Liebes Löfgren, ...

Liebes Löfgren,

bevor du wieder aus meinem Leben verschwindest, möchte ich dir ein paar Zeilen schreiben.

Man, waren das ein paar aufregende und anstrengende Wochen mit Dir! Aber eines muss man dir lassen, dein Timing war absolut perfekt. Hättest Du mich nur ein paar Tage früher besucht, dann wäre die Abgabe meiner Abschlussarbeit in´s Wasser gefallen. Aber so waren alle wichtigen Dinge erledigt und ich hatte genügend Zeit um mich ausreichend mit Dir beschäftigen.

Entschuldige bitte, dass ich Dich am Anfang nicht so wirklich ernst genommen habe. Wer kann denn ahnen, dass Du dich erst einmal nur mit ein paar harmlosen, roten Flecken bemerkbar machst. Du hast mich glauben lassen ich hätte ein bisschen Allergie und dann kommst Du ganz hinterhältig nach und nach mit deinem ganzen blöden Zeug um die Ecke. Zum Glück habe ich eine so tolle, schlaue Hausärztin. Die hat dich, beziehungsweise deinen großen Bruder Sarkoidose, gleich erkannt. Hätte ich gewußt, was für ein unangenehmer Gast du werden wirst, hätte ich dich sofort wieder ausgeladen.

Was war ich zu Beginn verwundert über deine Mitbringsel. Und meine Ärzte erst. Die haben sich besonders über die rießigen Lymphknoten und die weiße Zeichnung in meiner Lunge gefreut. Ich übrigens nicht! Du hast mir ganz schön Angst gemacht! Aber zu diesem Zeitpunkt warst du noch ein erträglicher Gast. Das bisschen Husten und die paar roten Flecken, kann man ja noch ab. Du hättest aber ruhig schon einmal ankündigen können, dass Du vor hast für längere Zeit hier zu bleiben und meine Nerven zu strapazieren. Dann hätte ich mich etwas besser auf Dich vorbereitet.

Weißt Du noch, als Du zwei Wochen später auf die Idee kamst mir mal so richtig zu zeigen was Du kannst? Da war ich echt sauer! Du hast meine Beine mit hässlichen, roten Knoten übersäht, mich mit deiner Atemnot und dem Fieber richtig schön fertig gemacht und mich dann auch noch mit unsäglichen Schmerzen an mein Bett gefesselt. Fandest du das lustig? Ich nicht! Aber immerhin hast du mir als kleine Belohnung einen aufregenden Nachmittag in der Notaufnahme beschert. Das erlebt man ja auch nicht alle Tage. Dort hätte ich die Chance gehabt dich mit Korti zumindest vorübergehend in deine Schranken zu weisen. Aber soll ich dir etwas verraten? Lieber gehe ich einmal mit Dir durch die Hölle, als dass Du meinst Du könntest hier immer wieder mal vorbeischauen oder es dir hier für immer bequem machen.

Weil du ja nur so selten zu Besuch kommst und dich nur so wenige Leute zu Gesicht bekommen, habe ich beschlossen dich auch ganz besonderen Leuten vorzustellen. Die Ärzte in der Sarkoidose-Ambulanz sind gute Bekannte deines Bruders. Die waren sehr erfreut dich kennenlernen zu dürfen und hätten gerne mehr von Dir erfahren. Aber Du versteckst dich ja in den hintersten Winkeln meiner Lunge. Und da wollte ich niemanden hinlassen. Also bleibst Du erstmal weiter ein unbekanntes Wesen. Offensichtlich hat dich der Besuch dort nicht besonders beeindruckt und du hast es dir nicht nehmen lassen mich noch ein bisschen mit deiner Anwesenheit zu erfreuen.

