Hallo Musi,
Interferon habe ich schon mal 8 Jahre gespritzt und zwar gegen meine MS (2001-2009),habe ich ohne Probleme vertragen,bis ich nach 8 Jahren eine Fettleber bekam Stadium 2-3 ,mußte sofort mit dem Interferon aufhören,nach einiger Zeit bekam ich dann meine Sarko.

Liebe Grüße

Leon 08

Chronische Sarkoidose

Hallo,
mein Knie wurde ja am Freitag punktiert und gespritzt und irgendetwas muß ich nicht vertragen haben,habe seit gestern ein knallrotes Gesicht und auch etwas Temperatur,habe Volon schon öfter bekommen,aber so eine Reaktion hatte ich noch nie,bin ja gespannt,was das noch wird!

Liebe Grüße

Leon 08

Chronische Sarkoidose

Hallo,
war inzwischen auch zum Röntgen der Lunge,sie haben eine Verschattung gefunden,wer weiß,was das nun wieder ist? also dieser Schub scheint es in sich zu haben,das hätte ich nach 2 Jahren Predni nie erwartet,so kann man sich irren!!!

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon,

hoffe dieser Schub oder Fortschreitenwird sich bald beruhigen

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo LadyInRed,

danke,das hoffe ich doch sehr.

Liebe Grüße

Leon 08

Chronische Sarkoidose

Hallo,
es gibt wieder was Neues zu berichten,war wieder bei meiner Rheumatologin,weil nun inzwischen fast alle Gelenke schmerzen,muß jetzt wieder 10 mg Predni nehmen und Azathioprin ist erst einmal kein Thema mehr,weil der Wirkeintritt mit ca einem 1/4 Jahr viel zu lange ist,jetzt soll ich nun MTX bekommen,ob Tablette oder Spritze ,ist noch nicht klar,auf jeden Fall geht es mit Predni alleine nicht mehr,hat schon mal jemand MTX bekommen? meine Rheumatologin meinte noch zu mir ,weil ich gefragt hatte,TNF-alpha ist kontraindiziert bei Sarkoidose!!!

Liebe Grüße

Leon 08

Chronische Sarkoidose

Hallo,
nun steht es fest ab Montag MTX spritzen und 15 mg Predni,es geht nicht mehr anders ,kann mich kaum noch bewegen,fast alle Gelenke schmerzen höllisch,dieser ist mein schlimmster Schub,meine Knie sind immer noch dick,ich hoffe es wird bald besser,denn die Schmerzen sind diesmal ganz unerträglich

Liebe Grüße

Leon 08

Zitat:

Dr. Bernd Quadder, 1. Vorsitzender der DSV, hatte noch am 17.2.2011 auf einer Veranstaltung der DSV in München verkündet, daß es keine aktuellen Forschungen zu Medikamenten für Sarkoidose gäbe. Hier scheinst Du, ChaosChemiker, wohl über Insider-Informationen verfügen.

Zufälligerweise habe ich heute mit meiner Chefin über ihr aktuelles Projekt gesprochen und sie arbeitet an einem neuen Wirkstoff für die Indikationen "Autoimmunkrankheiten, Rheuma und Asthma". Dieser Bereich ist so "gummimässig", da sich immer erst im Laufe der (prä-) klinischen Studien herausstellt, für was die Mittel wirklich taugen - oder auch nicht. Da sie aber bereits seit 2008 dran sind, steckt wohl auch ein ziemliches Potential dahinter. Die mögliche Indikation "Asthma" kam nämlich erst neulich dazu. Die meisten von uns wissen ja, das sehr viel was für Autoimmunkrankheiten und Rheuma gut ist, auch für Sarkoidose taugt. Speziell für Sarkoidose wird jedoch auch bei uns nicht geforscht. Es ist jedoch so, das vorhandene Wirkstoffe immer nach ihrer Hauptindikation auch auf weitere Indikationen hin geprüft werden. Es gibt über diesen neuen Wirkstoff so gut wie keine öffentlichen Daten. Wer trotzdem suchen will, die interne Bezeichnung lautet: JNJ-39758979. Man findet aber nur Angaben über Studien, das Wort Sarkoidose taucht dabei vmtl. aber noch gar nicht auf. Wenn ein Wirkstoff in der Phase 2 überzeugt hat, ist die Wahrscheinlichkeit das er auf den Markt kommt, ganz grob schon bei 10%
Hier kommt mal ein Link zu einer Studie die abgebrochen wurde: http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01480388. Da jedoch an weiter an der Herstellung des Wirkstoffs gearbeitet wird, haben sie den Auslöser für den Abbruch vmtl. schon erkannt/beseitigt. Erfahrungsgemäss wird ansonsten bei uns sehr schnell das Signal auf Rot gestellt, denn Forschung ist teuer.

