Meine Chronische Sarkoidose - Leon 08

Hallo,
habe leider nichts gutes zu berichten,habe eine chronische Sarkoidose (Lunge,Lympfknoten,Schilddrüse,Haut,Auge,Bewegungsapparat),nehme seit nunmehr 2 Jahren Predni.,einen Absetzversuch vom Predni habe ich vor einem Jahr schon gehabt,es ging leider schief,Sarko kam wieder,jetzt hatten wir vorsichtig 1mg pro Monat Predni abgesetzt und siehe da,mein linkes Knie schmerzt total und ist dick,war heute beim Rheumatologen,sie hat gleich mein Knie punktiert und ein entzündungshemmemdes Medikament nachgespritzt,dann habe ich gleich noch eine Infusion mit 250 mg Predni bekommen,nun komme ich auf gar keinen Fall mehr um das Azathioprin herum,also mit einer chronischen Sarko hast du ohne Predni oder Aza keine Chance auf eine Heilung bzw. auf einen Stillstand der Erkrankung,ich finde es einfach schrecklich im Moment,was soll das noch werden? als Krankenschwester weiß man leider auch viel zu viel,wünsche mit manchmal unwissender zu sein,da geht man vielleicht unbelasteter an die Sache ran,naja das soll es erst mal gewesen sein,muß erst einmal etwas zur Ruhe kommen.

Liebe Grüße

Leon 08

Liebe Leon 08,

der Smilie in der Shoutbox ließ schon nicht gutes erahnen!

Ich kann dich gut verstehen und nachvollziehen, wie es dir geht. Auch ich habe chronische Sarkoidose. Allerdings ist bei mir (bis jetzt) "nur" die Lunge betroffen. Nach einer ersten Kortisontherapie hatte ich nur wenige Monate Ruhe, dann kam die Sarkoidose wieder.

Seit September 2011 mache ich wieder eine Therapie. Dieses Mal eine Kombination aus Prednisolon und Azathioprin. Und es geht mir gut damit. Das Azathioprin vertrage ich sehr gut. Bisher sind alle Blutuntersuchungen positiv verlaufen. Gerade die Leberwerte sind gut. Mein gesamtes Wohlbefinden ist wieder gesteigert. Meine Lunge ist o. k.

Liebe Leon 08. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, das du mit der neuen Medikation gut zurechtkommst und du dich dadurch wieder besser fühlst.

Kopf hoch, das wird schon

Liebe Grüße

Insulanerin

Hallo Insulanerin,
ich danke dir,naja wie ich schon geschrieben habe,weiß ja eine KS immer mehr als die Patienten,aber wenn du schreibst,das du Aza gut verträgst,macht mir das schon wieder etwas Hoffnung,trotzdem bin ich immer noch enttäuscht,das es auch nach 2 Jahren Predni nicht in den Griff bekommen wurde (die Sarko)

Liebe Grüße

Leon 08

chronische Sarkoidose

Liebe Leon 08
es tut mir leid, dass sich die Sarkoidose bei Dir wieder meldet. Ich kann Dir Deine Enttäuschung gut nachfühlen, dass die Sache nach 2 jahren nicht ausgestanden ist. Ähnlich geht es mir auch, allerdings nicht so heftig, da nur die Lunge betroffen ist. Aber sobald ich bei 10 mg Prednisolon angelangt bin, werden die Lungenherde sofort größer und ich kann die Dosis wieder erhöhen.
Vielleicht ein kleiner Lichtblick: bei einer Teilnehmerin unserer Selbsthilfegruppe waren die Herde nach Jahren chronischer Sarkoidose verschwunden.
Laß den Mut nicht sinken, ich wünsche Dir schöne, sonnige Pfingsten
Gruß Janne

Hallo Janne,
vielen Dank für deine lieben Worte,es hilft schon etwas und auch für dich schöne Pfingsten

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon,

Dich scheint es schwer erwischt zu haben.

