Hallo,

heute war ich zur Besprechung meiner aktuellen Laborwerte bei meiner Rheumatologin. Sieht im Moment nicht gut aus. Creatinin ordentlich erhöht. GFR nur noch bei 48. Meine Nieren machen also im Moment nicht so richtig mit.
Muß jetzt einmal mit MTX aussetzen und dann werden die Werte kontrolliert. Sollte sich nichts geändert haben,dann kann es durchaus passieren,das ich mit dem MTX aufhören muß,obwohl es momentan das einzige Medikament ist,was bei meiner chronischen Sarkoidose hilft.


Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon 08,

das ist eine unangenehme und vertrackte Situation.
Ich hoffe das sich schnell eine Lösung für dich finden läßt.

Durch meine HIV-Infektion habe ich ähnliche Erfahrungen und auch Ängste, da alles was bei Sarkoidose hilft, die HIV-Therapie gefährden kann und es ist manchmal nicht leicht die richtigen Mittelweg zu finden, der mich mit beiden Krankheiten (über)leben läßt. Mein Immunwerte sind derzeit so schlecht, das ich, wenn man die Ursache nicht kennen würde, schon seit einigen Monaten im Krankenhaus liegen würde und die Ärzte betroffene Gesichter machen würden.

Mir ist das MTX bisher ja erspart geblieben, daher kann ich dir hier nichts weiter raten. Laß dich nicht unter kriegen!

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Liebe Grüße,
Valerie

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Iri van Birgand am 17 May, 2013 19:51 26.

Hallo Iri,

danke für deine lieben Worte, ja du hast recht,man darf sich nicht unter kriegen lassen, aber ich war so froh,das wir nach dem Predni wieder etwas gefunden hatten,was meine chron.Sarkoidose im Griff hat, wenn ich jetzt damit wieder aufhören muß,geht alles wieder von vorne los,belastend.


Liebe Grüße


Leon 08

Hallo,

gestern habe ich nun die Blutbefunde wegen meiner MTX Therapie bekommen,trotz zweimal aussetzen mit MTX hat sich nichts geändert,GFR weiter bei 48, mein Crea weiter ordentlich zu hoch, nun habe ich am Donnerstag gleich einen Termin beim Nephrologen,Niereninsuffizienz Stadium 3 ist es schon,durch meine 20 Tabletten,die ich jeden Tag nehmen muß,wird es ja auch nicht gerade besser,mal sehen was dann gemacht wird.


Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon 08,

halte uns/mich bitte mal auf dem laufenden. Ich nehme zwar kein MTX aber habe auch ein GFR von 49 und mich würde sehr interessieren was dein Nephrologe sagt und die empfiehlt.

Wie lange ist dein GFR schon auf diesem Niveau und gibt es eine eindeutig identifizierbaren Auslöser für die Verschlechterung?

Ich muß demnächst auch zum Nephrologen und mich beraten lassen, aber einzelnen Meinungen mag ich inzwischen nicht mehr so einfach vertrauen.

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Liebe Grüße,
Valerie

Hallo Iri,

das geht jetzt schon eine ganze Weile,das meine GRF so niedrig ist,manche verharmlosen die Werte ja gerne ,aber wenn man schon Stadium 3 hat,ist es nicht mehr weit bis zur 4 und dann kommt Dialyse und darauf bin ich nicht scharf, vor allen Dingen ist es so,wenn eine Nierenschädigung vorliegt,dann gibt sich das auch nicht wieder von selbst,du kannst nur noch alles daran setzen,das es nicht noch schlimmer wird,meine 20 Tabletten,die ich jeden Tag schlucken muß,entlasten meine Nieren auch nicht gerade,halte dich auf jeden Fall auf dem Laufenden.

Liebe Grüße

Leon 08

Heilung durch Methotrexat?

Hallo Ihr Lieben,

ihr habt schon lange nichts mehr geschrieben und mich interessiert brennend, wie es Euch weiter runter der Therapie mit MTX ergangen ist und ergeht.

Ich war gestern mit meiner Herzsarko bei meinem Arzt und er riet mir eingehend zur MTX Therapie in Kombi mit Kortison.

