisolons "meldet".

Ich hatte einmal ein ähnliches Problem. Hatte auch festgestellt das es ab einer bestimmten Dosierung, bei mir immer 10mg, wieder schlechter wurde. Da mein Arzt zu dem Zeitpunkt leider im Urlaub war setzte ich meine Dosis einfach selber rauf bevor ich wieder ganz am Boden war. Ich nahm dann für 4 Tage 20mg und ab dem fünften Tag dann 15 mg.

Als mein Arzt wieder zu erreichen war meinte er das die Entscheidung schon richtig war und wir haben dann auch mit dem Azathioprin angefangen. Da habe ich aber nicht weiter heruntergesetzt. Die 15 mg habe ich dann noch 3 Monate weiter genommen. Jetzt bin ich auf 10mg Prednisolon und 100mg Azathioprin. In ca 2 Monaten versuchen wir es dann mit einer weiteren Reduzierung des Prednisolons auf 7,5 mg!

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Hallo Bagheera,
ich denke du hast vollkommen recht,denn zu lange warten,wird sich nicht gut auswirken,werde mich gleich morgen darum kümmern,denke mal Azathioprin muß nun wirklich rein in die Therapie

Liebe Grüße
Leon 08

Hallo,

Mit meinem niedergelassenen Lungenfacharzt habe ich heute über „Pirfenidon” gesprochen. Er ist der Meinung, daß eine Behandlung damit ein Versuch wert sei. Auch soll der Chefarzt meiner Lungenfachfachklinik anderen Patienten inzwischen zu einer Behandlung mit Pirfenidon zugeraten haben.

Bekannt ist über Pirfenidon, daß nicht jeder dieser Medikament verträgt. Es können (müssen aber nicht) schwere Nebenwirkungen auftreten.

Liebe Grüße
Joachim

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Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Jo@chim am 12 Dec, 2011 19:58 12.

Hallo Jo@chim

auch ich habe mit meinem Arzt darüber gesprochen. Er ist aber der Meinung das es dafür, glücklicherweise, noch zu früh sei und wir wenn es so stabil weiter verläuft auch nie daran denken müssen.

Ich habe also nur eine ganz leichte Narbenbildung bei der man noch nicht unbedingt von einer Fibrose spricht!!

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Hallo Joachim,
ich glaube gelesen zu haben,das Pirfenidon nur in frühen Stadien der Lungenfibrose eingesetzt werden kann,bei stärkeren Verläufen hätte es nicht viel Aussicht auf Erfolg,aber drücke trotzdem die Daumen,das die neue Therapie anschlägt

Liebe Grüße

Leon 08

Zulassung von Pirfenidon nur für Lungenfibrose im Anfangsstadium

Hallo,

Zitat:

Original von Leon 08 … ,das Pirfenidon nur in frühen Stadien der Lungenfibrose eingesetzt werden kann, …

Bei meinem letzten Aufenthalt in meiner Lungenfachklinik hatte ich mit dem Stationsarzt über den Einsatz von Pirfenidon zur Therapie bei mir gesprochen. Er hat die Information von Leon bestätigt. Pirfenidon sei nur für Anfänge einer Lungenfibrose zugelassen. Meine Lungenfibrose sei dafür zu weit fortgeschritten.

Liebe Grüße
Joachim

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Hallo Joachim.
tut mir leid für dich,aber ich hoffe du kommst mit deiner bisherigen Therapie weiter gut klar,drücke dir die Daumen.

Liebe Grüße

Leon 08

Zusatznutzen von Pirfenidon bei Lungenfibrose nicht belegt

Hallo,

Inzwischen gibt es Hinweise darauf, daß Pirfenidon bei leichter bis mittelschwerer idiopathischer Lungenfibrose keinen Zusatznutzen bringt. Es gäbe lediglich Hinweise darauf, daß Pirfenidon den Abbau der körperlichen Leistungsfähigkeit verlangsame. Hinsichtlich der Sterblichkeit und der Lebensqualität gäbe es keinen Vorteil.

Zusatznutzen von Pirfenidon bei Lungenfibrose nicht belegt

Liebe Grüße
Joachim

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Hallo Joachim

dann dürfte es wohl gemessen an den potenziellen Nebenwirkungen doch nicht der erfoffte Durchbruch sein

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Hallo,
schade,ich denke die Patienten hatten sich viel mehr von diesem Medikament erhofft,aber die Realität sieht eben immer anders aus.


Viele Grüße

Leon 08

Hallo Bagheera und Leon,

Das scheint wohl das Schicksal neuer Medikamente zu sein. Nicht alles über ein Medikament ist bereits zum Zeitpunkt der Zulassung bekannt. Sollte es jemals ein Medikament zur Heilung einer Sarkoidose geben, so könnte dieses das gleiche Schicksal erleiden.

Leider haben sich aber auch Probleme bei der Alternative zu Pirfenidon, der Tripletherapie, herausgestellt. Es bleibt also als einzige Möglichkeit zur Behandlung einer Lungenfibrose weiterhin nur die Lungentransplantation übrig.

Liebe Grüße
Joachim

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