Leider weiß man noch immer zu wenig über die Sarkoidose. Als seltene Erkrankung bekommen andere, welche lauter hier schreien, die Forschungsgelder. Die Formen, welche eine Sarkoidose annehmen kann, sind so unterschiedlich, daß man glauben könnte, es würde sich um verschiedene Krankheiten handeln. Unsere gemeinsame Krankheit, die Sarkoidose, kann von selbst wieder verschwinden aber auch schwerste Verläufe bis zur Organtransplantation annehmen.

Wir können daher froh sein, daß es mit Cortison ein hochwirksames Mittel zur Bekämpfung der Symptome gibt. Inzwischen kann man auch die meisten unerwünschten Nebenwirkungen durch Cortison durch rechtzeitiges Eingreifen oder Wechsel des Derivates beherrschen. Hierfür ist allerdings ein in der Therapie erfahrener Arzt erforderlich.

Dank des Einsatzes von Cortison mußte ich zum ersten Mal 21 Jahre nach meiner Erstdiagnose stationär wegen meiner Sarkoidose ins Krankenhaus. Anlaß dieses Aufenthaltes war keine akute Gesundheitsstörung, sondern lediglich die Überwachung während einer Immunsuppressivum-Infusion.

Leider kommen, wie bei Dir Leon, auch Fälle von Sarkoidose vor, bei denen Cortison alleine nicht mehr ausreicht. Durch eine Kombination von zwei oder mehr Wirkstoffen versucht man die einzelnen Dosen jeweils unter die kritische Marke für unerwünschte Nebenwirkungen zu bringen.

Selbst habe ich bereits zusätzlich zum Cortison Methotrexat (MTX) und Cyclophosphamid bekommen. Mit Azathioprin fange ich gerade an. Unerwünschte Nebenwirkungen dieser Immunsuppressiva haben sich bei mir nicht eingestellt.

Liebe Grüße und einen weiteren friedlichen Krankheitsverlauf
Joachim

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multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Hallo Joachim
danke für deine aufbauenden Worte,ich hoffe natürlich auch sehr,das das Azathioprin nun den gewünschten Erfolg bringt,Hauptsache man hat nicht so häßliche Nebenwirkungen,das ist meine größte Sorge.

Liebe Grüße

Leon 08

Besprich doch mal mit deinem Arzt/Ärztin ob ihr nicht zuerst das Steroid wechseln sollt. Methylprednisolon hat auch eine Zulassung für Sarkoidose, kann aber 20% niedriger dosiert werden als Prednison/Prednisolon und ist zudem weniger schädlich bzgl. dem Knochenabbau. Ich hab noch nie verstanden wieso das so selten verschrieben wird. Ist zwar schon teurer als bei beiden "Standard-Kortisone". Ich habs jetzt nicht genau im Kopf, zahle aber für 100 x 16mg Markenprodukt ca. 90€ in der Apotheke, gegenüber ca. 30€ Prednisolon in Form von Generika (100 x 20mg). Dafür spart man aber an den Nebenwirkungen, z.B. Osteoporose, deren Behandlung ja auch kostet. Methylprednisolon gibt es übrigens auch als Generika, falls der Arzt/in mit der Kostenkeule kommt. Wobei entgegen der Beteuerungen von Gesundheitspolitikern/-innen Generika (=Kopie) oft nicht so wirksam sind wie das Originalmedikament. Es zählt nämlich nicht nur der Wirkstoff sondern sehr oft auch seine Kristallstruktur (=Polymorphie) und die Formulierung, d.h. wie er in der Tablette verpackt vorliegt. Weis jetzt zugegebenermassen aber nicht, ob das bei Steroiden auch von Bedeutung ist.

Hallo chaoschemiker,
vertrage leider nur das reine einfache Prednisolon,von den anderen bekomme ich noch schlimmere Rhythmusstörungen,als ich sie schon habe,haben wir schon durchgetestet,da ich ja unter anderem auch eine MS habe,bin ich ja beim Predni eigentlich schon Profi,aber die Sarko ist etwas absolut anderes und da schafft es das Predni halt nicht alleine,und bei der chronischen Form ,habe ich den Eindruck,schon gar nicht,bin ja seit 2008 auch schon beim 4.Schub gelandet,ich denke man kann nun sagen, Predni alleine hilft nicht auf Dauer,also die nächste Keule muß her,damit die Sarko endlich mal friedlich wird.

