Hallo Joachim,

ich kann mir vorstellen, dass es nicht einfach ist, man versucht, versucht und letztendlich bleibt einem nur eine Möglichkeit, die auch wiederum nicht ohne ist. Diese letzte Entscheidung ist wohl sehr schwierig zu treffen.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo,
habe gerade gehört,das die Ärzte sich sehr schwer tun mit verschreiben von Pirfenidon,einfach weil es auch zu teuer ist und so lange es noch andere Medikamente gibt die helfen,dann werden natürlich die kostengünstigeren verschrieben.

Liebe Grüße

Leon 08

Zitat:

Original von Leon 08 Hallo, habe gerade gehört,das die Ärzte sich sehr schwer tun mit verschreiben von Pirfenidon,einfach weil es auch zu teuer ist und so lange es noch andere Medikamente gibt die helfen,dann werden natürlich die kostengünstigeren verschrieben. Liebe Grüße Leon 08

Hallo

nach den bisherigen Erfahrungen mit dem Medikament erhalten die Ärzte die es nur ungern verschreiben auch noch Rückenwind. Wenn das Nutzen nur sehr gering ist, die Nebenwirkungen durchaus beachtlich und die Kosten zu hoch wird es wohl auch kaum noch ein Patient haben wollen.

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Hallo Leon und Bagheera,

Es entspricht auch meiner bisherigen Erfahrung, daß die Ärzte von Pirfenidon eher abraten.

• Erhebliche Nebenwirkungen
  
• Noch zu neu, um alle Nebenwirkungen zu kennen
  
• Phototoxisch (Patienten müssen Licht meiden)
  
• sehr teuer (N2-Packung kostet etwa 3.500,-- EUR)
  
• Zusatznutzen fraglich
  
• nur für leichte bis mittelschwere Lungenfibrose

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multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Hallo

zu diesem Thema gab es heute in Volle Kanne (ZDF) einen kurzen Bericht über einen Patienten mit Lungenfibrose und dessen Behandlung.

Hier der Link zu dem Text zur Sendung und Video

Lieben Gruss

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LadyinRed

Ist schon erschreckend, wie diese Krankheit von einem Besitz ergreifft und man fast gar nichts dagegen tun kann.
Meine Lunge hat zwar einen beginnenden narbigen Umbau in den Oberlappen, der sich bei meinem Rückfall im vergangenen September etwas verstärkt hat. Aber im Augenblick (seit der neuen Therapie) habe ich keine Luftnot mehr. Ist auch gut zu wissen, einen Arzt gefunden zu haben, der meine Sarko sehr ernst nimmt! Und: Regelmäßige Kontrolle mit Lufu und HRCT sind wichtig.

In diesem Sinne hoffe und wünsche ich, allen Betroffenen hier geht es ähnlich gut.

Liebe Grüße
Insulanerin