Ich habe massive Myocardrezidive an den Reizleitungen und vor drei Wochen Kammerflimmern. Die Therapie begann jetzt mit 120 mg Kortison (bei 60 kg Körpergewicht...). Bin jetzt auf 40 mg runter und psychisch und körperlich ziemlich angeschlagen. Die Nebenwirkungen sind schon heftig.

Als ich den Beipackzettel von MTX las (gleicht der Größe einer Zeitung ) kriegte ich "kalte Füsse".
Zumal ich vor vier Jahren schon sehr schlechte Erfahrungen mit Azathioprin gemacht habe...

Wie ist Eure Erfahrunge mit MTX? Habt ihr Heilung erfahren? Oder lindert es schlimme Symptome der Sarkoidose, die jedoch nach Absetzen wiederkommen?
Lohnt sich, aus Deiner Sicht und Situation, das Risiko der Nebenwirkungen dieses Präparats?

Ich danke herzlich für eine Antwort.
Solara

Hallo Solara,

bekomme das MTX nun schon seit 1 1/2 Jahren ,aber nicht Tabletten sondern Spritzen, komme damit ganz gut zurecht,Laborwerte sind leicht erhöht,aber stabil, Predni hatte bei mir fast keine Wirkung mehr gezeigt,durch das MTX ist es auszuhalten, der Beipackzettel kann einen schon etwas erschrecken,aber immerhin gehört das MTX zu den Zytostatika und die sind leider nicht harmlos,Nebenwirkungen durch das Spritzen habe ich kaum,vielleicht mal ein kleiner blauer Fleck,aber das liegt dann an mir,wenn ich nicht lange genug drauf drücke,sonst nix, man darf auf alle Fälle keine Angst davor haben,das ist ganz wichtig,sonst hat man schon Herzrasen bevor man es überhaupt einnimmt oder spritzt,wichtig sind auch die regelmäßigen Laborkontrollen,dann ist man auf der sicheren Seite.


Liebe Grüße

Leon 08

Danke Leon, für Deine Antwort.
Gerade Deinen Verlauf hatte ich gestern sehr besorgt gelesen. Dir ging es zeitweise ja nicht gut und Deine Nierenwerte waren sehr schelcht. Du hattest Angst davor zum Dialyspatienten zu werden.

Anscheinend hat sich das alles wieder beruhigt und Du kannst einigermassen Beschwerdefrei leben?!
Wenn dem so ist, scheint das Mittel für Dich das Ultima Ratio zu sein, oder?
Die Nebenwirkungen, falls Du noch weitere, als die Geschilderten hast, nimmst Du dann in Kauf, oder?
Ich glaube auch, dass das Mittel in bestimmten persönlichen Situationen und Stadien ein Segen ist.

Kannst Du mit der Therapie Arbeiten? Ich las etwas von "Fahruntüchtigkeit in bestimmten Fällen, Konzentrationestörungen, etc."...
Hast Du Auch Herzsarkoidose?

Ich HABE leider Angst vor dem Mittel, da ich mit Azathioprin schon sehr schlechte Erfahrungen machen durfte...

Abendliche Grüße
Solara

Hallo Solara,

Ich mußte viele Wochen mir dem MTX aussetzen, weil ich die große LWS OP hatte, dadurch kam alles etwas durcheinander, ich habe so viel ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll, jedenfalls nehme ich 22 Tabletten am Tag und die machen meinen Nieren schon zu schaffen, neuerdings haben wir festgestellt, das am nächsten Tag nach dem MTX die Nierenwerte etwas besser sind, also bewirkt es auch dort etwas, wie ich schon geschrieben habe, gibt es keine großen Probleme weiter mit dem MTX, was das Arbeiten betrifft, so habe ich schon 5 Jahre Teil EU Rente, habe jeden Tag noch 5 Stunden gearbeitet, jetzt läuft die volle EU Rente, ich sage mal durch das MTX ist das Leben erträglicher geworden, als ohne, ich habe ja 12 Jahre Rheumapatienten betreut, die MTX bekommen haben und die meisten der Patienten hatten keine Probleme, aber wir haben nur gespritzt und keine Tabletten gegeben.