Liebe Grüße

Leon 08

Wenn es dich natürlich so erwischt hat ist das gar nicht schön

Frag doch deinen Arzt/in mal nach einem Alpha-TNF-Blocker. Wenn du Privatpatient bist sollte das schon gehen, bei GKV wird vmtl. wieder die Kostenkeule kommen, denn die Behandlungskosten gehen in den 5-stelligen Bereich. Entgegen der vorherrschenden Meinung wird nämlich schon an Medikamenten gegen Sarkoidose geforscht. Erst 2012 bekam wieder eins von uns die Zulassung in den USA zur Sarkoidosebehandlung. In Europa ist es auch auf dem Markt, aber (noch) nicht für Sarkoidose zugelassen. Ich weiss auch nicht ob da ein Verfahren auf Zulassung läuft. Aber andere Alpha-TNF-Blocker könnten durchaus bereits eine Zulassung haben.

Methylprednisolon

Hallo ChaosChemiker,

Zitat:

Original von chaoschemiker … Methylprednisolon hat auch eine Zulassung für Sarkoidose, kann aber 20% niedriger dosiert werden als Prednison/Prednisolon und ist zudem weniger schädlich bzgl. dem Knochenabbau. …

Die Ansicht, daß Methyprednisolon besser verträglich sei als Prednisolon oder Prednison, habe ich schon mehrfach gehört. Dafür dürfte auch sprechen, daß man bei Methylprednisolon mit deutlich weniger Wirkstoff auskommt.

20 mg Cortisol = 5 mg Prednison = 5 mg Prednisolon = 4 mg Methylprednisolon

Persönlich habe ich keine Probleme mit Cortison. Für mich gab es daher nicht die Notwendigkeit nach einem geeigneteren Derivat zu suchen.

Mehtylpredinisolon wurde mir in meiner ersten Reha (ca. 1991 in Höchenschwand) von Dr. Volker Seuthe verschrieben. Vorher und nachher gab es im Wechsel Prednison und Prednisolon. Der Grund für die Wechsel zwischen Prednison und Prednisolon scheint der sehr änliche Handelsname eines bekannten Herstellers zu sein. Die beiden Handelsnamen unterscheiden sich nur durch ein nachgestelltes oder feldendes "H".

Zitat:

Original von chaoschemiker … Ich habs jetzt nicht genau im Kopf, zahle aber für 100 x 16mg Markenprodukt ca. 90€ in der Apotheke, gegenüber ca. 30€ Prednisolon in Form von Generika (100 x 20mg). …

Laut Preisübersicht kosten 10 mg Wirkstoff ca.:
Prednisolon:          14 ct.
Prednison:            10 ct.
Methylprednisolon:    43 ct.

Zitat:

Original von chaoschemiker … Dafür spart man aber an den Nebenwirkungen, z.B. Osteoporose, deren Behandlung ja auch kostet. …

Meine Denosumab-Spritze kostet 311,41 EUR (5,19 EUR pro mg Wirkstoff). Die Spritze ist alle halbe Jahre erforderlich.

Zitat:

Original von chaoschemiker … Wobei entgegen der Beteuerungen von Gesundheitspolitikern/-innen Generika (=Kopie) oft nicht so wirksam sind wie das Originalmedikament. …

Bisher hatte ich keine Probleme mit Generika. Ich lasse mir daher immer die für mich am kostengünstigste, möglichst zuzahlungsbefreite Variante geben.

Liebe Grüße
Joachim

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Hallo Leon08

ich will dir auch alles nur erdenklich gute für deine Therapie wünschen. Auch ich habe die chronische Form, allerdings auch nur die Lunge die dadurch beeinträchtigt ist.