Zum Glück hattest Du dich in den darauffolgenden vier Wochen einigermaßen im Griff und deine Wutausbrüche mit Fieber und neuen Knoten an den Beinen habe ich immer seltener abbekommen. Hättest du mich nicht so müde gemacht, dann hätten wir beiden gemeinsam meine freie Zeit auch irgendwie genießen können. So haben wir unsere gemeinsamen Stunden überwiegend in meinem Bettchen und in diversen Wartezimmern verbracht, wurden mit großen Augen bestaunt und schulterzuckend wieder verabschiedet. Das war kein schönes Gefühl. Alle haben mir gesagt, irgendwann wirst Du schon von ganz alleine wieder verschwinden. Ich solle keine Angst vor dir haben und mich gedulden. - Oh, toll! - Du hast meine Geduld ganz schön auf die Probe gestellt und es mir echt nicht leicht gemacht.

Aber, liebes Löfgren, auch wenn ich über deinen Besuch höchst unerfreut war möchte ich mich ganz herzlich bei dir bedanken: Mit dir stand die Zeit für einige Wochen still und ich habe Gelassenheit, Geduld und Zuversicht erlernen dürfen. Nur wegen dir bin ich auf das Sarkoidose-Forum aufmerksam geworden, in dem ich einige ganz liebenswerte Menschen kennen lernen durfte, die mit dir und deinem Bruderherz auch schon die ein oder andere Begegnung hatten. Und nicht zuletzt hast du mir gezeigt, welche Menschen in meiner Nähe auch in unlustigen Zeiten an meiner Seite stehen. Merci dafür!

So, Löfgren. Ich denke, wir beide haben uns in den letzten beiden Wochen in großen Schritten von einander entfernt. Zeit uns endlich voneinander zu verabschieden. Nimm bloß alle deine Sachen wieder mit! Ich werde in regelmäßigen Abständen kontrollieren, ob du auch wirklich nichts vergessen hast. Und jetzt: Raus! Auf Nimmerwiedersehen!




Liebe Forenmitglieder,

ich habe versprochen meine Krankheitsgeschichte für euch aufzuschreiben und "in the mood of the day" ist es ein etwas grober Abschiedsbrief geworden. Ich fasse die Ereignisse der letzten Wochen aber noch einmal zusammen und hoffe damit anderen Löfgren-Erkrankten ein bisschen Orientierung geben zu können.

Ende April: Müdigkeit, Reizhusten
Anfang Mai: erste rote Flecken, extrem müde, noch mehr Reizhusten
8. Mai: Vorstellung Hausarzt. Verdacht auf Borreliose.
9. Mai: Wieder zum Hausarzt. Borreliose-Bluttest negativ. Röntgenaufnahme vom Thorax. Überweisung zum Lungenarzt.
10. Mai: Vorstellung beim Lungenarzt: Blickdiagnose Sarkoidose. Keine weitere Diagnostik. Verordnung: Kortison-Spray
13. Mai: Zur Vertretung des Hausarztes. Verordnung: Metamizol, Ibu, Pantoprazol
19. Mai: Besuch in der Notaufnahme wegen 40 Grad Fieber, unsägliche Schmerzen, gehäufte Schwindelattacken, Atemnot. Allgemeine Ratlosigkeit. Empfehlung: Beginn der Kortison-Therapie. Dies habe ich abgelehnt.
4. Juni. Vorstellung in der Sarkoidose Ambulanz. Erst jetzt zum ersten Mal Lungendiagnostik (VC max bei 96%!). Empfehlung: Bronchoskopie mit BAL, TBB und EBUS (ebenfalls von mir abgelehnt) und Besuch von Augenarzt, Kardiologe, Internist, Hautarzt.
5. Juni. Erneuter Besuch in der Ambulanz, weil die Blutwerte so schlecht waren. Erneutes Röntgen der Lunge und Ultraschall der Bauchorgane. Keine weiteren Befunde. Quantiferontest (Tuberkulose-Test) negativ. Verordnung: Antibiotika wegen der hohen Entzündungswerte (Leukos 12,48; CRP 168; IL 2 1527; ACE 30,7)
Mitte Juni: Nach Absetzen des Antibiotika und endgültiger Absage der Broncho deutliche Besserung.
Ende Juni: Kein Fieber und keine Schmerzen mehr, Reizhusten ist weg, Erythema heilen ab, leichte Gelenkschmerzen und Müdigkeit