Hallo,
habe mir nun meine erste MTX Injektion gesetzt und bete zu Gott,das nichts passiert,mir schlägt mein Herz bis zum Hals,so aufgeregt war ich lange nicht,drückt mir die Daumen,das ich gut über die Nacht komme.Ich danke euch. Melde mich wieder.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon08,

ich drücke Dir ganz, ganz fest die Daumen. Ich wünsche Dir wirklich, dass die Medikation bei Dir einen
positiven Erfolg bringt.

Alles Liebe

Insulanerin

Chronische Sarkoidose

Hallo Insulanerin,

habe die erste Injektion hinter mir,bis jetzt merke ich Gott sei Dank nicht viel,morgen muß ich zum Blutbild,mal sehen wie das ausfällt,ich hoffe doch gut,bis bald

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon08

darf ich dir einen gut gemeinten Ratschlag geben. Kommt blöd weil ich das Zeug nicht spritzen muss aber.....

...versuche dich irgendwie abzulenken, ich habe den Eindruck das richtig Angst davor hast und so mache ich mir Gedanken das Nebenwirkungen auftreten könnten die durch die Psyche ausgelöst werden

Auch wenn es schwer fällt, geh raus (keine Ahnung wie das Wetter bei dir ist) oder lies ein gutes Buch oder was auch immer dir Spaß machen könnte!

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Chronische Sarkoidose

Hallo Bagheera,

danke für deinen Rat,aber du weißt ja,es gibt keinen Knopf,wo man die Angst abschalten kann,auf jeden Fall werde ich es probieren,vielleicht klappt es ja.

Liebe Grüße

Leon 08

Chronische Sarkoidose

Hallo,

heute setze ich die 2.MTX Spritze,hoffentlich geht wieder alles soweit gut

Liebe Grüße

Leon 08

Liebe Leon,

ich hoffe, das die 2. Spritze auch gut verlaufen ist.



lg
Manuela

Chronische Sarkoidose

Liebe Manuela,

bis jetzt geht es,hoffe es bleibt so,es dauert so ca 24--48 Stunden bis man die Nebenwirkungen richtig merkt.

Liebe Grüße

Leon 08

Chronische Sarkoidose

Hallo,
muß morgen wieder zur großen Blutentnahme,bis jetzt ist soweit alles im Rahmen des Erträglichen,hoffe meine Werte sind gut,so das ich weiter spritzen kann.

Liebe Grüße

Leon 08

Chronische Sarkoidose

Hallo,
war heute beim Doc,habe endlich auch Folsäure veschrieben bekommen,die muß ich jetzt 48 Stunden nachdem ich MTX gespritzt habe,einnehmen.Werte bekomme ich erst morgen.

Liebe Grüße

Leon 08

Chronische Sarkoidose

Hallo ihr Lieben,

habe meine Werte heute bekommen,alles soweit im grünen Bereich, die Folsäure muß ich jetzt immer 48 Stunden nach der Spritze nehmen und das für 2-3Tage,dann ist Pause. Montag gegen 20.30 Uhr gibt es die nächste Injektion.

Liebe Grüße

Leon 08

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Leon 08 am 21 Jun, 2012 19:06 44.

Folsäure!

Hallo Leon08,

hab gelesen, du sollst die Folsäure an 2-3 aufeinanderfolgenden Tagen

nach der 15mg MTX-Spritze einnehmen.

Wären das dann an diesen Tagen je 5mg Folsäure?

Kannst du mir bitte sagen, mit welcher Begründung du das tun sollst?

Danke, und auch dir weiterhin alles Gute für die Therapie!

Fine