Genau wie du nehme ich sowohl Prednisolon als auch Azathioprin. Ich vertrage das Azathioprin tatsächlich sehr gut, keine fühlbaren Nebenwirkungen und auch keine Veränderungen im Blutbild bisher. Die Kombitherapie mache ich nun seit Januar 2010 und es läuft super. Mir geht es im Großen und Ganzen sehr gut. Das Predni konnte gut reduziert werden und das Azathioprin vertrage ich gut und es wirkt gut.

Ich wünsche dir das es bei dir ähnlich verlaufen wird.

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Hallo Bagheera,
ich danke dir für deine guten Wünsche,das hört sich sehr gut an ,wenn du gar keine Probleme mit dem Azathioprin hast,das macht mir wieder etwas mehr Mut,mich auf Aza einstellen zu lassen.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon,

Es tut mir auch sehr leid. Jeder weiss, zumindest kann er es nachvollziehen wie schlimm es ist, wenn man einen neuen Schub bekommt.

Auch ich habe die chronische Form und komme bis dato mit Corti aus.

Nochmals alles Gute!!

LG
Manuela

Alpha-TNF-Blocker

Hallo ChaosChemiker,

Zitat:

Original von chaoschemiker … Frag doch deinen Arzt/in mal nach einem Alpha-TNF-Blocker. …

Bei mir stand bereits die Wahl zwischen Azathioprin und Imfliximab, einem Alpha-TNF-Blocker. Wegen der hohen Gefahr von manchmal sogar tödlich verlaufenden Nebenwirkungen hat mir meine behandelnde Oberärztin vorgeschlagen, es erst einmal mit Azathioprin zu versuchen. Infliximab sollte für den letzten Versuch vorbehalten bleiben.

Zitat:

Original von chaoschemiker … denn die Behandlungskosten gehen in den 5-stelligen Bereich. …

Nach Auskunft meiner Oberärztin betragen die Kosten für eine Infusion ca. 2000,-- EUR. Hinzu kommen noch die Kosten für den stationären Aufenthalt im Krankenhaus von mindestens zwei Tagen.

Zitat:

Original von chaoschemiker … Entgegen der vorherrschenden Meinung wird nämlich schon an Medikamenten gegen Sarkoidose geforscht. …

Dr. Bernd Quadder, 1. Vorsitzender der DSV, hatte noch am 17.2.2011 auf einer Veranstaltung der DSV in München verkündet, daß es keine aktuellen Forschungen zu Medikamenten für Sarkoidose gäbe. Hier scheinst Du, ChaosChemiker, wohl über Insider-Informationen verfügen.

Zitat:

Original von chaoschemiker … Aber andere Alpha-TNF-Blocker könnten durchaus bereits eine Zulassung haben.

Nach Auskunft meiner Oberärztin (Stand: April 2012) hat Infliximab keine Zulassung für Sarkoidose.

Liebe Grüße
Joachim

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‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Du könntest auch probieren, ob du mit weihrauch als tnf-blocker einen erfolg erzielen kannst...

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Lieben Gruß

Becka

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Becka am 25 May, 2012 18:11 51.

Hi,

melde mich mal kurz zu Wort.
Bei mir ist die Sarkoidose inzwischen mit keinem üblichen Medikament mehr behandelbar. Aus diesem Grund werde ich mit der vorerst letzten Möglichkeit einem TNF Alpha Blocker behandelt. Es ist aber nicht Infliximab, sondern ein ähnliches Medikament mit dem Inhaltsstoff Etanerzept.

Auch dieses Medikament ist für die Sarkoidose nicht zugelassen und unglaublich teuer. Ich bin ein sogenannter Testelefant (mein Chef meinte ein Testkaninchen wäre kleiner und niedlicher - gmpf)

Dieses Medikament wird nicht stationär gegeben. Ich habe eine Box mit Fertigspritzen und muss mir diese jede Woche einmal selber setzen. Da ich 250 Km bis zu dieser Klinik habe, ist dies eine sehr gute Alternative. Der Waschzettel liest sich grausam, aber bisher kann ich nicht behaupten, etwas von den Nebenwirkungen zu spüren. Ich will mal hoffen das es so bleibt