Wie in der Ambulanz empfohlen, habe ich auch den Augenarzt und den Kardiologen besucht. Bisher keine Anzeichen einer anderen Organbeteiligung *aufholzklopf*. Laut Bericht hatte ich einen komplizierten Verlauf mit mindestens zwei Schüben, die sich durch die Hautveränderungen an den Erythema Nodosum an Unter-und Oberschenkel, sowie an den Unterarmen bemerkbar machten. Bei den Gelenken waren die Fuß-, Knie- und Handgelenke, sowie die Ellbogen betroffen. Auch wenn es wirklich nicht schön war, bin ich froh, dass es mich so heftig erwischt hat und glaube fest an den Satz "Desto heftiger, desto höher die Wahrscheinlichkeit dass es wieder ganz ausheilt".

Ich bin wirklich froh, dass ich in dieser Zeit hier immer Ansprechpartner gefunden habe (und zur Erinnerung an ein sehr trauriges Ereignis in meiner Zeit hier: RIP Joachim) und bedanke mich für die vielen tollen Gespräche in der Shoutbox. Ich wünsche euch allen alles Gute und das die Forschung demnächst einen großen Schritt vorwärts kommt um die Entstehung der Sarkoidose zu verstehen und hilfreiche Medikamente dagegen in der Hand zu haben.

Alles Liebe,
Merle

Hallo Merle,

Schön, hast du das gemacht !


wir freuen uns auch mal wieder von dir zu hören, hoffen nur Gutes zu lesen - bitte vernachlässige die Kontrolluntersuchungen nicht.

Alles Gute und weiter so .

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Merle,

echt toll geschrieben.
Es freut mich, dass es mit Dir bergauf geht und wünsche Dir, dass Du keine Besuche mehr vom Löfgren oder dem "großen Bruder" bekommst.
Trotzdem hoffe ich, dass Du weiterhin mal ins Forum schaust und auch hin und wieder was schreibst.

Alles Gute und liebe Grüße
Willma

Toll geschrieben Merle. Darf ich den Text evtl. auch kopieren, um anderen deutlich zu machen, wie so ein "Besuch" aussieht? Natürlich mit Deinem Namen, wenn Du es möchtest.

Vielen Dank ihr Lieben! Freut mich sehr, dass es euch gefällt.

Petzi, natürlich darfst du das kopieren.

Viele Grüße,
Merle

Hallo Merle,
ich drücke dir die Daumen, das das liebe Löfgren auch wirklich alles wieder mitnimmt und nichts vergisst.

Alles Gute
Andy

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" Jeder Schub , ne neue Chance"

Vielen Dank, Andy!

Bisher war ich sehr optimistisch. Aber seit gestern habe ich wieder Schmerzen in den Sprunggelenken. Ich hoffe, dass das nichts mit dem Löfgren zu tun hat, sondern vielleicht von der Hitze kommt.

Viele Grüße.
Merle

Meine Rheumatologin meinte dazu, im Frühjahr / Sommer kann es immer zu Wasseransammlungen kommen, die auch schmerzhaft sein können. Es muss nicht alles mit der Sarkoidose zusammen hängen.

Ich hatte letztes Jahr auch wieder neue Probleme, konnte kaum laufen. Da ich sehr groß bin, trage ich fast nur flache Schuhe. Ich bekam den Tipp (von einer Bekannten mit MS), eine Weile hochhackige Schuhe (am besten mit durchgehender Sohle / Keilabsatz / Wedges) zu tragen. Und das hat dann auch tatsächlich geholfen. Nach einem halben Jahr konnte ich wieder zwischen flach und hoch wechseln und seit ca. 2 Monaten kann ich wieder normal laufen. Zwar noch nicht ganz so lange Strecken aber für den Alltag reicht es.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Petzi am 28 Jul, 2012 09:43 18.