Liebe Grüße

Leon

Hallo,

es gibt etwas Neues zu berichten. Muß mir wegen meiner Knie OP Clexane 0,4 spritzen. Jeden Tag einmal . Am Dienstag hatte ich Kontroll BE und da haben wir mit Entsetzen fest gestellt,das sich meine Leberwerte um das Vierfache erhöht haben. Ich muß natürlich sofort mit dem MTX pausieren und am Montag wird dann gleich eine Kontroll BE gemacht. Solche Werte hatte ich ja noch nie. Habe dann mal den Beipackzettel von Clexane studiert und da steht tatsächlich : Vorsicht bei Kombination mit Zytostatika. MTX ist ein solches Medikament.
Also einen Leberschaden kann ich nicht auch noch gebrauchen. Hoffentlich haben sich die Werte bis nächste Woche wieder gebessert .


Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon 08,
hier ist ein Link in dem unter anderem einige Wechselwirkungen von MTX mit anderen Medikamenten aufgeführt sind.

Arzneimittelinteraktionen in der Onkologie

Josef

Hallo josef,

danke für den Link. War sehr interessant,aber vom Clexane und MTX steht halt auch nix drin. Hoffe auf Montag zur BE Kontrolle,das die Leberwerte wieder besser sind. Setze jetzt auf alle Fälle mit MTX aus.


Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon 08,
ich habe mich im Internet schlau gemacht und rausgefunden, auch niedermolekulare Heparine (Enoxaparin) alleine können einen Anstieg des Leberenzyms GPT verursachen (ca. 5 % der Patienten), ist nach der Therapie aber reversibel. Man kann davon ausgehen, dass auch das MTX seinen Beitrag zur Erhöhung der Leberwerte geleistet hat.

Hier nochmals ein Link dazu:

http://www.klinikum.uni-muenster.de/file...rag-poeplau.pdf

Hallo josef,

vielen Dank für deinen Hinweis. Habe das Clexane oder auch Enoxaparin vor einem Jahr schon einmal bekommen.Bei meiner LWS OP und da gab es keinen Anstieg der Leberwerte. Aber zu dieser Zeit hatte ich auch mit dem MTX pausiert,schon 2 Wochen vor der OP. Ich glaube das hätte ich wieder so machen sollen,denn höchstwarscheinlich verträgt sich das MTX nicht mit dem Clexane. Aus Fehlern lernt man.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo,

nach einmal aussetzen mit MTX haben sich meine Leberwerte wieder deutlich gebessert. Bin ich froh .
Mache weiter Pause und bespreche dann am 27.3. das weitere Vorgehen mit meiner Rheumatologin.


Liebe Grüße

Leon 08

Ich glaub ich brauche einen anderen Arzt!

Es stöhrt sich keiner hier das es mir mit 20 mg Predni immer schlechter geht.

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Gruß Andreas

Wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her.

Hallo,

nach dem ganzen Stress der letzten Zeit darf ich nun endlich wieder mein MTX spritzen. Es wird aber auch Zeit,denn ohne dem MTX hat sich mein Gesamtzustand deutlich verschlechtert. Vielleicht findet ja dann auch mein Blutdruck wieder zu normalen Werten zurück.


Liebe Grüße

Leon 08

Hallo,

inzwischen haben wir heraus gefunden,das nicht nur mein MTX die Nieren .- und Leberwerte in die Höhe treibt,sondern auch meine eiweißreiche Ernährung. Muß meinen Eiweißkonsum drastisch nach unten schrauben. Nicht viel Milch,Käse,Quarck,Joghurt usw. Eigentlich alles,was ich zur Zeit esse,um meine Figur zu halten.
Bin jetzt erst einmal wieder auf 7,5 mg MTX ,mehr darf ich im Momenr nicht. Hoffe es wird wieder etwas besser.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon

Du bist sicher froh, dass du endlich mehr weisst, was deinen Nieren zuschaffen macht. Gemein ist aber, dass es unteranderem deine Ernährung ist, welche dir zu deiner grossartigen Gewichtsreducktion geführt hat. Hoffe du findest eine Lösung, die auch deinem Gewicht gerecht wird.

Schönen Sonntag
zotty