TNF-Alpha Blocker werden lt. meinem Doc wirklich nur als letzte Möglichkeit gegeben. Bei mir äußert sich die Sarkoidose mit grandiosen Knochenschmerzen, da u.a. meine gesamten Knochen und das Knochenmark komplett befallen sind - vom Scheitel bis zur Sohle. Gegen die Schmerzen bekomme ich inzwischen schon Opiatpflaster, da ich mir den Magen durch die vielen Medikamente ruiniert habe – trotz Magenschoner.
Leider kann ich so bis jetzt noch nicht sagen, ob das Medikament wirklich geholfen hat. Ende Juni gibt es neue Blutkontrollen in der Klinik, dann weiß ich mehr.

Es gab ein sehr langes Aufklärungsgespräch. Der Doc hätte mir das Medikament nicht gegeben, wenn ich vorab nicht schon alle anderen Medikamente leider ohne Erfolg bekommen hätte. Wenn dies nicht hilft, dann weiß wirklich keiner mehr weiter. Inzwischen wurden schon Kontakte nach Übersee durch meinen Chef aufgenommen. Bisher kamen noch nicht so viele Infos, nur Dinge die wir hier alle schon wissen. Mal sehen was sonst noch so kommt.

Ihr solltet also gut überlegen, ob wirklich alles schon probiert wurde. Ich finde es gut, dass Ärzte vorher nochmal nachdenken, bevor sie es wirklich verschreiben. Bei dir Joachim konnte fand ich es gut, dass jemand nochmal nachgedacht hat - wenn ich auch der Meinung bin, das das etwas unmenschlich abgegangen ist. Ich hoffe wirklich das bei Euch das Aza hilft. Lt. meinem Doc hatte er bei den ernsten Fällen erst 3, bei denen auch Aza nicht geholfen hat – ich bin Nummer 4. Die Chancen für Euch stehen also auf GUT

Schöne Grüße

Musi

Hallo Musi.
danke für deinen ausführlichen Bericht,ich hatte ja schon geschrieben,das wir die TNF Alpha Blocker,in Studien hatten,aber bei Rheumapatienten und nicht bei Sarkoidose,meine Rheumatologin,die diese Studie mal geleitet hat,meinte zu mir auf alle Fälle gehen wir jetzt mit Azathioprin rein, mal sehen hatte ja Aza schon mal bei meiner MS,aber da sind die Thrombos zu sehr abgefallen,deswegen müssen wir dieses mal sehr vorsichtig sein und hoffen,das es nicht wieder passiert,wenn das mit dem Aza nicht klappt,will ich noch gar nicht darüber nachdenken,was ich dann nehmen müßte.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon,

das mit der Thrombopenie ist echt blöd. Da kannst du es noch nicht mal mit einer Interferontherapie versuchen, weil auch diese die Thrombozyten abfallen läßt.
Ich habe eine Kollegin, welche einen Gendefekt besitzt, ihr Spiegel ist immer viel zu niedrig. Jetzt bekommt sie in unregelmäßigen abständen Tranfusionen. Leider ist das immer ein Kampf mit ihrer Krankenkasse, weil es nicht so richtig als Krankheit bei ihr angesehen wird (!) und das ganze richtig teuer ist.
Seit bitte ganz vorsichtig, damit Dir nicht das gleiche passiert. Sie hat echt darunter zu leiden. Zumal man ihr das ganze nicht ansieht und ihr keiner so richtig ihre Beschwerden glaubt.
- Na, das kennen wir ja.............

Schöne Grüße
Musi

Azathioprin vs. TNF-Alpha Blocker

Hallo Musi,

Zitat:

Original von musi …TNF-Alpha Blocker werden lt. meinem Doc wirklich nur als letzte Möglichkeit gegeben. …

Diese Erfahrung habe ich auch gemacht. Nachdem der Chefarzt und ein Oberarzt bereits Infliximab den Vorzug geben wollten, hat sich eine andere Oberärztin dafür entschieden, es vorher noch mit Azathioprin zu versuchen. Den allerletzten Ausweg, eine Organtransplantation, möchte ich nicht.

Liebe Grüße
Joachim

_______________
multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’