Hallo Petzi,

ich hatte eigentlich noch nie Probleme mit Wasseransammlungen. Im Moment sind meine Beine auch insgesamt nicht geschwollen, sondern nur das Sprunggelenk. Aber es fühlt sich eigentlich genau so an wie vor ein paar Wochen. Ich werde mich nächste Woche noch einmal ein paar Tage ausruhen und hoffen, dass es wieder verschwindet.

Viele Grüße,
Merle

Probleme mit Wasseransammlungen hatte ich vorher auch nie. Das kam alles erst mit der Sarkoidose / Löfgren. Außerdem noch andere "Seltsamkeiten", die ich vorher nicht hatte. Ich denke, selbst wenn das Löfgren wieder weg geht, so hat es den ganzen Körper doch erst einmal ziemlich durcheinander gebracht. Da muss sich dann wohl vieles erst mal wieder einspielen.

Erste Kontrolle

Ich bin ganz brav nach 3 Monaten zur ersten Kontrollrunde gegangen und jetzt habe ich es schriftlich: Alles ist wieder gut!

Mein Röntgenbild sieht aus als wäre nie etwas gewesen. Schwellung der Hilluslymphknoten hat sich komplett zurückgebildet und meine Blutwerte sind ein Traum (CRP < 5, ACE 47). Und ich bin seeehr zuversichtlich, dass das auch so bleibt!

Liebe Grüße,
Merle

Hallo Merle,

das hört sich alles sehr gut an,ich drücke dir ganz doll die Daumen,das es so bleibt und du dich gut fühlst,toi.toi,toi


Liebe Grüße

Leon 08

Es freut mich, dass es Dir wieder gut geht Merle. Ich wünschte mein Krankheitsverlauf wäre auch so eindeutig. Da hat Du es richtig gut erwischt wie mir scheint.

Merle

Liebe Merle!
Ich wünsche dir vom ganzen Herzen alles,alles Gute und das du eine tolle Zukunft hast ohne Sarko.!Dein Bericht ist klasse,danke dafür!

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Gitti

Hallo Merle,

weiter so - macht anderen Mut solche gute Nachrichten.

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LadyinRed

Hallo Merle! Schön dass es dir wieder besser geht!!! Deine Nachricht zulesen macht Mut!!!

Wow Merle, schön zu lesen, dass es Dir wieder besser geht.

Darf ich deinen Text auch mitnehmen. Finde es echt klasse geschrieben. Und so kann ich auch mal zeigen, wie so alles abläuft. Was z.B. noch alles auf mich zukommt.

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Liebe Grüße Daniela mit Kids

Hallo ihr Lieben,

ein Jahr ist jetzt vergangen seit dem Beginn meiner Erkrankung und ich wollte euch noch einmal auf den aktuellen Stand bringen.

Mir geht es immer noch sehr gut. Alle Symptome sind komplett wieder verschwunden und ich habe eigentlich keine Einschränkungen zurückbehalten.

Im Nachhein kann ich sagen, dass das Löfgren für mich genau zum richtigen Zeitpunkt kam. Ich habe so viel gelernt im vergangenen Jahr und mein Leben hat sich um 180 Grad gedreht. Ich achte mehr auf mich, gönne mir in regelmäßige Abständen etwas , arbeite weniger, gestalte meine Freizeit aktiv, mache viel Sport...

Ich wünsche Euch alles Gute!

Merle

Hallo Merle

finde es gut, dass du dich noch meldest, vor allem bin ich froh zu lesen, dass es dir gut geht.

Wünsche mir, dass andere es hier auch so machen, also wem es besser geht, bitte auch dieses hier mal schreiben, kann anderen Hoffnung machen.

Wünsche Dir, dass es so weiter geht.

Ganz lieben Gruss

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LadyinRed

...super Merle..weiter so !!

Grüße
Andy

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" Jeder Schub , ne neue Chance"